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#101 07-05-2013 23:33:20

klaimand
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Re: Chez Mikkie14

Je te souhaite bon courage pour le RDV chez les geneticiens, ca ne doit pas etre facile.
J'espere de bonnes nouvelles pour toi de ce cote, sinon, a partir du moment que c'est traitable, il vaut peut-etre mieux savoir et etre bien suivi, comme ca tu recevras les meilleurs traitements dans les plus brefs delais.


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#102 08-05-2013 00:42:56

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Je suis d'accord sur ce point Klaimand, la seule chose c'est que l'uniquement traitement qu'ils peuvent proposer pour le moment est chirurgical et invasif (en gros on enleve tout avant que ca ne recommence et j'avoue que c'est plus que compliqué a envisager).
Sinon c'est suivi plus regulier pour, en gros, le prendre au plus tot quand ca se redeclare (oui parce que si les tests genetiques sont positifs on passe du "si jamais ca revient un jour" a un vilain "quand ca reviendra" a peu de choses pres...)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#103 08-05-2013 01:15:29

klaimand
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Re: Chez Mikkie14

ils n'ont cherche que des genes concernant le cancer du sein ou c'est plus large ?


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#104 08-05-2013 09:03:18

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

non non que les genes du cancer du sein.


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#105 11-05-2013 22:21:43

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Eh ben voila la goutte d eau qui fait deborder le vase.. Vendredi soir je suis rentree du boulot a 22h apres avoir loupe un bus et pris 1h30 pour faire le trajet. Je passe la porte, appelle mes bestioles qui couinent bizarrement et je n en vois que deux sur les trois. Je m approche pour leur donner a manger et la je me rends compte que la petite derniere est allongee toute raide et toute froide... Et pourtant le matin elle allait bien, enfin du moins en apparence c est ce que je pensais. C est pas juste, elle n avait que 2ans... Alors je sais ce n est rien par rapport a ceux qui ont perdu un etre cher et ce n est qu un cochon d inde, mais c est la seule presence que j ai a la maison... Elle va me manquer ma poilue!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#106 08-06-2013 12:14:42

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Bon quelques rendez-vous ces derniers temps: j'ai eu le controle chez la radiotherapeute qui est toujours aussi peu a l'ecoute de ce qu'on lui raconte... Elle me demande si ca va, je lui reponds que je suis epuisee et que je n'arrive pas a dormir, ce a quoi elle me dit que je n'ai qu'a prendre rendez-vous avec mon medecin traitant et me dit "et en dehors de ca, ca va?", quoi repondre d'autre que oui, du coup...
Mais debut mai j'ai aussi fait reprendre la cicatrice du PAC par la chirurgienne, manque de bol elle est un peu mieu mais ce n'est pas du tout le resultat escompté... Du coup j'avais le rendez-vous de controle chez la chirurgienne hier pour voir ce que ca donne et quoi faire. Apres m'avoir dit bonjour et fait entrer dans son bureau, elle me fait gentillement remarque que j'ai une "petite mine" (facon polie de dire que j'ai une sale tete lol) donc je lui redis la meme chose qu'a la radiotherapeute, que j'ai pas mal de boulot mais que surtout je n'arrive pas a dormir et que c'est parfois un peu complique dans ma tete en ce moment. Et la, elle rassure et me donne quelque chose pour dormir momentanement, le temps de recuperer un peu... Pour la cicatrice, on essai des pansements en silicone qui doivent la faire travailler toute la journee pour la rendre plus blanche. On verra bien...
Mais au moins, j'avoue que ca fait du bien de se sentir ecoutee et comprise (elle sait que j'en attendais beaucoup de cette reprise de cicatrice pour tourner la page).

Sinon apres la perte de ma louloute, et ma 2eme malade, et pour ne pas que la 3eme reste seule trop longtemps, j'ai deux nouveaux poilus qui arriveront le week end prochain.


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#107 08-06-2013 13:03:48

kate
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Re: Chez Mikkie14

tu devrais faire attention à toi et arréter de courir un peu


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#108 08-06-2013 14:29:13

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Plus facile a dire qu'a faire malheureusement... J'en suis bien consciente mais a part changer de boulot, je ne vois pas bien comment cela pourrait etre possible. En plus j'habite a 25km de mon boulot (soit 30min quand tout roule bien et jusqu'a parfois 1h30 quand c'est tout bouche) et je n'ai en rien les moyens de demenager plus pres.
Alors si tu as une solution miracle (ou non d'ailleurs) je suis preneuse avec grand plaisir, vraiment!!!


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#109 16-06-2013 22:13:50

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Ce week end j'ai pris du temps pour moi, enfin facon de parler. Samedi j'ai ete invitee chez une copine du boulot et j'ai passe une journee super sympa (avec des gens que je connaissais et d'autres pas du tout), au grand air chez sa maman. Puis aujourd'hui, tournoi de volley pour la bonne cause: recolte de fond pour l'institut Leon Berard et la recherche contre les sarcomes via l'association Dam's. Les benevoles ont ete au top, vraiment, pour ce 1er tournoi. Et pour ne rien gacher, en plus (et meme s'il n'y a eu que 5equipes), nous l'avons gagne ^^.
Et puis cerise sur le gateau, je suis allee chercher mes deux nouveaux amis a poils (deux petits cochons d'inde) et l'eleveuse m'en a laisse une 3eme, une jolie himalayenne de deux ans environs.

Petites ombres au tableau:
-la plus grosse, comme dit dans son sujet, Lena qui stresse et qui a tres peur que le prochain TEP soit positif, ce qui serait assez "dramatique" vu qu'elle vient de trouver un nouveau boulot et qu'elle est censee partir a paris.
-la plus petite: on essayait de sauver 3laperaux au boulot parce qu'une lapine a mis bas dans un box, on avait reussi pendant une semaine mais ils sont morts tous les 3 samedi matin...

Dernière modification par mikkie14 (16-06-2013 22:14:10)


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#110 08-08-2013 00:24:30

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Quelques petites nouvelles: je bosse toujours autant et les choses ne s'enchainent pas ou ne se passe pas vraiment comme prevues. Pas mal de contre-temps (travaux, consultations imprevues, problemes logistiques...) qui rendent les choses encore plus compliquees qu'elles ne devraient etre mais bon, je vois bientot la fin de tout ca.

Gros coup de stresse suivi d'un bon coup de blues il y a 15j... On etait en train de faire un IRM a un cheval, le 12eme ou le 13eme du mois. Tout allait bien et d'un coup, le cheval est tombe de toute sa hauteur donc on se precipite pour aller chercher de l'aide, essai de reanimation etc etc mais rien n'y fait, au bout de 10min le cheval etait mort...Et la, on a beau te dire que ce n'est pas ta faute, tu passes quand meme ton temps a te demander ce que tu n'as pas fait correctement, ce que tu aurais pu faire de plus etc... et je n'ai pas pu m'empecher de penser que c'etait de ma faute. Bref, un peu complique a gerer quand c'est la 1ere fois que ca arrive.

Sinon Lena est partie en vacances puis elle ira a Paris, donc ca y est, on y est. Ca fait bizarre de se dire qu'elle s'en va mais en meme temps Paris, ce n'est que 2h de train alors j'espere qu'on arrivera a se voir regulierement!!!

Et 2eme surprise, comme quoi le monde est petit, avec la chaleur de ces derniers jours je me suis mise en debardeur, ce qui laissait apparaitre ma "magnifique" cicatrice du PAC. Une des nouvelles interne etait en train de poser le catheter sur un cheval quand en la regardant, j'ai decele un tout petit point bleu. Et la 1ere chose que je me suis dit c'est que ca devait etre un point de tatouage de radiotherapie. Mais je ne la connais pas bien du tout et je n'ai pas ose pose de questions. Et la, elle m'a demande si la cicatrice que j'avais etait due a un PAC, ce a quoi j'ai repondu oui et c'est la qu'elle m'a dit qu'elle avait la meme et qu'elle avait ete traitee pour un Hodgkin. Pour le moment, je n'ai pas pose plus de questions, on en est restée la donc je ne sais pas quel type et depuis combien de temps elle est en remission mais comme elle a fait des etudes veterinaires, je suppose que c'etait avant, donc il y'a au moins 6ans qu'elle est en remission (en tout cas je l'espere!!!). Alors voila, juste pour vous dire que reprendre une vie normale et faire le metier de ses reves apres avoir ete malade est possible!!!

Plein de courage a tous et bonnes vacances a ceux qui en ont ^^. Pour moi, encore 2 petites semaines a attendre et direction la plage.


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#111 06-01-2014 01:09:26

mikkie14
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Re: Chez Mikkie14

Hello tout le monde,

En ce 6 janvier, je tenais d'abord a vous souhaiter une tres bonne annee 2014!!! Qu'elle vous apporte tout le bonheur possible et le courage necessaire pour surmonter toutes ces epreuves et arriver a bout de cette p... de maladie!!!

Je ne m'etais pas rendue compte que ca faisait deja 5mois que je n'etais pas venue ici. Il s'en est passe des choses depuis. Des bonnes et des moins bonnes evidemment.

Alors commencons par les choses les moins sympa (enfin la chose surtout). J'ai descendu la pente et eu la tete sous l'eau jusqu'a environs debut novembre. Puis un nouveau clash avec ma collegue a ete de trop. J'ai pris 3semaines de vacances sur un coup de tete et j'ai decide d'aller voir mon medecin traitant. J'ai donc (enfin mon medecin plutot) pu mettre des mots sur ce mal-etre qui n'a fait qu'empirer depuis des mois: cela s'appelle bel et bien une depression. Il m'a donne de quoi m'aider a remonter la pente et m'a fait comprendre que ca pouvait arriver a tout le monde et donc d'arreter de culpabiliser.

Donc apres des mois "difficiles" (evidemment tout est relatif), je remonte la pente doucement mais surement et je suis contente de m'etre enfin retrouvee!! De plus, j'ai pris les devants avec ma collegue pour m'excuser et mettre des mots sur ce que je lui "reprochais" mais qui n'etait en rien de sa faute. Voila, ca a ete le dernier episode larmes et depuis ca va nettement mieu.

J'ai eu beau avoir l'impression d'etre assez forte pour deux, la rechute de Lena, son auto-greffe etc ont laisse plus de traces que je ne l'aurais pense... Mais bon de ce cote la aussi, les nouvelles sont excellentes. Comme je le disais dans l'autre sujet tout va bien pour elle et quelle meilleure facon de commencer l'annee que de l'apprendre!!! Maintenant reste a attendre mon controle a moi le 21 janvier, mais pas de raison qu'il y ai le moindre changement ^^. Mais d'abord histoire de me changer les idees, je pars en Hongrie pendant une semaine. C'est un bon moyen de ne pas trop cogiter et de changer d'air.

Alors voila, j'ai (enfin!!!) reussi a prendre du recul sur ce qui m'est arrivé, a mettre des mots dessus et a commencer a l'accepter au lieu de faire comme si rien ne c'etait passe. 2ans apres il serait temps mais bon mieu vaut tard que jamais comme on dit!!! Du coup, je cours encore un peu au boulot mais j'ai reussi a prendre du temps pour moi, a m'ecouter un petit plus et a souffler un peu.

N'hesiter pas a demander une aide exterieure si vous sentez que vous en avez besoin, ca evite de se retrouver au fond du trou a force d'attendre.

Une bonne dose de courage et d'espoir a ceux qui en ont besoin et un grand merci a ce forum d'exister!!!


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