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#51 08-01-2013 14:27:24

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Hello,

J'allais justement demander des nouvelles ^^. Contente pour vous que les vacances se soient bien passees et que vous ayez pu en profiter. Ca a du vous faire du bien!!!

Comme tu le dis, tu en es deja a la deuxieme moitie de ton traitement, la fatigue se fait sentir, mais c'est justement le moment de ne pas lacher. Je pense que tu peux compter sur ta cherie pour te remotiver au cas ou le besoin s'en fait sentir de toute facon.

Bonnee annee a tous les deux aussi: de l'amour encore et toujours, une meilleure santé avec la remission a la clé pour toi et un tres joli mariage!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#52 08-01-2013 18:04:03

Popo 14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Coucou,
Bonne et heureuse année à toi également ainsi qu'à ta compagne.
Que 2013 t'apporte à toi aussi une meilleure santé et tes scans négatifs.
Contente que votre voyage se soient bien passé.
Courage pour la 2nd moitié du traitement. C'est vrai que plus on approche de la fin des s"ances plus le temps nous parait long. Certainement parce qu'on sait que c'est bientôt "la libération".
@+


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
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#53 09-01-2013 03:31:08

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci les filles,

Mikkie, je te souhaite te trouver ton Prince Charmant sur son cheval boiteux avant 2014 !
et Pauline, j'espère que ton projet de bébé aboutira ou du moins sera en bonne voie !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#54 09-01-2013 12:42:33

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci Klaimand ;p on verra ce que l'avenir nous reserve a tous. Pour le moment, moi j'attends avec beaucoup d'impatience mes vacances en Croatie pour tourner definitivement la page de ces fetes de fin d'annee un peu compliquees, du stresse des controles (parait que ca disparait avec le temps) et de pouvoir faire une pause dans le boulot aussi, meme si j'y vais avec un pincement au coeur de laisser Lena coincee dans sa chambre pendant ce temps la.


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#55 09-01-2013 17:45:49

Popo 14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci Clément.
J'espère aussi que mon projet sera en bonne voie dans l'année.
Il ne me reste plus qu'à attendre le 25 janvier pour que le site me soit enlever et après je mettrais mon projet à réaliser (du moins j'essaierai).


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#56 21-01-2013 13:17:14

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Coucou,

Juste un petit passage eclair pour prendre des nouvelles. Comment va depuis ces vacances?


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#57 22-01-2013 04:00:14

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Salut Mikkie,

Je ressors tout juste de la dernière séance du 4e cycle, encore (ou plus que ?) 2 cycles à se farcir.
Je continue de bien supporter hormis la fatigue et des douleurs un peu partout durant 2 jours. J'ai l'impression qu'il doit exister un poupée vaudou de moi quelque part dans le monde que quelqu'un s'amuse à piquer un peu n'importe où !!
Les cheveux continuent de tomber, je suis allé chez le coiffeur il y a 2 semaines pour raccourcir encore, je commence à être assez (très ?) dégarni, mais c'est plus ou moins homogène !!
Sinon, le plus important est le scanner de la semaine prochaine pour savoir si rayons ou non. Suspense...

Voilà les nouvelles !
J'espère que tu profites bien de ton séjour à Zagreb, que tu fais de jolies photos et que tu peux te reposer et te ressourcer !

Amitiés, Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#58 22-01-2013 08:54:57

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bok!!! (aller faut quand meme que je montre que j ai appris des trucs en 3jours ici et celui la est plutot tres facile a prononcer lol)

Contente que ca se passe toujours pas trop mal pour toi hormis ces 2jours. Apres pour ce qui est du encore ou du plus que, ben on va dire qu il faut voir le bon cote des choses alors plus que. Mais je sais qu a la longue, ca devient penible! Je croise les doigts pour le scanner de la semaine prochaine! J espere que tu n auras pas besoin de rayons. A cote de la chinio, ce n est bien souvent ''pas grand chose'' mais ca rallonge d autant le traitement et comme c est tous les jours, au final j avais trouve ca bien plus contraignant.

Pour Zagreb, je souhaitais voir la Croatie sous la neige, eh ben je ne suis pas decue: 70cm a mon arrivee, pluie hier mais re-neige aujourd hui!!! Par contre les vacances sont un peu bizarres: mes anies sont coincees a paris a cause de la neige (elles devraient arrivees ce soir), mon amie croate travaille (ben oui, je n aurais pas du me retrouver toute seule en debut de semaine) et moi j ai encore et toujours la tete en France... Alors on verra ce que ca donnera ce soir, quand tout le monde sera la. Par contre, j ai bien l intention de faire chauffer l appareil photo a defaut de faire chauffer la carte bleue lol. Je les mettrais sur le net a mon retour.

Continue comme ca (enfin continuez comme ca plutot) tous les deux et tiens nous au courant pour le scanner quand tu en sauras plus.


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#59 22-01-2013 09:58:00

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Kia Ora ! (tout mon maori en 2 mots !!)

Quand on était parti en vacances après le diagnostic en octobre, il nous avait fallu quelques jours pour 'déconnecter' ou plutôt 'nous laisser aller', car on ne peut pas ne plus penser à la maladie et aux traitements du tout, faut pas rêver !! J'espère que la présence de tes amis t'aidera à te changer les idées. Mais voire des jolies choses aide à stopper le petit moteur qui fait tourner en rond notre cervelle !

Passes de bonnes vacances !
Tu restes 2 semaines ? Tu as prévus de rester à Zagreb ou de bouger un peu aussi à l'extérieur ?


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#60 22-01-2013 10:17:50

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Ben disons que comme je l ai dit sur la file de Lena (et meme si je sais que ce n est pas le cas), j ai l impression de deserter quand les choses commencent a se compliquer pour elle. Du coup effectivement, difficile de ne pas avoir une partie de l esprit a se demander comment ca se passe la bas.

Pour la Croatie, oui je reste 15jours. La premiere semaine, ce sera Zagreb et les championnats d europe de patinage et puis la 2eme semaine, ca dependra beaucoup de mon amie Sara (celle qui habite ici) a savoir si elle travaille ou non. Je compte un peu sur elle, j avoue, pour me faire voir autre chose que Zagreb. J aimerais beaucoup aller a Plitvitze (pas sure de l'orthographe) ou il y a de magnifiques cascades qui je l espere devraient etre gelees a cette periode.


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#61 22-01-2013 10:56:05

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Le programme de la croatie à l'air sympa ! J'étais allé à Dubrovnik qui vaut vraiment le coup, mais ça doit être un peu loin de Zagreb surtout si il neige !

C'est vrai que ça ne doit pas être facile de quitter une très bonne amie dans ce moment là et chasser un sentiment de culpabilité, heureusement avec internet tu peux avoir des nouvelles et lui envoyer des messages de soutien. Il ne faut pas oublier la bonne vieille carte postale, c'est ringard mais ça fait toujours très plaisir! ! ! J'espère que son aplasie ne va trop durer et que tu vas pouvoir profiter d'un peu de détente !


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#62 22-01-2013 13:41:23

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

T inquiete, les cartes postales sont au programme pour beaucoup de monde. J aime en ecrire et j espere toujours en recevoir une de temps en temps, ca change de la pub et des factures lol.

Dubrovnik est a l autre bout du pays mais comme dirait Sara, c est un petit pays alors je ne sais pas, ca dependra d elle parce que je ne me vois pas prendre la voiture seule. Ou alors je prends le train. Pour le moment chaque chose en son temps. D abord Zagreb et ses merveilles (il parait qu il y a pleins de choses a voir) puis on avisera.

Pour Lena, effectivement, il ya internet mais depuis hier, elle n est vraiment pas bien (elle m a dit qu on parlerait plus tard parce que ca n allait pas) donc j attends patiemment (enfin non impatiemment serait plus credible lol) de meilleures nouvelles.

Et vous, vous en etes ou dans les preparatifs du mariage? fini, bientot fini ou completement a la rammasse lol? Et si c est la derniere, tous ceux que je connais ont eu cette impression et tout etait quand meme pret le jour J ;p


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#63 23-01-2013 05:41:28

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Pour les préparatifs du mariage, on va dire que l'on a plus ou moins l'essentiel d'organniser. Justine se bat pour trouver une coiffeuse et une maquilleuse, car le lieu du mariage est légèrement paumé !
En ce moment, nous sommes dans la déco : on prépare des ponpons, etc. et on est à la recherche désespérée d'une pauvre guirlande lumineuse avec des ampoules normales !

La semaine de la rentrée a été dure à avaler, car on a eu pas mal de défections de personnes qui devaient venir, mais (bien que prévenu plus d'un an en avance) n'ont pas assez de vacances ou trop de travail. Mais le coup de massu est venu de ma soeur, très motivée pour venir, qui doit subir une opération du foie. Elle devrait savoir aujourd'hui la lourdeur de l'opération envisagée, j'espère qu'elle aura une date rapide et on saura si elle peut venir ou pas... J'ai aussi 2 de mes frères que j'ai bcp de mal à motiver !! Genre : "de toute façon on se reverra quand vous rentrerez"... Heureusement, d'un autre côté il y a des gens qui sont supers contents d'avoir été invités et de venir, et d'autres qui se plient en 4 pour essayer de venir !


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#64 23-01-2013 08:30:31

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bon la nouvelle zelande ce n est pas la porte a cote et je crois que la seule "bonne raison" en dehors d un probleme medical comme ta soeur serait un probleme financier pour le billet d avion... J en suis toute desolee pour ta soeur, j espere deja que ce n est pas trop grave et puis que ca se fera suffisament vite pour pouvoir venir! c est un jour important quand meme ;p

Pour tes 2freres, j avoue que j ai un peu du mal a les comprendre. C est une super occasion de voyager, de voir autre chose et d etre presents dans un moment important de ta vie... Y a des fois, faut pas chercher je crois...

Bon courage pour la coiffeuse et la maquilleuse (peut etre qu une seule et meme personne peut faire ca...) et la guirlande electrique.


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#65 30-01-2013 11:20:47

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Les derniers jours ont été très stressant concernant ma soeur. Elle a eu une biopsie de son foie et des "très gros kystes" la semaine dernière... on a appris le résultat préliminaire lundi soir en rentrant de week-end : finalement ce n'est pas qu'un kyste, mais c'est cancéreux... Comme dirait Mikkie, elle n'a pas 70 ans, mais 32 ans... Le restant de la semaine, c'est retour 6 mois en arrière : attente de résultats définitifs de la biopsie en imaginant le pire, scintigraphie et pet scan prévu pour vendredi.
Ce matin au lever, on a reçu un message : elle a un truc au nom très compliqué, extrèmement rare mais pas agressif. Le chirurgien pense que l'ablation de la partie infectée devrait suffire à la sortir d'affaire.
Elle doit donc se faire opérer lundi, mais la convalescence va être longue car c'est une grosse opération. Je ne l'ai pas revue sur skype depuis ce matin, mais elle semblait combative.

De mon côté, j'ai mon scanner aussi vendredi et je revois mon hémato mardi avant ma chimio pour savoir la suite des évènements.

Sinon, on continue les préparatifs : on s'entraine pour les macarons et on fabrique des ponpons en papier !


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#66 30-01-2013 16:18:01

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Pfff klaimand, je suis vraiment desolee d apprendre ca!!! Comme si un probleme a la fois ne suffisait pas... Plein de courage pour ta soeur, du coup ca va pas etre facile d etre loin et je croise les doigts pour que les medecins aient raison et que la chirurgie suffise!!!  Tiens nous au courant poula suite et bonne convalescence a elle, en esperant de tout coeur qu elle puisse etre la pour votre grand jour a justine et toi.
Quant a toi, je croise le doigts aussi pour vendredi. J espere que tout sera bon!


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#67 30-01-2013 17:35:45

Popo 14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Ce n'est vraiment pas de chance ce qui arrive à ta soeur. J'espère que le chirurgien a raison et que l'ablation va suffire. si elle semble combative c'est déjà une bonne chose et il faut qu'elle continue dans ce sens même si parfois j'admets que ce n'est pas facile.
Je croise les doigts pour elle ainsi que pour toi pour ton scan de vendredi et ton rdv à l'hémato.
Je vous souhaite bon courage à vous 2 dans la suite de vos traitements et pour tes préparatifs de mariage également.
A bientôt


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#68 31-01-2013 13:05:22

leo12
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Moi aussi je croise les doigts pour ta soeur. Quelquefois, le plus compliqué est plus facile à vaincre....
Continue les pompons et les macarons (mon fils en fait d'exceptionnels !!! wink )


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#69 31-01-2013 18:36:02

Ioana
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Contente d'avoir de tes nouvelles, Clément!

Pas de chance pour ta soeur, vraiment sad

Je te dis courage pour ton TEP et pour le RDV avec l'hémato, j'espère que tout ça sera impeccable smile

Et je vois que les préparatifs pour le mariage suivent aussi ler cours smile

Courage Clément,
Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#70 31-01-2013 22:13:03

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci pour vos messages.
J'espère que son chirurgien aura un week-end bien reposant pour être en forme et concentré lundi !!

Je viens de faire mon scanner (tjs aussi bon le jus d'orange anisé !! heureusement, j'avais soif), plus qu'à attendre mardi matin pour savoir ce qu'en pense l'hémato...


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#71 31-01-2013 23:12:53

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Aller j y crois!!! Y a pas de raison, pour ton scan et pour ta soeur!!!
Ps: si tu trouves le moyen de faire des macarons comme a la boulangerie, je veux la recette lol


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#72 31-01-2013 23:44:39

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

je t'ai envoyé des recettes par email !
il y a seuleument des étapes à ne pas oublier pour y arriver !


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#73 31-01-2013 23:48:13

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci ^^
C est juste qu ils sont souvent pas tres presentables mais parait qu ils sont bons...


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#74 01-02-2013 06:31:05

Popo 14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

si tu arrives à faire des beaux macarons chapeau car moi je n'arrive pas à faire monter la coque :s


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#75 01-02-2013 22:25:48

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

ils ont une jolie colerette (on a mis une photo sur le dernier billet du blog, il y a aussi des photos de nos vancances de Noël pour envoyer qqs rayons de soleil !).
mais ils ne montent pas comme un gateau. P-ê que ta pate est trop liquide ?
Par contre, il faut absolument un thermomètre, tamiser la poudre d'amande et le sucre glace ensemble et un bon four pour réussir.'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.