France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-10-2012 20:12:52

babe38
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-10-2012
Messages: 7

L'après Hodgkin

Bonjour à tous!!.Pour commencer je vais un peu résumer mon histoire.En 2007 tout allait bien,je passais des concours infirmier,je venais de rencontrer quelqu'un...Et puis une banale visite chez mon généraliste avec une grosseur de qq cms à la clef.De là écho biopsie,et le 26 mars la nouvelle tombe maladie de Hodkin...

Je crois me souvenir que j'enregistrais les infos données par le médecin,mais j'étais ailleurs,sur une autre planète.En un mot un seul,je venais de comprendre ce qui m'arrivait,et surtout ce qui m'attendait.

Je ne me souviens plus comment j'ai annoncé la nouvelle à mes parents,mais pour ma mère qui avait eu un cancer dans le passé,je ne pense pas qu'elle s'imaginait devoir accompagner sa fille de 26 ans à travers tout çà.

J'ai été très bien soignée à P.Bénite ( un grand merci au service hématologie!!),quatre cures d'ABVD et 12 séances de chimio ont suffi à venir à bout de mon lymphome stade IIa.J'ai très bien supporté le traitement pas de nausées ou vomissements,à part la dernière cure mais je crois que c'était la fatigue morale surtout!!.J'ai perdu mes cheveux mais eu la chance d'être très bien conseillée à ce niveau et tout le monde croyait que j'avais changé de coupe!.

Et le 13 septembre 2007 fin de tous les traitements,on m'a enlevé le PAC juste après.Depuis je suis suivie une fois par an et tout va bien.

Mais c'est surtout l'après qui a été dur à gérer.Ma généraliste m'avait prévenu qu'après le retour à la vie normale était parfois compliquée.Je vous avoue que tout n'a pas été rose.J'ai tellement retenu mes émotions que j'ai fini par consulter un psy pendant deux ans.J'ai tant voulu prendre sur moi,protéger aussi mes proches,on aurait dit un robot,je n'exprimais pas grand-chose,je me concentrais surtout sur les traitements,les rdv,çà c'était du concret pour moi.

Les difficultés ne se sont pas arrêtées là en 2007.J'étais avec qqu,même si çà n'a duré que qq mois,on s'est séparés,et on en a jamais parlé franchement,j'ai fait comme si de rien n'était,bien sûr j'ai craqué un peu plus tard.Et en fin d'année juste après l'arrêt des traitements,j'ai eu un accident de voiture,sans gravité heureusement.

Ma chance dans tout çà,des proches en or,certains voulaient même m'accompagner aux chimios.Et des amis m'ont offert une séance en institut à la fin des chimios!!.Aujourd'hui tout va bien,j'ai 32 ans,en parfaite santé,je suis élève infirmière en 2e année,et ma vie prend un nouveau départ avec plein de projets.

Cependant,même si tout est derrière moi,un vague à l'âme reste présent.Je m'attendais à être plus calme,en paix,et non,du tout.Mes émotions semblent décuplées depuis.Je me demandais comment vous tous sur ce forum avez réagi une fois la maladie soignée,comment avez-vous fait face à l'après??.

Merci d'avance et surtout beaucoup de courage à ceux qui sont en traitement actuellement!!.

Bisous ;-)

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#2 28-10-2012 22:21:44

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: L'après Hodgkin

Salut babe38,

Tout d'abord bienvenue sur ce forum. Je ne suis peut etre pas la personne la mieu placee pour repondre a tout ca mais tu n'imagines pas a quel point je comprends tout ce que tu viens d'ecrire la... Je suis a un an post-traitement d'un cancer du sein et les interrogations, les doutes, l'impression que rien n'a change sauf... moi!!!

Bref, je n'ai pas de reponses concretes a te donner mais voila, je comprends tout a fait ce que tu racontes!!!
Le psy, ca a donne quoi? Il en est ressorti des choses ou pas?

Bon courage pour tes etudes d'infirmieres, encore un peu de patience et un beau metier a la cle, souvent mal consideree par contre... Tu es dans quelle ecole?

A bientot ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#3 29-10-2012 16:52:08

babe38
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-10-2012
Messages: 7

Re: L'après Hodgkin

Mikkie14 je suis ma formation à B-Jallieu c'est dans l'Isère!.Le psy m'a effectivement beaucoup aidé,et je me sens bien mieux en l'ayant consulté.Je trouve que tous ceux qui ont eu à affronter un cancer devraient être mieux pris en charge après,le retour à la réalité n’est parfois pas si facile,mais ce n'est que mon humble avis ;-)...

Merci!!.

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#4 29-10-2012 17:16:22

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: L'après Hodgkin

Bonjour et bienvenue à toi, Babe, sur le forum!

Merci de nous avoir raconté ton histoire et témoigner ici. je pense que nous somes nombreux à ressentir les mêmes choses que toi, à surmonter tutes les difficultés qui surviennent après la période qu'on appelle "l'après-maladie".
Les proches, les amis, collègues, connaissances pensent qu'une fois les gtraitements finis, tout est fini, et que nous pouvons retourner à la vie "normale" d'avant, tout du moins reprendre les choses là où on les a laissé. Mais pourtant, dans la réalité, notre vie ne sera plus "normale" désormais, et ce genre de retour n'est tout simplement pas possible dans la réalité, tout du moins pas après avoir vécu ce qu'on a vécu. personnellement, je ne connais pas grand monde qui soit passé par là et sorti indemne...La maladie laisse des traces, quoi qu'on fasse, et fait partie intégrante de notre vie d'après la maladie.

En ce qui me concerne, je n'ai pas fait appel à l'aide d'un psy, même si au fond, je crois que j'en aurais peut-être eu besoin. Je pense que tu as bien fait, d'autant plus que le résultat a été positif, dans ton cas.

En tous cas, saches que tu n'est pas seule à vivre avec les souvenirs de la maladie, à avoir du mal à retourner à la vie de tous les jours; d'une certaine manière, tout le monde est passé par là, plus ou moins difficilement, et cette vie d'après est souvent remplies de hauts et de bas, de souvenirs, de peur d'une éventuelle rechute, et j'en passe... j'aime souvent dire que depuis mon lymphome, c'est toute mon inocence d'avant que j'ai perdu...

N'hésite pas à venir ici parler de tout ça, je suis sure que même si il n'y a pas eu beaucoup de réponses sur ta file, nous sommes très nombreux à rencontrer des difficultés semblables aux tiennes.

Et bon courage pour tes études d'infirmière, c'est un beau métier smile

Dernière modification par Ioana (29-10-2012 17:18:18)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#5 29-10-2012 22:27:22

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: L'après Hodgkin

Je viens de lire ta file , et je confirme comme Iona que nous passons par la , effectivement l après maladie , est loin d être facile , des grandes mélancolies , retrouver son corps , ses sensations . Je crois que la phrase exact c est Iona qui le dit si bien : "nous avons perdu notre innocence "
Dans tous les cas , je me retrouve aussi dans ton témoignage .
À bientôt
Biz

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#6 31-10-2012 10:07:49

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: L'après Hodgkin

Salut Babe,

Desolee, j'ai pris le temps de lire mais pas encore de repondre. C'est vrai qu'il y'a pas mal d'ecoles d'infirmieres, je n'y avais pas pense (je me disais que peut etre ce serait celle que je connais mais non).
Pour le reste, je suis d'accord avec toi, meme si la chirurgienne m'avait prevenu, la prise en charge n'est pas forcement suffisante a ce niveau la. Et c'est difficile d'en discuter avec des gens qui ne savent pas ce que c'est (la j'ai juste l'impression d'etre tres sectaire lol), ils ne comprennent pas forcement.

Ioana et Daisyboo: effectivement a bien y reflechir, c'est tout a fait ca. Tu perds la petite part d'innoncence qu'il te reste encore en grandissant!!!


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#7 01-11-2012 17:24:12

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: L'après Hodgkin

bjr babe38,  j'ai aimé lire ton message, car bien que n'étant pas encore concernée par l'après maladie (j'en suis demain à ma 3eme chimio) je me pose déja beaucoup de questions sur l'après.... je me sens déja "perdue" entre 2 chimios alors l'après me fait peur, peur d'être plus écoutée, je me demande même comment peu t'on à nouveau avoir une vie normale après être passé par là.... alors bravo à toi pour ta "nouvelle vie" d'infirmière!!! merci à toi wink

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#8 01-11-2012 20:06:19

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: L'après Hodgkin

natacha: tu retrouveras petit a petit une nouvelle normalite mais effectivement les choses ne seront plus comme avant... Et il ne faut pas mal le prendre, meme si c'est parfois difficile a comprendre, mais pour beaucoup de monde, a la fin des traitements pour eux tu es guerie et il n'y a pas grand chose de plus a ajouter. Pas facile d'expliquer et de faire comprendre que ca laisse des traces quand pour la plupart, le plus gros probleme du moment est une grippe ou une gastro (et tant mieu pour eux d'ailleurs!!!)...

Dernière modification par mikkie14 (01-11-2012 20:07:20)


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#9 01-11-2012 21:18:39

babe38
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-10-2012
Messages: 7

Re: L'après Hodgkin

Hello!
Mikkie complètement ok avec toi!!
Natasha si quoi que ce soit te préoccupe n'hésites pas à venir en parler ici tout le monde te comprendra.
Effectivement pour tous le cancer s'arrête une fois les traitements finis la vie recommence,mais pour nous,tout a changé,on passe par un bouleversement complet,c'est quelque chose qui nous suivra à vie.
Bien sûr on reprend une vie normale,mais on touche à un truc particulier,grave,un cancer n'est pas anodin,et malheureusement,nous faisons partie d'un club dont les gens qui n'ont pas traversé cette épreuve ne peuvent pas comprendre nos humeurs nos émotions.On ne peut pas leur en vouloir,mais voilà comme dit la chanson "on n'oublie jamais rien on vit avec".
Mais heureusement on voit les choses avec une nouvelle force,on se détache des choses futiles,et on vit à fond chaque instant!!

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#10 02-11-2012 22:11:50

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: L'après Hodgkin

c'est des fois assez frustrant d'ailleurs... J'ai un exemple en tete qui me fait de la peine: une amie de longue date, que je n'ai pas vu pendant cette periode compliquee (je ne me voyais pas la contacter juste pour lui annoncer que j'etais malade) et qui pendant ce temps la a eu un bebe et preparait son mariage. J'ai repris contacte avec elle apres coup, je suis allee a son mariage mais, j'ai juste l'impression qu'on ne vit plus dans le meme monde, qu'on n'a plus grand chose a se dire. Et ca, ca fait mal...

Ce que tu dis est tout a fait vrai babe, on n'oublie rien, on vit avec, tant bien que mal selon les jours et on voit le monde avec un regard different. On ne se pose plus les meme questions, ou on ne se les pose plus de la meme maniere.


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#11 03-11-2012 11:28:52

babe38
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Date d'inscription: 28-10-2012
Messages: 7

Re: L'après Hodgkin

Oui c'est si vrai tout notre regard change après tout cela!!!
On ressent aussi les choses avec plus de force et c'est çà qui aide à avancer.
J'ai la chance d'avoir des proches extras +++,je les aime,vous tous aussi suis sûre que vous avez des gens tip top dans votre entourage,là on sent ce que c'est l'amour,ils vous entourent,vous donnent de la force.
Maintenant,malgré ce vague à l'âme,j'ai plein de projets,j'avance,je fonce,et la vie après le pire ne peut nous apporter à tous que le meilleur big_smile
Enormes bisous à tous!!

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#12 03-11-2012 19:54:14

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: L'après Hodgkin

c'est clair. On se rend compte que la vie est trop courte pour avoir des regrets et qu'il faut aller au bout de ce qu'on a choisi ou decide!!! Mais ce vague a l'ame est des fois bien complique a gerer quand meme.

Babe, tu as deja une idee de ce que tu veux faire quand tu auras fini tes etudes d'infirmiere? (liberal, un service en particulier...)


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#13 05-11-2012 18:02:11

babe38
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Date d'inscription: 28-10-2012
Messages: 7

Re: L'après Hodgkin

Mikkie14 et non je n'ai pas encore d'idée précise sur l'endroit ou exercer,je fais un peu comme tout le reste,je vais me laisser guider!!

Bisous tout le monde!

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#14 05-11-2012 20:57:18

mikkie14
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Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: L'après Hodgkin

oui tu as raison. Et puis en etant infirmiere, tu vas avoir l'ambaras du choix. Tu verras au fur et a mesure de tes stages tu te diras "ca pourquoi pas" ou "ah non, ca, hors de questions".

pas trop dur les cours de cancero?


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#15 06-11-2012 15:56:35

babe38
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Date d'inscription: 28-10-2012
Messages: 7

Re: L'après Hodgkin

Mikkie14 je n'ai pas encore eu les cours de cancéro,mais lors d'un de mes stages en pneumo,j'ai déjà eu à soigner des gens atteints de cancers respiratoires.Pour l'instant çà va,pas de mauvais souvenirs à l'horizon.Je croise les doigts pour la suite!.

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#16 06-11-2012 16:25:31

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: L'après Hodgkin

bon ben c'est genial!!! "tout va pour le mieu dans le meilleur des mondes" lol. Moi aussi je croise les doigts pour que ca continue comme ca, ce serait vraiment genial!!! Et puis on en manque de partout des infirmieres ^^


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