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#1 18-10-2012 12:07:27

fripon
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 8

Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Depuis que jeudi dernier, le médecin - hématologue - m'ait annoncé ma guérison j'ai du mal à réagir et pourtant tellement de choses sont réalisables maintenant telles que porter son sac à mains, élever les bras, marcher sans s'arrêter pour respirer, aller à Nantes sans s'endormir l'après-midi.
Je suis soulagée de laisser ma Soeur vivre pour elle, alors que pendant huit mois ma Soeur n'a pensé qu'à moi pour les piqures entre chaque séance de chimio, pour me laver, me couper les aliments etc...
Je remercie les bénévoles de Nantes qui ont été d'une très grande gentillesse.
Merci également à ceux de Paris.

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#2 18-10-2012 13:46:18

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Merci de ton témoignage positif ! tu étais à Nantes ? zut, on aurait pu se voir !!
Ta soeur a fait ce que tu aurais fait certainement pour elle. Ce genre d'épreuve resserre les liens, ce qui est un point positif à la maladie.
Bonne continuation dans ta nouvelle vie !!
Les bénévoles de FLE sont en effet formidables de gentillesse, de compréhension, de tout quoi !! (vont avoir les chevilles enflées, mais tant pis.... lol)
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#3 18-10-2012 17:42:34

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Hihi, ben voilà, les chevilles tellement enflées que je ne peux plus enfiler mes chaussettes ! Merci pour ton message Fripon...ça en fait des lymphomanes sur Nantes !
Prends soin de ta soeur en or !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#4 19-10-2012 11:01:20

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

c'est super ,encore des nouvelles comme celles ci ,ca fait du bien vraiment
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#5 20-10-2012 15:01:18

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

enchantée fripon ! belle équipe sur Nantes effectivement
en plus c une jolie ville
que l'on devrait découvrir


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#6 20-10-2012 17:20:56

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

super, encore des comme ça

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#7 05-11-2012 11:52:37

fripon
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 8

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Bonjour je ne vous ai pas oublié. Mais j'ai entrepris des déplacements que je n'aurais pu faire il y a deux ans.
Avant tout je dois vous dire que j'ai la maladie de HODGKIN STADE 3 B. Je ne vais pas vous raconter ce par quoi je suis passée vous en avez fait de même. Je vous ai parlé la 1ère fois de Nantes et c'est vrai que j'étais emballée mais une chose ma surprise c'est que j'étais assise dans la salle de réception de la Mairie et à part Madame GAILHAC et un monsieur qui l'accompagnait est venue au devant de moi. On me regardait avec mon foulard et à mes côtés ma soeur. D'autres sont venus- très peu - nous avons échangé quelques paroles et ils repartaient bien vite. Rien autrement, le lendemain jour du colloque cela a été différent. Cela m'a rappelé les huit mois de chimio où j'ai très peu parlé mais je forçais les gens à sourire et j'y arrivais très souvent.

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#8 05-11-2012 21:07:49

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Oh ! je suis vraiment désolée que tu aies pu te sentir "délaissée", seule dans ton coin !!!!
S'il est vrai qu'avec certains membres nous communiquons en dehors du forum et de ce fait nous étions un peu plus "proches", nous n'avons (je parle au nom des autres, qui je pense, seront d'accord) pas voulu que te sentes exclue !!! quel dommage !!!
C'est difficile à faire, certes, je peux aisément le comprendre, mais tu aurais du venir vers nous, nous dire qui tu étais, et notre cercle se serait agrandi pour t'accueillir ! Il y avait du monde à la mairie, et il était difficile de savoir qui était qui...
J'espère que tu ne nous en tiens pas rigueur, et je te prie de m'excuser si je n'ai pas vu, pas su te voir.
Je t'embrasse


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#9 06-11-2012 11:23:47

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Bonjour Fripon,
Le "monsieur" avec Anne, c'était surement moi !
Désolé de n'avoir pas passé plus de temps avec toi, mais c'est vrai que ce jour là, il était difficile de se "poser" avec tout le monde. J'en suis vraiment navré.
Par contre je m'occupe du réseau bénévole de FLE, et si tu le souhaite, je t'inviterais bien volontiers à partager notre prochaine réunion téléphonique avec les "filles" de Nantes.
Envoies moi par courriel tes coordonnées, car le lien entre le pseudo et ton nom réel n'est pas évident à faire.
en tout cas, à très vite.
Amicalement,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#10 07-11-2012 10:47:42

fripon
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 8

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Bonjour,
Nantes a été une ville et une colloque très accueillants. Je faisais un rapprochement entre la veille du colloque et les 8 mois en hôpital de jour où là vraiment à part les sourires que je leur faisais pas de parole ; heureusement que les infirmères de jour et les aide-soignantes étaient là. Mon médecin généraliste a été très étonnée de ce je lui disais alors qu'elle pensait que l'on échangeait des idées, des parcours forcément différents.
Merci pour l'invitation mais j'ai le moral. Il faut retenir de Nantes un très très bon colloque, des bénévoles merveilleux (je ne flatte personne), un repas non négligeable et une bonne ambiance. Je suis désolée si j'ai fait du mal aux personnes mais vous n'étiez pas obligatoirement concernées.

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#11 07-11-2012 15:35:27

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

pas de problème, il n'y a vraiment pas de mal.
Pourrais tu m'envoyer tes coordonnées, et au fait d'ou es-tu ?
Merci de me répondre en courriel
A bientot, portes toi bien
amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#12 07-11-2012 16:59:01

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Alors vivement l'an prochain, Fripon !
Prends soin de toi, que nous puissions profiter de notre prochaine rencontre.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#13 06-12-2012 23:13:54

fripon
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Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 8

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Il y a bien longtemps que je ne vous ai pas parlé. A la

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#14 06-12-2012 23:36:03

fripon
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 8

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Désolée j'ai appuyé sur une mauvaise touche. A la suite de la réunion à l'Hopital Saint Louis à Paris, une bénévole m'a proposé d'assister à une réunion pour permettre à des femmes comme nous de se (re)motiver à réapprenant les gestes pour se maquiller. Très dur au début mais formidable après. Des femmes qui ne se sont jamais maquillées étaient resplendissante. Je la remercie de me l'avoir proposée. Le mois dernier, je me suis rendue à une réunion de paroles à la Ligue contre le Cancer pour parler de ce que nous avons d'échanger. Très très intéressant mais tardive pour moi et  j'y vais encore pour ne plus être seule ma soeur et moi.
Je voudrais vous demander quelquechose que aucun médecin ne peut me répondre, le matin j'ai les mains enflées et les doigts se ferment difficilement et dans l'après midi cela se dissipe un peu. Pour avoir mal des articulations j'ai peu lire d'autres témoignages mais les mains enflées pas encore. Il n'y a que les mains qui sont enflées. Avoir mal aux articulations aux jambes pendant la chimio et après. Après la chimio y-a-t il oui ou non un temps 1an ou 2 pour évacuer les produits que l'on a reçu pendant 8 mois.
Je vous remercie d'avoir ce lien avec vous et de vous connaître.

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#15 07-12-2012 00:04:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Bonsoir, Fripon,
Pour les mains, je peux, je pense, te donner une explication "physiologique". Ayant été opérée des deux côtés du canal carpien, la chirurgien qui m'a opérée la 2e fois m'a expliqué qu'il était "normal" d'avoir les mains enflées le matin, cela étant dû au fait que la synovie (qui lubrifie nos articulations) stagne pendant la nuit.
Et en effet, le matin, on a les mains gonflées, sans que cela puisse être forcément rattaché à une quelconque pathologie.
Le mieux est d'en parler avec ton médecin, pour avoir son avis.
Quand on a une pathologie "lourde", le moindre signe devient inquiétant, sans que ça soit forcément le cas.
Le mieux est d'en parler, tu seras moins focalisée sur ce point.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#16 31-12-2012 13:54:06

fripon
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 8

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Dernier jour de l'année. Demain 2013 avec ses espoirs, se décourager de temps en temps mais pas trop reprendre vite le dessus, être tenace.
Début décembre, j'ai écrit à trois amies qui m'ont répondu alors que cela faisait 30 à 40 ans que j'avais perdue leurs traces.
Les moment où l'on doit se reposer, dormir, vous permet de réfléchir et d'avoir envie de faire quelques chose : pour moi cela a été faire partie d'un groupe de paroles une fois par mois très dur au début, d'assister pendant 2 heures à un cours de maquillage pendant la chimio ou après. Les réflexions n'ont pas toujours été bonnes avec les mauvais souvenirs et les très bons moments plus rares.
Voilà les ami(e)s je vous laisse et nous nous retrouverons dans peu de temps.
BONNE ANNEE A VOUS A VOTRE ENTOURAGE GARDEZ LE SOURIRE MEME SI CELA PEUT PARAITRE PEU NATUREL
RIEZ, CRIEZ, DANSEZ
JE VOUS EMBRASSE Nicole

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#17 16-12-2014 14:40:31

fripon
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 8

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

Bonjour, il y a bien longtemps que je ne vous ai écrit mais les événements me ramènent toujours à ce que j'ai vécu la maladie la chimiothérapie la rémission depuis bientôt deux ans.
Je participe aussi souvent que l'on cherche des bénévoles à des réunions sur le lymphome, tels que le salon de l'infirmier, la rencontre des médecins sur le cancer en France, sur le salon des hématologues. Parler avec d'autres associations vous permet d'ouvrir d'autres portes de rencontrer des gens très intéressants.
Je vais vous parler de Mehand que j'ai rencontré sur les 3 jours sur le cancer en France.
Il a dû s'exiler en France le temps se faire soigner étant donné la nature et la localisation de sa maladie de Hodgking (grosse masse médiastine). Son exil est principalement dû au manque de moyens appropriés pour suivre la tomothérapîe.
En discutant avec Mehand, je lui ai suggeré de voir auprès de sa famille France Lymphome Espoir pour lui offrir une chambre et les repas en contrepartie il est disposé à s'acquérir de certaines tâches telles que informatique, cuisine, ménage, promenade, conduite, courses, jardinage et toute autre tâche d'assistance et d'accompagnement.
Vous-mêmes n'êtes peut-être pas intéressé mais de bouche à oreille un voisin, une grande mère serait probablement content d'accueillir Mehand.
Vous pouvez discuter de n'importe quel sujet - je peux en témoigner - il est bavard mais pas trop.
C'est une personne comme Mehand que l'on peut rencontrer pendant ces jours sur notre maladie et qui permet de ne pas vous renfermer sur soi.
Je vous laisse avec Mehand qui vous parlera mieux de ses attentes et vous souhaite une bonne année. A bientôt.

bonjour!
c'est Mehand, je vais vous faire un petit résumé de ma situation. voila je suis cadre Algérien marié et père de 3 enfants vivant en Kabylie. je menais une vie très stable en Algérie avant que ma maladie ne bouleverse ma vie, j'ai pu me débrouiller des médicaments de France et de Belgique pour suivre ma chimiothérapie en Algérie mais a la fin de la chimiothérapie je devrais faire une irradiation externe, technique inexistante en Algérie, alors j'ai pris le chemin de l'exil en France en laissant ma femme et mes trois petits enfants, j'ai déboursé toutes mes économies pour faire face aux soins (plus de 18000 euros), du faite que je n'avais pas d'assurance en France a mon arrivé et je ne pouvais pas attendre d'en avoir pour faire la tomothérapie. Actuellement je suis sous surveillance et le dernier scanner a montré un aspect de réponse partiel et un PET scan est prévu pour le 29 décembre a l'institut curie pour voir la suite à donner au traitement, je suis actuellement sans domicile fixe, l'assistante sociale m'avait proposé le 115 mais je ne pouvais pas être là  vu mon système immunitaire défaillant(chute de globules blancs). C'est la raison pour laquelle je me tourne vers ma famille France lymphome espoir dont je suis membre depuis mon arrivée et vous sollicite tous pour un hébergement en contrepartie je m'occuperais de différentes taches que Nicole a si bien détaillées. je vous informe que je suis titulaire d'un titre de séjour pour soins, d'un permis de conduire et je pourrais conduire dans paris ou ailleurs sans problème.
En attendant qu 'un lien s’établisse entre nous je vous souhaite un joyeux Noël et une bonne année.

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#18 16-12-2014 14:57:11

fripon
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Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 8

Re: Adhérente et heureuse de se sentir moins seule

je rajoute mes coordonnées :
belkassimehand@yahoo.fr
tel: 0782826703
et sur le site FLE sous le nom d'utilisateur mehand

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.