France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 19-10-2012 09:38:25

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

lymphome de stade 4

Bonjour à tous

inscrite depuis peu,je me renseigne sur la maladie de maman agée de 73 ans atteinte d'un lymphome de stade 4.les ganglions le sang la moelle et la plève sont touché.tous les examens ont étais fais le 26 septembre ,la chambre implantable a étais posé le 17 octobre et la chimio le 18 octobre........je suis perdu je pleurs je m'inquiète mais je comprends ce qui dois m'attendre....quelqu'un peu t'il me donner des explications sur cette saloprie et surtout des forces......je la prends avec moi dès lundi à la maison
Merci d'avoir pris un peu de temps pour me lire et j'espère me répondre
bonne journée

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#2 19-10-2012 17:48:32

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: lymphome de stade 4

bonjour Erika

Pour que nous puissions te donner des informations les plus pertienetes il faudrait , si tu le sais , nous dire de quel lymphome il s'agit . Tu trouveras aussi beacoup d'informations soit sur la page d'entrée du site France Lymphome Espoir , soit en lisant sur le forum des parcours de vie qui ressemblent plus ou moins à ce que ta maman vit . Quant à toi c'est sur qu'il va falloir aller chercher toute ton énergie , ton amour et ta resistance au stress à la frustration pour tenir bon pendant cette période d'accompagnement de ta maman malade . C'est souvent éprouvant , parfois étonnant et toujours émouvant .
à bientôt , Malou

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#3 19-10-2012 19:06:38

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: lymphome de stade 4

bonsoir Erika,
malou a tout dit!!!
arme toi de courage,je t'envoie ainsi qu'a ta maman plein d'ondes positives
amitiés  sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#4 19-10-2012 20:42:41

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Bonsoir tout d abord merci...merci de m'avoir répondu .En faite le docteur a juste dis que s'étais un lymphome folliculaire.
Je suis trés inquiète pour ma maman
Merci à vous

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#5 19-10-2012 20:44:14

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Un grand MERCI sa réchauffe le coeur de vous lire

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#6 19-10-2012 21:37:29

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: lymphome de stade 4

Je ne vais pas pouvoir t'aider pour ce qui est des conseils ou des choses a venir mais ayant une amie qui fait une rechute, depuis presques 3semaines maintenant, effectivement je ne peux que t'envoyer toutes les ondes positives possibles, et plein de courage, une bonne grosse dose de courage, qu'il sera important de venir renouvelé ici des que le moral sera moins bon!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#7 21-10-2012 13:18:18

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Bonjour
1 ère chimio et elle a déjà mal partourt .....elle a trés mal dormie cette nuit.....je vais la chercher tous à l'heure elle restera à la maison quelque temps ...bises et courage à tous

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#8 22-10-2012 18:56:27

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: lymphome de stade 4

Bonsoir Erika;

Je vais essayer de t'aider ayant la même pathologie que ta maman, il est possible que nous ayons le même protocole de soin.
Comme elle, Erika, j'ai été détecté en stade 4 et autant te rassurer de suite, je suis en rémission complète depuis 18 mois (déjà !) soit dés la fin du traitement RCHOP. Il y a ici beaucoup de patients ou ex patients d'un folliculaire qui vont bien.

Un stade 4 dans le lymphome folliculaire signifie que la maladie est étendue des cervicales à l'abdo-pelvien (souvent compris la moelle osseuse). C'est un indicateur parmi d'autres et même à ce stade, rien n'est joué bien sur, contrairement à d'autres cancers ou le stade influe le reste...Pas dans notre cas.
A présent votre médecin vous a t il précisé le type de folliculaire? Sachant qu'il y a 2 grandes catégories :B  les indolents (comme moi) et les T (plus agressif, mais très chimio sensible).
N'hésites pas à lui poser avec ta maman toutes les questions sur lesquelles tu as besoin d'être informé. Mieux vous serez informées et moins vous serez angoissées.

Il est normal que ta maman ne soit pas bien à chaque fin cure de chimio et ce pendant quelques jours. Il existe des solutions pour gérer les effets secondaires de la chimio, la encore c'est à l'hématologue de lui proposer en fonction de son ressenti. Au bout de quelques jours, elle devrait se sentir mieux. Qu'elle se repose le plus sereinement possible, si elle ne peut dormir la nuit ( c'est malheureusement souvent le cas...on cogite beaucoup...), dormir le jour n'est pas interdit...Accepter pendant le temps des traitements, un nouveau rythme, semble être parfois nécessaire, tout comme accepter un temps d'aller mal pour aller mieux...

C'est une période angoissante que vous traversez , tous les repaires sont en décalage mais je suis sûre que vous allez trouver des ressources positives pour mener cette bataille, car au bout il y de belles années encore à vivre. N'en doutes pas Erika.

Plein de courage à ta maman que j'embrasse, et à toi bien sur qui l'aide et la soutient.
A bientôt,
Magalie

Dernière modification par Magalie (22-10-2012 18:58:12)


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#9 25-10-2012 22:26:47

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: lymphome de stade 4

bonsoir, je voulais vous donner un avis , j'étais en traitement avec une personne plus agée que votre maman en 2005,  bien sur la chimio l'affectait plus que moi , mais cette dame  va très bien actuellement.
Les traitements pour le folliculaire fonctionnent très bien sur les personnes plus agée , les 6 prochains mois vont ëtre difficiles mais ça va aller .
Surtout, parler des effets secondaires au médecin ,il existe des solutions. Un exemple , cette dame me disait qu'elle ne savait plus dormir , la cortisone provoque des insomnies et ouvre l'appétit d'ailleurs !
On lui a prescrit un somnifère leger et au moins elle pouvait dormir...courage à vous et à votre maman


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#10 30-10-2012 20:49:50

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Un grand merci de m'avoir répondu.....c'est pas facile tous les jours mais je dois tenir le coup je n'ai pas le choix encore Merci merci beaucoup de vous lire je me sens moins seule bonne soirée

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#11 03-11-2012 20:30:37

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Bonsoir a vous urgence pour maman a cause de douleurs abdominales 8h aux urgences pour nous dire que c est une constipation a cause de la chimio......quelqu‘un a t'il connu ce problème?elle perds l'a petit et fatigue trés vite......bonne soirée

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#12 03-11-2012 20:47:06

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: lymphome de stade 4

moi je sais que au cas ou, le medecin m'avait prescrit des choses en cas de constipation. J'ai eu la chance de ne pas avoir ce genre de problemes mais a priori ca peut arriver.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#13 04-11-2012 09:06:55

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Merci mais malgrés tous chose contre la constipation rien n'est efficace...ce matin douleurs partout
Merci pour ta réponse bises

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#14 04-11-2012 20:59:47

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: lymphome de stade 4

ah mince... Ben j'espere que ca va s'arranger pour ta maman, c'est vraiment pas agreable ce genre de choses...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#15 05-11-2012 09:28:12

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Bonjour à vous tous.
Pleins de questions on étais posé au docteur mais aucune réponse...a part vous en savez assez ou on vous a déjà répondu....ma soeur a même demandé si maman étais mourrante et sa réponse a étais yikesn meurt tous....ce docteur me dégoute...comment savoir plus sur sa maladie?
Bonne journée et prenez soin de vous

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#16 05-11-2012 11:17:50

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: lymphome de stade 4

il y'a vraiment des medecins que je ne comprends pas!!! Surtout dans des circonstances pareil, m... c'est pas juste un petit bobo!!!
Le probleme c'est qu'en cherchant des reponses sur le net, tu trouves tout et n'importe quoi. Normalement, la source la plus fiable est le medecin mais la, ca a l'air plus que complique...
Vous n'avez pas moyen de demander a d'autres personnes que ce medecin la?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#17 05-11-2012 13:21:18

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: lymphome de stade 4

Je bondis à la lecture de ses lignes Erika !!!
Ta maman n'est pas mourante, elle doit être rapidement sous traitement, c'est tout.

L'hématologue est surement bon praticien mais très mauvais communiquant, c'est le moins que l'on puisse dire.
Dans ce cas, posez les questions au chef de service Hémato.
Ne restez pas sans réponse.
Exiger une meilleure communication des informations.
Bon courage à vous,


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#18 06-11-2012 08:47:57

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

J'ai rdv le 8 novembre avec un docteur du service .j'espère en savoir plus...de plus je m'en veuu hier elle m'a vu pleurer...j'ai craquer...voir ces cheveux tomber et entendre ces plaintes s'est très dur mais je lui ai répondu que j'étais juste fatiguée..que s'est dur !!! P..... de maladie
Bonne journée Et merci de pouvoir vous lire

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#19 08-11-2012 00:00:09

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: lymphome de stade 4

Allez Erika il ne faut pas craquer je sais à quel point c'est difficile mais il faut être forte. visiblement l'hémato n'est pas très diplomate mais il ne peut pas répondre à certaines questions. On aimerait tous avoir des réponses, des certitudes sur l'avenir, savoir quel si la personne qu'on aime va guérir mais il n'y a pas de réponse. Il faut vivre au jour le jour étape après étape. Et profiter autant que possible de ces moments ensemble même si c'est difficile avec les douleurs dues à la chinio. Tu es très courageuse de mener ce combat de front avec ta maman alors tiens bon.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#20 08-11-2012 04:33:19

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Oui je vais tenir me battre avec elle.Aujourd'hui 2 ème chimio elle apprendre....je n'en reviens pas de voir a quelle vitesse les cheveux tombe en une séance de chimio seulement.merci à vous tous  Bises

Dernière modification par Erika (08-11-2012 04:33:59)

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#21 08-11-2012 12:16:02

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Bon voilà des nouvelles que je viens d'apprendre.le docteur m'a dit qu'elle avais un cancer des ganglions...le sang....la moelle et la plève sont touchés.De plus elle a un épanchement pleural.Il m'a fait un clin d'oeil et m'a dit s'est très sérieux il faut se battre soyez courageuse ....
Quand je pense qu'elle a eu 6 enfants et que je suis seule a l'aider sa me trou le c....,Enfin c'est comme sa.
MERCI d'être là pour me remonter un peu le moral
Bises

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#22 10-11-2012 09:23:49

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Pourquoi ces manques de respiration.....

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#23 10-11-2012 14:35:01

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: lymphome de stade 4

Je pense que c'est l'épanchement pleural Erika...ça ne doit pas être facile de traverser tout ça toute seule. Courage.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#24 10-11-2012 17:58:16

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: lymphome de stade 4

Bonsoir Erika
L'épanchement pleural c'est courant avec les lymphomes. C'est la plèvre qui est touchėe et qui explique la difficulté à respirer. Mais avec les chimios l'ėpenchement pleural va diminuer puis disparaitre. Courage. Les lymphome se guérissent de mieux en mieux
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#25 10-11-2012 22:34:05

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Oui en effet c'est pas facile toute seule
.merci de me parler sa me réchauffe le coeur
Bises

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