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#1 24-10-2012 09:33:09

Celya160710
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-10-2012
Messages: 8

A l'aide ...

Bonjour,
Hier soi, mon fiancé, 20 ans, rentre de l'hôpital et m'annonce qu'il a la maladie de Hodgkin.
Grâce a ce site, j'ai pu comprendre en quoi elle consistait.
Mais je suis complètement perdue. Je ne sais pas si je dois m’inquiéter, je ne sais pas quoi lui dire ...
On ne lui a pas encore déterminé de stade, on en saura plus la semaine prochaine
Je crois que j'ai jamais été aussi démunie face a la maladie, je ne sais pas comment m'y prendre ...
Je vous remercie par avance de votre réponse qui j'espère m'aidera.

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#2 24-10-2012 10:12:04

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: A l'aide ...

Bonjour Celya, déjà il faut rester optimiste , moi même je suis en rémission de la maladie de Hodgkin depuis 10 mois et je me porte à merveilles , le traitement est difficile mais on en guéri . Tu découvriras sur ce site que beaucoup de nous n importe quel stade que ce soit  en sommes sortis  de cette maladie en grande généralité .il faut rester forte , l entourer au mieux , famille amis . Tu te situes ou ????????
Il faut faire confiance aux médecins , tiens nous au courant surtout , et gardėz le moral surtout c est déjà un pas vers la guérison .
Bises

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#3 24-10-2012 10:13:14

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: A l'aide ...

bonjour celya!! bienvenue sur le forum!!

il est tout a fait normal d'être démunie face a la maladie, on ne pense pas que ça puisse tomber sur nous!! mais il faut garder confiance, le lymphome se soigne, il y a une multitude de traitement!!
la chose importante cest qu'il va avoir besoin de toi, de ta force quand il sera fatigué, de ton courage quand il en manquera... a 2 vous serez plus fort smile

déja quand vous aurez le stade, vous en saurez plus sur le traitement et c'est plus facile quand on sait où on va!!

où se situe ses ganglions? comment a t'il été diagnostiqué?

surtout n'hésite pas a poser toutes les questions qui te trotte dans la tête, si on peut y repondre on le fera avec plaisir!! et pareil avec l'hématologue, il ne faut pas hésiter a lui poser toutes vos questions et si vous ne comprenez pas il faut le dire, ils sont la pour ça!!

voila garde espoir smile

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 24-10-2012 10:41:34

Celya160710
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-10-2012
Messages: 8

Re: A l'aide ...

Merci beaucoup pour vos réponses.
Daisyboo, je suis de Lyon, nous allons être orientés vers un médecin de Lyon ou de Villefranche sur saône.
Les ganglions ce situent dans l'aisne.
En fait, sans ganglions on été enflés d'un coup, et il a donc été hospitalisé pendant une semaine afin d'établir tous les examens : ponction du ganglion, prise de sang, ponction de moelle osseuse, scanner ... Et hier soir, rendez vous a l'hopital pour les résultats et voila ..
Ce qui me choque plus c'est qu'a 20 ans , on ne pense pas au cancer ! On pense a tout mais pas a ça ..
D'après ce site, et vos commentaires, il ce soigne très bien, ce qui est déja rassurant.
Je dois être forte pour être près de lui et le soutenir .
Je vous remercie de vos réponses

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#5 24-10-2012 11:14:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: A l'aide ...

Je suppose quil a eu un tepscan pour voir l'etendu du lymphome?
Je suis contente quil est ete pris de suite, cest super bien...

Le moral joue bcp dans la guerison et surtout essayer de continuer a vivre, les effets de la chimio ne sont pas permanent alors octroyez vous des sorties quand il se sentira bien, cest important de ne pas vivre que dans la maladie.... Et puis on est la vous netes plus seul smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#6 24-10-2012 11:17:37

Celya160710
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-10-2012
Messages: 8

Re: A l'aide ...

Non il n'as pas encore eu de tepscan, on attend l'appel de l'hopital pour un rendez vous justement.
Oui c'est sur, il faut garder le moral et il faut y croire, sinon ça ne l'aidera pas.
C'est si horrible que ça les chimios ? Comment vas t-il être ?

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#7 24-10-2012 11:56:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: A l'aide ...

on reagit tous differement aux chimios, pour ma part j'ai 8 cure d'ABVD et je n'ai eu pratiquement aucun effets secondaire, j'ai pu continuer le sport, les sorties... alors que d'autres ont eu beaucoup d'effets secondaires!! donc il est trés difficile de dire comment il va réagir, le principal cest qu'il s'écoute c'est trés important!!

les principaux effets sont les nausées qui sont bien controlées avec des medicaments trés efficace, la fatigue physique, parfois diarhée, parfois constipation, voila les principaux!! aprés il peut avoir des mucites dans la bouche (sorte de gros aphtes), il peut perdre ses cheveux, mais ce n'est pas tout le monde!! surtout ne pas hesiter a dire quand il ne va pas a son hémato, ils ont des medicaments pour soulager les effets!! mais bon comme je te le dis chacun réagit differement alors pas d'inquiétude avant la premiére chimio (je sais facile a dire) mais plus il sera détendu et mieux ça se passera!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#8 24-10-2012 12:05:43

Celya160710
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Date d'inscription: 24-10-2012
Messages: 8

Re: A l'aide ...

D'accord, ce qu'il faut c'est le détendre le plus possible quoi ... J'espère de tout mon coeur que tout vas bien ce passer pour lui, et pour vous tous aussi !

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#9 24-10-2012 12:14:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: A l'aide ...

oui voila il faut avancer par etape, jour aprés jour, ne pas trop réfléchir car on se fait des films et on angoisse parfois pour rien!!

biensur que tout vas bien se passer smile il faut y croire smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#10 24-10-2012 12:17:32

Celya160710
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Date d'inscription: 24-10-2012
Messages: 8

Re: A l'aide ...

Merci encore une fois, ça me rassure un peu ^parce que dans ces moments la, on ne sait pas trop quoi dire, il n'as pas l'air de réaliser vraiment alors j'essaye de ne pas l'affoler et je prend un max d'informations pour pouvoir connaitre au maximum cette maladie et pouvoir répondres aux questions qu'il pourrais ce poser

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#11 24-10-2012 12:21:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: A l'aide ...

tu adopte le bon comprtement, au debut on ne realise pas, cest quand les traitements commencent qu'il va réaliser, car son combat commencera et tu sera la pour répondre a ses inquiétudes... c'est trés bien ce que tu fais!!

Dernière modification par ludivine63 (24-10-2012 12:21:52)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#12 24-10-2012 12:30:30

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: A l'aide ...

Bonjour Celya,

Deja bon courage pour cette epreuve de la vie!!!
Ensuite sur Villefranche je ne connais pas mais sur Lyon il y'a pas mal d'hopitaux qui sont bons au niveau hemato donc pas d'inquietude, il faudra "juste" faire confiance aux medecins. Et puis le fait qu'il ne realise pas encore est normal, il faut un peu de temps pour que ca fasse du chemin dans sa tete. Et meme s'il en est conscient, il lui en faudra aussi un peu pour l'accepter.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#13 24-10-2012 12:52:29

Celya160710
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-10-2012
Messages: 8

Re: A l'aide ...

Merci beaucoup pour votre soutient. Je vais devoir faire confiance au médecin ça c'est sur ! Et puis après tout, c'est la vie et c'est pas en me lamentant que tout vas s'arranger ( ça ce saurait ! ) Alors maintenant c'est du soutient, et je lui donne tout l'amour que je peux .

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#14 25-10-2012 18:07:35

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: A l'aide ...

Bonjour Celya,
J'avais 19 ans au début de cette année quand on m'a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin. Moi aussi je n'avais pas réalisé au début, et tant mieux après tout car ce qu'il faut se mettre dans la tête c'est que ça se soigne très bien, qu'il guérira.
Après 6 mois de chimio je suis aujourd'hui en rémission, mes cheveux ont repoussé et on m'enlève mon PAC (petite valve mise en place sous la peau pour te donner les chimios sans abimer les veines des bras) dans une semaine. Pendant la chimio j'ai pu continuer ma vie presque normalement, mais ça varie beaucoup selon les gens.

C'est sur qu'il risque d'avoir des moments où il ne sera peut être pas très agréable à cause de la chimio, c'est dans ces cas là qu'il faudra être avec lui. A vous deux vous allez passer cette épreuve.


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#15 25-10-2012 21:03:19

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: A l'aide ...

bonjour Celya ;
c'est jamais bien marrant quand on nous annonce qu'on a un cancer mais c'est vrai qu'a 20 ans on trouve cela injuste .
en tous cas comme mes collègues de galère t'on indiqué : ça se soigne !
j'ai vu que tu etais de Lyon ;sais tu dans quel hopital ton homme va til etre suivi ?
j'ai aussi été suivie sur Lyon et je suis en rémission.
je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésites pas à nous donner des news !
courage à vous deux !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#16 26-10-2012 10:55:54

Celya160710
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-10-2012
Messages: 8

Re: A l'aide ...

Bonjour a vous !
Antoine33, merci pour ta réponse,
Julien ( mon fiancé ) a l'air de ne pas trop mal le prendre pour le moment, sa seule préoccupation est de pouvoir travailler, pour faire quelque chose ! Il ne veux pas rester les bras croisés. Il a même demandé a son médecin de pouvoir aller travailler après ces chimio.
Le médecin ne lui as pas vraiment conseillé de le faire bien entendu.
J'en ai donc parlé a son patron, qui nous a dit qu'il pourrais venir travailler s'il le souhaitais, mais que si la fatigue ce fait ressentir, il aura le droit de rentrer ou de ce reposer sur son lieu de travail.
Petit chat, Julien est suivi a Lyon sud pour le moment

Dernière modification par Celya160710 (26-10-2012 12:17:26)

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#17 26-10-2012 11:53:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: A l'aide ...

celya attention tu n'as pas le droit de mentioner le nom d'un medecin, enléve le avant que le modérateur ne le fasse!!
merci!!

il a raison julien si il se sent d'aller bosser qu'il le fasse mais surtout qu'il s'écoute et qu'il n'en fasse pas trop!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#18 26-10-2012 12:18:11

Celya160710
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Date d'inscription: 24-10-2012
Messages: 8

Re: A l'aide ...

Merci beaucoup pour l'info je n'étais pas au courant !
Oui il ne faut pas qu'il ce dépasse et qu'il ce fatigue encore plus

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#19 26-10-2012 15:10:10

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: A l'aide ...

Bonjour Ceyla et bienvenue, je rejoins "mes collègues" pour te rassurer, hodgkin a de très bons pronostics, et ce quelque soit le stade (1 le début, 4 stade étendu). l'important est la réponse au traitement.

La chimio la plus dur est souvent la première, la peur de l'inconnu, et ce mot fait peur. mais très vite on trouve en nous des forces insoupconner pour se battre même si ce n'est pas facile. Il faut garder espoir et se lancer dans la bataille, j’étais en stade 4 et aujourd'hui j'ai repris ma vie normale il faut y croire ,)

bon courage pour la suite wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#20 26-10-2012 18:55:37

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: A l'aide ...

Concernant le travail je le comprend parfaitement. Moi même je n'ai pas voulu arrêter. Comme les effets secondaires n'étaient pas trop important j'ai pu continuer mes études, mon petit boulot (2h à la plonge d'un RU le midi), et le plus important ma vie sociale !
Ce qui risque de freiner c'est la fatigue, il vaut mieux esayer de continuer sa vie normalement et faire des choix progressivement quand on sent que ça ne va pas être possible. Suivan la chimio il y a aussi le risque de l'aplasie (baisse des défenses immunitaires) où il est déconseillé de sortir ou avoir un métier en contact avec des microbes. Si les chimios tombent bien l'aplasie pourra  arriver le we, ou tu peux peut être demander des jours de repos ces jours ci et les jours suivant la chimio.
Cela dépend fortement des chimios. J'ai commencé avec 3 chimios avec injection toutes les 3 semaines. J'étais juste malade le lendemain et après je retrouvais ma forme d'avant pour 3 semaines. Puis je suis passé à une autre chimio plus agressive (Beacopp) ou la les jours d efatigue étaient plus important. Ca ne m'a pas empeché de trouver du temps pour jouer au foot avec mes amis, et même être bénévole au festival Garorock. 3 jours debout 10h par jour + les concerts après. Je dormais bien après.
Bref les effets dépendent fortement des personnes mais parfois ils sont très facilement gérables. Le pire serait de penser à faire une année blanche, déprime assurée.


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#21 26-10-2012 20:04:40

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: A l'aide ...

Moi J'était dans l'incapacité d'aller travailler après mes chimio , comme si tu m'avais foutu un coup de gourdin derrière la tête , avec tout les effets secondaires en prime ..(vomissement ,frisson , fatigue et j'en passe )je mettai au moins 1 semaine et demi pour me remettre sur pied et fallait y retourner
Faut vraiment qu'il écoute son corps car trop c'est trop ..Courage a lui .


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
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