France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 30-08-2013 11:59:48

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Combattre et garder espoir

bonjour benmp, j'ai eu la bendamustine, très efficace dans mon cas avec en plus beaucoup moins d'effets secondaires que les chimios habituelles, par contre ça fait fort baisser les plaquettes, j'ai plafonné 4 mois à 40000 .
Bon courage pour l'auto...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#27 30-08-2013 19:07:14

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: Combattre et garder espoir

Hello
Bonne nouvelle.
Je t'ai rencontré à Nancy et nous sommes avec toi.
À bientôt, si le cœur t'en dit nous sommes a Reims le 11/09.
Amicalement,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#28 04-09-2013 10:14:05

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

en avant pour l'autogreffe !!!
et toujours combattre et garder espoir !
à bientôt.
Benoît


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
"Vivre sans espoir, c'est cesser de vivre."
Dostoïevski

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#29 04-09-2013 21:56:47

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: Combattre et garder espoir

Bonsoir,

Comme tu le dis, se battre sans relâche même si c'est facile à dire.

Je te souhaites tout le meilleur pour la suite.

Vivant en montagne, j'avoue que le fait de lever les yeux chaque jour allège un peu le fardeau. C'est peut-être ça qui m'a permis de récupérer assez vite.

Le programme de cet hiver va être chargé avec Chamonix Zermatt prévu au mois de mars, puis un autre raid en Stubai en avril (avec 40 jours de congés à poser, ça devrait le faire. Si je reprends le boulot en janvier comme prévu).

J'ai surtout sorti un vieux rêve des tiroirs, reprendre la grimpe et faire la Traversée des Arêtes de La Meije en juillet prochain. Si j'y arrive, faudrait que j'arrive à emmener un drapeau FLE, ça pourrait le faire.

Très bon courage à toi pour l'autogreffe et à bientôt pour de bonnes nouvelles.

Phil.


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#30 26-09-2013 13:33:29

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

Autogreffe le 11/09.
De retour à la maison hier! Put... que ça fait du bien !
Y'a plus qu'à attendre le prochain Pet-Scan dans 3 semaines.... et puis se retaper un peu.
à +


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
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#31 26-09-2013 15:16:27

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Combattre et garder espoir

ah oui , le retour à la maison, quel bonheur ! ils t'ont laché vite, quelle chance !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#32 26-09-2013 19:03:58

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Combattre et garder espoir

Bon retour à la maison pour la convalescence! C est vrai que c'est un réel bonheur de rentrer a la maison, de dormir dans son lit, de prendre un bain et de retrouver ce qu on aime..même si la fatigue est présente.
Mais c'est une juste  une question de patience.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#33 27-09-2013 19:05:42

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Combattre et garder espoir

Benmp et tous qui ont partagé les commentaires positifs reliés à la greffe, un GROS merci! Je viens d'être admise à l'hôpital pour mes premiers traitements de chimio pre-greffe et j'ai vraiment besoin d'entendre toutes cette positivités reliées à la greffe. Surtout de gens qui sont aux alentours de mon âge car je crois que les réactions sont différentes à un plus jeune âge mais j'ai peut-être tort ici. En tout cas, j'apprécie tellement ces commentaires encourageants. Bonne chance à tous dans votre parcours de rétablissement. Bien à vous.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#34 18-10-2013 16:54:42

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

Bonjour à tous,

Le Pet-scan post auto-greffe confirme la rémission complète : quelle joie !

Les plaquettes ont encore du mal à remonter, et le combat continue. Mais l'accueil souriant au service Hémato me fait du bien.

A tous, battez-vous et gardez espoir.

A bientôt
Benoît


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
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#35 18-10-2013 18:19:07

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Combattre et garder espoir

Super nouvelles! Nos deux parcours se ressemblent, follicullaire à forte masse tumorale et rechute précoce et remission complète confirmee après l autogreffe. J'ai eu mon deuxième pet scan après  8 mois de l auto et toujours remission complète.  . Maintenant, il faut juste de la patience pour que la forme revienne.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#36 17-12-2013 09:19:51

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

Cher Père Noël,

Je t’adresse cette petite lettre pour me rappeler à ton bon souvenir
Depuis l’année dernière, j’ai été très sage et je me suis bien comporté
Je crois avoir été très gentil avec mes proches, ma famille et mes amis
Et, quand j’ai pu, je pense avoir bien travaillé au boulot
Aussi, je te sollicite bien amicalement pour ce Noël 2013
Loin de moi l’idée de te ruiner en demandant une console ou une tablette
Je souhaite simplement que tu puisses m’aider à retrouver une bonne santé
Et que tu puisses m’offrir encore de longues années de rémission !
Et en plus, ça ne prend pas trop de place sous le sapin…
Joyeux Noël à toi et à tes admirateurs
A l’année prochaine !


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
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#37 17-12-2013 09:53:45

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Combattre et garder espoir

Je suis sûre que Père Noël ne pourra pas résister à une si gentille missive !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#38 31-01-2014 10:01:34

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

Me voilà de retour après ma visite trimestrielle chez mon Hémato.
Les conclusions : des paramètres sanguins anormaux mais une situation normale quelques mois après l'autogreffe.
Prochain bilan en avril avec le scanner tant attendu mais aussi tant redouté...
En attendant, un peu d'activité, beaucoup du repos, et de l'espoir car il y a la vie !


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
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#39 10-04-2014 13:39:54

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

Me revoilà après quelques semaines d'absence et 3 interventions chirurgicales plus tard (abcès à la cuisse et à la fesse, hématome surinfecté à la cuisse)... La provenance de la bactérie à l'origine de ces abcès est inconnue mais mon déficit immunitaire a participé à ces péripéties.
Le combat continue même si un nouvel hématome pointe à nouveau sur la cuisse précédemment opérée.
Un grand merci à mon infirmière qui me soigne quotidiennement pour panser les plaies de ces opérations (lames, mèches,...). Un énorme MERCI à ma compagne, Marie-Pierre, qui me supporte, me soutient et m'encourage dans le combat contre cette maladie depuis plus de 2 ans.
L'heure de vérité approche avec mon Pet-scan prévu à la fin du mois. Le soleil est là et je garde espoir !

Dernière modification par Benmp (11-04-2014 13:37:23)


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
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#40 10-04-2014 19:21:53

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Combattre et garder espoir

On a souvent des emmerdements avec cette immunité, mais l'important c'est la rémission !
on attend le pet-scan maintenant...courage pour tes soins, et merci à la gentille infirmière qui te soigne si bien !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#41 10-04-2014 21:00:11

rachid
Membre
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 122

Re: Combattre et garder espoir

"

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"Me revoilà après quelques semaines d'absence et 3 interventions chirurgicales plus tard (abcès à la cuisse et à la fesse, hématome surinfecté à la cuisse)... La provenance de la bactérie à l'origine de ces abcès est inconnue mais mon déficit immunitaire a participé à ces péripéties.
Le combat continue même si un nouvel hématome pointe à nouveau sur la cuisse précédemment opérée.
Un grand merci à mon infirmière qui me soigne quotidiennement pour panser les plaies de ces opérations (lames, mèches,...).
L'heure de vérité approche avec mon Pet-scan prévu à la fin du mois. Le soleil est là et je garde espoir !

dis donc tu as les memes merdouilles que moi ; j'ai un lymphome folliculaire et une maladie de rendu osler .


Il ne faut jamais dire que l'espoir est mort, ça ne meurt pas , l'espoir .
Appelez moi Rach
et sinon habitant de la plus belle ville de France , Lyon .

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#42 01-05-2014 00:07:28

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

et voilà, les résultats du Pet-Scan sont tombés : Re-rechute. Je pensais offrir autre chose comme cadeau d'anniversaire à ma fille pour ses 11 ans.
En route pour l'allogreffe
Le combat continue et l'espoir est toujours là.
A bientôt


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
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#43 01-05-2014 07:12:41

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: Combattre et garder espoir

Bonjour,
Je suis sincèrement désolé.
C'est vraiment révoltant, je te souhaite tout pleins de courage pour digérer cette annonce.
A bientôt


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#44 01-05-2014 09:21:17

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Combattre et garder espoir

Bonjour Benmp,

je viens de lire ton post et je suis, tout comme Wanabeach, désolé pour toi. Mais tu es un battant et tu vas y arriver,
notre Kate peut en témoigner. Bon courage.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#45 14-05-2014 16:13:55

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

Et voilà, la re-rechute est confirmée. La biopsie a été effectuée: le lymphome n'est pas transformé (toujours indolent).
Un nouveau protocole est mis en place pour 3 mois : Rituximab +cachets de Revlimid pendant 15 jours puis Pet-scan à la fin du traitement.
Quelqu'un connait-il ce médicament (revlimid) ?
Le processus d'allogreffe est lancé. Mon unique frère ne peut donner. J'espère qu'une réponse positive sortira du fichier des donneurs.'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
A bientôt

Dernière modification par Benmp (14-05-2014 16:57:24)


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
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#46 14-05-2014 16:54:26

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Combattre et garder espoir

Bonjour,

triste nouvelle cette confirmation de rechute. Pour ce qui est du Rivlimid je devais le tester dans le protocole relevance mais le lymphome étant devenu agressif j'ai eu droit au R-Chop en lieu et place du Revlimid associé au Rituximab, mais je sais que certaines personnes sur ce forum utilisent ce médicament.

On croise les doigts pour qu'un donneur sorte du fichier.
Bon courage

Claude

Dernière modification par Claude25210 (08-10-2014 18:42:41)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
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#47 28-08-2014 16:55:33

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

Quelques nouvelles.
Le 4ème mois de traitement au Révlimid a démarré. Le Pet-Scan d'évaluation est prévu fin septembre.
Mes quelques jours de vacances ont été gâchées par une crise d'épilepsie inattendue et inexpliquée.
Une bonne nouvelle est quand même arrivée : un donneur compatible a été identifié à l'étranger et les 1ères analyses ont confirmé l'histocompatibilité. Le processus d'allogreffe est lancé !!!!!
L'espoir est encore là donc le combat continue !
Courage à tous


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
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#48 29-08-2014 10:44:48

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Combattre et garder espoir

Bonjour Benmp,

avoir un donneur compatible est une excellente nouvelle. Je suis de tout cœur avec toi.

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#49 08-10-2014 15:58:39

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Combattre et garder espoir

Quelques nouvelles :
- la bonne : le donneur compatible est OK et l'allogreffe est planifiée début décembre ou début janvier (ça serait sympa de passer les fêtes à la maison)
- la mauvaise : l'origine de ma crise d'épilepsie est identifiée après une IRM cérébrale : tumeur au cerveau en stade II ! Pas de contre-indication à l'allogreffe (le plus urgent) dans l'immédiat, mais surveillance cérébrale renforcée immédiatement après et traitement éventuel...

On va donc traiter les problèmes l'un après l'autre et les batailles vont être difficile en 2015. J'espère que, 200 ans après Waterloo, mes combats se terminent différemment !

Bien évidemment, le moral varie. A chaque jour suffit sa peine. Mon entourage souffre aussi. Mais que la vie est belle et vaut d'être vécue, alors battez-vous, et ensemble gardons l'espoir !!!!


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
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#50 08-10-2014 18:52:28

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Combattre et garder espoir

Bonsoir Benmp,

oui ce sera différent de Waterloo, l'allogreffe sera un premier pas vers la victoire. Allez on s'accroche et courage à toi et à tous ceux qui t'entourent.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.