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#101 14-02-2013 22:17:35

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonsoir Clément,

Contente de lire que tout s'arrange pour ta soeur wink

Quant à ta situation, c'est sur que mieux vaut faire de la radiothérapie maintenant pour tuer définitivement ce lymphome, que de souffrir plus après, à cause des traitements bien plus lourds...

Dis-donc, ce n'est vraiment pas sympa, l'attitude de ton père. Et tu as raison, non seulement on ne dit pas ça, même dans l'absolu, mais en plus, ce genre de paroles ne peuvent que te faire du mal, et en aucun cas te faire aller de l'avant... dommage quand-même...

Courage à toi, et reviens nous donner des nouvelles!
Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#102 20-02-2013 06:27:50

klaimand
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Lieu: Paris
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

plus que 2 séances à se farcir !!!!!!
youhou !!!! après, il y aura surement de la radiothérapie, mais ça me changera des perfusions !!

ma séance a faillie être reportée car mes neutrophiles étaient à 0.5 (je n'ai pas mangé assez de brocolis ou de foie gras, je ne sais pas), ce qui aurait bien fouttu la m.... pour le mariage !!!! finalement, ma soeur va pouvoir venir, elle semble extrèmement bien se remettre de son opération et est rentrée chez elle lundi.

Mikkie, j'ai acheté du shampoing pour cheveux fragiles et cassés :-) mon crane est moins gras depuis, merci du conseil.


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#103 20-02-2013 14:57:35

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Ah ben tu vois!!! Fallait au moins ca lol...
Contente pour toi que tout se passe comme il faut et surtout que ta soeur puisse venir ce serait genial!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#104 20-02-2013 22:30:36

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Plus que deux séances à se farcir, ouffff.... Et tu vas enfin pouvoir respirer, ou presque wink Mais dis-donc, va falloir que tu te remette à manger beaucoup, beaucoup de brocolis, Clément wink
Je suis super contente pour ta soeur, pour le fait qu'elle puisse finalement venir, ça, c'est une super nouvelle!

Bisous Clément, et courage à toi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#105 26-02-2013 22:22:12

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonjour clément je me suis reconnue un peu en lisant tes récits, surtout qu'un mois avant d'être diagnostiqué hodgkin nous devions partir moi et ma soeur en nouvelle zélande avec un working hollidays d'un an comme je l'avais fait deux an avant pour l'Australie...
Nos visas étaient obtenus et nous étions en train de préparer notre voyage (billets d'avion...etc...)

Cela faisait un an que j'avais des ganglions au cou qui ne m'inqiétait pas plus que ça car je n'avais pas mal, j'étais par contre très épuisée et je disais toujours à ma soeur tu verras quand t'auras passé le 25 ans tu prend un coup de vieux, tu le sens...elle rigolait...mais c'était déjà la maladie qui était bien installé...car avec l'insistance de mon médecin traitant (qui savait que je devait partir) qui a réussi après un an de me convaincre de faire une analyse et que si je n'avais rien je partirai l'esprit tranquille....(je crois tout de même au destin pour que mon médecin m'appelle en pleine saison d'été et que je l'écoute efin car pour une fois j'avais mal!!) ils ont alors découvert : hodgkin stade 4 (poumon atteint)
L'hémato m'a dit que je pouvais toujours partir et me faire soigner la bàs...mais n'ayant pas de travail la bàs...il faut quand même le dire qu'en france on a de la chance avec la sécu!Nous avons donc décidés de déménager à Rennes (là où le service est quand même bien réputé) étant donné que nous habitions belle île! et puis s'enchaine ensuite tout ce que vus connaissez tous : 8 mois ABVD, perte de cheveux...TEP SCANN pour l'instant plutôt positif puisqu'il ne me reste presque plus rien...je finis dans deux mois plus qu'à attendre...
Ma soeur n'est finalement pas partie en New Zéland pour restée à mes cotés et me soutenir chose qui est pour moi primordial car nous sommes très très proches (un peu comme des jumelles)
Elle m'aide énormément...
Comme pour vous moi aussi le fait que certains de mes proches me disent :"je ne m'inquiète pas pour toi tu vas guérir, t'es forte...)m'a énormément vexée!! et me vexe toujours...même si je sais qu'ils se rassurent eux même car la maladie leurs fait mal...j'ai l'impression qu'on rabaisse ce que j'ai à une simple angine...et je me dit comment peuvent t'ils affirmer des choses alors que même les médecins ne prendraient pas le risque d'affirmer certaines choses...une fois même une de mes copines m'a dit lorsque je me plaignait de perdre mes cheveux : "ben t'a qu'à  mettre ta perruque.." si c'était aussi simple...

J'ai encore énormément de mal à comprendre certains proches pourtant je suis empathique mais certaines réactions me mettent en colère et je me sens alors si seule...
Certains de mes proches trouvent que je parle trop où lis où m'informe trop sur ma maladie!! et apparement ce serait morose...
je comprend que certains ne veulent entendre parler de la maladie mais me juger sur mes fait et gestes me dépasse....j'ai encore le droit de lire ce que je veut...j'ai besoin aussi d'en parler...on est déjà tellement seul à combattre...

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#106 26-02-2013 22:32:38

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Hodgkin chez les Kiwis

ah oui j'ai oublié de vous dire je sais pas si vous connaisez et si c'est dans la tête...
Pour la perte de cheveux (car je n'ai pas perdus mes cheveux complêtement )je les ai gardé longtemps jusqu'à ce que mon crâne soit clairsemés et j'ai décidée de les coupé (je suis coiffeuse de métier) avec une chevelure de 30cm au départ je me faisait les coupes que je voulait puis j'ai fait une coupe très courte à noël et depuis ils repoussent...toujours fins mais on ne voit plus mon crâne à travers...
Je ne sais pas réellement si c'est grâce à cela mais je met de l'huile de ricin toute les semaines (environ deux fois) et je masse mon cuir chevelu (j'en met aussi sur les sourcils) je laisse poser environ 2 heures et je fait mon shampooing (kérastase anti chute, par contre le shampooing je crois que c'est vraiment dans la tête...)j'ai aussi trouvé où plutôt ma soeur a trouvé de la levure en poudre qu'on peut ajouter dans les plats...je l'oublie très souvent mais c'est aussi bon pour renforcer les cheveux...voilà si jamais ça peut vous aider je voulais partager les petites astuces...

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#107 27-02-2013 00:22:40

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Marion,

Ton récit me touche profondément. Bien sûr que personne ne devrait sous-estimer un cancer, quelque soit le type. Ici aussi, j'ai eu des commentaires de type, 'oh, Hodgkin! totalement guérissable' - ah bien sûr, un rhume quoi. C'est très vexant mais il faut laisser aller l'ignorance. Il serait domage que tu ne te ressource pas d'information reliée à la maladie et je dirais même un peu gênant non de ne pas savoir? Vaut mieux être informé. J'aime bcp FLE pcq nous sommes tous un peu dans le même bateau et l'entraide, pour ma part, je la trouve réconfortante et l'information que l'on y puise, tout aussi importante. Merci pour le tip pour les cheveux et Bravo à ta soeur! L'union fait la force.

Klaimand, Dsl de cette intervention un peu off the wall, je te lis depuis qque temps! j'ai même hâte à ton mariage même si je n'y suis pas invitée! LOL!!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#108 27-02-2013 12:27:06

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

oui de toute façon je ne suis pas quelqu'un qui se voile la face...donc j'ai plus que tout besoin de savoir mais je pense comme la plupart d'entre nous...
J'ai bien essayée d'expliquer que c'était aussi important de se préparer psychologiquement à tout ce qui pouvait se passer plutôt que de se retrouver en plein désaroi devant une mauvaise nouvelle des médecins auquel on n'était pas préparer en tout cas pour moi c'est important et d'ailleurs j'ai toujours vécu ma vie comme ça ce qui m'a énormément aidé pour l'annonce de mon cancer...
Ce n'est pas une façon d'être noir où pessimiste comme me disent certains de mes proches pour moi c'est juste être réaliste...
Mais on peut vraiment comprendre que lorsque l'on est confronté à ce genre de situation...je ne suis pas depuis longtemps sur ce forum et le fait de n'avoir pas pu parler à des personnes malades depuis 7 mois (ce n'est pas l'inconvénient d'en avoir rencontré pourtant...mais c'est difficile pendant les soins) ce forum m'aide énormément, tout le monde est vraiment simple et gentil ici et aussi...réaliste...lol et je m'y retrouve parfaitement je vous en remercie d'être là ça me fait un bien fout!!
Ensemble on est plus fort....

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#109 27-02-2013 13:31:05

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Klaimand, je suis très contente pour ta soeur ! tu vas pouvoir avoir tes proches pour ton mariage, très symbolique tout ça !!!
Hummm, j'aime bien le crâne "moins gras"...... quel romantisme ! j'espère que Justine est aussi romantique wink

Quant à toi, marion, je te comprends dans l'envie de savoir avant d'affronter ! rien ne sert de se voiler la face, sur le forum tu trouveras de multiples récits de vécu, et des "astuces" pour les effets secondaires etc... Je trouve que c'est une démarche responsable, au contraire ! Il faut vivre sa maladie, et non pas la laisser diriger notre vie !
Et quand tu pourras partir en nouvelle-zélande, quelle revanche sur elle !!!!
Bisous bisous !!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#110 27-02-2013 13:35:15

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Messages: 194

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Coucou Marion,

Moi aussi j'ai eu le droit à des "t'as de la chance ça se soigne très bien", sauf que j'ai failli mourir d'un choc septique après la 3eme cure à cause des effets secondaires de la chimio... Je pense que les gens ne disent pas ça par ignorance, mais parce qu'ils sont inquiets et tentent de se rassurer eux-memes.
Dans notre maladie on ne sait pas de quoi demain sera fait, et je trouve aussi tout à fait normal de s'informer pour mieux appréhender la maladie (sans tomber dans l'excès bien sur). Personnellement j'ai l'impression que ça m'a aidé à mieux combattre. Et j'aurais aussi beaucoup aimé que l'on me donne par exemple des conseils alimentaires en phase d'aplasie, je me dis que ça m'aurait peut etre évité un choc septique et un séjour en réanimation. D'où l'importance de partager nos expériences.
J'utilise moi aussi depuis peu l'huile de ricin pour mes cheveux et de la levure dans mon alimentation. Pour l'instant ça repousse très doucement, mais il faut dire que tout ce qui avait repoussé après la 5eme cure du fait du décalage de ma 6eme cure est complètement retombé après cette dernière. Du coup c'est un peu plus lent à repousser cette fois ci. J'ai presque regagné tous mes sourcils et cils ce qui est déjà une bonne chose, car cela efface un peu en apparence les traces des traitements et de la maladie. Et j'ai hate de pouvoir enfin me repromener tête nue !

Je vous souhaite à Klaimand et à toi plein de courage pour cette dernière ligne droite.

Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#111 02-03-2013 08:08:33

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Je vois que ça papote bien par ici !

Ce qui m'énerve aussi, ce sont mes parents qui me rapportaient que leur collègue oncologue leur disait qu'à la fin de ma chimio je serai en rémission. qu'est-ce qu'il en sait ??
Marion, je suis comme toi, sans être pessimiste, je préfère me préparer au "pire", mais je crois que ça ne plait pas aux proches qui préfèrent se rassurer. Je crois que les gens ne comprennent pas non plus ce que ça signifie d'avoir un cancer jeune, même si les pronostics sons bons, ça ne sera pas sans répercussions. Rien que les problèmes de stérilité...
J'espère que quand tout ça sera fini, tu pourras aller en NZ avec ta soeur. C'est un pays magnifique avec des gens accueillants.

Sinon, j'ai eu un RDV avec le radiothérapeuthe cette semaine pour me faire expliquer les effets secondaires courts et longs termes... J'ai un peu l'impression d'avoir le choix entre la peste et le cholera !!

Plus qu'une semaine avant le mariage ! On a dépassé les 200 macarons :-) La famille arrive la semaine prochaine.


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#112 02-03-2013 11:42:50

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

200 macarons, wahou!!! Et il en reste encore si j'avais bien suivi. Mais je suis epatee!!!

Pour ce qui est de se preparer "au pire" comme tu dis, je crois que pour nous, c'est une facon de ne pas completement se prendre un trop trop grand coup derriere la tete si ca arrive. Et je suis d'accord avec toi, avoir un cancer a nos ages, avec la vie devant nous et pleins de projet n'est pas la meme chose qu'en avoir un a 70ans ou la, il reste certes de belles choses a faire mais une bonne partie de la vie est plutot derriere deja.

En ce qui concerne la RT, c'est vraiment pas super sympa mais bon si une remission durable doit en passer par la, je crois quand meme que ca en vaut la peine...

En attendant, bon courage pour les "derniers" preparatifs, et profitez en a fond tous les deux!!! Et si jamais une ou deux photos de ce grand jour se perdaient sur le blog, ce serait avec grand plaisir ^^

A bientot


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#113 02-03-2013 16:10:41

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonjour Klaimand,

Malgré les avis de ne pas se comparer, je ne peux m'empêcher de le faire. J'ai aussi un lymphome de hodgkin de stade 3A et mon protocole de traitement se limite à 6 cycles d'ABVD.  Je suis affectée dans 10 zones/tumeurs et aucun dans une zone vitale. Par contre, j'en ai deux d'un SUV important, soit 18 et 20 mais aucun de masse 'volumineuse/bulky'.

Tout ce que mon hémato m'a dit au premier traitement, c'est qu'il y avait 'qu'une très basse possibilité de transfusion. ' et qu'il ne prévoit pas de radio. Mon hémato pratique au Canada mais a reçu sa formation et est originaire de France.

Je me demande pourquoi nos deux cas sont similaire en stade, mais que nos protocoles diffèrent, sachant que les normes de ces protocoles sont régies par l'Organisme de la santé mondiale (WHO) et que tous les pays, dont la France, la NZ et le Canada, se doivent d'adhérer...Étant plus âgée que toi, j'aurais tendance à penser que la radio serait plus de mise pour moi que pour toi.

De toute les littératures que j'ai fait sur la radio et ses effets secondaire, on recommande une approche prudente dans son utilisation chez les jeunes, justement à cause du potentiel d'effets secondaires à long terme.  Les résultats d'études semblent tous suggérer de limiter, si possible, la radio.  Mais je sais aussi que les hématos la prescrivent d'emblée, pour les tumeurs volumineux .

Peut-être que le cancer est plus aggressif chez les plus jeunes? ou peut-être que ces décisions sont prisent au premier scan de contrôle que je n'ai pas encore eu?

En tout cas je vais demander à mon hémato. Si tu (ou quelqu'un de ce forum) as un soupçon de la raison-d'être potentielle, j'apprécierais entendre vos soupçons.

Meilleures salutations du Canada, et Bon mariage Klaimand!

P.s. à tous les membres du club des lympho, d'un point de vue âgée (j'ai 49 ans) je comprends tellement comment les jeunes puissent se sentir avec un lymphome à un si tendre âge. Je comprends profondément l'insécurité que cela pourrait vous causer, en contemplant votre futur. J'ai un fils de 22 ans qui finit ses études en économies - en pleine forme. Je ne voudrais JAMAIS, et je préfère FORTEMENT avoir un lymphome, que lui en aie un. Mais je vous en prie, ne sous-estimer jamais comment à n'importe quel âge, la déception d'être atteint d'un cancer peut affecter. Pour ma part, j'ai de la difficulté à avaler que j'aurais dû travailler pendant mes plus 'fortes' années de ma vie, d'avoir bûcher pour m'avoir bâti un plan financier de retraite, pour arriver juste avant la ligne d'arrêt (la retraite dans 6 ans) et me retrouver avec une épée au dessus de la tête qui pourrait me tomber dessus, si j'ai de la malchance avec les traitement. Je veux vivre, autant que n'importe qui à n'importe qu'elle âge, pour voir les enfants de mon fils, et rester avec tous ceux que j'aime. Parce que c'est ça la vie....
Bon courage à tous.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#114 02-03-2013 17:58:17

cocotte59
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonjour.
Champetre, je pense que la taille des ganglions est importante dans le choix du traitement. De mon côté stade 2 mais grosse masse médiastinale, j'ai eu droit à la radiothérapie. L'elargissement du médiastin est un facteur négatif.
Comme l'age d'ailleurs, aprés 45 ans, on prend un autre facteur péjoratif. J'ai aussi 49 ans et je me dis m...., j'ai tout pour etre bien et voila le lymphome qui me tombe dessus. Je ne me sens pas vieille et j'espère avoir encore du temps pour profiter.
Courage à tous

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#115 02-03-2013 21:01:46

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci Cocotte!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#116 02-03-2013 21:49:35

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Champetre
J'espere que tu n'as pas mal pris ce que j'ai dit, ce n'etait pas du tout le but et je me suis peut etre mal exprimee... Je ne sous estime en rien le fait d'avoir un cancer a un autre age (ayant perdu mon grand-pere d'un cancer du poumon et ma grand-mere ayant eu 2cancers du sein mais etant toujours la). C'est juste que la problematique n'est plus la meme. Les enfants, souvent, vous les avez deja eu. Maintenant, vous vous battez pour les voir continuer a grandir et voir (d'eventuel) petits enfants arriver ou grandir aussi.

Pour le metier, c'est pareil: le stade formation et choix est passe. Mais quoi que selon le metier, la problematique d'un eventuel changement peut s'imposer aussi. Mais pour ceux qui sont en formation, un arret n'est pas forcement possible sous peine d'etre "puni" une 2eme fois et de ne peut etre jamais exerce le metier de leurs reves... Apres bien sur qu'a n'importe quel age, cela va jouer sur la retraite, le niveau de vie etc...

Et puis, ne parlons pas de l'immobilier... Apres avoir eu un cancer jeune, quelle galere de reussir a obtenir un pret pour avoir un chez soi a nous. Meme si normalement certains organismes pourraient aider, j'ai bien cru comprendre que c'etait une vraie bataille a menée. Souvent plus tard, la demarche d'achat est deja faite, le pret obtenu et ce qui posera probleme sera plus la baisse eventuelle du niveau de vie et remboursement du pret que son obtention.

En bref, peu importe l'age, je ne souhaite a personne de passer par la, ca c'est une certitude!!! Soit on demarre un peu plus difficilement que les autres en etant jeune, soit on met entre parenthese une bonne annee le temps d'un traitement un peu plus tard... Dans tous les cas, ce n'est pas evident.


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#117 03-03-2013 03:23:53

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Mais non Mikkie tu as très bien résumé, de façon logique et réaliste, les différents enjeux dont les très jeunes et les plus vieux font face en ce qui concerne le cancer. Je crois que c'est plutôt moi qui est partie sur une tangente avec mon commentaire mais mon but n'était certe pas de te viser. Les communications par écrit ne sont pas tjrs très clair...Dsl!! smile


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#118 03-03-2013 03:46:49

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Pas de soucis Champetre, je ne voulais juste pas qu'il y ai de mal entendu ^^. Et comme en ce moment, j'ai tendance a en creer pas mal, je prefere au pire en rajouter une couche inutilement, que de laisser planer un doute.


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#119 05-03-2013 01:05:31

klaimand
Membre
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Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Champetre, pour te répondre concernant la radiothérapie, je crois comprendre que l'hémato aurait aimé (et moi aussi d'ailleurs !) que tout soit redevenu normal après la 4e cure et donc les 2 autres cures auraient été de la consolidation.
Mais avec la sous-tyme de LH scléro nodulaire chépaskoi, il reste souvent des masses et il n'est pas possible d'être certain à 100% que ce ne soit que des tissus nécrosés. C'est mon cas à moi et donc la radiothérapie est là pour s'assurer que tout à dégager.  Ce n'est pas un protocole obligatoire, mais plutôt un choix que l'on me laisse.
Tiens moi au courant, ce que l'on te dit après ton scan intermédiaire.

Pour les questions d'ages, Mikkie a bien résumé ma pensée ! Merci Mikkie !


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#120 07-03-2013 00:52:56

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

On est deja entre mercredi et jeudi en france, du coup toi tu dois deja avoir bien entame jeudi si je ne me trompe pas. Du coup, tout ca se rapproche a grands pas et je ne peux m'empecher de vous imaginez, Justine et toi, en train de courrir partout (notamment entre le plan de travail et le four pour les macarons) afin que tout soit pret le jour J, tout a accueillant vos proches. Je ne sais pas pourquoi mais interieurement, tout ca me fait bien rire ^^
J'espere de tout coeur que tout se passera comme vous le souhaitez etque tout sera pret a temps  mais de toute facon pas d'inquietude, meme si un eventuel grain de sable venait se glisser dans tout ca, vos proches sont venus pour vous, pas pour tout ce qu'il y'a autour ^^. Alors juste une chose: pas de betises, personne ne dit "je m'y oppose" ou "non" comme dans les films!!! Sinon je debarque en nouvelle zelande lol.

Amusez-vous bien, profitez aux maximum!!!

PS: oublie pas d'utiliser le shampoing plutot que le gel douche, crane d'oeuf, sinon tu risquerais de briller sur les photos de mariage ;p (c'est bon, j'ai deja trouve la porte, et je suis deja dehors lol)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#121 11-03-2013 10:48:39

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Coucou à tous !

Ca y est, nous sommes mariés !!
Tout s'est bien passé : les pompons, les macarons...

Voilà une première photo :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Nous partons demain avec les parents et les beaux parents en vadrouille retrouver Auckland pendant une petite semaine !!


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#122 11-03-2013 12:59:48

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Toute mes félicitations et tous mes voeux de bonheur  !!!!!!!
Vous êtes magnifiques smile
Tant mieux si tout c'est bien passé.
Bonne visite avec vos parents.
Bisous et vive les mariés


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#123 11-03-2013 13:32:44

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Toutes mes felicitations!!! Profitez bien de vos vacances ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#124 11-03-2013 15:18:59

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

avec tous mes voeux de bonheur à l'image de ces photos superbes d'une belle journée partagée.
Malou

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#125 12-03-2013 08:34:04

leo12
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Messages: 2268

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Félicitations, magnifiques !!! tous mes voeux de longues longues années de bonheur !!!


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