France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 27-10-2012 09:21:41

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Voilà, bonjour à tous

Je suis de retour de l'hôpital pour le week end avant de commencer un traitement lundi (chimio, mabthera...d'apres les premières infos du staff médical). Le protocole exacte me sera communiqué ce lundi ou mardi.
Cause de tous cela, lymphome folliculaire indolent (syndrome de compression, stade III ou IV, a priori III). Il y a 4 semaines j'etais à des années lumière de tous cela. J'en saurai plus lundi ou mardi sur le stade de la maladie avant le traitement.
Je viens d'apprendre que ce cancer est incurable mais peut être compatible avec une survie à long terme, j'ai 46 ans. L'equipe medicale est formidable à Lyon.
C'est un peu dur en ce moment... Il faut le temps de digérer cela je pense.
Je reviendrai souvent sur ce site qui me fait beaucoup de bien. Pour l'instant j'ai besoin d'un bon café, il est 9 hr20 et j'ai pas beaucoup dormi...
Merci pour ce forum et tous le travail qu'il y a derrière...

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#2 27-10-2012 10:07:00

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Voilà, bonjour à tous

Bonjour Fabrice !
Tu as bien fait de faire un petit signe sur ce forum, c'est exactement l'endroit ou tu trouveras beaucoup de soutien, de compréhension, d'amitié et bien d'autres vertus !
Sais tu que c'est une équipe de chercheurs de Lyon qui a découvert le fameux Mabthéra ?
Tu es entre de très bonnes mains et même si le traitement n'est pas pour le coup une "promenade de santé", il est garant de trés bon résultat.

J'ai 39 ans, exactement le même lymphome que toi, détecté fin 2010, en stade 4 avec des atteintes extra médullaire (hors circuit lymphatique) et suis actuellement en rémission totale depuis 18 mois, suite au traitement R-CHOP.

Même s'il est vrai que le Lymphome folliculaire indolent est considéré comme "chronique", il ne faut pas oublier  que la médecine est en train de faire, notamment avec l'arsenal de la "bio-médecine", des pas de géants et que les résultats sont bien meilleurs qu'il y a 10 ans...

A la veille de mon début de protocole, j'ai reçu comme toi, cette nouvelle, que le LNH était une succession de montagnes, c'est évidement un coup de massue, un mur que l'on percute à 200km/H. Et puis, nous nous retrouvons dans la bataille. Alors plus le choix, il faut serrer les rangs avec tous ceux qui t'entourent.

Courage pour les quelques jours à l’hôpital, la 1ere cure est administrée "tranquillement" afin d'éviter tout problème d'allergie et de bien régler les dosages. on évite aussi que tu traverses les autres cures (6 au total ?) sans l'effet mémoire du corps, d'une première cure difficile.

La veille de mon hospitalisation, une amie qui avait souffert d'une leucémie foudroyante quelques années auparavant, avait cru m'aider en me préparant à subir le pire. Je pensais que comme elle, j'allais vivre comme une "morte-vivante" avec une cuvette au pied du lit. Il n'en est pas ainsi. Même si cela n'est pas facile certains jours, ça va aller Fabrice...

Bon courage, n'hésites pas si tu as besoin de quoique ce soit, tu peux me "sonner" ! et puis il y a toujours quelqu'un ici pour te répondre.

Bon café ! pas trop quand même...dormir est aussi nécessaire !!!!

Amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#3 27-10-2012 10:14:00

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Voilà, bonjour à tous

Bonjour Fabrice,
je comprends qu'il te faille digérer l'annonce de la maladie. la maladie est un combat qui s'affronte de face et avec force. c'est une des clés de la réussite. Celle qui amène à la rémission ou la guérison.
N'hésite pas à écrire sur le forum, nous te serons d'une entraide précieuse. les mots soulageront tes maux.
C'est déjà bien de ne pas souffrir physiquement. Bientôt la "Sur vie" pour toi et tes tiens. Tu l'apprécieras à nouveau.
bon courage.
Gabriel.
PS:je suis en rémission à long terme et j'adore la vie.'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#4 27-10-2012 15:24:15

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Voilà, bonjour à tous

Bonjour Fabrice,
tu traverse la difficile période du diagnostique... courage à toi et à ton entourage!
j'ai également un  lymphome folliculaire indolent, diagnostiqué il y a 3 ans, stade 2 grade 3a (à priori car les résultats de la biopsie semblaient difficiles à interpréter).
Je n'ai pas eu de traitement mais je suis sous surveillance annuelle aux HCL (lyon Sud).
as tu eu le prélevement de moelle osseuse? les résultats? la Réunion de concertation Pluridisciplinaire a-t-elle eu lieu?

Repose toi

Amicalement
Anne

Dernière modification par AnneF (27-10-2012 15:50:09)


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#5 28-10-2012 17:31:19

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Voilà, bonjour à tous

Merci à tous pour vos messages. J'ai bcp progressé dans l'acceptation de tous cela ce week end...

Anne, oui le prélèvement de moelle osseuse a eu lieu, la réunion de concertation pluridisciplinaire aussi. On va m'en dire plus demain ou mardi avec la présentation de mon protocole de traitement.

Il est temps pour moi de savoir exactement...

A bientôt sur ce forum

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#6 28-10-2012 19:11:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Voilà, bonjour à tous

Bonsoir, Fabrice !
Tu as bien fait de venir ici, tu y trouveras beaucoup de réponses à tes questions, du réconfort, de l'espoir !
Déjà, tu as fait du chemin : tu as progressé dans l'acceptation de la maladie !! et ça, c'est primordial !

Il reste toujours les questions habituelles : pourquoi moi ? que va-t-il se passer ? comment va être ma vie future ? comment va se passer le traitement ? etc...

Un jour à la fois, comme le dit une de nos forumeuses préférée wink

Un bon dialogue avec les médecins, du réconfort auprès de ta famille si tu as cette chance, ne pas rester isolé et ... à bientôt ?
Amicalement


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#7 23-11-2012 11:54:50

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Voilà, bonjour à tous

Suite de mes mésaventures...
Je viens d'avoir ma deuxième injection Mabthera R-CHOP... je supporte bien la chimio. par contre il semble que mon lymphome follicullaire progresse dans sa transformation. Il prend une route de moins en moins indolente. Genre délétion d'un bras de chromosome qui ne présage rien de bon . Cela me met le morale dans les chausette ce matin. Pas facile à accepter...

Bon courage à tous les malades et leurs familles..

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#8 23-11-2012 13:54:12

cindyanthony
Membre
Date d'inscription: 15-03-2012
Messages: 20

Re: Voilà, bonjour à tous

bonjour fabrice

il ne faut pas t inquiéter. mon mari a été pris en charge en février 2012 et en rémission complète en mai 2012. il va très bien et retravaille, il n'a pas eu de greffe. il était au stade 4.

cordialement et bon courage.

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#9 23-11-2012 16:35:36

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Voilà, bonjour à tous

Bonjour Fabrice,

Je viens justement d'ouvrir un post pour raconter ma "mésaventure" lymphomatique. J'ai déjà reçu 4 doses de R-CHOP. Dans l'ensemble ça se passe plutôt bien. Les effets indésirables sont très atténués, comme je l'explique. Je croise les doigts avant le scan et le PET scan de contrôle prévus début décembre. Je travaille 2 semaines sur 3, car le médecin m'arrête une semaine à chaque fois. Les équipes médicales qui me suivent à la Salpé à Paris sont très bien.
Donc je te souhaite bon courage pour la suite et surtout de garder un moral d'acier, car c'est le plus important pour tenir.
Amaury


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#10 23-11-2012 16:40:45

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Voilà, bonjour à tous

Bonjour Fabrice et Amaury,

Je me retrouve un peu dans vos 2 témoignages (cf mon post "combattre et garder espoir"). Je suis en rémission depuis mon dernier Pet-Scan de juillet 2012 (qui suivait 6 cure de R-CHOP et Rituximab). Hier, j'ai repris le boulot à mi-temps après 9 mois d'arrêt...
Il faut se battre, être bien entouré et avoir confiance dans l'équipe médicale.
La vie ne s'arrête pas avec à Lymphome, elle est juste différente. L'adaptation est certes difficile, mais rien ne doit nous arrêter et on doit encore plus en profiter !
Bon courage à vous 2 et à tous les autres !
Amicalement,
Benoît


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
"Vivre sans espoir, c'est cesser de vivre."
Dostoïevski

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#11 24-11-2012 12:33:21

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Voilà, bonjour à tous

Merci à vous tous... j'attend avec impatience le resultat d'un scan qui aura lieu après ma troisième cure de chimio (scan au alentour de Noel). Cela donnera une première indication du résultat des traitements.

Bon courage à vous tous, et bon sang ce que vous avez raison... La vie doit continuer

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#12 30-03-2013 19:25:52

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Voilà, bonjour à tous

ca va fab ?

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#13 31-03-2013 08:14:25

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Voilà, bonjour à tous

Salut Thomas

Non je suis inquiet, mon tep scan montre qu'un ganglion fixe toujours. Les autres sont OK. La radiologue devait comparer avec le pet scan d'avant traitement. Je n'ai pas ses conclusions. La discussion avec les hematologues est prévue le 5 avril, mais je vais essayer d'avoir les conclusions de la radiologue avant. L'incertitude plus ma sciatique m'empêche de dormir, il faut que je sache si je suis OK pour un traitement de maintient ou si ce ganglion resistant est annonciateur de resistance par passage à un lymphome de haut grade...

Voila, tu vois beaucoup de questions.
Je suis content que tu sois passé en traitement de maintient, c'est bon signe... J'espere que Nouméa te manque pas trop.

A +

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#14 31-03-2013 08:53:33

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Voilà, bonjour à tous

Fabrice, je ne pense pas que le radiologue puisse te dire si mutation du lymphome, sauf te dire si ce ganglion qui fixe toujours était déjà présent ou pas... et rien ne dit qu'il y a aggravation, attends de voir l'hémato, je sais qu'une semaine c'est long, mais peut être que tu peux lui telephoner avant... s'il a tous les résultats en main, et que c'est un bon toubib il ne peut que comprendre tes inquiètudes et te répondra... on pense à toi et on croise les doigts...

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#15 31-03-2013 10:32:56

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Voilà, bonjour à tous

Salut Fab !
Tu as raison Nouméa me manque , en fait c'est surtout le soleil !!mais bon ça va venir...Au moins quel plaisir de bien manger(la bonne cuisine lyonnaise)
Sérieusement te tracasse pas trop le melon ! Pas la peine , Ça fait comme moi après 6 Chimios , quelques fixations ,je viens de te relire c'est Un ganglion ,c'est pas très grave ! t'es en rémission , peut être juste le mabthéra va casser tout ça a force ! On dirait moi avec le tep scan , j'avais quelques fixations et je sens toujours les ganglions dans le cou !je suis inquiet aussi mais bon il me dise a Léon bérard que ce sont des résidus et que ça ! va partir avec l'entretien !
Ça stresse vraiment cette foutue maladie ,moi je suis ko , ils m'ont donné un cachet a prendre 2 fois par jour pour éviter le zona , quelqu'un la eu ?j'ai souvent la tête qui tourne !
Tu es ou a Lyon , moi je suis du coté de St genis laval(ouest lyonnais), peut etre qu'on pourra se crocher un jour ?
Voila Fabrice te tracasse pas trop ,ca sent la rémission
Bon dimanche a toi
Thomas

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#16 01-04-2013 05:09:52

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Voilà, bonjour à tous

Merci à tous les deux, je vais essayer de tel à l'hopital mardi pour esssayer d'avoir un debut de reponse.

Les beaux jours reviennent Thomas, pour l'instant ma jambe me fait mal, mais on peut essayer de prendre un café (ou une ptite biere) à une terrasse quelquepart à Lyon. On garde cela sous le coude mais je suis partant. Perso je suis à Villeurbanne, vers le métro Flachet.

A bientôt sur le forum

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#17 07-04-2013 09:53:39

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Voilà, bonjour à tous

Alors Fab ? Quelles nouvelles ? Tu as bien vu ton hémato ?


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#18 07-04-2013 11:26:17

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Voilà, bonjour à tous

Salut Sylvie

Oui, il y a du positif et du ?. Le positif est que le ganglion qui marque encore au tep scan ne serait peut être pas un ganglion. Il faut que je passe une IRM pour affiner la localisation. Ils ne sont pas encore bien sur, mais presque. Cela veut dire que tous mes ganglions se sont endormis. Je passe donc, jusqu'a nouvel ordre, en traitement de maintient. Ouf, la cure de r-CHOP semble avoir été efficace.
Maintenant j'ai toujours un endroit qui fixe assez fort au tep scan, vers (ou sur ) le nerf sciatique. D'ou ma patte folle (qui me gène énormément aujourd'hui). Et là, qu'est ce que c'est? On ne sait pas encore. On va attendre l'IRM qui semble bien surbooké.
Voila, donc pas mal de positif est ressorti de cet entretiens...
Et toi? Comment vas tu?

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#19 07-04-2013 13:41:30

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Voilà, bonjour à tous

De bonnes nouvelles déjà pour ce ganglion, bon maintenant on va attendre le résultat de l'irm avec toi... tu as une date ou pas ? Pour le nerf sciatique je sais que c'est douloureux, hier j'en ai trop fait (courses et ménage), résultat hier soir aie aie aie du coup repos total aujourd'hui, aucune amélioration niveau syndrome de la queue de cheval, mais bon il faut du temps... j'attends le tepscan de jeudi avec impatience pour voir à mi-parcours de chimio quelles sont les améliorations, et vendredi 4ème chimio que j'appréhende un peu, sinon ça va, même si j'en ai marre d'être clouée à la maison smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#20 08-04-2013 01:17:05

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Voilà, bonjour à tous

On attend tous ton tep scan de mi traitement... Je te dis un gros "m...."...
Vas y molo avec ta sciatique, la fatique de la chimio plus la douleur au dos et à la jambe, ça fait beaucoup. Tu n'as pas un supermarché qui peut te livrer tes courses, juste le temps de terminer ta chimio au moins?
Moi non plus je peux plus voir mes murs, heureusement il y a une bibliotheque près de chez moi...

A+, Sylvie, je vais essayer de trouver le sommeil

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.