France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 01-02-2013 22:48:28

leo12
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

et mon fils m'a dit : il faut laisser sécher un peu pour "croûter" le dessus avant de les mettre au four. Je dois avouer que ceux qu'ils nous a fait étaient.......... miam miam, à tomber !!!!!!!!!!! citron, framboise, chocolat.......
Ben, au fait, vous parlez que de bouffe, je vois, ici ? lol
C'est super !!!!!!!!
klaimand, j'espère que pour ta soeur tout va bien se passer !
Bisous à tous


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#77 01-02-2013 22:50:53

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Ton fils a raison leo, il faut laisser crouter en general une demie heure.
Ben c est klaimand qui a aborder le sujet des macarons lol, fallait pas commencer avec la patisserie, je ne la mange pas mais j adore en faire!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#78 01-02-2013 23:13:44

leo12
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

mais on n'est pas là que pour parler de la maladie ! il y a des sujets qui font aussi du bien au moral !!! ça n'empêche pas qu'on pense à tous ceux qui souffrent, mais on leur apporte par là un peu de plaisir aussi, et surtout on leur donne envie de s'en sortir pour profiter de ces plaisirs !!!


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#79 02-02-2013 00:25:24

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Oui c est sur!!!


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#80 02-02-2013 07:44:32

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

bon, le but c'est de faire des macarons blancs (noix de coco, choc blanc), jaunes (chocolat, citron confit) et bleu (myrtilles).
Je viens de tester ceux à la myrtille, mais le colorant bleu est une horreur : on dirait des macarons aux schtroumpfs !!
et ils sont pas trop irréguliers ! il y a encore bu boulot !

Voilà un message d'espoir pour tous : on peut faire et manger des macarons avec hodgkin !!


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#81 02-02-2013 11:37:21

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Perso je n ai pas encore trouve de bon colorant bleu... Soit en le melangeant il devient vers car trop clair, soit effectivement t as l impression d avoir ecrase un schtroumpf dans la pate.


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#82 02-02-2013 12:06:07

Popo 14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

et si tu incorpore du sirop de myrtilles dans ta pâte à macaron, ils seront peut être à la bonne couleur mais pas contre ta coque aura le goût également.
bon courage pour trouver la bonne teinte


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#83 03-02-2013 07:11:20

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

activités du week-end : après les macarons, on s'est occupé des quelques cheveux qui me restaient sur le caillou ! Car c'est dernières semaines, ils ne tombaient pas plus que d'habitude, mais comme ils ne repoussent pas au fur et à mesure, ça devenait très clairsemé.
On a commencé à racourcir à 9, puis 6, puis 3 mm, pour finalement ce dire que le mieux c'était quand même rasé !

Finalement, ça ne me va pas si mal ! J'ai de bonnes marques de bronzage ! Avec de grosses lunettes de soleil, on dirait Bruce Willis :-)

Bon dimanche à toutes et tous !

Dernière modification par klaimand (03-02-2013 07:11:51)


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#84 03-02-2013 10:09:47

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Ce qui est bien c est que tu gardes ton humour ;p
Et puis Bruce Willis (en dehors de l age) est pas mal lol


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#85 03-02-2013 10:13:05

leo12
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

tu nous enverras des autographes !

Bon dimanche à toi aussi !

ps : mikkie, c'est quoi cette allusion à l'âge de Bruce Willis ? lol il n'est pas vieux !!! il est mûr.....


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#86 03-02-2013 10:29:03

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Oui oui c est ca leo lol, un peu trop mur pour moi alors...

Klaimand: je viens d aller sur ton blog, plusieurs choses:
1- les macarons, je suis impressionnee et je pense que tu m as convaincue pour le thermometre
2- des photos toujours aussi sympa et honnetement vu le temps que j ai ici depuis 15j, j en serais presque jalouse!
3- vous etes de grands malades!!! Faire du body sur une dune... Lol


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#87 04-02-2013 07:25:19

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Pour le body sur les dunes, les photos sont trompeuses : on est des grands froussards, alors on partait du pied de la dune, donc on n'allait pas très vite !!
Par contre, c'était vraiment un exploit (pas très sérieux) pour moi de monter sur la dune !!

1ere journée sans mes cheveux : ça a bien fait rire mes parents, Justine n'arrête pas de glousser comme une dinde lorsqu'elle me regarde, mes collègues m'ont dit que c'était mieux comme ça qu'avant, puis ceux qui ne sont pas au courant m'ont demandé si c'est à cause de la chaleur !! Ils vont s'imaginer qu'en France, l'été tout le monde se rase le crane !!

Dernière modification par klaimand (04-02-2013 07:26:17)


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#88 04-02-2013 10:12:20

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

J'ai oublié de dire que mes macarons rendent la langue bleue ! C'est mon chef qui me l'a fait remarqué :-D


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#89 04-02-2013 12:01:37

leo12
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

lol ça peut être sympa, un mariage schtroumpf ! Merci pour les photos sur le blog ! c'est super beau, tous ces paysages ! et vous aussi, vous êtes un très beau couple !


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#90 04-02-2013 15:22:37

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Ben disons qu il vaut mieu prendre ca avec le sourrir et a la rigolade... Et puis pour les macarons avec la langue bleue ben pourquoi pas apres tout, suffit de proposer des chewing-gum apres le dessert lol ;p


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#91 05-02-2013 09:34:20

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci Léo !
Pour revenir à des choses sérieuses, voilà les nouvelles.

Je commence par ma soeur qui a été opérée lundi : le chirurgien est satisfait de son boulot. Il lui a enlevé un bon morceau du foie et pense que l'opération devrait suffire. Ma soeur est apparement dans le cirage pour l'instant. Voilà une bonne chose de faite !

De mon côté, j'ai eu les résultats de mon CT scan. L'abvd a fait du bon boulot, la plupart des ganglions sont inférieurs au cm, hormis un couillon dans le médiastin qui est à 1.7 cm (2.5 avant chimio). Il se peut que ce ne soit que des tissus nécrosés ou encore actifs, mais on ne sait pas car ce n'est pas un PET scan. Donc, il reste encore une incertitute concernant les rayons et on verra à la fin des 4 séances qui restent. En conclusion, on n'est pas très avancés et on ne sait pas cmt on va s'organniser pour notre retour en France. Pour ajouter à la complexité, on aurait bien fait un saut en Australie sur le voyage de retour.


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#92 05-02-2013 09:48:18

leo12
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Ouf pour ta soeur ! c'est une épreuve de passée et si le chirurgien est positif, il faut le suivre !!

Quant à ton scan, si les ganglions ont bien régressé, l'autre devrait suivre. Le traitement n'est pas terminé, mais les résultats montrent qu'il agit bien.

Allez, on y croit !!! bisous à toi et à Justine


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#93 05-02-2013 10:15:44

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Je suis bien contente pour ta soeur et toi, tu dois etre soulage!!! Pour le reste, tu as dit que l operation etait lourde du coup il va lui falloir du temps pour se remettre et se reposer de tout ca. Mais si le chirurgien est confiant, c est l essentiel!

Quant a toi, je suis comme Leo, si les autres ont diminues, pas de raison que celui la ne fasse pas la meme chose!!! Il est peut etre juste un peu lent lol, il lui faut plus de temps que les autres pour comprendre que de toute facon, tu auras sa peau!!!

Tu vas avoir un TEP a la fin du traitement? Le retour en France est initialement prevu pour quand?


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#94 05-02-2013 10:39:23

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

C'est un grand soulagement que le chirurgien soit content ! Si le chirurgien est content, tout le monde est content !! Je crois qu'ils doivent analyser ce qu'ils ont pris pour être certains qu'il ne reste plus de tumeur. J'imagine qu'elle aura le droit à un pet scan aussi.

Normalement, je dois avoir des scanners et PET scan en sortie de chimio, l'hémato a aussi parlé de 2 pet-scans dans le cas que le ganglion est négatif pour confirmer le résultat.
Pour le retour, c'est compliqué.
Nos visas expirent le 31 mai, mon ordre de mission le 30 avril (mais ça peut tjs s'arranger) et ma chimio finit le 19 mars.
On pensait avoir aujourd'hui plus ou moins une réponse définitive dans un sens ou dans l'autre pour s'organiser et prendre nos billets d'avion pour l'Australie et la France. Il faut donc que l'on parte de l'hypothèse la plus contraignante pour s'organiser.
L'hémato nous a parlé d'une mois minimum après la chimio pour commencer et quelques semaines de rayons. Dans ce cas, je penserai plutôt à faire les rayons en France, ce qui nous permet aussi de commencer à chercher un nouveau boulot.
Elle doit en discuter jeudi avec ses collègues de la radio pour savoir ce qu'il faudrait faire si ma situation à la fin de la chimio est la même qu'aujourd'hui (et sur l'hypothèse que le ganglion est actif).
Le collègue de mon père a parlé lui de 2 semaines après la chimio... ce qui n'est pas pareil qu'un mois !

Si certains d'entre vous peuvent me faire de leur expèrience d'un point de vue planning, ça m'aiderait à me faire une idée ! Merci !


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#95 05-02-2013 13:36:25

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Moi ce n est pas pour la meme chose mais initialement (ca n'a change qu'a cause d un probleme d intervention chirurgicale et de temps de cicatrisation) j avais aussi la radiotherapie de prevue un mois environs apres la fin de la chimio mais un scan de centrage entre temps (pour qu ils puissent preparer les champs etc...)


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#96 05-02-2013 18:19:57

Popo 14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Contente que l'opération de ta soeur se soir bien passer. C'est une sacré opération elle va donc être donc le cirage pendant quelques jours encore avec l'effet de l'anesthésie et des antidouleurs. Si le chirurgien est positif c'est une très bonne chose çà encourage et plus ou moins çà nous remonte un peu le moral quand même.

Pour toi si la plupart des ganglions ont disparu je ne vois pas pourquoi un seul ferai de la résistance. Il était peut être plus gros que les autres au départ donc plus difficile à réduire.
Pour les rayons je ne peux t'aider car je n'en ai pas eu mais tu trouveras certainement des retour d'expérience.

Le voyage en Australie avant le retour en France çà peut être très sympa. J'espère pour vous 2 que cela sera possible par rapport au planning que tu auras pour ta fin de traitement.


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#97 14-02-2013 13:39:01

JAMES
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Date d'inscription: 08-10-2012
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Longtemps que je ne suis pas venue chez les kiwis
Je vois que pour toi les nouvelles sontbonnes Clement et ce n'est pas un couillon de ganglion qui va bémoler (euh....ça se dit?) Ta victoire contre le détestable Hodjkins super vous y êtes presque
Je n'ai pas le temps de remonter sur ta file pour savoir ce qui est arrivé à ta sœur je le ferai au retour ce soir là je vais voir mon Valentin en mode UP avec des blancs qui commencent de bien chuter
Je vous embrasse les amoureux


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#98 14-02-2013 16:08:19

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Des nouvelles de toi, Clément? Comment vas-tu?

As-tu eu la réponse pour les rayons?


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#99 14-02-2013 21:53:27

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci à tous pour vos messages !
Concernant ma soeur, la remise sur pied continue bien.
De mon côté, l'hémato a discutée de mon cas en 'conseil de discipline'.
A l'heure actuelle, ils me conseillent de faire de la radiothérapie sur le médiastin. C'est à confirmer avec le dernier scan, si tout redevient normal, ça ne serait pas utile.
Comme je le dis à tout le monde, ça m'emmerde mais je préfère faire ça qu'une autogreffe 3 mois après !
Je pense que tout le monde sera d'accord ici :-D

Elle m'a aussi donnée des infos intéressantes concernant la pertinence des Pet-scans. Pour mon cas, elle considère que à mon premier pet tout mon lymphome ne 'brillait' pas. Elle me dit que ça ne sert à rien de faire un pet juste après la dernière chimio, car si il est négatif et reste une masse, pouvons nous faire confience au résultat ? Elle m'enverra faire un pat 6 semaines après la dernière séance, si il reste des cellules malignes, elles auront aussi plus le temps de se remettre d'aplomb et de briller.

Sinon, pour les histoires de famille, j'ai aussi eu le droit de la part de mon père (médecin) une remarque supère intelligente (ironie), qui me disait que si j'avais à faire de la radiothérapie, 'je n'ai qu'à me fouetter moi même', sur le coup je n'ai pas compris, et il m'a dit que si j'étais rentré en France tout serait allé beaucoup plus vite. déjà dans l'absolu, ce n'est pas le genre de choses qui se disent et en plus, je ne pense pas que ça se joue à 3 semaines et un retour en France aurait pris au moins 1 mois et couté des milliers d'euro ! ça a tjs du mal à passer, mais mes parents ont tjs raison et comme ils ont tjs raison, ils ne prennent même pas le soin d'écouter notre point de vu.   Ca me gonfle, car malgré la chimio, je suis content de ce que j'ai pu faire durant cette période et les seules emmerdes, ce sont les reflexions de mes parents...

Je ne suis pas très actif dans la communauté FLE ces derniers temps, mais avec Justine on suit les 'aventures' de chacun. Je profite de ce message pour souhaiter beaucoup de courage à tout ceux qui sont ou ont un proche dans la tourmente. On pense à vous.

Dernière modification par klaimand (14-02-2013 21:57:54)


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#100 14-02-2013 22:15:43

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Pfff les parents!!! On ne les referra pas de toute facon... Mais je comprends que ca ai du mal a passer!!! Par contre effectivement, ca n'aurait (je pense) rien change que tu restes la bas ou que tu rentres en France et franchement, je t'envie d'avoir la chance de vivre cette experience, meme si elle est "un peu" entachee et pas tout a fait comme prevue. Profite a fond du temps qu'il te reste la bas et le retour arrivera toujours trop vite de toute facon!!!
Si jamais tu as de la RT a faire, ben c'est comme, c'est pour fixer les choses. C'est un peu contraignant mais ca se fait, comme le reste.

Joyeuse saint valentin les amoureux, amusez vous bien


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