France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 08-11-2012 15:32:40

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Bonjour a tous!
Ça fait un moment que je suis pas venue sur le site et aujourd'hui je me suis dit je vais venir faire un tour!
Tout d abord je vous souhaite beaucoup de courage a tous ceux qui se batte le chemin est long mais ça vaut le coup car c est un cancer qui se guerri très bien, mais j ai vue qu il y a encore des personnes qui partent a cause de cette fichu maladie une grande pensé pour tout ceux qui sont parti qu il repose en paix!
Aujourd'hui je lance cette discussion pour vous donné un peu d espoir car je sais que dans ce forum il y a les malades et malheureusement tous ceux qui sont en rémission partent du forum car ils veulent passer a autre chose et tourner la page ce qui est compréhensible mais c est toujours bien d avoir des témoignages de personnes qui s en sont sorti c pour cela que je suis venue vous raconté mon année de galère rapidement!

Voilà en 2009 j avais 25 ans je venais de me marier j avais tout pour être heureuse mais 6 mois après mon mariage le ciel me tombe sur la tête j ai la maladie hodgkin stade 4 QUOI UN CANCER JE VAIS MOURIR! Et non ça ce guerri bien!
Puis j ai commencé ma chimio 8 cures d ABVD j avais peur que ça me rende stérile je voulais faire un prélèvement d ovocyte mais c été très long et il fallait absolument commencé la chimio!
Au bout de la 3 éme cure j étais déjà en rémission COOOL
Puis comme je réagi bien au traitement elle mon hémato ma laissé partir en vacance au mois d août j étais super contente car je partais au Portugal voir ma famine!
Mais j avoue j avais peur qu il m arrive quelque chose sur place, et finalement j ai passé de sale vacance car j ai fini a l hôpital car j avais mal au ventre du côté droit il mon dit que c est l appendicite donc il me l on retiré par contre le lendemain j ai commencé a avoir d énorme douleur a mon mollet gauche mais vraiment de grosse douleur j en parlé au médecin ils mon dit c est rien faut marcher ok je me suis dit c est des médecins!
Bref j apel mon hémato je lui explique la situation et que je serais pas la a temps pour ma chimio et je lui dit que j avais mal a mon mollet et elle me dit "vous êtes pas entrain de faire une phlébite?" Moi je savais pas ce que c été j en parle au médecin ils me disent mais non c est rien je suis resté 15 jours comme ça !!!!
Quand je suis arrivé en France scanner verdict EMBOLIE PULMONAIRE super hospitalisé une semaine sous anticoagulant !!!!
Puis je continu mon traitement a la fin soulagement le mot RÉMISSION j étais super heureuse mais j avais peut de l après maladie ça été dur d être lâché dans la nature sans aucun médecin a qui ont peu parlé quand ça va pas mais faut s accroché pour pas sombré dans la dépression!
Puis j avais des contrôle tout les 4 mois et moi et mon mari on voulaient avoir un enfant et a chaque fois que j allé voir mon hémato je lui demandé si je peux elle me dit NON :-(
Au bout de 3 ans donc au mois de juillet dernier elle m autorise j étais heureuse mais j avais peur car je me suis dit combien de temps ça va mettre car avec les traitements je me suis dit vais je y arrivé et voilà il m'a fallu 2 mois de septembre j étais enceinte je suis a 2 mois aujourd'hui je suis super heureuse malgré mon malheur j ai été malade et aujourd'hui je vais devenir maman tourner la page je peux pas mais il faut avancé la vie est trop courte c est sur c est facil a dire mais on est très peu de temps sur terre!
J ai vue mon hémato lundi pour un contrôle quand je lui est annoncé elle été super heureuse ça ma fait super plaisir car tout le long de la maladie elle été froide avec moi elle ma même donné sont numéro de portable au cas ou !!!!
Voilà j espère que je vous est pas trop ennuyé avec mon histoire car c long mais je vous souhaite beaucoup de courage batté vous !!!!!!

Amicalement

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#2 08-11-2012 17:13:45

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

C'est sympa des nouvelles comme ca de temps en temps alors toutes mes felicitations pour cette grossesse puis cette nouvelle vie qui s'annonce ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#3 08-11-2012 17:22:01

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

oh oui cela fait vraiment plaisir de lire des nouvelles comme cela!!! moi aussi je me fais pas mal de soucis concernant le désir de grossesse et oui j'ai 27 ans même si ce n'est pas d'actualité pour le moment il faut quand même y penser un peu, mais de toute façon je sais qu'il faut attendre 2 ou 3 ans après l’arrêt des traitements.. ton message me donne de l espoir merci beaucoup!!


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#4 08-11-2012 18:59:00

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

félicitations reg !!!!!

profites à fond de cette grossesse et de cet être à venir !!! quel plaisir !! une belle revanche sur la vie

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#5 08-11-2012 19:00:15

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Que d'espoir pour tous ceux qui sont encore dans le combat!!
Moi aussi j'ai terminé les traitements depuis 3 ans et quelques mois... Notre projet bébé passe par la case don d'ovocytes car je suis stérile suite à l'autogreffe... Notre dossier passe en commission demain, nous aurons bientôt un délai d'attente, espérons qu'il ne soit pas trop long...
Toutes mes félicitations pour ta grossesse!

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#6 08-11-2012 19:23:46

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Merci a tous!

J espère que toutes celle qui désire un enfant votre vœu se réalise car c est magique quand vous faites un test et qu il est positif et le plus émouvant c la première écho quand vous on voit sont petit cœur battre et je peut vous dire que la maladie vous y pensé moin le plus important c est votre grossesse et en espérant que tout ce passe bien et que le bébé arrive en bonne santé!!!!! J ai hâte qu il soit la et qu on me dise qu il va bien smile

LILI j espère que t aura rapidement des nouvelles! L attente ces longs mais c est pour la bonne cause :-) mais pour le prélèvement ta du faire quoi comme démarche?

CAROLINE on ma toujours dit que l ABVD ne rend pas stérile Dc normalement il y a pas de soucis!!!!
Et j ai déjà vue des cas de personne qui ont eu de lourd traitement et on leurs a annoncé qu elle été stérile et elle a réussi a tombé enceinte naturellement comme quoi la nature et bien faite wink

STEPH comment va tu? Je Té envoyé un message sur fb j ai pas eu de réponse tant est ou tjrs en traitement?
En tou cas je te respect tu es une guerrière même si je sais que c est pas facil tous les jours COURAGE

Je suis contente que que ça vous donne de l espoir
Lâché rien la vie est trop belle!!!!

Je vous embrasse et si vous avais besoin de quoi que ce soit n hésité pas wink

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#7 08-11-2012 20:17:01

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Félicitations et merci pour cette très jolie bonne nouvelle, Reg !
Quelle belle récompense après ce dur combat que tu as eu.

Bisous bisous, profite bien de chaque jour (mais je n'en doute pas ! wink)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#8 08-11-2012 20:56:24

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Merci Léo oui j en profite :-) bisous

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#9 08-11-2012 22:34:23

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Félicitations Reg pour ta rémission, et pour la grande nouvelle!!! Tu vas devenir mama, après toutes les galères que tu aie pu affronter, et c'est vraiment merveilleux!

Et je trouve génial que tu viennes ici pour en témoigner, car, tout comme tu le dis, il y a beaucoup de gens qui, une fois en rémission, tournent la page et ne reviennent plus, ce qui est aussi très compréhensible, bien sur....
Mais ton message est tellement porteur d'espoir, pour tout le monde ici, et plus particulièrement, pour les personnes qui envisagent d'avoir des enfants après le cancer!

Bravo en tout cas, bonne continuation à toi! Profite bien de tout et prends soin de toi smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#10 08-11-2012 22:49:30

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Je ne fais pas de démarche pour le prélèvement car je n'ai pas pu en bénéficier... Lorsque mon LNH a été diagnostiqué, il avait fait pas mal de dégâts et il fallait vite faire la chimio donc pas de prélèvement possible, ensuite les traitements se sont enchaînés puis l'autogreffe... Bref au dernier bilan, ma réserve ovarienne a été quasiment détruite par les chimio donc la seule solution est de bénéficier d'un don d'ovocyte (les ovocytes d'une donneuse vont être fécondés avec les spermatozoïdes de mon mari puis seront implantés dans mon utérus).
Les démarches que nous faisons sont pour bénéficier de ce dons d'ovocytes.
Je peux donner des renseignements sur ce don pour celles que ça intéresse...

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#11 08-11-2012 23:15:18

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Merci a tous je suis contente que mon histoire vous touche pour moi c été le but vous redonné l espoir et oui IONA ce message est aussi pour les femmes qui désire avoir un bébé même après de gros traitement on y arrive je me suis battu et d attendre un bébé de l homme qui a toujours été la pour moi durant cette année de galère c une façon "de le remercier" et je suis surtout très heureuse que je sois tombé en enceinte très vite !!!!

IONA je vois que tu es en rémission toi aussi c est super wink

LILI j espère que t aura une donneuse très vite wink

Bonne soirée bisous a tous

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#12 09-11-2012 10:47:57

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Oui, Reg, je suis bien en rémission aussi wink

Encore bravo à toi et merci de partager ces grandes nouvelles avec nous, ici! Je ne sais pas si tu imagines même l'espoir que tu apportes aux futures maman!

Bonne continuation à toi, j'espère que tu vivras une belle grossesse et que tout ira bien smile En tout cas, on attends de tes prochaines nouvelles smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#13 09-11-2012 18:44:42

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Merci Reg pour les espoirs que tu nous donnes.
Comme Lili je pense que je serai obligée de passer par le don d'ovocyte puisque j'ai eu droit à l'autogreffe et je suis ménopausée depuis... D'ailleurs Lili je veux bien des infos sur le don d'ovocyte. Il me semble que c'est assez long et je me demande si je préfèrerais pas faire une demande d'adoption (je crois que j'aurais trop peur de rechuter en étant enceinte...). Pour l'instant ce n'est pas dans mes projets puisque j'ai fini les traitements en février mais je me renseigne dès maintenant, c'est moins frustrant que d'attendre sans rien faire.
Merci d'avance


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#14 09-11-2012 19:43:05

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Amande"in"

Je suis heureuse que ça vous redonne de l espoir par contre j ai jamais entendu dire que d être enceinte après un lymphome il y est un risque de rechute j ai dépendé a mon hémato et il ma rien dit!
Après c est vrai vaut mieux attendre un peu pour que notre corp évacue tou les produits!!!
Juste une question pourquoi avant les traitements on vous a proposé un prélèvement d ovocyte et de les congelé jusqu au jour ou vous aurez ce désir de bébé?

En tout cas je suis heureuse d avoir lancé cette discussion car je vois que je redonne de l espoir

Bonne soirée

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#15 09-11-2012 20:25:44

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Comme la tumeur était très grosse il a fallu commencer les chimios très vite et quand entre 2 chimios j'ai demandé un prélèvement d'ovaire j'avais 3 phlébites et on m'a dit qu'on ne pouvait pas m'opérer...
Pour ce qui est des rechutes pendant la grossesse, c'est ce qui se dit mais je ne suis pas sûre que ce soit vrai ! En tout cas, si ton hémato ne t'a rien dit c'est qu'il n'y a pas de risque !
Profite bien de cette grossesse, c'est un vrai cadeau pour toi !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#16 09-11-2012 21:04:12

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

La grossesse n'augmente pas le risque de rechute d'un lymphome.
Ensuite ce qu'il faut prendre en compte c'est le temps dont nécessite l'organisme pour éliminer les produits. Car on a que très peu de recul sur la toxicité des produits vis à vis de l’embryogenèse (tératogènes ?? ) .
De plus, je pense que d'attendre 2/3 ans, ça permet à l'équipe de se dire "ok c'est stable " (visiblement si on doit rechuter on le fait surtout les 2 premières années). Donc ça permet de ne pas avoir à se poser la question d'une interruption médicale de grossesse pour sauvetage maternelle ... sachant que pendant grossesse : zéro chimiothérapie et zéro rayon, et encore moins une greffe.
Enfin le corps d'une façon générale doit récupérer, et fixer une limite de 3 ans, ça permet aussi de prendre du recul, de récupérer afin d'attaquer sereinement une grossesse ce qui reste un temps fatiguant de la vie d'une femme. Et aussi de récupérer une meilleure ovulation si il y en a encore, ou d'en retrouver une si elle était perdue..

En tout cas, merci reg pour nous donner de l'espoir ainsi.

ps : à l'heure actuelle, on ne peut que congeler des ovaires, les ovocytes ne sont pas conservés car techniquement ce n'est pas possible avec les données actuelles de la science.

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#17 09-11-2012 21:11:32

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Merci Tiftoufe pour tes infos ! wink
C'est rassurant !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#18 09-11-2012 21:22:32

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Titoufe moi on ma dit si je voulais faire un prélèvement d ovocytes avant la chimio j ai refusé car il fallait faire vite les traitements!

Bref on nous dit pas a tous la même chose wink
Amande"in" pk ta fait des phlébites?
Moi j ai fait 1 phlébite suivie d une embolie pulmonaire sad
Mais c est un problème génétique qui vient de mon père facteur 5
Mon papa n'a jamais rien eu mais moi avec mes traitements j ai développé cette phlébite bref
Moi je me dit c est dur de se dire j ai été malade je suis guerri mais malheureusement a cause de ces traitements qui mon sauvé la vie mais a cause de ça je ne pourrais pas mettre au monde un bébé pffff c pas si simple sad

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#19 09-11-2012 21:43:32

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

La masse que j'avais était dans le médiastin et empêchait de mettre la chambre imposable. Ils m'ont alors mis un cathéter en fémoral pour pouvoir faire ma première chimio. Je devais le garder 4 jours et finalement ils me l'ont laissé 4 semaines du coup ça a bouché la veine à 3 endroits.
C'est sûr que c'est pas simple. En faisant cette opération je risquais l'embolie pulmonaire donc j'avais pas vraiment le choix.
A 28 ans je me retrouve sans enfant et ménopausée...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#20 10-11-2012 10:59:36

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Tif, j'ai lu (je sais plus où) qu'on pouvait faire des chimios lors d'une grossesse, je ne sais plus à partir de quand mais y a des femmes qui ont été traité et notamment pour des lymphomes il me semble...

Dernière modification par GYE (10-11-2012 11:06:55)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#21 10-11-2012 11:36:51

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Gye ta entendu dire que tu peux faire une chimio alors que tu es enceinte? Bizarre

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#22 10-11-2012 11:58:48

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

ça doit dépendre des produits utilisés pour la chimiothérapie. et du délai qu'on peut prendre, de la balance bénéfices/risques , etc.

Par exemple: faire du beacopp pendant une grossesse, j'en doute fort, entre les agents alkylants, les risques liès à l'aplasie, etc.

Ensuite une fois passée l’embryogenèse c'est-à-dire le premier trimestre, on écarte le risque tératogène, mais quelle toxicité sur la croissance fœtale, etc. ?

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#23 10-11-2012 14:03:09

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

pfiou  j'ai retrouvé le lien que j'avais lu à l'époque :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

c'est sur que c'est pas toutes les pathologies, pas toutes les chimios et pas toutes les femmes enceintes, mais c'est encourageant;
Je pense à mon cas où mon medecin n'avait qu'une seule idée en tête : quand on est enceinte on ne peut rien faire !!!
S'il avait juste poussé un peu je n'aurais jamais été en stade IV et j'aurai pu me faire soigner plus tot.
peut-etre pas pendant ma grossesse mais en tout cas il aurait pris les choses autrement...
bref je m'égare ....

Dernière modification par GYE (10-11-2012 14:05:42)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#24 11-11-2012 08:43:22

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

coucou !
tout d'abord toutes mes félicitaions reg ! c'est du pur bonheur une telle nouvelle !

par rapport aux  traitements je confirme que l'on peut etre "traité" pendant la grossesse ; ce qu'ils appellent une chimio " douce" pour juste "calmer "la maladie ; pas de beacopp ça c'est sur . lors de ma grossesse on m'en avait parler en me disant que selon l'évolution il serait possible que je sois "traiter" avant terme. En attendant pendant les 6 premiers mois j'étais sous surveillance extreme et si la maladie prenait le dessus on me parlait d'interruption médicale de grossesse. Apres les 6 mois ( bébé plus viable) on m'a parlé d'une chimio ; et puis du coup j'ai échappé a tout cela et tant mieux car au final etre traiter pendant la grossesse , le bébé doit forcément " absorber" de la chimio , aussi lègère soit elle.....

enfin l'essentiel c'est que Reg nous apporte de l'espoir , comme quoi apres un cancer c'est possible d'etre enceinte !
merci , et bisous a tous !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#25 11-11-2012 11:20:10

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Rémission depuis 3 ans et 4 mois ....

Merci petit chat

C bizarre d entendre dire qu on peut faire de la chimio lors d une grossesse alors quand temps normal on prend déjà énormément de précaution pour le bébé ce qu on mange etc... Car tout ce qu on fait il le resend même dans notre vente alors nous injecté de la chimio dans le corp je pense franchement que ça doit pas étre bon!
Maintenant si les médecins le font c qu ils estiment que c est possible donc pourquoi pas .....

Toi petit chat ta des enfants?

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