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#76 11-02-2013 14:07:51

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

J'en ai mis plus sur facebook Ioana si tu veux. La c'est un petit resume seulement. Apres oui j'ai vu pas mal de choses mais toute seule, c'est pas forcement super cool.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#77 11-02-2013 20:55:45

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Bon apres avoir pris mon courage a deux mains, je sors de chez le dentiste... Ben ouais, on peut avoir eu un cancer, une chirurgie, de la chimio et quand meme continuer a penser que le dentiste est le pire des medecins au monde lol. Eh ben moi voisine est la meilleure dentiste que j'ai jamais croise: meme pas mal (bon ok, apres une anesthesie locale d'elephant mais pas grave) et elle explique tout ^^. Alors peut etre que maintenant je n'attendrais plus d'avoir une rage de dents pour y aller... De plus, grace a elle, j'ai appris que la chimio changeait la composition de la salive (jusque la vous me direz que ce n'est pas un scoop) mais que du coup et en plus du reste, ca nous rendait plus sujet aux carries. Alors tous a vos bilans annuels...

Sinon dans un elan citoyen (et en connaissant deja la reponse mais on sait jamais), j'ai envoye un mail a l'institut francais du sang, pour savoir si la "reforme" etait momentanée ou a vie. Ben voila, maintenant, je peux ne pas aller donner mon sang en toute bonne conscience parce que de toute facon, ils ne veulent pas de moi. Bon j'avoue que ce n'etait pas une surprise mais au moins la j'en ai la confirmation.

Et puis pour finir, ben j'ai pas de nouvelles de Lena depuis une semaine. Sa maman est la, je ne veux pas les embetter vu les circonstances mais j'avoue que je commence serieusement a ronger mon frein!!! J'ai envoye un petit message sur skype et j'attends la reponse.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#78 11-02-2013 21:03:10

klaimand
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Re: Chez Mikkie14

Salut Mikkie,

Tes photos sont très sympas ! Ca fait bizzare de voire autant de neige alors qu'ici c'est l'été !
Les photos de patineurs sont superbes, mais tu dois être une sacrée mordue de patinage pour passer 5 jours à des championats ?????

J'espère que tu pourras passer tes prochaines vacances dans de meilleurs conditions !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#79 11-02-2013 21:22:33

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Chez Mikkie14

J'aime beaucoup le regarder, je suis assez nulle quand il s'agit de monter dessus. Mais je me suis deja bien calmee par rapport a avant ^^. Maintenant je fais les championnats d'europe une fois par an comme ca j'allie patinage et voyage. Mais j'avoue que j'y vais surtout pour certains patineurs (notamment des francais qui etaient blesses a ces championnats) et que quand ils ne sont pas la, ca change l'attrait du truc. Donc Budapest l'annee prochaine sera je pense ma derniere grande competition parce qu'ils arreteront apres Soshi.

Apres, je ne sais pas si c'est le patinage en lui-meme (bon ok j'adore ca) ou le plaisir de faire des photos lors de ces competitions qui me plait le plus.

Par contre, la tu ne peux pas savoir a quel point je t'envie Clement!!! L'ete, le soleil, une utopie en cette periode hivernale au ciel tout gris.  J'aime l'hiver et la neige mais le soleil me manque un peu la. Ca commence a faire long, et c'est loin d'etre fini! Alors j'espere qu'on aura (bientot) de nouvelles photos de ta part a se mettre sous la dent lol.

Pour les vacances, les prochaines sont prevues a la plage en famille. Rien de tres excitant mais qui font du bien quand meme. Et pour Budapest l'annee prochaine, c'est decide:
1 - je ne connais personne la bas donc pas de risque de ce cote la
2 - hors de question que je reparte avec les 3 memes que cette annee: mieux vaut etre seule (et savoir pourquoi) que mal accompagnee
3 - c'est une ville qui parait-il est splendide avec plein de trucs a faire du coup moins de temps au patinage, un peu plus a visiter, moins de 15j sur place et un voyage mieu preparer.
4 - comme Lena ira bien, je ne partirais pas a reculon
Voila, je pense qu'avec ca, tout devrait bien se passer


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#80 12-02-2013 18:48:08

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: Chez Mikkie14

je confirme Budapest c'est une ville magnifique, j'y ai habité un an... bon à l'époque j'étais étudiante donc on a surtout fait la tournée des bars mais on a quand même bien visité !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#81 13-02-2013 22:56:17

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Chez Mikkie14

Je note gye ^^. Du coup visite prevue en janvier 2014 normalement...


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#82 14-02-2013 07:35:00

kate
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Re: Chez Mikkie14

salut mikkie je lis tes posts
j'adore aussi le patinage (artistique) bien que moi je suis pas douée du tout lol
budapest jolie ville effectivement j'espére y aller un jour également
j'ai une amie qui l'a fait et a passé un super séjour


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#83 14-02-2013 11:37:00

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Chez Mikkie14

N'hésite-pas à y aller, effectivement, je confirme ce que GYE dit: Budapest est une des plus belles villes que j'ai visité jusqu'ici wink

J'y ai passé pas mal de temps aussi, alors si tu le souhates, je pourrai te donner pas mal de trucs & astuces avant ton départ wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#84 14-02-2013 20:52:19

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Chez Mikkie14

Kate: j'espere que tu auras cette occasion un jour (pas si lointain!!!). Pour le patinage, je suis tombee dedans avec Marina et Gwendal et Alexei Yagudin (ca doit te parler normalement lol): la belle epoque!!!

Ioana: on y est pas encore mais oui avec plaisir!!! Cette fois ci je partirais en preparant mon voyage ^^

Sinon ce soir, apres 2journees de dingues au boulot, je suis epuisee, j'en ai ras le bol et j'enverrais bien tous les canassons faire un stage chez findus ou picard!!! Bon ok c'est pas vrai du tout mais je vous assure qu'apres avoir passe 7h30 dans une salle d'IRM avec le meme cheval et 10h en tout avec lui (fallait aussi faire des radios), ben j'en ai ma claque! En plus, c'est la saiint-valentin et pour la 29eme fois consecutive je suis toute seule a la maison comme une andouille (ben oui tant qu'a faire, autant reste polie tout de meme). Alors voila, juste un besoin de raler et de me plaindre, ca ira mieu demain (j'espere)

Dernière modification par mikkie14 (14-02-2013 21:12:07)


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#85 14-02-2013 22:03:47

klaimand
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Re: Chez Mikkie14

Mikkie, il faut que t'arrêtes de travailler avec les chevaux !
Tu aurais passé 7h30 enfermé avec un homme dans une salle d'IRM, tu n'aurais pas passé la St Valentin toute seule ;-)


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#86 14-02-2013 22:20:22

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Bon alors je reformule: j'ai passe 7h30 enfermee avec un bel etalon black! Ca fait rever dit comme ca non?!?! ;p
Et honnetement je prefere passe 7h30 avec un canasson qu'avec un vieu ronchon... Bizaremment, tu restes jamais coince avec des beaux jeunes hommes dans ces cas la...


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#87 14-02-2013 22:41:24

klaimand
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Re: Chez Mikkie14

lol


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#88 15-02-2013 17:51:46

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Bon j'avoue que mon bel etalon black n'a pas suffit a me remonter le moral hier soir et que cette 29eme saint valentin en celibataire (meme si j'essais de ne pas y preter attention) commence a serieusement peser... Heureusement aujourd'hui, on est le lendemain de la saint valentin et les sujets de conversation ont change par rapport au debut de la semaine: avant c'etait ce que les gens preparaient et aujourd'hui comment ca c'est passe... Dans les deux cas, y'a rien a dire!!!


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#89 02-03-2013 00:57:40

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Hello,

Ca fait un petit moment que je ne suis pas vraiment venue ici. En fait si, je viens regulierement pour lire mais je n'ai pas ecrit grand chose ces derniers temps, ni ici ni sur les files que je suis...

Vu tout ce qui se passe ici, ce qui arrive ces derniers temps etc, je ne devrais pas me plaindre: j'ai un appart, un boulot qui me plait, des amis et un bilan annuel qui est bon... Bref, tout pour etre heureuse comme on dit. Et pourtant j'ai l'impression de m'engluer dans quelque chose, et plus je me debats, plus je coule... En gros, ca va pas vraiment, le moral, on en parle meme pas, du coup, c'est vrai que j'evite de poster pour eviter de partager ma mauvaise humeur et ce coup de mou pour ne pas plomber tout le monde...

On va dire que ce ne sera que passager, et qu'avec un bon coup de pied aux fesses ca ira mieu...


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#90 06-03-2013 16:57:50

ptiote44
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Re: Chez Mikkie14

Coucou,
Je crois que cette période de l'année n'est pas vraiment propice à la bonne humeur : on manque de soleil !!! Vivement les beaux jours que l'on puisse prendre notre dose wink !
Comment va ton amie ?
Grosses bises !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#91 07-03-2013 01:24:45

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Oui tu as raison Ptiote ^^!!! Et puis je me suis rendue compte que certains projets devaient etre repousses d'au moins un an, j'essaye de finir de rembourser mes "dettes" a mon frere et mes parents pour ma voiture et mon accident de decembre et tu crois etre au bout et la, y'a une couronne dentaire qui te tombe dessus, des cochons d'inde qui sont malades... Du coup, c'est aussi en partie toute cette accumulation de petits problemes chiants qui finissent par me pomper l'air et me gacher la vie. En gros en ce moment je vie pour travailler ou je travaille pour vivre, je ne sais pas trop dans quel sens mais je ne peux rien faire d'autre!

Pour Lena, elle va bien, j'ai mis un (long) post dans sa file ^^. Merci de prendre de ses nouvelles.


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#92 17-03-2013 11:24:37

mikkie14
Membre
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Re: Chez Mikkie14

Bon le moral n'est pas encore au top ces derniers temps (un peu de stresse, toujours des problemes de dents: va falloir que je me fasse arracher une dent de sagesse, j'ai hate...) mais il y'a quelques rayons de soleil qui font tellement de bien ^^

Lena deja qui va bien et qui a un peu de temps pour discuter donc c'est reparti comme en 40.
Et puis un mail en provenance directe de l'Alabama, d'une copine qui est partie la bas pour un residanat de medecine interne en equine et qui a beaucoup de boulot et donc pas trop de temps.
Et un coup de telephone, du Canada, d'une autre amie partie pour un an en internat privé d'equipe et que j'avais rate lors de sa venue en france (a cause de ces satanees vacances en croatie!!!), qui est over-overbookée et dont je n'avais pas eu de nouvelles depuis un moment.

C'est fou ce que 3mots sur un site electronique ou 30min de telephone parfois peuvent faire du bien. Tout le monde ne tourne pas la page quand ils quittent un endroit ^^

Sinon je me suis lancee (enfin relancee) dans la peinture sur tshirt pour un cadeau d'anniversaire. Le dessin est un peu "special" mais ca fait du bien aussi de retrouver ses pinceaux finalement.


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#93 16-04-2013 22:50:19

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Bon ben voila, fallait bien que ca arrive a un moment ou a un autre... Le week end passé, gros petage de plomb, un ras le bol general de tout (vous savez quand le moindre detail nous saoule!!!) eh ben a 1h15 du matin dimanche matin, j'ai craque, je suis montee dans la voiture, j'ai pris la nationale direction chez mes parents. Arrivee a 7h du mat sans m'etre arretee  et avec les croissants, ils ont ete plutot surpris de me voir mais voila. L'aprem, direction le gymnase de ma "jeunesse" pour voir le match d'appui des demi finales du championnat de france de volley pro feminine. Et pour la 1ere fois depuis bien longtemps ces derniers temps (et malgre une severe defaite de l'equipe que je soutient) je me suis sentie bien, a l'aise, presque a ma place. C'est bizarre parce que la derniere fois que j'y avais ete, je ne m'y etais pas sentie a ma place loin de la... Puis retour a la maison avec ma mere, repas en famille et 21h retour dans la voiture et direction retour. Arrivee 3h15 du matin le lundi apres avoir dormi 2h sur une aire de repos de l'autoroute parce que j'en pouvais plus!

Par contre, ce retour impromptu m'a quand meme remis les yeux en face des trous concernant mes parents: ils ne se parlent pas, ils ne font que s'engueuler, ils font chambre a part, bref plus le temps passe, plus la situation empire et franchement, je ne sais pas a quoi ils jouent... J'ai 29ans et mon frere presque 26, je ne pense pas que notre garde poserait un probleme lors d'un divorce...

Bref, je crois que ce petage de plomb m'a fait du bien malgre tout dans le sens ou j'ai fait quelque chose dont j'avais vraiment envie, je n'ai pas passe le week end toute seule et ca m'a detendu un peu. En plus j'ai vu des gens que je n'avais pas vu depuis longtemps lors du match.

PS: 2petites photos de mon cadeau d'anniversaire de la part de Lena ^^. Elle est belle et elle sent trop bon!!!'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Dernière modification par mikkie14 (16-04-2013 23:00:31)


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#94 22-04-2013 22:39:32

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Juste parce que c'est aussi un petit peu grace a elles que je continue a avancer chaque jour... Elles n'ont rien demande et surtout pas a venir chez moi au debut alors ce n'est pas parce que je ne suis pas motivee ou que je n'ai pas envie qu'il faut qu'elles en subissent les consequences. Du coup, je me bouge les fesses!!!
Par contre desolee mais la photo n'est pas super, ca bouge vite ces petites choses ^^
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#95 29-04-2013 20:58:20

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

p..... de vie de m....!!!
Deja que c'est pas simple tous les jours dans ma tete, j'ai l'impression qu'a chaque fois que je peux me rejouir de quelque chose, y'a forcement une autre catastrophe qui arrive...
Je sortais un peu la tete de l'eau apres etre rentree chez mes parents en coup de vent, la Lena m'annonce que son scan est negatif: trop cool. Et ce matin, nouveau coup de massue: une de mes meilleures amies et amie d'enfance m'annonce qu'elle a une sclerose en plaque!!!


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#96 29-04-2013 22:04:05

marion
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Re: Chez Mikkie14

Malheuressement quand une "m...." arrive elle n'est jamais seule!
En espérant que les moments joyeux reviennent rapidement mikkie, courage

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#97 29-04-2013 22:09:26

ptiote44
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Re: Chez Mikkie14

Ouais, ça n'aide pas à garder le moral tout ça.... La sclérose en plaque, c'est une sacrée M**** aussi ! Mais je crois que tout comme le lymphome, la maladie peut ne pas progesser pendant des années (peut-être le temps de trouver un remède ?). Courage en tout cas ! Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#98 30-04-2013 23:04:48

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Merci Marion et ptiote...

J'ai cherche des infos sur le net (sites viables, pas n'importe ou) et j'avoue que ce qu'ils ecrivent sur cette maladie n'est vraiment vraiment pas rejouissant, ni sur le mode de progression, ni sur les sequelles eventuelles d'apres crise!!! Je vais la voir dans 3semaines, je verrais comment ca va, comment elle le prend et essaye d'avoir des infos sur la maladie parce que j'avoue que je suis quand meme un peu perdue et ce que j'ai pu lire fait plus flipper qu'autre chose meme si son neurologue lui a dit qu'on pouvait avoir une vie tout a fait normale avec cette pathologie la... A voir mais j'avoue que ca m'a fichu un sacré coup!!! J'aurais avec grand plaisir garder le monopole des problemes de sante grave!!!


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#99 04-05-2013 23:00:03

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Bon ben voila, cette fois ci je suis bel et bien dos au mur... Lundi midi rendez-vous avec la chirurgienne pour cette reprise de cicatrice de PAC tant attendue et pourtant je flip a fond (idee lumineuse ou grosse betise, seul l avenir nous.le dira!). Au passage Ludivine63, je ne t oublie pas, j attends l apres pour t envoyer les photos.
Et 2eme chose encore plus importante, j ai eu dans ma boite aux lettres une enveloppe avec dedans une lettre me disant qu ils avaient fini les testes genetiques me concernant et qu il fallait que je.prenne rendez-vous pour avoir les resultats... Encore un truc qu il va falloir digerer...

Sinon cet aprem, on a fait du shopping avec Lena... Ca doit faire 10ans que je n etait.pas aller acheter des fringues avec quelqu un d autre qu avec ma mere ou toute seule!!! Ben ca fait du bien d avoir un avis exterieur meme si j avoue que j ai encore un peu honte niveau taille... Mais ca avance, petit a petit et l objectif est d enfin pouvoir aller faire les.boutiques comme tout le monde sans me demande avant d entrer dans le magasin si je vais trouver ma taille ou.pas. Bref sympathique apres midi qui change.les.idees et fait destresser un peu ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#100 06-05-2013 19:35:39

mikkie14
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Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Chez Mikkie14

Bon ben voila une bonne chose de faite: apres 5h d attente et 20min au bloc seulement j ai une nouvelle cicatrice (que j espere toute belle). J avais oublie comme l anesthesie locale pouvait etre desagreable!!! Mais j ai choisi, j assume lol
Reste.plus qu a prendre mon courage a deux mains pour le rendez vous de genetique...

Ps: cerise sur le gateau,  du coup Lena a passe (contrainte et forcee, enfin facon de parler) l apres midi avec moi du coup.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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