France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 11-11-2012 13:15:02

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Aujourd'hui elle a pleuré 2 fois...je me sens impuissante.....elle en a marre de ces douleurs de sa fatigue.....c'est pas facile tous sa.....je vous souhaite un bon courage a vous tous
Bises

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#27 21-12-2012 11:11:26

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

bonjour à tous
Maman a était transportée en urgence pour une décompensation cardiaque et un oedème au poumon,sa valve aortique est trés rétrécie il parle de l'opérée......la chimio d'aujourd'hui est reportée au 28 décembre,elle a eu une transfusion sanguine et sa tension est a 7.5, avant qu'elle soit hospitalisée le medecin de garde est venue la voir pour une grosse toux et il m'a dit que ce qu'elle avait était comme le cancer généralisé et que l'on parler en moi pour son  espoir de vie.....j'ai demander un rdv de famille et on me refuse....pourquoi? personne du service est apte a me répondre,je suis trés inquiète je suis seule avec elle à combattre cette maladie et j'avoue que je baisse un peu les bras mais j'ai besoin de vous aider moi a comprendre svp...MERCI PRENEZ SOIN DE VOUS BISE

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#28 21-12-2012 12:42:20

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: lymphome de stade 4

Bonjour Erika,
Les nouvelles de ta Maman ne sont pas bonnes et je comprends tes inquiétudes. Les médecins ont très souvent du mal à communiquer et la médecine n'est pas une science exacte ! Demande des explications aux infirmières, elles ont en générale très compétentes et prennent plus de temps avec les familles (c'est ce que j'ai vécu avec mon mari quand il était hospitalisé). Est-ce qu'on lui donne de l’oxygène pour l'aider à respirer ? L'opération dont il parle, c'est peut être pour ponctionner l'oedéme pulmonaire. Mais je ne peux pas te donner de réponse...
Je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ta Maman, surtout au moment des fêtes.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#29 21-12-2012 17:25:36

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: lymphome de stade 4

bonjour Erika

c'est toujours une surprise douloureuse que de constater qu'au moment où on aurait le plus besoin d'un soutien médical solide ( rV , explications claires , protocole décidé et partagé avec l'équipe soignante et la famille...)  que l'on sent se dérober une forme de responsabilité . Comme le dit Malali certaines infirmières gèrent souvent mieux ces situations. Ta maman a besoin de tout ton amour et de ta force à rester présente autant que tu peux auprès d'elle . Fais toi peut etre aider par un psy si nécessaire car être seule est vraiment une épreuve .
Courage et amitiés, Malou

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#30 21-12-2012 17:34:26

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: lymphome de stade 4

C'est vraiment difficile ce que tu traverses Erika. Toute seule pour aider ta maman et pas vraiment soutenue par l'équipe médicale. Malheureusement nous ne pouvons pas répondre à tes questions médicales, simplement te soutenir moralement. Courage...


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#31 28-12-2012 10:41:35

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

BONJOUR
je n'ai pas pu vous répondre avant pc en panne.......l'oxygène qui lui mette s'est pour l'aider à respirer quand a l'opération s'est un changement de valve aortique ( opération à coeur ouvert),elle est perfuser et le produit lui élimine l'au dans les poumons,aujourd'hui elle fais sa chimio mais il l'on mis a jeun je ne comprends pas pourquoi!!!est ce pour faire le scan aprés!!! elle n'a pas pu sortir pour Noel j'espère quand même qu'elle sortira pour le réveillon de l'an,je vous remercie d'être là car seul c'est franchement dur.
je vous souhaite de passer un bon réveillon de l'an et je vous embrasse tous bien fort,prenez soin de vous

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#32 28-12-2012 11:10:56

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: lymphome de stade 4

bonjour erika je tapporte plein de courage et plein de bissous a toi et ta maman vous ete plus que courageuse toute les deux


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#33 29-12-2012 23:50:05

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

bonsoir

Merci pour ton soutient je t' envoi également mon soutien.bon courage et prends soin de toi.gros.bisous

Dernière modification par Erika (29-12-2012 23:53:35)

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#34 02-01-2013 23:53:32

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

bonsoir
Maman est sortie de l'hôpital aujourd'hui,elle a très mal aux hanche le docteur dis que c'est normal c'est la maladie....Elle m'a dis à plusieurs reprise j'en ai marre ma fille il faut une fin....je souffre de trop,oh lala que c'est dur...je vous souhaite une très très bonne santé pour 2013 Plein de bonnes choses bises

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#35 03-01-2013 02:43:01

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome de stade 4

Je viens de voir ta file. ça me rappelle les mauvais moments avec maman malade....
Elle est décédée, mais pas directement du lymphome. Elle avait d'autres problèmes malheureusement....
Tu pourras lire ma file, si tu le veux.
Mais elle était en rémission après 8 cures de R-CHOP qui lui ont causé bien des désagréments également. Comme ta maman ! Ma soeur l'avait prise chez elle (♥) pour pouvoir gérer plus facilement ces désagréments. Il y a eu beaucoup de bas, mais des hauts également. Les derniers temps elle avait regrossi, repris sa vie indépendante, conduisait, faisait ses courses, elle avait 79 ans !! Elle avait battu le lymphome !
Il faut y croire, encore, toujours, nos mamans sont des championnes !!!
N'hésite pas à "bousculer" les médecins, ma soeur avait même réussi à lui "soutirer" son téléphone perso... lol
Ils se construisent une carapace, mais sont capables de beaucoup d'humanité !
Bisous bisous, à toi et à ta maman


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#36 03-01-2013 15:39:37

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

BONJOUR
merci de ce réconfort,j'en ai tellement besoin......je suis seule à gérer et s'est pas facile
depuis qu'elle est sortie elle est hyper fatigué des douleurs atroce aux hanches et pas d'appétit du tout,elle en ai a sa 4ème R-CHOP......ta maman a subi tous sa durant combien de temps? aujourd'hui elle s'est pas senti faire elle m'a appellé en pleurant me disant "j'ai fais pipi au lit" pour moi s'est pas grave s'est pour elle elle se vois dépérir comme elle dit!!!!
merci de votre soutien à tous

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#37 03-01-2013 16:34:31

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome de stade 4

Il arrive à tous des moments de faiblesse, même sans la maladie. Il ne faut pas y accorder plus d'attention que ça, mais attendre que ça passe sans les  perturber.
Maman avait eu 8 cures entre le 4 janvier et le 31 mai 2011. Elle a eu également parfois besoin de ma soeur pour la laver, la faire manger etc... mais tout ça comme si c'était normal, sans lui faire ressentir qu'elle était diminuée.
On doit le faire, on le fait, point barre.... et dès qu'elle se sentait mieux, maman reprenait le dessus. L'amour déplace des montagnes, fait des miracles et surtout aucun apitoiement sur soi même, ça, elle ne le supportait pas !!
Ecoute ton coeur, suis ton instinct, et tu trouveras les gestes, les paroles qui feront que ta maman surmontera ces épreuves !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#38 03-01-2013 20:06:46

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: lymphome de stade 4

Tu es tellement courageuse Erika de t'occuper de ta maman comme ca!!! Je suis admirative devant tout ca. Et je peux comprendre que ce soit dur aussi bien pour elle que pour toi. Mais comme le dis Leo, l'amour deplace des montagne!!! Alors plein plein plein de courage a toutes les 2


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#39 03-01-2013 21:15:06

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

oh que s'est bon de vous lire sa rechauffe mon cœur
et mes batteries sont rechargès à bloc
Merci à vous
Gros bisous et prenez bien soin de vous

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#40 15-01-2013 08:54:13

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

bonjour tous le monde
J'espère que vous vous portez bien....
Maman ne va pas mieux toujours envie de dormir et pas d'appétit.
Hier elle m'a dis qu'elle se sentais mourir....
Oh lala que j'ai peine....
J'ai un  petite question: comment se fait il que lorsqu'elle se gratte les bras ou les jambes cela fais comme des plaques de sang?
Bonne journée soyez prudent sur les routes

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#41 26-01-2013 01:11:35

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: lymphome de stade 4

Bonour Erika,

J'ai lu ta file. Tu es courageuse et j'espère que les traitements font régresser la maladie.
Comment ça va?

Je pense à toi et ta maman.

Restes forte!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#42 26-01-2013 06:51:05

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Bonjour Champêtre
Toujours pareil mais je dois dire qu'elle est differente.on dirais qu'elle est .....je trouve pas le mot....Elle dort beaucoup Et ne parles presque plus....elle a un regard lointain...le 8 derniere chimio et le 26 Fevrier bilan sanguin prélévement de la moelleet scanner et le 28 devriez pet scanner.je croise les doigts pour de bon résultats.Et toi comment vas tu?
Bises

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#43 26-01-2013 13:55:17

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: lymphome de stade 4

Bonjour Erika,
Merci pour ta réponse. Je m'inquiétais car le temps s'était écoulé depuis ton dernier post. Tu es si bonne pour ta mère. Je t'admire beaucoup, beaucoup. J'espère que ta mère est dans une phase où elle laisse la science faire sa magie. Je crois que le sommeil est un excellent régime de défense étant donné sa situation. Je pense à vous. Ne laisse pas tomber là où il y a de l'amour il y a de l'espoir!

Je suis en attente de début de traitement de chimio. J'ai des symptomes déplaisant au visage - un lymphome qui s'aggrandit jusqu'au niveau de la joue supérieure et cela cause une visibilité réduite à un oeil et des maux à l'oreille. Je me rassure par les témoignages de ce site et d'un autre site (forum) aux États-Unis. Nous vivons tous des expériences difficiles mais heureusement que cette fraternité existe entre nous.

Je continuerai à te lire. Garde-nous au courant et sois forte!!

Champêtre
xoxo


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#44 26-01-2013 20:38:04

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Bonjour
oui je viens pas de trop en ce moment tellement fatiguée...merci pour ton admiration mais je fais ce qui est normal.
Mes batterie sont faible en ce moment  et ma famille en prends un coup,on ne sors plus et le canapé commence à user notre dos à moi et mon mari......mes frères et soeurs ne montre pas non plus leurs désir de s'en occuper un peu,je suis donc seule face à tous sa....j'ai tellement la rage en moi que je ne baisse pas les bras pour ma maman.
je t'envoi tous plein d'ondes positives et je te fais des gros gros bisous
à bientôt de te lire
bon week end

kiss

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#45 26-04-2013 08:57:01

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Bonjour à tous,
oui effectivement trés longtemps sans venir et je m'en excuse fortement,plein de soucis depuis  :-(
Maman a finie ses cures de chimio en février elle fais une injection de Rituximab tous les 2 mois
Depuis elle fait que des aller au Chu pour insuffisance cardiaque ,bronchopatie,crises d'épilepsie (qu'elle n'avait jamais fait de sa vie),dyspnée.....maintenant ils veulent l'opérer de sa sténose aortique serrée!!!! dur décision a prendre.....maman est d'accord pour faire le bilan pré opératoire ensuite on en discutera sérieusement .Elle est très fatiguée physiquement et moralement j'ai énormément de la peine pour elle :-(
Elle fait des déménces séniles par moment et j'avoue avoir du mal avec sa.....et je suis la seule à prendre pendant cette crises,moi qui fais tous moi qui combat avec elle pourquoi elle vide sa colère sur moi...je ne comprends pas!!!!!

j'espère que vous allez tous bien et je vous embrasse tous et encore milles excuses

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#46 26-04-2013 09:34:31

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: lymphome de stade 4

Bonjour Erika,
Je te souhaite beaucoup de courage dans ton combat. Je sais combien c'est difficile quand on est seul à prendre tout en charge. Ma maman a aussi un lymphome folliculaire stade 4, elle vient d'être diagnostiquée + papa qui a fait un avc et qui a perdu une partie de sa mobilité, dur dur mais faut tenir le coup. Je gère aussi tout toute seule, il y a 2 semaines j'ai été dans l'obligation de me mettre en arrêt maladie au boulot, pas possible autrement.
Bisou plein d'encouragement.


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#47 26-04-2013 11:20:00

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: lymphome de stade 4

je viens de lire ton post erika .Tu es plein de courage  et ta maman aussi .
Ma maman est atteinte d'un lymphome b a grande céllule diffus .Il y a deux mois ,je l'ai fait hospitalisé ,avait une grave anémie ,elle partait doucement et de plus on a découvert un lymphome cérébral (on venait de découvrir son lymphome mais il était pelvien et au cou)
aujourd'hui elle se bat ,avec mon papa et moi même .Je l'ai faite manger  elle se faisait dessus jour et nuit  tout revient dans l'ordre .Elle n'est pas en rémission mais il y a amélioration .Tout cela pour te dire que l'espoir est la ,que malgrés la fatigue (engendré par la chimio très souvent )
elle peut retrouver un bon état .
Gros bisous  et courage a vous deux


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

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#48 26-04-2013 20:34:15

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Merci a vous pour vos réponses je viens d'obtenir une permission pour ce week end ,quand je lui ai dit elle était fin heureuse ;-)
Et elle rentre lundi pour démarrer le bilan pré opératoire.je vous souhaite pleins de bonne chose pour votre famille.courage a vous également.
Pleins de bisous a vos parents et à vous aussi

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#49 26-04-2013 20:36:03

Erika
Membre
Date d'inscription: 17-10-2012
Messages: 28

Re: lymphome de stade 4

Merci a vous pour vos réponses je viens d'obtenir une permission pour ce week end ,quand je lui ai dit elle était fin heureuse ;-)
Et elle rentre lundi pour démarrer le bilan pré opératoire.je vous souhaite pleins de bonne chose pour votre famille.courage a vous également.
Pleins de bisous a vos parents et à vous aussi

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#50 27-04-2013 08:19:16

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: lymphome de stade 4

profite bien de ce week end avec ta maman, c'est aussi un accélérateur de bon moral que de sortir des centre hospitaier!
courage ,bisous


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

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