France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-10-2012 07:34:18

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
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Hodgkin chez les Kiwis

Bonjour à tous,

Voici 2-3 mois que je lis vos témoignages. Même s’ils ne correspondent jamais à un fleuve tranquille, je les ai trouvés très utiles pour m’apporter un peu de sérénité et savoir vers quoi j’allais. J’ai besoin maintenant de partager mon expérience avec vous et d’extérioriser. C’est long, peut-être aurais-je dû commencer à vous écrire avant !!

Je vais avoir dans 1 semaine 28 ans et ça fait maintenant 1 an et demi que je suis détaché en Nouvelle-Zélande avec ma compagne (Justine) dans un labo de recherche. Nous étions partis au début seulement pour un an et comme nous nous plaisons bien ici nous avions décidé de rester une année de plus pour rentrer en France en avril 2013 après notre mariage en mars et pourquoi pas un voyage de noce en Australie. On avait plein de beaux projets lorsqu’une boule dure est apparue au niveau de ma clavicule gauche.

Durant 3-4 semaines, je n'y ai pas porté plus d'attention que cela jusqu'au jour où cette boule était devenue visible sous ma peau. J'ai fait quelques recherches sur internet, une première connaissance avec les lymphomes et j'ai alors compris que ça pouvait être très sérieux. Mais ayant eu une bronchite 1 mois avant, je pensais que le gonflement de ce ganglion pouvait être dû à cela. Je décide donc d'aller consulter un généraliste avec l'espoir qu'il confirmerait mon soupçon.

Le généraliste a trouvé ce ganglion "very big", il m'a regardé avec un air horrifié et m'a demandé s’il y avait eu des précédents de cancers au niveau du cou dans ma famille. Il a tout de suite pris l'initiative de demander un rendez-vous à l'hôpital pour faire une biopsie. Je suis sorti de ce RDV complètement dévasté. J'en ai aussi parlé à mon père médecin qui sans minimiser a su être plus rassurant que le généraliste. Il a voulu que je fasse une prise de sang, radio des poumons et une échographie abdominale. J'ai donc eu un autre RDV avec le généraliste 1 semaine après pour lui demander de me prescrire ces examens. Entre temps, je n'avais toujours pas de nouvelles de l'hôpital concernant la biopsie. La radio a montré un élargissement du médiastin supérieur gauche, alors que l'écho et la prise de sang ne montraient rien d'anormal (à part les ganglions dans le cou).

J’ai fini par recevoir une lettre de l'hôpital pour ma biopsie, 4 semaines après le premier RDV chez le généraliste. J'espérais que ce temps suffirait pour que le ganglion disparaisse... Mais au lieu de disparaitre, quelques jours avant la biopsie, j'ai commencé à avoir des sueurs nocturnes, de plus en plus d’eczéma (dont je suis coutumier) impossible à apaiser, une grosse fatigue et un ganglion supplémentaire toujours à gauche. A partir de ce moment, le lymphome hodgkinien devenait de plus en plus une certitude pour moi. Les différentes informations lues sur internet montraient que ça se soigne très bien, ce qui nous rassurait.

C’est donc après une longue attente que je me rends pour ma biopsie. Le médecin palpe mon ganglion qu’il trouve cette fois-ci « huge ». Il me dit que ça vient sûrement de mon eczéma dans le cou, mais avec le regard que j’ai dû lui lancer, il rajoute tout de suite que l’on va quand même faire la biopsie. Elle n’aura pas lieu le jour même (grosse déception), mais quand même en urgence.

Après encore 2 semaines d’attente, des sueurs nocturnes, des démangeaisons et un autre ganglion qui commençait à pointer son nez du côté droit de mon cou, la biopsie (en fait simple ponction) tant désirée arrive. Elle a été faite sous échographie avec une grosse aiguille. Avant la ponction, le médecin m’explique la procédure me montre son matériel et sa grosse aiguille en oubliant de m’expliquer que le tout se ferait sous anesthésie locale !! Tout ça c’est très bien passé et a été complètement indolore.

J’ai RDV une semaine après pour avoir les résultats. Je suis reçu par un interne qui m’explique qu’il vient d’avoir le laboratoire au téléphone et qu’ils n’ont pas encore fini avec mon cas. Mais son regard en dit plus qu’il ne le souhaite. Il s’inquiète de savoir si je suis venu seul en NZ et me conseille de venir au prochain RDV avec Justine. Il veut aussi que j’aille faire un scanner avant le prochain RDV la semaine d’après. Bon…

Une semaine après, on remet ça. Cette fois, j’y vais accompagner et on a le droit au protocole d’accueil : le médecin, 2 internes et une infirmière. Le médecin nous annonce ce dont on se doutait : j’ai un lymphome, je crois comprendre un T. On ne s’était pas du tout renseigné sur ce type de lymphome, mais le diagnostic est un grand soulagement. Après ces longues semaines, on sait enfin ce que j’ai ! Ils doivent ensuite voir avec le service d’hématologie s’il est utile de me prélever un ganglion entier. Dans le doute, on me donne RDV 5 jours après pour l’opération.

En rentrant chez nous, je commence à me renseigner sur le lymphome T. Ce que je lis n’est pas du tout rassurant : le pronostic dépend du sous type de lymphome T, mais pour tous les exemples donnés il ne semble jamais bon. La confirmation du RDV pour la seconde biopsie me donne l’espoir qu’ils se sont sans doute trompés de type de lymphome.

L’après-midi, je partage la nouvelle avec mon chef (ancien médecin) qui est dévasté pour moi. Il m’explique que si je peux choisir, il vaut mieux prendre Hodgkin. Ayant eu un cancer de la prostate quelques mois plutôt il est très compatissant et compréhensif. Touché par sa gentillesse, je manque de m’effondrer en pleurs devant lui. Le soir, j’annonce la nouvelle à mes parents via skype dont ils se doutaient aussi.

Les jours qui suivent ne sont pas faciles, je lis le peu de témoignages sur ce forum sur le lymphome T qui malheureusement ne sont pas positifs et je commence à imaginer le pire. On espère qu’ils se sont trompés. J’ai alors beaucoup de difficultés à me concentrer sur mon travail et me retiens pour ne pas pleurer à chaque fois qu’un collègue me parle de ma maladie. Il me faut plusieurs jours pour m’en remettre, une rando au milieu des volcans pour évacuer. Quelques jours plus tard, on reçoit un courrier confirmant par écrit ce qu’on avait cru comprendre à l’oral une semaine plus tôt: c’est un lymphome T. Re-dépression…

Le lendemain, un jeudi, j’ai mon premier rendez-vous avec mon hématologue auquel je vais avec Justine. Elle a des premiers résultats de la biopsie faite 2-3 jours plus tôt: j’ai très probablement un lymphome de Hodgkin stade II. Après toutes ces angoisses les jours précédents, on a accueilli la nouvelle avec soulagement et du coup assez positivement, limite c’était une bonne nouvelle ! On lui fait répéter pour être sûrs d’avoir bien compris. J’ai 6 cures d’abvd prévues. On avait aussi prévu de longue date de passer 2 semaines de vacances dans l’île du sud (départ le surlendemain) que l’on doit réduire à 1 afin de pouvoir faire le PET scan et la biopsie de moelle osseuse avant de commencer le traitement.

L’après-midi, j’annonce la « bonne » nouvelle à mon chef, pour qui c’est « le rayon de soleil de sa journée » !
Le lendemain nous changeons donc nos billets d’avions et nous partons le samedi pour une semaine de vacances avant d’attaquer les choses sérieuses. Ce sont sans aucun doute nos vacances les plus utiles. Il a plu quasiment tout les jours mais on n’a même pas râlé !! On a vu des tas de paysages et animaux magnifiques. On rentre serein et prêt à attaquer la chimio. Le moral se stabilise, je n’ai plus envie de pleurer pour rien ! Avant la chimio, je dois quand même faire le PET scan (finalement, je suis en stade 3A), la banque de sperme et la biopsie de la moelle.

Ce qui a aussi été dur et générateur de stress a été l’éloignement de ma famille. Il n’est pas utile d’expliquer que mes parents voulaient que l’on rentre en France et ont lourdement insisté. Ma mère était très inquiète et voulait même que je rentre en France pour faire les examens ! Pour nous il n’y avait rien d’évident et notre décision dépendait du diagnostic précis. J’ai pourtant bien cru que nous serions forcés de rentrer en urgence. Mais le fait de devoir chercher un appart à Paris, un boulot pour Justine, et vivre 2 hivers de suite n’auraient fait que rajouter du stress et de la déprime, alors qu’ici l’été arrive, nous pouvons profiter d’une maison avec un jardin, le boulot et l’hôpital ne sont qu’à 10 min de chez nous en voiture et on n’a pas à reporter notre mariage (il tombe 5 jours après l’avant-dernière chimio, je ferai de mon mieux pour être présentable sur les photos !!). Mon père a aussi discuté avec un collègue oncologue qui l’a rassuré sur mon cas et le système de santé néo-zélandais ! Ils ont maintenant bien accepté notre décision.

J’ai eu ma première chimio, il y a deux semaines. J’y ai bien réagi, j’ai seulement perdu mon goût, eu des dérangements gastriques quelques jours et des crises de hoquet. J’étais aussi fatigué à cause du stress. Mon chef nous a prêté son cottage au bord de la mer pour le week-end et aujourd’hui je me sens très bien et serein. L’arrivée dans la salle de chimio au milieu de patients qui ont tous plus de 60 ans m’a quand même fait un drôle d’effet, mais c’est la vie ! On n’a pas d’autres choix que d’accepter et de se battre.

Demain, j’attaque ma deuxième chimio. En attendant je profite encore plus d’aller bien ne sachant pas comment je réagirai aux prochaines piqures. Depuis que le diagnostic est tombé, je n’ai plus de sueurs nocturnes, ni d’eczéma, ni de démangeaisons… sans doute était-ce l’angoisse !

Voilà où j’en suis, désolé d’avoir été aussi long, mais j’avais besoin de m’épancher ! Sans doute cela fait partie de la thérapie :-)

Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#2 29-10-2012 08:03:48

malou
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

bonjour Clément

Mon fils ayant traversé cette épreuve ( il est en rémission d'un LH après 8 cures d'ABVD ) je comprends bien que tes parents aient eu besoin et envie de t'avoir à proximité ! Heureusement que Skype va pouvoir permettre des échanges " de visu" .
Je crois effectivement que parler est pour certains malades nécessaire , ce fut aussi le cas de mon fils , à mon grand étonnement car il était peu disert sur lui même auparavant. Je pense qu'une telle maladie fait bouger plein de lignes de vie , les tiennes mais aussi celles de tes proches .
Est ce que la disparition de certains de tes symptomes ne seraient pas induits aussi par la première chimio ? auquel cas tu serais très réceptif au traitement ! à voir et tu nous en diras plus bientôt.
En tout cas je vous souhaite des séjours de repos et vacances mémorables en ces lieux si lointains , si différents de mon quotidien banlieusard, et une poursuite de soins la plus performante possible. Courage à Justine aussi qui est aussi confrontée à bien des soucis , loin aussi de sa famille .
Amitiés , Malou.

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#3 29-10-2012 18:10:41

Popo 14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonjour Clément et bienvenue sur le forum,
Ton récit n'était pas long mais un moment donné on a besoin de s'exprimer et d'être compris surtout.
Tout comme toi j'ai eu 6 cures d'abvd et j'ai fait mon entrée dans une salle de chimio rempli de personnes d'une cinquantaine d'année en moyenne et qui te regarde tous car tu n'as que 26 ans (pour moi). C’est une sensation bizarre mais on s'y fait et après on se connait tous plus ou moins car c'est souvent les même têtes.
Pour les symptômes du LH ils disparaissent quasiment des le début des chimio ce qui n'est pas un mal mais d'autres plus ou moins agréables les remplacent.
L'éloignement avec ta famille ne doit pas être évident j'avoue mais il faut que tu garde le moral et que tu profites quand même de la vie.
Bon courage pour ta deuxième séance.
Pauline


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#4 29-10-2012 19:27:36

napo
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

bonjour klaimand et bienvenue sur Fle, tu as bien fait de poster ça fait du bien de pouvoir parler de ce qu'on ressent, en plus ce forum est une source de réconfort inépuisable wink

je comprends ton soulagement moi aussi j'ai été "heureux" d'apprendre que j'avais un lymphome hodgkinien, même si le faite d'avoir un cancer n'est pas une réjouissance en soit.

hodgkin se soigne plutôt bien c'est une chance mais les traitements restent assez dur, donc repose toi un maximum car avec l'accumulation des cures ça devient de plus en plus dur;)

j'étais en stade 4 et aujourd'hui je retravaille à temps plein, donc oui on y arrive, mais en attendant prend soin de toi wink à bientôt


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 30-10-2012 06:45:34

klaimand
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Lieu: Paris
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Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci à tous pour votre accueil ! Être compris et se retrouver dans les témoignages du forum est très important.

Malou, concernant les sueurs nocturnes, elles ont disparues bien avant la première chimio, mais je viens d'avoir ma seconde séance ce matin et j'ai appris que l'on m'injecte aussi de l'hydrocortisone ce qui peut expliquer la disparition de mon eczéma. Voilà enfin un effet secondaire positif que j'apprécie !! J'aurai plutôt pensé que ça allait empirer à cause des problèmes de sécheresse de peau engendrés par la chimio.

Pour les proches, c'est assez "amusant" de voir comment chacun réagit. J'ai été très touché par les messages de gentillesse que j'ai reçus et les réactions de mes collègues kiwis que je ne connais pourtant que depuis 1 an et demi. Les personnes qui sont passées par ce genre d'épreuve ont les bons mots, alors que d'autres sont parfois plus maladroits et tendent de dédramatiser pour sans doute se rassurer eux-mêmes. C'est pas bien grave, je ne sais pas comment j'aurai réagi à leur place.

Je pense que ce qui peut être frustrant pour mes parents particulièrement, c'est aussi de ne pas pouvoir se sentir utile. A chaque RDV mon hémato fait un rapport très complet qu'elle envoie à mon père (et qui servira à mon futur hémato français), il peut ensuite en discuter avec un collègue oncologue et me refaire un rapport par skype de ce que j'avais très bien compris :-) Ma mère a été très angoissée je pense. Les relations n'ont pas été simples par rapport à nos réflexions de rentrer ou non en France. Je ne sais pas ce je peux faire de plus que de rester en contact régulièrement.

Au tout début, Justine pensait que j'étais hypocondriaque, ce qui ne doit pas être totalement faux !! A partir du moment où j’ai commencé à avoir des sueurs nocturnes et que les examens sérieux ont vraiment débuté, je pense que nous avons vécu ressenti à peu près les mêmes angoisses. Elle réagit très positivement et sait me remuer quand j'ai un coup de mou. On a une préparation à faire pour notre mariage, mais ce que l'on a vécu ensemble ces derniers mois (et ce qui est à venir) en est une bien plus approfondie ! Durant un temps, j'ai du aussi la saouler avec mon humour noir et mes dernières volontés :-)

J'ai eu ma deuxième chimio ce matin, elle m'a bien assommée. En arrivant l'infirmière a dû contacter l'hémato pour savoir si je pouvais avoir mon traitement car mes globules blancs n'étaient pas remontés à leur état normal. Ca m'aurait déprimé de devoir repousser. Est-ce que vous savez s’il y a quelque chose à faire, à manger pour contrer cela ?

Le temps aujourd'hui est magnifique, le Soleil brille, les oiseaux chantent, les enfants crient, le chien des voisins aboit et les araignées courent sur les mollets de Justine ! Que demander de plus !

Amitiés, Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#6 30-10-2012 10:53:09

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonjour Klaimand,
J'ai moi aussi un lymphome de Hodgkin de stade 3b. Mon traitement est un peu different, j'ai 6 cures de BEACOPP a faire. Je vais bientot entamer la 5eme.
Malheureusement pour remonter les globules blancs il n'y a pas grand chose a faire, a part des injections de "facteurs de croissance" qui vont stimuler la moelle osseuse pour qu'elle en produise. Et bien sur te nourrir de facon la plus equilibree possible pour que ton corps soit plein de forces.
C'est vrai qu'apres chaque chimio l'aplasie peut etre plus ou moins forte. C'est ce que je redoute a chaque fois le plus. J'ai fait ma 4eme cure avec seulement 2700 blancs. Comme toi je craignais qu'elle ne soit reportee car j'ai tellement hate que le taitement avance et se termine...
Je te souhaite tout plein de courage smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#7 03-11-2012 20:34:30

Daisyboo
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Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Je lis vos files régulièrement , et je veux vous donner toute la force que j ai pour vous donner le courage et le tonus pour finir ces traitements . Je suis en rémission depuis 10 mois d un hodgkin stade 2 à haut risque 2 BEACOPP 4 ABVD , j ai repris ma vie normalement , tout est revenue comme avant juste une parenthèse .courage a vous tous , tout va redevenir comme avant , pour vous aussi . Courage courage je pense fort à vous

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#8 04-11-2012 07:07:32

klaimand
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Lieu: Paris
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Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Voici la 2nd séance passée depuis mardi. Les effets secondaires ont été plus durs à supporter.
J'en suis sorti épuisé. Le soir, j'avais l'impression d'avoir fait une rando toute la journée.
J'ai eu de légères nausées, mais rien d'insurmontable à ce niveau et du reflux gastric. L'hémato m'a prescrit des médicaments pour le reflux qui sont très efficaces.
Le plus dur est la fatigue et le mal de tête (j'ai l'impression d'avoir la tête dans un étau) qui me forcent à végéter. J'ai aussi bcp de mal à me concentrer (hier, je me suis repris à 2 fois pour peser de la farine et finalement, c'est Justine qui a fini le boulot !!), ce qui rend compliqué de trouver une activité.
Ce matin, j'ai essayé de courir un peu, mais je n'ai pas tenu longtemps et j'ai préféré marcher. La fin d'après-midi a été meilleure, j'en ai profité pour faire un peu de jardinage mais j'ai tjs ce mal de tête.
Par contre, je mange comme 4, j'imagine que ça doit être dû à la cortisone.
Je garde le moral et j'espère pouvoir bosser plus ou moins normalement cette semaine.

Bonne journée à tous.


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#9 04-11-2012 15:11:33

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonjour clément,
Je ne veux pas te décourager mais pour ce qui est de la fatigue çà ne va pas aller en s'améliorant  et le canapé devient un très bon ami en général.
Pour la concentration, j'ai eu également cet effet secondaire et à ce que je sache il n'y a rien à y faire.
Pour le sport vas y doucement quand même car on se fatigue très vite et il faut du repos entre les 2 chimios pour être en forme pour la suivante.
Par contre, éviter tout ce qui est salé et trop sucré car avec la cortisone çà ne fait pas bon ménage et je parle en connaissance de cause j'ai pris 20 kg pendant mes 6 mois de traitement sad.
Bon courage et garde le moral surtout car c'est un facteur important dans la guérison.
Bon dimanche à toi et ta compagne.


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#10 05-11-2012 01:34:55

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Aujourd'hui, je me sens beaucoup mieux. Je ferai bien quand même une sieste sous mon bureau...
Pour le sport, je crois que je vais me limiter à la marche à pied et des cours de stretching pour mes douleurs dans le dos et désengourdir mes muscles.

Pour la nourriture, je pense manger relativement équilibré, mais en grande quantité. Est-ce que l'on t'avait conseillé de limiter tes rations ? ou tant pis pour la prise de poids, il vaut mieux manger trop que pas assez ?
Pour l'instant, je n'ai pris qu'1 kilo en 2semaines. Et je pars de 61.5 kg pour 1m77, j'ai donc une bonne marge de manoeuvre...


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#11 05-11-2012 06:43:20

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Si ton patron est cool profite de faire une petite sieste sous ton bureau.
Pour les rations de nourriture on ne m'a jamais rien dit. Mais moi à l'inverse de toi je n'avais pas trop fait à part pour les bonbons ou les gateaux apéro qui passaient tous seuls. Par moment il n'y a que çà qui arrivait à passer.
Le fait de ne pas avoir la force de faire le moindre effort aussi n'aide pas dans la prise de poids c'est la réponse que m'a donné mon hémato.
Le pb c'est que maintenant ils ne veulent plus partir c'est kilo en trop sad
Par contre c'est vrai que tu as un peu de marge.


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#12 05-11-2012 21:55:06

mikkie14
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Messages: 919

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Je me decide enfin a poster un petit quelque chose sur cette file ^^. Deja quelle chance d'avoir pu partir a l'autre bout du monde!!! Quelques photos seraient-elles envisageable? Cette partie du monde me fait rever et il doit y avoir des paysages superbes. Bon ca n'est pas trop le sujet mais l'environnement est important aussi.

Tu as l'air bien entouré, meme si tu es loin de ta famille, ce qui comme dit ailleurs a ses bons et ses mauvais cotés ^^. Contente pour toi que tu puisses continuer a travailler mais comme le dit popo14, vas y molo quand meme sur le sport.

Et puis quel beau moteur, quel bel objectif que ce mariage a preparer!!!
Bon courage pour la suite ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#13 06-11-2012 05:51:25

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bienvenue sur ma file mikkie !
Pour les photos de NZ, on en a des tas sur notre blog. Je vous laisse l'adresse, comme ça vous pourrez mettre une tête sur mon nom et des images sur les paysages:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Niveau boulot, je peux gérer mon temps comme je le souhaite sans à avoir des arrêts de travail, ce qui doit sûrement faire rêver beaucoup de gens ici ! donc quand il fait beau, je suis subitement très fatigué :-)

Popo => Bon courage pour faire partir les kilos !


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#14 06-11-2012 06:40:09

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci Clément et merci pour les photos çà donne envie de voyager tout çà.
Pour ton boulot c'est cool que tu puisse gérer ton temps de travail comme çà. Et comme tu le dis en doit en faire rêver plus d'un.
Bonne journée ou bonne nuit suivant l'heure qu'il doit être chez toi


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#15 12-11-2012 00:17:40

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonsoir Clément,

J'avais été sur ta file, tout au début, puis ce soir, je découvre que tu as mis le lien vers des photos de NZ, qui sont vraiment magnifiques. Pour ma part, je suis aussi très attirée par cette partie du monde, je te remercie infiniment de m'avoir fait voyager de la sorte wink

Ton parcours, depuis le début des soupçons de la maladie jusqu'à aujourd'hui est rempli de hauts et de bas, comme très souvent, pour chacun d'entre nous, et le fait de se poser et raconter tout cela en détail fait surement partie de la thérapie... Il y a une chose que j'ai trouvée très vraie dans ton récit, il s'agit des réactions maladroites des gens qui ne sont jamais passées par ce genre d'épreuve; Je ne sais pas pour toi, mais je me souviens que dans mon cas, ça a été un peu pénible, d'ailleurs j'ai eu du mal à le supporter au départ, d'autant plus que ces réactions venaient de la part de mes meilleures amies...puis, assez rapidement, j'ai compris que ce n'était pas bien grave, car elles ne savaient tout simplement pas comment s'y prendre....Le fait de leur avoir expliqué les choses, mes sentiments vis-à-vis de tout ça nous a beaucoup aidé dans notre future relation, tout au long de la maladie. Et d'ailleurs, on se rend bien compte que cette maladie reste encore tabou et que parfois, il suffit tout simplement d'en parler pour que la gêne, la maladresse disparaissent, chez ceux qui ne la connaissent pas et n'ont jamais été confrontés de près à ce type de situation...

J'admire le fait que tu puisses faire du sport, car en ce qui me concerne, avec la même chimio que toi, j'étais dans un état pitoyable, clouée au lit, avec de multiples douleurs et gênes, et ce, pendant les 5 à 6 jours qui suivaient l'injection. Aussi, comme vous avez de la chance, certains d'entre vous, de pouvoir manger pendant le traitement; ça ne fût pas mon cas du tout, je n'arrivais pas à avaler quoi que ce soit pendant au moins une semaine après l'injection. D'ailleurs, à la fin des 4 mois (j'étais dans un stade IIBa, c'est pour cela que je n'ai eu "que" 4 mois d'ABVD), je pesais à peine 40 kilos...

J'étais juste un peu étonnée, mais tu me confirmeras surement de quoi il s'agit exactement: tu dis avoir eu des sueurs nocturnes avant la maladie, or, ces sueurs sont un des symptômes de la maladie. Et normalement, si ma mémoire est bonne, en présence d'au moins un symptôme de la maladie, ton stade devrait être B (je fais référence à la lettre qui intervient juste après le chiffre représentant le stade, cette lettre en majuscule indique l'absence (A) ou la présence (B) d'au moins un symptôme de la maladie). C'est juste un petit détail bien sur, qui n'était pas très clair pour moi.

En tous cas, ça me fait très plaisir de te lire, et espère que tu viendras souvent par ici pour nous donner de tes nouvelles. Essaie de te reposer un maximum, car la fatigue va s'accumuler avec le temps... Bon courage à toi!

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#16 12-11-2012 10:59:32

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Salut Ioana, merci pour ton message. Ca fait plaisir de partager nos expériences. Avant d'écrire mon premier message ici, je n'arrêtais pas de me raconter en boucle mon histoire et une fois écrit c'est écrit, il n'y a plus besoin de ressasser !

Si un jour tu décides de venir voyager en NZ, n'hésite pas à me contacter, je pourrai te conseiller. C'est un trop beau pays, très vert et donc il pleut très régulièrement par contre ! Dès fois, ça peut-être très frustrant car les montagnes cachées par les nuages ça n'a rien d'exceptionnel !! Mais d'autres fois, les nuages rajoutent du mystère au lieu !

Pour ce qui est des proches, certains ont tendance à minimiser, ce qui m'énerve un peu, genre :"je ne me fais pas de soucis pour toi", "il y a beaucoup d'espoirs" c'est quand même pas un rhume qui se soigne après 3 jours  au lit... Après, ce n'est pas facile d'annoncer ce genre de nouvelles, et je comprend que la personne devant moi se retrouve un peu couillonne ne sachant pas quoi dire. Finalement, partager avec d'autres lymphomanes est plus simple et plus aidant.

Pour le sport, je me contente du stretching qui ne demande pas trop d'effort. Si je commence à un faire monter mon rythme cardiaque, j'ai vite mal à la tête. La semaine dernière, je me suis senti misérable durant 5-6 jours. Heureusement pour toi que ta chimio n'a pas duré plus longtemps ! C'est étonnant comment on peut réagir de manière complètement opposée aux mêmes médocs !

J'ai parlé des sueurs nocturnes à l'hémato, mais pour elle ce n'était pas suffisament abondant pour que ce soit notable. Mais ça m'a quand même bien aidé avec les autres médecins pour montrer que mon cas était urgent !!

Je remets le couvert demain et m'apprête à rentrer dans mon état d'hibernation !
J'espère que le Père Noël passera aujourd'hui pour toi avec un peu d'avances aujourd'hui ;-)

à bientôt, Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#17 12-11-2012 20:54:16

Ioana
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

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"Si un jour tu décides de venir voyager en NZ, n'hésite pas à me contacter, je pourrai te conseiller. C'est un trop beau pays, très vert et donc il pleut très régulièrement par contre ! Dès fois, ça peut-être très frustrant car les montagnes cachées par les nuages ça n'a rien d'exceptionnel !! Mais d'autres fois, les nuages rajoutent du mystère au lieu !

Ce sera avec grand plaisir que je vais faire appel à toi ;-), Merci beaucoup!

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"Je remets le couvert demain et m'apprête à rentrer dans mon état d'hibernation !
J'espère que le Père Noël passera aujourd'hui pour toi avec un peu d'avances aujourd'hui ;-)

à bientôt, Clément

Courage à toi, Clément, j'espère que tu ne souffriras pas avec cette nouvelle séance de chimio... Repos, et encore repos, tu verras que ce sera très important, et plus le temps va passer, plus tu en auras besoin...
Puis, pour le Père Noël, j'espère aussi qu'il passera avec un peu d'avance, et que ce sera un des plus beaux cadeaux de ma vie.... mais ce sera plutôt à partir de jeudi que je suis censée obtenir les résultats de mon TEP....

Prends soin de toi, Clément, et à bientôt!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#18 13-11-2012 03:52:13

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Je viens de finir ma 3e scéance de chimio et avant j'ai vu mon hémato : bonne nouvelle, il ne reste que des petits ganglions dans le côté gauche du cou qui sont palpables ! Dans l'aisne, sous les bras et du côté droit du cou, on ne sent plus rien !

Mes globules blancs sont tjs ras des paquerettes, mais ils ne sont pas plus bas que lors de la dernière scéance.

C' est l'heure de la sieste maintenant, ZZZZzzzzzz


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#19 13-11-2012 06:08:00

Ioana
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

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"Je viens de finir ma 3e scéance de chimio et avant j'ai vu mon hémato : bonne nouvelle, il ne reste que des petits ganglions dans le côté gauche du cou qui sont palpables ! Dans l'aisne, sous les bras et du côté droit du cou, on ne sent plus rien !

Mes globules blancs sont tjs ras des paquerettes, mais ils ne sont pas plus bas que lors de la dernière scéance.

C' est l'heure de la sieste maintenant, ZZZZzzzzzz

Très contente pour toi, Clément, cela veut dire que la chimio fonctionne sur toi ;-) Plus qu'une question de quelques mois, dures, très dures, je sais, mais il faudra tenir bon!

Bon repos!

Amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#20 19-11-2012 00:25:15

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Salut Clement,

Depuis que tu as poste l'adresse de ton blog, j'ai enfin eu (et pris) le temps d'en faire un tour assez large. La Nouvelle-Zelande est un pays absolument superbe si j'en crois vos photos a tous les deux. Ca donne envie!!!
Et que dire de vous deux. Vous etes mignons, vous avez l'air d'aller tellement bien ensemble ^^. Alors je suis sure que meme si c'est une epreuve difficile et qu'en plus vous avez un evenement important a preparer, cela vous demandera pas mal d'energie mais ne vous rendra que plus fort!!!

Merci de nous avoir fait partager ces jolies images et une partie de votre vie ^^
Bon courage pour la suite de ton traitement et repose toi, prends soin de toi!!! Tu vas avoir besoin d'energie pour le grand jour ;p


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#21 19-11-2012 07:24:24

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Salut Mikkie,

Tu nous fais rougir !!
On continue les préparatifs ! On vient juste d'envoyer les inviations, avec beaucoup de retard à cause des incertitudes. Maintenant, on ne peut plus faire marche arrière, Hodgkin n'a qu'à bien se tenir ! Pour l'instant, j'ai l'avant-dernière chimio prévue 4 jours avant le grand jour, j'essayerai de négocier avec l'hémato si on peut la déplacer pour que je ne sois pas trop dans le pâté. Il va falloir aussi que je m'occupe sérieusement de trouver un beau chapeau, ça commence à être critique :-/

J'ai lu tes messages sur ta file de ces derniers jours, j'espère que tu pourras trouver des solutions et les bons mots. Je n'ai pas trop de conseils à te donner, n'ayant moi même pas trouvé la potion magique pour avoir des relations familliales épanouissantes ! Soigner un cancer peut sembler plus simple que gérer les relations humaines.

Amitiés, Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#22 19-11-2012 17:54:06

Popo 14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonjour Clément,
Je croise les doigts pour toi pour que ta séance soit avancer afin que tu sois en forme pour le jour J.
Bon courage dans ta recherche de chapeau (cela peut être compliqué parfois je t'avoue).


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#23 19-11-2012 21:47:28

Ioana
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Un chapeau, mais oui, il faudra un chapeau! J'espère que tu vas trouver un beau, Clément smile

Et surtout, que tu seras bien, en forme pour le jour J... En principe, les hématos n'aiment pas trop changer les dates de la chimio, mais encore, ça dépend vraiment des hématos. La mienne, ça aurait été hors de question, elle est du principe qu'on peut tout ficher en l'air, tout un traitement, à cause d'un changement mineur, et que la rigueur est indispensable. Par contre, j'ai entendu que d'autres hématos sont plus cools là-dessus... tu verras bien...

Courage en tout cas pour la fin de ton traitement et les préparatifs smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#24 19-11-2012 22:25:06

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Mais non Clement, pas la peine de rougir, c'est vrai ^^ Et puis un mariage dans un tel paradis et avec la femme de ta vie, malgre les aleas, ne peut etre que magique!!!
Alors bon courage pour les preparatifs et le choix du chapeau du coup et puis on attend avec impatience la photo du grand jour ^^

Pour ce qui est de la famille, je crois que ce sont les aleas de la vie et qu'il faut faire avec malheureusement. Alors je pense que je ne chercherais pas les bons mots, je vais juste essayer de ne pas trop me prendre la tete la dessus et de passer a autre chose...


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#25 20-11-2012 21:10:41

marina0874
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

C'est vrai que vous formez un très beau couple et une épreuve comme celle-ci ne peut que renforcer encore plus vos liens. Vous allez vivre un moment magique, hors du temps, entouré de toutes les personnes qui vous sont chers. Profites à fond! Tu as pu négocier avec ton hémato pour avancer ton RDV?
Tu fais quelques choses pour stimuler tes GB?
Allez, bon courage pour tout.


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