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#126 16-03-2013 17:08:58

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Clement je suis heureuse pour toi et Justine et vous souhaite tout le bonheur du monde!


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#127 16-03-2013 18:54:24

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 468

Re: Hodgkin chez les Kiwis

tous mes voeux de bonheur!
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#128 17-03-2013 01:26:24

Lawlaw
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2013
Messages: 1

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Salut tout le monde,
Je me présente Laurent d'origine guyanaise. J'ai 23 ans depuis décembre 2013. Je cherchais un forum pour me réfugier et trouver confort. Je suis atteint de la maladie de Hodgkin stade 2B. Un ganglion important au médiastin (12 cm sur 7). Je suis sous coagulant depuis le début de mon traitement (25 janvier 2013) et je suis en plein dans ma 3 eme cure de chimiothérapie. Voilà... 1m83 pour 78 kg. Durant ma cure je prend de la cortisone, sa me ramène à suivre un régime sans sel et sans sucre et j'ai énormément de mal. Donc je perd du poids et j'en reprend durant mes deux semaines de répit.
Ma maladie m'a changé. J'ai appris à apprécier ma famille un peu plus. Ma mère qui habite en Guyane avec mon père a fait le déplacement pour être à mes côtés jusqu'à ma guérison du moins ma rémission.
Je lisais clément qui disait que s'était dure d'avoir des amis qui n'arrivent pas comment s'y prendre. Effectivement c'est quand même pas une simple grippe de 3 jours. Je ne demande pas à recevoir des amis peinés mais au moins qu'ils sachent se qu'ont vis.
Je viens de m'inscrire donc désolé de ne pas avoir trop de chose à dire.
Pour vous aidez dans ce combat, je vous propose une phrase qui di " chaque jour qui passe mon combat est une victoire". Je positive. Bisou a tous!

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#129 19-03-2013 05:58:01

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Salut Lawlaw,

Bienvenue sur le forum, tu trouveras ici des gens avec qui échanger.
N'hésites pas à ouvrir un nouveau post et nous en dire plus sur comment tu as découvert ta maladie, comment tu vis tes traitements, etc. et toute chose que tu as sur le coeur !
C'est bien que tes parents puissent se déplacer de Guyanne pour t'aider dans ton combat.
Quelle chimio as-tu?

à bientôt, bon courage et reste positif !
Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#130 19-03-2013 06:06:15

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Merci à tous pour vos félicitations !

On a passé un semaine bien sympathique et sous le Soleil avec nos familles pour voir les otaries, les volcans et se baigner dans la boue ! Tout le monde semble avoir apprécié les festivités et le séjour en NZ :-) Ma soeur, mon beauf et le bébé sont tjs là, mais on les a envoyé passer 2 jours au bord de la mer pour qu'ils se ressourcent en famille ! Ma soeur est relativement en bonne forme :-)
On mettra sans doute des photos sur notre blog pour les curieux et curieuses !

J'ai eu aujourd'hui ma dernière chimio et j'ai 2 scans cette semaine, dont 1 pour préparer la radiothérapie qui devrait débuter dans 3 semaines. Au bilan des 5 mois de chimio, j'ai bien supporté le traitement avec des effets secondaires limités, surtout de la fatigue. Depuis 5 jours, je laisse repousser mes cheveux qui semblent bien plus denses que lorsque l'on avait tout rasé !

Merci à tous pour votre soutien !
Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#131 19-03-2013 13:49:17

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

eh ben en voila de bonnes nouvelles ^^. Mais du coup tu ne parlais pas de faire la RT en France?

Dernière modification par mikkie14 (19-03-2013 13:49:45)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#132 19-03-2013 22:53:03

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Si, mais finalement je la fait ici, ça sera plus simple.
J'ai eu le droit à la confection du masque et des tatoos ce matin.
Comme ça, le prochain qui me demande si j'ai profité de mon séjour en NZ pour faire des tatouages, je pourrai faire mon intéressant :-/


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#133 20-03-2013 09:51:13

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Mouais... Y'a mieu comme tatouages quand meme lol!!! Mais ok du coup tu prolonges ton sejour ou vous faites une croix sur votre petite viree en Australie a la fin du sejour?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#134 20-03-2013 10:22:13

klaimand
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

oui, on a fait une croix pour l'Australie, mais on regarde pour partir 1semaine 1/2 au Vanuatu la semaine prochaine en lot de consolation ! On ira en Australie une autre fois !


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#135 20-03-2013 10:44:56

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Hodgkin chez les Kiwis

De ce que j'ai pu en voir a la tv, ca a l'air super sympa aussi comme lot de consolation le Vanuatu!!! Rien que le nom, ca fait rever ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#136 14-04-2013 00:50:22

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Coucou Klaimand,

Ca fait un moment qu'on a pas eu de nouvelles. J'espere que tout suit son petit bonhomme de chemin pour toi et que tu vois bientot le bout de tout cela ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#137 14-04-2013 01:38:50

klaimand
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Lieu: Paris
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Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Salut,

Après la dernière chimio (qui a été assez crevante), on est parti 11 jours au Vanuatu. Hormis des problèmes d'avions aussi bien à l'aller et au retour, on a fait un très beau voyage : culture locale, petits poissons, bronzette, bouffe (j'ai pris 4 Kg !!) etc.
Ca nous a fait beaucoup de bien !

J'ai eu ma première séance de rayons vendredi. C'est vrai que la grosse machine et le masque sont un peu angoissants. Et la bonne nouvelle, c'est que je n'aurai que 3 semaines de traitement au lieu des 4 initialement prévues !! Puis mes cheveux repoussent, toujours bruns et raides ! Pour l'instant, je n'en suis pas à utiliser un peigne :-)

Aussi, on a pris hier nos billets pour rentrer en France fin mai. Ca fait bizarre...


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#138 17-04-2013 15:40:40

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Contente Clément de lire, que de bonnes nouvelles finalement: moins de radiothérapie, cheveux qui repoussent, beau voyage: ça sent revivre, tout ça, n'est-ce pas?

Bisous Clément, à bientôt!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#139 19-04-2013 06:29:51

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

c'est clair que je me sens mieux qu'a la fin de la derniere chimio, je me suis meme surpris a monter les marches d'escaliers 2 par 2 !! mais maintenant j'attend les effets secondaires de la radiotherapie :-D je commence d'ailleurs a devir rose sur le haut du torse !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#140 20-04-2013 12:27:17

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

J'espere pour toi que ca restera "juste" rose. Moi j'avais reagit un peu fort pour la RT et du coup la peau n'a pas perdu completement la coloration des rayons (est ce que ca partira un jour, aucune idee...)
Aller la fin de tout ca est tout pres et tu vas pouvoir reprendre normalement le cours de ta vie ^^.
Ca doit faire bizarre de te dire que bientot tu seras de nouveau en France.

Bon courage pour la fin du traitement, profitez a fond du temps qu'il vous reste en Nouvelle-Zelande!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#141 02-05-2013 23:48:21

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bonjour a tous !

Voila, j'ai termine mon traitement hier !
La radiotherapie s'est bien passee, j'ai seulement qqs douleurs lors de la deglutition, mais ce ne m'empeche pas de manger ! Nous ne sommes maintenant plus qu'a 2 semaines de rentrer en France, je crois que le prochain scan de controle est preu debut juillet.

Pour les curieux que vous etes, voici des photos de notre mariage et de la fameuse tour de macarons !!'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Bon courage a tous!
Clement


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#142 03-05-2013 09:49:40

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

j'ai fait ma curieuse très belle tour de macarons et très belles photos aussi tu mes voeux de bonheur!!


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#143 03-05-2013 10:18:59

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Moi aussi j'ai fait ma curieuse... lol
Vous êtes rayonnants de bonheur !!! que de belles photos ! Un très beau mariage !
Encore félicitations et merci  pour ce partage, Clément, tu es un très bel espoir pour les malades !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#144 04-05-2013 00:13:58

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Magnifiques photos, merci pour partager ces beaux moments avec nous!

Et félicitations pour le tout!

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#145 04-05-2013 12:54:49

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Hodgkin chez les Kiwis

J avoue que je les attendais avec une certaine impatience vu depuis combien de temps tu en parlais de ce mariage!!! Les photos sont splendides et le plus importants vous avez l air les plus heureux du monde ^^. En plus pour ne rien gacher, les paysages sont mahgnifiques, ca vous fera un beau souvenir ce mariage neo-zelandais ^^. Ah et la tour de macarons, je suis impresionnee ;p
Sinon profitez bien de ces 15 derniers jours, bon courage pour les bagages et le voyage retour. Et qui sait, peut etre un pas vers de nouvelles aventures ailleurs par la suite ^^.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#146 04-05-2013 16:40:03

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
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Messages: 201

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Moi aussi j'ai fait ma curieuse.
Vous êtes magnifique et la tour de macaron donnait envie.
Profiter bien des 2 semaines qu'ils vous restent avant le retour en France et le changement de climat.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#147 04-05-2013 18:29:55

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Hodgkin chez les Kiwis

Coucou Clément !
Vous formez un très beau couple et je vous souhaite tous mes voeux de bonheur !! (et moi aussi j'adore les macarons, alors ton gâteau m'a vraiment donné envie smile )
Bon courage pour la suite.... et là je te parle de la suite aux traitements, pas du mariage big_smile
Bisou à toi et à ta douce

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#148 31-05-2013 21:23:09

mikkie14
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

coucou klaimand,
Alors presque un mois apres, tu en es ou? Vous devez etre en france (ou presque) avec cette meteo si exceptionnelle lol...
Donne des nouvelles quand tu auras un peu de temps


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#149 01-06-2013 10:38:21

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Salut Mikkie,

On est de retour en France depuis 1 semaine maintenant. Niveau météo, ça semble s'arranger, ce matin à Paris il y a un grand ciel bleu !
Je passe des concours la semaine prochaine pour des postes de chercheurs et ensuite j'ai un RDV avec l'hémato le lundi qui suit.

Par contre, j'ai de mauvaises nouvelles concernant ma soeur. Elle a appris cette semaine que sa saloperie s'est propagée dans les poumons. Avant de commencer une chimio, ils doivent faire des tests génétiques pour adapter le traitement (je pense que ça doit correspondre à de l'immunothérapie ??). Elle devrait en savoir plus la semaine prochaine.


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#150 01-06-2013 10:51:38

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Re: Hodgkin chez les Kiwis

Bien contente pour toi ca avance de ton cote par contre desolee pour ta soeur, j'espere qu'ils iront vite pour faire ca et qu'elle pourra commencer rapidement un traitement le mieu adapte possible!!!
Bon courage en tout cas!!!


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