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#76 08-01-2013 18:26:48

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: je vais devoir y passer

C est cool s il aime bien ^^ mais j espere que ca te plait a toi aussi


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#77 08-01-2013 19:04:02

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

Re: je vais devoir y passer

oui oui à moi aussi  ça me plais

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#78 08-01-2013 23:13:13

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: je vais devoir y passer

C est l essentiel et ce sera un peu plus facile alors.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#79 24-01-2013 20:44:03

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
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Re: je vais devoir y passer

la perruque j'arrive pas à m'y faire du coup c plus souvent le bonnet

j'ai eu me deuxième chimio et rebelote réaction allergique au mabthera pourtant le doc au vu de la prise de sang penser que tout irait bien ben non pis la réaction allergique été plus forte que la première fois du coup ils me l'arrête et la cure d'entretien de 2ans je ne l'aurais pas parce que s'été ce produit mais bon d'après les infirmières ça devrait quand même le faire parce qu'avant ce produit n'éxisté pas et ils avait quand même de bon résultat donc je garde espoir pis là entre les 2chimios les leucocytes ont considérablement baissé ils sont passé de 69000 à 19000

par contre je voudrai savoir êtes vous devenu frileux avec les chimios?
parce que je suis plus couverte que l'hiver dernier parce que j'ai froid mais malgré ça j'ai quand même souvent froid ou plutot la sensation d'avoir le froid dessus

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#80 24-01-2013 23:06:07

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: je vais devoir y passer

Coucou Sandra,

Desolee d apprendre cette nouvelle. Par contre, effectivement, c est normal que la reaction soit plus forte que la 1ere fois, ton corps a deja des anticorps contre se produit du coup la reaction est plus rapide et plus forte...

Bon courage!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#81 25-01-2013 16:56:04

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: je vais devoir y passer

Bonjour Sandra
Mon conjoint a été plus frileux aussi apres son 2e traitement et surtout quand il a  perdu ses cheveux. Il a du couché avec sa tuque une ou deux nuit et apres ca c'est replacé... c'est bizarre mais les cheveux retient beaucoup de chaleur.....
Je te souhaite bon courage et ne lache pas...
Bye Bye
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#82 30-01-2013 14:21:10

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

Re: je vais devoir y passer

merci kymber

bon ben je sors encore de l'hopital après une hospitalisation de 2 jours
en fait j'avais mal à la jambe au point d'avoir beaucoup de mal à marcher donc dimanche mon chéri m'emmène à la maison médicale pour que je puisse voir un doc qui me dit peut être phlébite donc interdiction de marcher et direction les urgences pour passer des examens et après avoir passer une écho doppler et un angio scan verdict phlébite et amboliue pulmonaire pas trop grave parce que ça bouche pas toute la veine donc ils me mettent en observation en cardiologie.
le lundi j'ai repasser un écho doppler avec une angiologue qui m'a dit que le fait d'être sous chimio été une des conséquences de la phlébite et quand on a un pac ben on peu en faire aussi au bras super pffff

là j'en ai marre de me retrouver hospitalisé quelque jour après la chimio m'en reste 4 il se passera quoi la prochaine fois? surprise pffff

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#83 30-01-2013 15:03:49

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: je vais devoir y passer

Bonjour Sandra
Oui c'est dure de toujours retourné a l'hopital car vous en  avez un écoeurantite aigue.... Mais il faut continué et ne pas attendre quand il y a des symptomes car c'est plus dure a controlé apres....Pour les phlébites , je crois que c'est des conséquences qui peuvent  arrivé pendant les traitements. Il ne faut pas penssé aux prochain traitement... Vie au jour le jour et quand tu es en forme fait toi plaisir.. quelque petit soit -t'il .... si ca te fait plaisir c'est bien....( Ne serais-ce que de regardé un bon film collé collé sur ton chum) lolllll
Bye Bye
Bonne journée
kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#84 30-01-2013 15:09:54

sandra
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Lieu: tarbes
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Re: je vais devoir y passer

oui nonmais le moral est bon je garde espoir mais j'avoue que quand des trucs comme ça me tombent dessus ben ça fout un coup quand même
pour la douleur n'en ayant jamais eu j'été loin de penser que ça pouvait être ça pis le mercredi précédent tout ça j'avais mal aux 2 jambes donc je me suis dit c musculaire ça va passer mais c jamais passer du côté gauche en faite

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#85 18-02-2013 17:12:50

sandra
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Re: je vais devoir y passer

j'ai eu la troisième chimio qui c'est bien passé cette fois il m'a prescrit une piqure de neulasta qui selon l'infirmière qui est venu me la faire devait faire que je soit moins fatigué ben raté je dors toujours autant

ssinon le jour de la chimio j'avais mal à la gorge surtout quand j'avalais ben miracle après la chimio j'avais plus mal du coup ça fait déjà une semaine que je suis enrhumé et ça persiste malgré le pshitt dans le nez ben si ça continu dans une semaine pour la prochaine chimio j'aurai plus rien

sinon j'ai fait une bêtise que j'ai payé comptant en sortant de la chimio j'avais faim et vu que mon chéri mangé ben j'ai remangeé avec lui ben j'ai eu des nausées toute la journée je comprend mieu pourquoi les plateau repas qu'ils donnent sont si léger

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#86 18-02-2013 21:31:14

mikkie14
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Re: je vais devoir y passer

Eh oui sandra mais ca depend un peu des gens... Moi j etais pareil que toi, je mangeais un petit peu pour avoir quelque chose dans le ventre parce que a jeun c etait pire mais passer la compote et le yahourt, fallait pas plus sinon c etait la cata aussi...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#87 04-04-2013 15:41:10

sandra
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Re: je vais devoir y passer

coucou

mardi se sera ma dernière chimio mais j'en doute vu qu'après la 4ème le scanner de contrôle a révélé que ça a avait diminué juste de 45% enfin on verra bien se qu'il décide pour la suite

sinon à la dernière que j'ai fait il m'a dit qu'il voulait retenter le mabthéra sauf que j'y suis allergique du coup pas super emballer et les infirmière non plus donc mardi si il m'en reparle vais lui dire que j'en veux pas parce que la réaction allergique fait peur mine de rien car ça coupe la respiration ça limite le souffle au moment de l'inspiration j'ai failli mourir 2fois en l'espace d'un mois je veux pas re avoir ce sentiment de me voir mourir je pense que le patient à quand même son mot à dire enfin on verra bien

du coup je vais une fois de plus y aller à reculons mais bon il faut y passer c pour mon bien

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#88 04-04-2013 21:17:28

mikkie14
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Re: je vais devoir y passer

Aller plein de courage Sandra!!! Et oui normalement le patient a son mot a dire alors j'espere que le medecin t'ecoutera.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#89 04-04-2013 21:22:32

sandra
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Re: je vais devoir y passer

merci mikkie

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#90 05-04-2013 09:45:36

Lavacaloca
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Re: je vais devoir y passer

Bonjour,

J'ai eu 8 cures de chimios Rchop au lieu de 6 programmés car ils n'ont pas pu faire au dosage prévus chaque chimios. Je faisais des réactions a plusieurs produits, dont un qui me donnait justement la sensation d'étouffer !
Et en fait, ce produit ils me l'ont passé sur 4h au lieu de 1h30 avec des antiallergiques en perf' et Oh miracle, la sensation était très minime juste des gratouilles dans la gorge.
Essaye d'en savoir plus sur les conditions pour l'essai , est ce qu'ils vont te prescrire un anti allergique etc, cela pourrait te rassurer smile

Courage


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#91 05-04-2013 13:52:48

sandra
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Date d'inscription: 25-10-2012
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Re: je vais devoir y passer

ben je devais prendre un anti allergique la veille et le matin s'été de l'aérius mais le soucis c que même avec ça je faisait les réactions allergique du coup après la deuxième chimio ils ont décidé de me l'enlever

mais si il me reparle de le retenter vais lui parler de l'anti allergique en perf mais ils te passer l'anti allergique en même temps ou avant le produit?

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#92 05-04-2013 16:46:19

Lavacaloca
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Re: je vais devoir y passer

Avant le produit j'avais droit a une ou deux ampoules d'anti allergique, ensuite produit en passage ralenti dilué avec l'espece d'eau lol smile et de temps a autres il arrivait qu'on me réinjecte une ampoule d'anti allergique au milieu du traitement avec arret du traitement pendant environ 30 min le temps que l'ampoule fasse effet


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#93 05-04-2013 17:24:06

sandra
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Re: je vais devoir y passer

s'été une allergie au mabthéra?

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#94 05-04-2013 18:23:47

Lavacaloca
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Re: je vais devoir y passer

Apres recherche sur le net, visiblement oui ! Allergie au rituximab (soit le mabthera en fait). Enfin plutot intolerance qu'allergie. Intolerance peu rencontree mais bien connue du service hemato ou jai ete soignee d'apres ce qu'ils m'ont dis. Et j'ai egalement eu une reaction a un autre produit de chimios de mon protocole. Mais bon j'ai pu finir mon traitement smile j'ai eu 6 cures au lieu de 8 vu que le traitement n'a pas pu etre aussi "intense" que prevu a cause de mes reactions wink


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#95 05-04-2013 18:36:10

sandra
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Re: je vais devoir y passer

je leur en parlerai de cette solution si il veut vraiment le retenter mais j'avoue que je suis pas super emballé

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#96 05-04-2013 18:55:59

Lavacaloca
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Re: je vais devoir y passer

Normal que tu ne sois pas super emballée apres tout depend si c'est vraiment une allergie ou si c'est une intolerance comme moi hmm en tout cas courage !! wink


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#97 05-04-2013 19:11:35

sandra
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Re: je vais devoir y passer

les infirmière à chaque fois parlé de réaction allergique après je ne sais pas se que je sais c qu'à la première chimio ils l'ont tenté 2 fois et les 2fois j'ai eu l'impression "d'éétouffer" du coup on arrêté à la deuxième ils ont de nouveau essayer mais pareil et en pire du coup l'hématologue à décider de ne plus me le donner parce que ça serait de pire en pire et de ne pas faire la cure d'entretien de 2ans avec le mabthéra et là à la dernière il parlai de me le retenter du coup ben j'y vais pas super emballer déjà que sans ça j'été pas super motivé enfin bref on verra bien j'ai envie de lui faire confiance mais en même temps j'appréhente et serai fortement tenter de dire non mais bon on verra bien

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#98 05-04-2013 19:20:56

Lavacaloca
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Re: je vais devoir y passer

Pour ma part il y avait aussi un blocage psychologique des la 2e injection. Jusqu'a ce qu'on prenne mes constantes pouls , saturation en oxygene etc et des infirmieres l'ecoute de mes symptomes, donc
Des que ca n'allait plus hop on stoppait 15 min et on remettait. Il me semble que le produit devait passer en 1h30 en temps normal, alors que pour moi il aura fallu 5h la 1ere fois et ensuite environ 3h les autres fois


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#99 05-04-2013 19:47:31

sandra
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Re: je vais devoir y passer

ha oui en effet
moi je réagissé des les première gouttes

l'autre fois quand l'hémato m'a annoncé qu'il voulait retenter j'en ai discuté avec une infirmière en  lui disant que j'été pas emballé ben elle m'a répondu qu'elle non plus sur le coup je me suis senti comprise mais avec le recul je me dis que c'été pas très malin de sa part mais se n'est que mon avis

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#100 05-04-2013 22:03:54

Nour
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Re: je vais devoir y passer

Bonsoir
J'ai connu ces allergies la première fois donc on a passé le produit très très lentement et la 3e fois où la tension chutait, à la limite de l'évanouissement. On a passé le produit qu'à moitié... les infirmières m'appelaient Mme Mabthéra, hyper surveillée par mes gentilles infirmières.
Tu es suivi où Sandra? On est proche je suis dans le 64.
Je te souhaite que ce soit bien la fin comme prévu. Bon courage.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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