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#1 15-10-2012 13:36:37

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Allogreffe.....vraiment besoin de votre aide et votre vécus.

Bonjour à tous,comme vous le s'avait je dois passer par une allogreffe certainement avant la fin de l'année.

Je sais pas grand chose sur cette nouvelle épreuve si ce n'est qu'il faut passer deux mois en chambre stérille,mais en

lisant un topic sur FLE de Guillaume C qui à lui refusé l'allogreffe à cause de mortalité je suis complétement perdu et

je sais plus quoi faire et penser sur cette procedure.Alors à vous qui éte passé par là pouvez vous me renseigner.

MERCI

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#2 15-10-2012 15:11:30

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Allogreffe.....vraiment besoin de votre aide et votre vécus.

Bonjour,

j'ai été banni de ce forum, mais je souhaiterai répondre à cette remarque, puisqu'elle me concerne directement.

Effectivement pinomaz, j'ai fait le choix de refuser l'allogreffe, parce que j'estimais que la balance bénéfices/risques ne penchait pas en faveur des bénéfices dans mon cas.

Je rappelle brièvement que j'ai eu un Hodgkin stade IIa, de pronostic très favorable, qui a cependant rechuté en territoire irradié en 9 mois à peine. J'étais donc tombé dans la case Hodgkin à pronostic très défavorable.

Dans ce cas, le protocole standard est un général une double greffe, soit deux auto, soit un auto + une allo en RIC (conditionnement atténué).

Pourquoi ai-je refusé l'allogreffe ? Tout simplement parce que ça ne me semblait pas primordial à ce moment là.  Les médecins m'ont expliqué les protocoles usuels, et m'ont donné le choix. Voilà comment j'ai raisonné : j'avais eu initialement un hodgkin de très bon pronostic. Je voulais donc d'abord voir (peut-être ai-je eu tort, vous direz-vous) quels effets aurait l'association chimiothérapie intensifiée + autogreffe sur le cancer, avant de tenter une allogreffe potentiellement dangereux. J'ai entendu de nombreux patients me dire : "tu es fou, il faut faire confiance aux médecins, ils savent mieux que toi...." N'empêche que les médecins (notamment mon médecin greffeur de l'IPC) m'ont plutôt dit : "vous avez raison de voir d'abord les effets de l'autogreffe... On va suivre tout ça....". De plus, après la chimiothérapie prégreffe (j'ai eu deux cures d'ICE), j'étais en rémission complète, ce qui a conforté mon choix.

Si les risques de décéder d'une autogreffe sont minimes (moins de 1 %), ceux liés à l'allogreffe en RIC sont plus élevés (entre 10 et 20 % -- ce n'est pas un secret : demandez à une hémato). C'est plutôt compréhensible : c'est une conséquence non seulement du conditionnement qui réduit les défenses immunitaires, et également de la maladie du greffon contre l'Hôte (la GVH, qui guérit le cancer mais peut aussi gravement endommager le corps). CEPENDANT, tout est fait aujourd'hui pour contrôler ces deux conséquences aujourd'hui :

1) d'une part le conditionnement est atténué, et le malade est gardé sous environnement stérile + antibiotiques à large spectre. Donc les chances d'avoir une infection sont amoindries.

2) d'autre part, la GVH est en général assez bien stabilisé par des immunosuppresseurs.

Pour résumer, j'ai voulu suivre une politique de "Wait and see" : on va d'abord voir ce que fait l'autogreffe, puis si ça n'a pas fonctionné, alors on changera de ligne de conduite, exit la chimiothérapie, on fera l'allogreffe avec tous les risques qu'elle comporte. Et je pense aujourd'hui avoir eu raison, car cela fait maintenant plus de deux ans que je suis en rémission, alors que ma récidive était de très mauvais pronostic qui, selon les protocoles standards, aurait du nécessiter une allogreffe. J'ai donc évité à mon corps les effets d'une greffe supplémentaire inutile.

J'espère ne pas vous avoir trop effrayé, ce n'était pas le but. J'ai eu une très grande confiance dans mon autogreffe et j'ai donc attendu les premiers résultats avant de décider si l'allo était nécessaire.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

Guillaume


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#3 15-10-2012 19:59:19

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Allogreffe.....vraiment besoin de votre aide et votre vécus.

contente de te lire guillaume, je pense souvent à toi mais je n'ai jamais osé t'envoyer de message pour savoir comme tu allais après ce bannissement mystérieux pour moi.
Heureuse de voir que tout va bien pour toi !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#4 15-10-2012 21:25:50

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Allogreffe.....vraiment besoin de votre aide et votre vécus.

oui c'est vrai bannissement mystérieux...

Bonsoir bonsoir quand même,

Moi aussi j'ai eu un Hodgkin stade II (B par contre), de pronostic très favorable, qui a rechuté en territoire irradié en 3 mois. Je suis donc passée dans la case Hodgkin à pronostic très défavorable...
J'ai eu plusieurs chimio qui n'ont pas fonctionné, les médecins étaient perplexes, j'ai eu l'autogreffe qui a aidé à faire diminué la tumeur, et l'allogreffe me permet dire que je suis en rémission complète!
Hospitalisation de 5 semaines et 3 jours, perte de cheveux, infection urinaire, sonde urinaire, mucites... Mais pas de GVH! et plus du tout de maladie!
Donc franchement je conseille l'allo... l'autogreffe n'est pas suffisante pour te permettre une rémission complète durable (à mes yeux, ce n'est que mon avis et ça n'engage que moi) .
Pinomaz, où en es-tu ? es-tu en rémission? que te disent les médecins?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#5 16-10-2012 01:06:17

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Allogreffe.....vraiment besoin de votre aide et votre vécus.

Tout comme GYE, je suis très, très contente de te relire, Guillaume! Et d'ailleurs, je souhaiterais, si cela est possible pour toi, te lire à nouveau par ici... tes posts très complets, les informations que tu donnais par ici, ça me manque...

J'ai toujours suivi tes posts avec beaucoup d'intérêt, puisque tout comme toi, j'ai un esprit très scientifique, j'arrive à synthétiser également l'information et, tout ce qui touche le domaine médical m'a toujours énormément intéressé... bref, tout ça pour te dire que ça fait du bien de te lire.
Moi non plus, je n'ai pas "osé" prendre contact en message privé avec toi, mais je t'avoue être hyper ravie pour toi, de lire que tu es en rémission complète depuis deux ans maintenant!

En tous cas, j'espère te revoir par ici, et te souhaite une très bonne continuation, une très looongue rémission!!!

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#6 16-10-2012 01:10:59

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Allogreffe.....vraiment besoin de votre aide et votre vécus.

Salut à vous et merci de me repondre

Guillaume C 2 sache que dans tout les cas tu fait parti de mes amis et amies dans la maladie et que pour moi tu a

autant de valeur que toutes les personnes de ce forum ceci dit il est vrais que j'ai pris peur lorsque je t'est lu,mais

qui n'a pas peur lorsque dans notre corp ce proméne une bestiole qui peut nous tuer ??????

Pour plus de presition sache que depuis le 30/11/2010 j'ai su que j"avais un lymphone non hodgkinien à grandes

cellules agrésif en phase lv . Donc comme baucoup j'ai eu 5 cure de chimio + 2 methotrexate puis autogreffe en juillet

2011, dix mois plus tard un gros ganglions sort dans l aine de la jambe droite trés vite hemato m'anonce une rechute,

donc nouveaux traitement, de ligne 2 avec 5 cure de chimio (r-daap) et cette fameuse allogreffe, avec une chance

incroyable, mon frére et ma soeur son 100% compatible, l hémato est trés confiant en ce qui conserne la réussite de

acte,mais bien sur il ne parle pas de tous ce que tu a expliqué ,en plus pour ne pas etre trop angoissé je pose pas de

questions . Je viens d'avoir 48 ans j'ai 5 enfants et 2 petits enfants que j'aime comme un fou sans compter frére,

soeurs maman et toutes une famille adorable, et j'ai trés peur de les quitter. Voila mon ami Guillaume en ce qui me

conserne tu n'a rien fait de mal si ce n"est dire ce que les medecins préférent taire pour pas nous faire flipper.J'ai lu

aussi le post de FLE l'animatrice quand j'ai lu tout ce qu'elle a souffert croyez moi j'ai le" trouillometre"  à zero

Sachez que de vous parler comme je viens de le faire là m'a fait du bien merci à vous et bonne guérisson a + ici

Dernière modification par pinomaz (16-10-2012 01:15:55)

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#7 16-10-2012 09:13:21

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Allogreffe.....vraiment besoin de votre aide et votre vécus.

bonjour,

vos messages m'ont fait très plaisir. Je suis très content de vous retrouver tous, et, même si je n'ai pas été présent parmi vous, j'ai suivi attentivement chacun de vos messages. J'ai vécu avec vous les moments de bonheur comme les moments de tristesse.

Pinomaz, voilà comment je vois les choses. Tu as essayé quelques lignes de chimiothérapie qui n'ont pas fonctionné. Il faut donc naturellement chercher un autre moyen de vaincre la maladie. Maintenant, ta guérison passe par un processus immunologique : on ne tue plus tout ce qui bouge dans le corps (ce que fait la chimiothérapie), mais on essaie de provoquer une réaction du système immunitaire contre le cancer. Pour que toutes les chances de réussite soient mises de notre côté, on va au préalable réduire la tumeur avec une chimiothérapie prégreffe (dans ton cas le R-DHAP, qui a donné d'excellents résultats sur les non hodgkiniens).

Ensuite la greffe. OK, on connait tous les problèmes liés à l'allo. Maintenant, voyons les choses de la façon suivante :
1) tu as trouvé un donneur (et même deux), ce qui est déjà fantastique, car certains n'en trouvent pas.
2) ce donneur est ton frère ou ta soeur, donc les chances de complication sont amoindries, car vos systèmes immunitaires partagent un tronc commun.
3) ton donneur est 100 % compatible. Là encore, les complications liées à la GVH diminuent d'autant plus.
4) beaucoup de personnes ici ont reçu une allogreffe, sont guéris et se portent bien aujourd'hui : Madouska (qui l'a reçue il y a plus de 7-8 ans maintenant), Ludivine (qui n'a même pas eu de GVH), Jaguar, Amande...

Je pense que le médecin a donc de très bonnes raisons de dire que tu es dans les meilleures conditions possibles pour la greffe. C'est sur cette note que tu dois rester. Et c'est ce que tu dois garder à l'esprit tout au long de ton traitement. Tu seras entouré de toutes les personnes qui t'aiment, ce qui en fait le 5ème argument de mon discours : tu seras soutenu à 100 %, et cela joue énormément en faveur de la guérison.

J'aimerais terminer par la célèbre phrase de Victor Hugo : "Ceux qui vivent, ce sont ceux qui luttent".

Amicalement.

Guillaume.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#8 16-10-2012 12:45:08

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Allogreffe.....vraiment besoin de votre aide et votre vécus.

Bonjour,

J'ai eu une allogreffe le 3 février 2011 après 5 ans de chimiothérapie et 4 rechutes d'un lymphome B diffus a grandes cellules très agressif.
Même si on a toujours le choix, cette greffe était pour moi une nécessité si je voulais continuer de vivre...
Fragilisée par des années de traitements, autogreffe, chimio palliative,insuffisance cardiaque, encéphalite herpétique et j'en passe, j'ai accepté cette greffe de conditionnement "intermédiaire" (slavin renforcé)...
Mon frere compatible fut mon donneur...

Bien m'en a pris car aujourd'hui je suis en rémission d'un lymphome qui ne m'avait jamais vraiment quitté depuis 2003...

A 28 ans, après des années de lutte et d'incertitude, je revis peu à peu...

Je ne peux pas me prononcer sur cet acte qui reste très personnalisé en fonction de la pathologie et des antécédents...
Si elle t'est proposée, c'est suite à une réflexion globale et une estimation que les chances de guérison ou de rémission prolongée sont réelles...

La greffe en elle meme n'est pas douloureuse et ressemble dans sa construction a une autogreffe sauf que le greffon est actif, que l'aplasie est profonde et très prolongée et que les effets secondaires comme la GVH et les risques infectieux nécessitent un lourd suivi...

Je crois qu'il faut surtout garder confiance en soi et en l'équipe médicale...c'est le plus important...

Bon courage...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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