France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 22-10-2012 17:54:26

jerome&aurelia
Membre
Date d'inscription: 16-10-2012
Messages: 18

Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

bonjour,

juste pour avoir votre avis sur la qualité des traitements  et surtout du suivi lors du traitement de chimio thérapie   à l'hopital St Louis à Paris ?

ma compagne vient d'être diagnostoquée avec un Lymphome folliculaire de stade 3 et elle doit avoir un traitement dans 1 à 2 mois maximum

je vous remercie par avance pour vos informations

Hors ligne

 

#2 22-10-2012 17:57:49

jerome&aurelia
Membre
Date d'inscription: 16-10-2012
Messages: 18

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

correction sur 1ere phrase :juste pour avoir votre avis sur la qualité des traitements  et surtout du suivi lors du traitement de chimio thérapie   à l'hopital Mignot (Versaille)?

Hors ligne

 

#3 22-10-2012 22:23:16

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

Bonsoir jérome,
N’aie crainte; les protocoles sont nationaux. J'ai eu un lymphome en 2000 et un autre en 2007; j'ai été soigné en Bretagne, je serai venu à Paris ou à Marseille cela aurait idem. Il faut faire confiance. j'ai fait confiance et je suis encore là pour en parler pour des années.
Bon courage et surtout n’abandonnez jamais le combat. la vie est trop précieuse.
Meilleure santé à Aurélia.
Gabriel.'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Dernière modification par Gabdu29 (23-10-2012 13:35:46)


Je suis reconnaissant d'être en vie.

Hors ligne

 

#4 23-10-2012 11:57:15

jerome&aurelia
Membre
Date d'inscription: 16-10-2012
Messages: 18

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

bonjour gabriel

merci pour ta réponse ,

je vais commander ton livre afin de pourvoir bénéficier de ton expérience car nous sommes un peu perdus aujourd'hui et le titre de ton livre me parle bien

comment vas tu aujourd'hui ?

quels sont les traitements que tu as suivi en 2000 et en 2007 et pour quel type de lymphome ?
as tu eu des effets secondaires ?

bonne journée et bon courage

PS : j'ai vu un petit film hier sur internet de guy corneau il dit "pour être heureux il suffit d'être heureux" ça me parait pas si simple aujourd'hui

Hors ligne

 

#5 23-10-2012 13:45:55

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

Bonjour Jérome, Aurélia et autre membre du forum.
Aujourd'hui, le bonheur me fait frisonner, un rien d'ailleurs. Les ennuis de santé; c'est du passé. j'ai vécu et vaincu le lymphome folliculaire, le carcinome spinocellulaire et l'épendymome.
Et tous les matins je me répète cette phrase: que c'est bon de se sentir en vie: Merci la vie.
Les cancers m'ont rendu bien plus heureux qu'avant, alors que je l'étais suffisamment. Mais ce nouveau bonheur est mille fois plus fort. Vous connaitrez cela bientôt, j'en suis certain. Et vous vous serez élevés vers des horizons dégagés.
Bon courage à vous deux et à vous tous.
Amicalement.
Gabriel.'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Dernière modification par Gabdu29 (23-10-2012 13:47:08)


Je suis reconnaissant d'être en vie.

Hors ligne

 

#6 23-10-2012 16:06:44

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

Jerome, Aurélia,
Je comprend votre inquiétude quant aux traitements, aux centres de soins, en clair face à cet inconnu appelé lymphome. Nous sommes tous passés par là.
Comme l'a dit justement Gabriel, quelque soit l'endroit ou vous vous trouviez, vous aurez toujours le protocole adapté à votre lymphome, qui vous est propre, meme si classé dans une catégorie.
Laissez vous porter et guider par les médecins qui vous prennent en charge, en toute confiance. Un changement de centre ne fera pas beaucoup de différences, si ce n'est qu'en cas de difficultés relationnelles. Ce qui est quand meme rare. Par ailleurs, sur ce forum, il est de bon ton de ne pas dire untel est meilleur que l'autre et vice versa, ils sont tous techniquement, bons.
Laissez vous porter, vers le chemin de la réussite, la confiance est déja un bel argument ppur vaincre cette cochonnerie de lymphome.
Bon courage à vous,
amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#7 23-10-2012 17:27:02

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

Bonsoir,


Je comprends bien votre inquiétude car j'ai fait moi meme les memes recherches mais dans d'autres circonstances...
après une enieme rechute, le centre qui s'occupait de moi a décidé de me placer en chimio palliative de fin de vie car j'avais eu des années de chimio et trop d'effets secondaires encore présents (insuffisance cardiaque, septicémie, encephalite,...)...
j'avais alors 26 ans et après tant d'années de galère c'était trop dur pour moi!...
Mon conjoint et moi avons alors demandé d'autres avis...

Bien m'en a pris puisque ce nouveau centre a repris tout à zéro puis essayé autre chose...

mais tous les centres sont techniquement bons...

il faut faire confiance en l'équipe médicale...
et ne pas trop se laisser envahir par la panique et la recherche trop hative de solutions!...

Bon courage...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

Hors ligne

 

#8 23-10-2012 18:01:05

kokochka78
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-10-2012
Messages: 2

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

Bonjour
Je suis soignée à l'hopital Mignot depuis janvier 2012 pour un lymphome folliculaire indolent à cellules B au stade 4.
Les infirmières qui s'occcupent de la chimio (5 ème étage) sont super gentilles et compétentes, toujours disponibles.
Les hématologues (ils sont 6 + 3 oncologues) travaillent en équipe et sont très humains.
Tu peux aller à Mignot sans problème pour te faire suivre.
Après 6 cures de RCHOP et 4 injections de RITUXIMAB, je vais bien: je n'ai plus aucun ganglion actif...
Je pars en voyage en Amérique du sud 21 jours en novembre!
Garder le moral, se reposer, rire et vous retrouverez un corps sain: surtout ne pas déprimer car ça ne sert à rien!
J'ai lu : "Anticancer" de Servan Schreiber qui m'a bien aidée ainsi que "Revivre" de Guy Corneau, lui aussi atteint d'un lymphome folliculaire en 2007.
Ces 2 livres sont complémentaires et donnent des pistes de réflexion pour comprendre et essayer d'agir face à ce fléau.
Bon courage!
Catherine

Hors ligne

 

#9 24-10-2012 00:15:15

xele
Membre
Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 89
Site web

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

coucou Jérôme et Aurélia ..je t'ai laisser mon numéro en  courriel..moi aussi comme kokochka78 je suis suivi  a Mignot..depuis oct 2011....c'est vrai que l’équipe médical est très rassurante..les infirmières toujours la pour vous  changer les idées ... tout les hôpitaux sont très bien ..la seule chose a faire c'est de se laisser soignez et d'avoir confiance ..je suis en rémission partiel ..sa m’empêche pas de passer faire un coucou au infirmières tout les 2 mois pendant ma cure de mabthera en hôpital de jour..
courage  a tout les 2 ..


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

Hors ligne

 

#10 25-10-2012 22:17:21

jerome&aurelia
Membre
Date d'inscription: 16-10-2012
Messages: 18

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

merci chritophe, vanessa catherine et xèle pour vos réponses  et vos témoignages
nous avons rendez vous la semaine prochaine avec l'hématologue pour définir plus précisemment le traitement
j'ai pas mal la pression et j'espère que le traitement ne sera pas trop difficile à supporter

bon courage à vous toutes et tous et encore merci

Hors ligne

 

#11 26-10-2012 09:02:39

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Recherche avis sur traitement lymphome à L'hopital Mignot (versaille)

Faites confiance à l'équipe qui vous prend en charge...posez des questions si vous en avez besoin pour mieux comprendre...mais à vrai dire tout se passe en silence dans vos veines puis au plus profond de vous...pour ma part, je ne me suis jamais vraiment intéressée à la partie technique de ma maladie (mon conjoint fait bien cela)...je me suis concentrée sur tout ce qui m'arrivait de nouveau en apprenant à les gérer (nouvelles sensations, nouvelles douleurs, nouveaux effets,...)
c'était deja bien assez...

Bon courage à vous!!....


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.