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#1 26-10-2012 10:50:36

Drancourt
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 30
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un pti nouveau à Saint-Louis

Bonjour à tous,

je suis nouveau sur le forum et je suis ravi de pouvoir échanger sur cette maladie avec vous.
je me présente donc en vous racontant mon histoire, non pas qu'elle soit hors du commun mais ça fera une introduction :-)
j'ai 37 ans et début septembre je décide d'aller consulter mon généraliste à cause d'une toux grasse persistante accompagnée de crachas anormaux (couleur et texture, désolé). De là mon généraliste entend des crépitements anormaux dans mes poumons. il me conseille d'aller faire un scanner assez rapidement.
le soir même je trouve une place pour ce scanner, la remarque du personnel pendant la prise de vue m'a tout de suite alarmé : "vous fumez Monsieur ?..." euh non je n'ai jamais fumé"....je comprends donc qu'il y a quelque chose d'anormal.
Le médecin du centre de radio me voit, me parle dans un langage que je ne comprends pas avec son vocabulaire médical à l'exception d'un mot "pathologie", là je comprends tout de suite...
Il me fait immédiatement une échographie des autres organes arpès m'avoir expliqué que mes poumons sont remplis de nodules : rien ailleurs. En revanche, il souhaite que j'aille faire un scanner en urgence, très gentil il me trouve lui même une place à l'hopital de Neuilly-Courbevoie.
Je fait mon scanner, et bam un vrai ciel étoilé mes poumons, des nodules partout... n'étant pas ., dans ma tête : nodules = risque de cancer. Mais le médecin du scanner me dit que ça ne ressemble pas vraiment à des nodules cancereux puisque les cellules emprisonnées dans ces nodules (pour bon nombres les bronches) ne sont pas nécrosées...
A ce stade, je commence tout de même à me poser des questions. j'échange avec le médecin de la radio, qui me trouve une place chez un bon pneumologue. je vais le voir et comme les autres "alors là, je ne vois pas ce que c'est". je n'ai aucun autre symptomes et personne ne trouve.
Résultat : je dois me faire hospitaliser pour des analyses plus poussées.
Ah ba oui c'est le bon moment, la première rentrée des classes pour ma fille de 3 ans, la reprise du travail de ma femme suite à son congés maternité puisque nous avons eu des jumelles en début d'année qui rentrent en crèche cette semaine là aussi. Ca ne pouvait pas tomber mieux !!

me voilà donc parti pour des analyses : fibroscopie, biopsie, prises de sang, échographie cardio-vasculaire, radio, scintigraphie, pet-scan, EFR, interrogatoires, je me crois dans un épisode de Dr House...
"avez-vous été en contact avec des chauves-souris?"...."bin j'ai vu le dernier Batman au cinéma..."
"etes-vous fatigué ?"..." avec des jumelles qui ne font pas leurs nuits, un peu oui...."
Arrive l'épisode de la thoracoscopie pour le prélèvement d'un nodule car depuis 10 jours d'analyses ils ne trouvent rien à Foch à Surenes.
le chirurgien me précise qu'il faudra environ 5 jours pour avoir les résultats. A ce moment je commence à comprendre qu'il peut s'agir de quelque chose de grave mais le silence des médecins est tout de même agaçant...ah la psychologie du patient dans les hopitaux..!!
2 jours après mon opération : complication n°1 Pneumonie !!
me voila transféré en Réa (soins intensif) sous insuffisance respiratoire, avec masque à oxygène, séance de VMI (c'est un appareil avec un masque qui vous inssufle de l'air, un peu comme si vous respiriez par la fenetre de votre voiture sur l'autoroute) je passe plusieurs jours dans ce service à écrire sur une ardoise pour communiquer avec mes amis, familles qui viennent me voir.
et là le diagnostic tombe lorsque le pneumologue arrive :
"Monsieur, vous allez guérir...(bin comment dire je n'en espérais pas moins), vous avez la maladie de Hodgkin, stade 4 (uniquement dans les poumons). forcément je note parce que je ne sais pas de quoi il me parle à ce moment là.
cette guérison doit passer par une chimio !! il me dit pour finir que c'est plutot une bonne nouvelle parce qu'ils avaient sur leur liste (vous savez ce fameux tableau du Dr House où ils rayent les pistes au fur et à mesure) des maladies incurrables...glups
en revanche, je dois être transféré en urgence à St-Louis car leur service Réa (et oui je suis toujours sous oxygène) est habilité au traitement sous chimio.
je vis mon arrivée comme un cauchemar, imaginez : on vient de vous annoncer votre maladie, vous êtes seul, et arrivez dans un "caveau" sans fenetre sur l'exterieur, des néons partout, des machines qui font bip bip, pas de couverture GSM, pas de TV...
Ils ne peuvent pas me poser de PAC (pneumonie oblige) et optent pour un cathéter fémoral...et commencent la chimio beacopp escaladés.
je reste dans ce service 4 jours, un psychologue vient vous voir systématiquement au bout de 48h pour tous les patients conscient en réa...
je suis donc transféré en hémato car j'en enfin soigné cette pneumonie et je le vis comme un soulagement, TV, GSM, internet, fenetre...un vrai pti hôtel...pas trop d'effets secondaires...
cela fait maintenant 3 semaines que j'ai quitté mon domicile, ma femme que je n'ai pas pu voir beaucoup, je suis époustouflé par sa force et la manière dont elle gère nos filles, son boulot et tout le reste. je n'ai pas pu voir mes jumelles et la grande de 3 ans, 20 minutes en tout. En 3 semaines ça fait peu quand vous devez gérer la maladie.
je commence à récupérer tout doucement, toujours pas trop d'effets secondaires. on m'annonce une sortie dans 48h, ouf...
je vais pouvoir rentrer chez moi. la veille au matin, je me lève quelques secondes et là....mon corps réagis bizarement : palpitations, transpirations, douleurs thoraciques, essouflements...
je me dis que les effets secondaires de la chimio sont durs, naïf comme je suis. mais non je fais juste une embolie pulmonaire (à cause du cathéter)....Complication n°2
et hop retour à la case départ en Réa...je vous laisse imaginer dans quel état psychologique je me trouve à ce moment là lorsqu'ils me l'annonce après avoir fait le scanner.
devant mes larmes, le docteur m'annonce tout de même une bonne nouvelle : je réagis bien à la chimio et un certain nombre de nodules sont déja nécrosés dans mes poumons.
durant ce second séjour en Réa à Saint-Louis, je fais des montées de température anormales...
Complications numéro 3 : infection du cathéter.
Résultat des courses : je sous sous antibio pour l'infection et anti-coagulant pour l'embolie, je vais d'ailleurs devoir faire une piqure tous les jours pendant 6 mois (je ne suis plus à ça maintenant)
je reste là encore 4 jours en réa, puis ils me garde en hémato durant toute la durée de mon aplasie.
Après 4 semaines hospitalisé, je suis enfin rentré chez moi, j'ai retrouvé mes femmes, que du bonheur, c'est tant important d'être entouré pour combattre notre maladie.
je suis retourné en hopital de jour à St-Louis pour me faire poser mon PAC, non sans avoir fait une petite complication, bah tiens !! une déssaturation en oxygène qui m'a value un passage en salle de réveil pendant 3 heures avec mon cher ami le masque à oxygène...
le lendemain j'ai débuté mon second cycle de beacopp.
En dehors d'une grosse nuit de vomissement après le J1 ça se passe plutot bien.
Surtout vu le parcours que je viens d'avoir, mais je me doute que je suis loin d'être le seul a avoir connu des déboirs.
En revanche depuis 48h, j'ai des aphtes en bouche qui me font souffrir et rendent même les repas difficiles.

voila mon histoire, un peu longue, désolé. Je suis bien sur disponible pour échanger avec vous, avec ceux qui sont à St-Louis comme moi, pour se rencontrer etc.
Au plaisir de vous lire et merci de m'accueillir.
@bientôt.


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#2 26-10-2012 12:07:38

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: un pti nouveau à Saint-Louis

bonjour et bienvenue sur le forum!!

comment te dire, je trouve ton parcours plutot cahotique, mais au final tout rentre dans l'ordre!! j'espére que ça restera comme ça jusqu'au bout!!

j'ai fait une trombose aussi, sauf qu'ils ont mis une semaine a s'en inquiéter, j'ai frolé l'embolie!! du coup j'ai des piqure pendant 3 mois!!

je trouve que tu gére bien, j'aime bien ton humour et surtout garde le ca te permettra de toujours voir la guérison au bout smile et oui l'entourage est trés important et tu verras que le forum aussi!! nous sommes trés soudé et ça fait un bien fou de voir que nous sommes pas seul!!

je te souhaite bon courage pour la suite
a bientot

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 26-10-2012 12:32:29

Drancourt
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 30
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Re: un pti nouveau à Saint-Louis

Merci Ludivine pour ta réponse,

j'ai aussi l'impression que ce forum va m'être d'une grande aide.

@bientôt.


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#4 26-10-2012 13:25:39

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: un pti nouveau à Saint-Louis

Wahou, je suis impressionnee par le debut du parcours... Mais comme dis Ludivine, tout a l'air d'etre rentre dans l'ordre alors profite de tes petites femmes comme tu dis et j'espere que les jumelles font leurs nuits maintenant que tu te reposes un peu.
Pour le reste, bon courage!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#5 26-10-2012 15:16:03

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: un pti nouveau à Saint-Louis

Bienvenue drancourt, j'ai moi même été soigné à St louis, en hôpital de jour, l'équipe est vraiment sympa, et je continu a être suivi la bas tous les 6 mois pour un chek up, peut être pourrons nous nous rencontrer je dois y aller le 26 novembre wink

Bon courage pour la suite


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#6 26-10-2012 19:54:08

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: un pti nouveau à Saint-Louis

Félicitation pour ton résumé...  Un peu Chaotique ton parcoure .. Ça a du être très dur  quand même ... Ta du courage . Félicitation ...


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
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