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#1 22-10-2012 17:52:59

jerome&aurelia
Membre
Date d'inscription: 16-10-2012
Messages: 18

Recherche avis sur traitement Lymphome sur Hopital Saint Louis PAris

bonjour,

juste pour avoir votre avis sur la qualité des traitements  et surtout du suivi lors du traitement de chimio thérapie   à l'hopital St Louis à Paris ?

ma compagne vient d'être diagnostoquée avec un Lymphome folliculaire de stade 3 et elle doit avoir un traitement dans 1 à 2 mois maximum

je vous remercie par avance pour vos informations

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#2 24-10-2012 15:02:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Recherche avis sur traitement Lymphome sur Hopital Saint Louis PAris

Bonjour Jerome et Aurélia,

Tout d'abord bienvenus sur le forum de France Lymphome Espoir.

Nous ne sommes pas à même de donner des jugements sur les centres de soins. L'hôpital St Louis est réputé pour le traitement des lymphomes. Le principal c'est d'avoir confiance en l'équipe qui vous suit. Si ce n'est pas le cas, il faut le dire et demander de changer de médecins.

Bon courage à Aurélia. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 24-10-2012 17:50:07

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Recherche avis sur traitement Lymphome sur Hopital Saint Louis PAris

Je crois que Napo a été suivi a st LOUIs ....
bon courage en tous cas .


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#4 25-10-2012 16:21:16

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Recherche avis sur traitement Lymphome sur Hopital Saint Louis PAris

bonjour à vous

mon fils a été traité pour un LHstade 4 tout au long de l'année 2011 puis en suivi depuis début 2012 , et ce à St Louis. L'équipe fut formidable de bout en bout : attention , réponses multi dimensionnelles , réactivité , gentillesse envers le malade mais aussi les visiteurs/ accompagnateurs . Vraiment la qualité technique et humaine fut et est toujours au RV.
Bon courage à vous .
Juste un peu surprise du délai pour démarrer le traitement d'Aurélia , mais cela a surement une explication.

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#5 26-10-2012 20:39:41

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Recherche avis sur traitement Lymphome sur Hopital Saint Louis PAris

bonsoir j'ai été soigné en hôpital de jour à st Louis et c'est vrai que l'équipe a été très présente, mais je pense que dans un autre hôpital ca doit être pareil, le plus important c'est la communication, car les traitements eux répondent à des règles communes wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#6 29-01-2013 12:58:30

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Recherche avis sur traitement Lymphome sur Hopital Saint Louis PAris

Bonjour
Mon mari a aussi été soigné à Saint Louis en hôpital de jour et à Coquelicot 6. Équipe super ; soignants compétents et écoute. Rien à reprocher.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#7 06-02-2013 16:48:11

cindyanthony
Membre
Date d'inscription: 15-03-2012
Messages: 20

Re: Recherche avis sur traitement Lymphome sur Hopital Saint Louis PAris

bonjour mon mari y a ete traité tres bonne equipe mais mauvais medecin !!! donc on a ete a tours et on a un super medecin un medecin de st louis se fiche des patients elle m a fait des excuses mais ca ete trop loin bonne soiree

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#8 06-02-2013 20:34:26

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Recherche avis sur traitement Lymphome sur Hopital Saint Louis PAris

Cindy,

Je pense que ce que vous avez écrit dépasse votre pensée et peut être mal interprété.
Nous ne pouvons pas dire qu'un médecin est "mauvais" : il peut ne pas avoir le sens de la communication, ou être dans un mauvais jour... après tout, les médecins sont des  êtres humains, vous dites d'ailleurs que ce médecin vous a fait des excuses.

D'autre part, les traitements sont décidés en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), et non pas à l'initiative d'un seul médecin.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#9 30-08-2013 23:16:02

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Recherche avis sur traitement Lymphome sur Hopital Saint Louis PAris

Salut !
Je tombe par hasard sur votre cas. Je tiens à dire que le +++ important c'est de garder le moral. Le lymphome se soigne plutôt assez bien par rapport à d'autres cancers. Je ne suis pas suivi à St Louis, mais je sais qu'ils sont top pour le LNH.
Question traitement, le protocole standard est en effet le R-CHOP. C'est une association de rituximab (ou mabthera) avec une chimio. Après les 6 séances de chimio (ttes les 3 semaines) on passe au rituximab seul pour la phase d'entretien (ttes les 8 semaines pendant 20 mois environ). Le rituximab est un anticorps monoclonal qui, pour résumer, permet aux gentils globules blancs de détruire les méchants et par la suite de lutter contre toute tentative de prolifération. Pour simplifier c'est un peu le principe du vaccin.
Le revlimid (ou lenalidomide) est un produit récent qui m'a été proposé à la place du R-CHOP par l'hématologue, dans le cadre d'un protocole qui s'appelle RELEVANCE (en fait un essai clinique). Ce médoc est utilisé dans le traitement du myélome mais il a montré des effets significatifs contre le lymphome. D'où cet essai clinique pour apporter des résultats probants en vue de son enregistrement par les autorités de santé dans ce traitement. Le revlimid est associé au rituximab. Le gros avantage de revlimid est que ce n'est pas une chimio. Donc on oublie les effets secondaires. Par contre d'après ce qui m'avait été expliqué, ce traitement est contraignant en terme de timing (prise de la gélule pendant 21 jours sur un cycle de 28) + perf du rituximab toutes les 4 semaines je crois. Et çà pendant 14 ou 16 mois puis entretien au rituximab seul. Alors effectivement çà pourrait remplacer la chimio dans les années à venir pour traiter le lymphome. C'est une nouvelle classe thérapeutique de médocs.
Voilà ce que je peux dire par rapport à vos interrogations sur les traitements proposés.
En tous cas, personnellement mon R-CHOP s'est bien passé (voir mes messages sur ce forum) et je souhaite la même chose à tous. Quant à la phase rituximab seul, c'est plutôt cool. Je ne ressens strictement rien.
Ciao et a + !


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.