France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-11-2012 11:59:33

lili59
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-11-2012
Messages: 3

bonjour ,nouvelle sur le forum ( hodgkin poppema et lennert ) AVIS

bonjour a tous je suis nouvelle sur le forum , je recherche quelque temoignages de personnes traitées pour
un lymphome poppema et lennert de forme nodulaire , c'est mon conjoint qui en n'est atteint nous venons de le
savoir hier , il a passée un scanner et mardi il passe un TEP sanner , nous ne savons pas encore le stade  , il a était decouvert par rapport a 3 gros ganglions axillaire ( biopsie ) de l'un d'entre eux , j'ai vu que dans la plupart des cas
il y a traitement par chimio ? voir radiotherapie , la l 'hemathologue lui as proposé un traitement par MABTHERA a raison de 6 perfusions / mensuelles et apres on voit s'il fait "effet" , il commenceras des accords au sein de la reunion des medecins , avez vous un lymphome de ce type ? dite rare ? quel ont était vos traitements ? as t-il était epprouvant ? avez vous eu des rechutes ? merci de tout vos reponses , a bientot !!

lili59

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#2 03-11-2012 16:00:02

lili59
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-11-2012
Messages: 3

Re: bonjour ,nouvelle sur le forum ( hodgkin poppema et lennert ) AVIS

personne ???? sad sad

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#3 03-11-2012 18:43:46

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: bonjour ,nouvelle sur le forum ( hodgkin poppema et lennert ) AVIS

bonsoir lili
je ne connais pas ce lymphome mais d'autres sur le site connaisse et ne manqueront pas de t'informer et te donner des conseils
je te souhaite plein de courage ainsi bien sur qu'a ton compagnon
amitié
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#4 04-11-2012 12:36:41

lili59
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-11-2012
Messages: 3

Re: bonjour ,nouvelle sur le forum ( hodgkin poppema et lennert ) AVIS

coucou !! merci de ton message c'est trés gentil de ta reponse , oui j'ai vu quelque personne peut etre me suis-je trompée car j'ai mis ce message dans lymphome non hodgkinien , alors qu'apparement c'est lymphome de hodgkin , je vais peut -etre posté de l'autre coté ;-) , oui du courage il va falloir en avoir j'avoue que j'etait loin de savoir qu'il pouvait encore nous tombé sa dessus , nous avons deja passé beaucoup d'epreuve avec l'annonce de la maladie de mon fils a sa naissance et puis sa en plus maintenant , bref , maintenant il faut ce battre et je suis sur qu'il va y arrivé !! je te remercie !! bisous et bon dimanche a toi smile

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#5 04-11-2012 19:03:58

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: bonjour ,nouvelle sur le forum ( hodgkin poppema et lennert ) AVIS

Bonsoir Lili
J'ai eu ce type de lymphome et en rémission depuis 3 mois. J'ai eu 5 mois de chimio car mon lymphome était de stade 4. J'ai eu 2 types de chimios : R-CVP, puis Beacopp. Il faut savoir que le popemma lennert se situe à cheval entre le LH et le LNH. Avec R-CVP (le R est du mabthéra) je n'ai eu aucun effet secondaire, la chimio parfaite. Avec Beacopp par contre c'était plus dure, surtout les 2 dernières.
A bientot


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#6 16-01-2013 11:31:22

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: bonjour ,nouvelle sur le forum ( hodgkin poppema et lennert ) AVIS

bonjour lili,

JEvoiss eulement ton poste. Mon mari a également été soigné pour un lymphome hodgkinien de poppema stade III. Il avait des ganglions axillaires et inguinales. Il a eu 6 cures ABVD et a 1 sécance sur 2 du rituximab (équivalent mabthéra).
Il est rémission complète depuis 2.5 ans. (d'ailleurs consultation de controle ce vendredi)
si il n'a que du mabthéra, il  ne devrait avaoir aucun effet secondaire, c'est un traitement très bien toléré, il s'agit juste d'un anti corps.
concernant ta question sur les rechutes. Pas facile d'y répondre. de tous les hématos que nous avons recontré tous nous ont dit que les cas de rechute étaient très rares. et pourtant sur les forums il y a bcp de cas de rechutes ...

je te fais remonter les postes concernant les personnes traitées par un poppema

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#7 17-01-2013 21:25:59

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: bonjour ,nouvelle sur le forum ( hodgkin poppema et lennert ) AVIS

Bonjour Lili,

J'ai également eu ce type de lymphome. C'est un lymphome rare et assez lent d'évolution.
J'ai été diagnostiquée en 2003, j'avais 17 ans et un stade 1. J'ai eu 1 mois et demi de radiothérapie seulement car localisé d'un seul côté du cou.

En 2008, à 22 ans, j'ai rechuté. Enfin ca n'est pas une réelle rechute car ce n'était pas dans les zones touchées. On peut donc se dire que c'est la maladie qui a évoluée doucement. Cette fois stade 3 (pas de gros ganglions, mais un à la rate, pancrés et cou de l'autre coté).
Cette fois, j'ai eu 4 cures de R-ABVD soit 8 chimios ABVD et 1 sur 2 ABVD + rituximab (appelé aussi mabthera).

Aujourd'hui je suis en rémission depuis juillet 2008. Toujours en surveillance, mais j'ai repris une vie à peu prés "normale" (malgré tjrs un peu de fatigue et autres désagréments pas trés graves ni important!).

N'hésites pas à venir nous en parler. Ou en est ton conjoint? Est ce que vous en savez un peu plus?

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.