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#1 09-11-2012 21:52:59

Lili64
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2012
Messages: 6

Bonjour ...

Bonjour à toutes et à tous,

Je me permets d’écrire aujourd’hui car je me pose énormément de questions.
Voilà maintenant un mois et demi que j’ai appris l’existence d’une malformation vasculaire sur ma moelle épinière.
Tant que ça ne saigne pas, il n’y a aucun risque. Le cas échéant, le risque de paralysie est très élevé.
Mais ce n’est pas pour cela que je me vous écris.

Cela fait maintenant une semaine que je me sens vraiment très fatiguée, malgré le fait que je me repose (arrêt de travail) ! Certes j’ai passé 2 artériographies, été hospitalisée 3 fois en deux mois, mais cette fatigue augmente de jours en jours. J’ai d’ailleurs consulté mon médecin cette semaine qui a constaté une tension à 9.

Aussi, j’ai constaté que les ganglions (anciens) au cou grossissaient mais d’autres apparaissent (derrière le cou, à la clavicule gauche, derrière l’oreille). Certes ils sont petits, d’après les dire de mon médecin mais ils m’inquiètent.
J’ai également mal au thorax (en dessous du sein côté gauche) mais nous ne savons pas si cette douleur est liée ou pas avec ma malformation. Cette douleur augmente quand je bois de l’alcool.

Côté examen : j’ai effectué une prise de sang qui montrait une VS un peu élevée (mais prise de sang meilleure que la précédente) - Virus d'Epstein-Barr ancien – une radio du thorax ok.

Je m’inquiète car les ganglions poussent comme des champignons et je suis très fatiguée. J’essaie de relativiser et de ne pas trop y penser car le psychique joue un rôle très important. Comme vous vous en doutez, j’ai tapé les mots ganglions sur internet et j’ai vu Hodgkin.

Mon médecin m’a précisé que si ça n’allait pas dans 15 jours, je devrais aller voir un interniste.

J’ai juste une question (même si je sais que vous n’êtes pas médecin). Pensez-vous que la radio du thorax peut être OK mais avoir tout de même des ganglions médiatisnaux ?

Merci d’avoir pris du temps pour me lire.

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#2 09-11-2012 22:24:41

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Bonjour ...

Bonsoir et bienvenue sur le for.
Je ne sais pas si une radio est suffisante je n'ai en que des scanners. Les lymphomes sont une des causes de ganglions mais heureusement beaucoup de maladie bénigne aussi.
Si vraiment gon médecin a un doute il te fera faire les examens nécessaires PDS scanner et biopsie.
Bon courage


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 09-11-2012 22:27:07

Lili64
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2012
Messages: 6

Re: Bonjour ...

Oui effectivement.
J'eassaie de relativiser et de penser à autre chose.

Merci

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#4 09-11-2012 22:43:32

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Bonjour ...

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"J’ai juste une question (même si je sais que vous n’êtes pas médecin). Pensez-vous que la radio du thorax peut être OK mais avoir tout de même des ganglions médiatisnaux ?

Merci d’avoir pris du temps pour me lire.

Bonsoir Lili et bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré que cela soit dans d'autres circonstances.

Je ne suis pas médecin, mais je peux répondre à ta dernière question: oui, cela est tout à fait possible, et c'était mon cas. J'avais des ganglions étendus du creux axillaire, jusqu'au plan pectoral profond, mais la radio du thorax n'a montré aucune anomalie, d'aucune sorte. Je pense que cela dépend de la taille des ganglions surtout.

Ceci dit, ce n'est pas parce que c'était mon cas que ce sera forcément le tien aussi. De toute façon, je pense que tu es entre bonnes mains et que si ces ganglions persistent, ton médecin saura t'orienter...

J'espère de tout coeur que tout ira bien  et que tes inquiétudes ne révèlent rien de grave. En tout cas, bon courage à toi!
Amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#5 09-11-2012 22:54:40

Lili64
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2012
Messages: 6

Re: Bonjour ...

Merci, oui j'espère que mes inquiètudes sont infondées. Ce serait un deuxième coup sur la tête! Car ma malformation est difficile à accepter car le risque de paralysie plane sur ma tête.

Mais j'ai comme un présentiment, quelque chose qui ne va pas.

Dans tous les cas, j'essaie de ne pas trop y penser et de profiter de mes deux chéris (mon fils de 2 ans et mon mari).

Merci pour ton message

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#6 09-11-2012 23:16:29

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Bonjour ...

Oui, Lili, essaie vraiment de ne pas trop y penser et profiter de tes deux chéris, c'est le mieux à faire our le moment.

Et surtout, sois rassurée, tu es déjà entre de bonnes mains, il me semble. Prends soin de toi, repose toi un maximum pour récupérer de ta fatigue... Bon courage à toi, Lili!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#7 21-11-2012 14:42:34

Lili64
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2012
Messages: 6

Re: Bonjour ...

Bonjour,

Je me permets de vous poser une petite question car de mon côté ça ne va toujours pas.
Je suis encore très fatiguée et j'ai ma tension qui ne remonte pas, des ganglions toujours présents et des boutons qui apparaissent sur ma tête.

Je sais que chaque cas est différent mais aviez vous constaté des boutons sur votre cuir chevelu?

Merci d'avance,

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#8 22-11-2012 13:50:18

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Re: Bonjour ...

Bonjour Lili,

C'est ma soeur qui a un lymphome donc je ne peux répondre. Mais il ne me semble pas qu'elle ait eu des boutons sur le cuir chevelu. Vous devez revoir votre médecin quand ? Est-ce que vous pouvez l'appeler pour vous rassurer ou c'est compliqué ?

Bon courage en tout cas.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#9 27-11-2012 08:06:42

Lili64
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2012
Messages: 6

Re: Bonjour ...

Bonjour,

Quelques nouvelles depuis la dernère fois:
Moi médecin m'a donné du Zinnat et de l'Advil pour essayer de faire réduire les ganglions + une écho de la chaine ganglionnaire dans 1 semaine.

Pour lui, il pense exclure une maladie du système lymphatiqueet penche plutot sur le lupus car j'ai beaucoup de douleurs articulaires.
L'attente est longue et difficile.

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#10 22-08-2013 15:05:43

Lili64
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2012
Messages: 6

Re: Bonjour ...

Bonjour à toutes,

Je reviens vers vous aujourd'hui avec une très grande angoisse! Je suis enceinte de 4 mois 1/2 et je ne profite pas du tout de cette grossesse.
J'ai vraiment l'impression que personne ne le prend au sérieux!

Les ganglions au cou sont toujours présents alors j'ai demandé à vérifier leurs tailles.

Verdict: j'ai 3 ganglions entre 15 et 18 mm.

Ce qui m'angoisse encore plus, c'est que j'ai de plus en plus de difficultés à respirer (respiration sifflante), une douleur au thorax et une douleur à l'épaule droite.

Je dois passer une IRM pour vérifier l'absence de ganglions au médiastin!

Le radiologue était très rassurant et m'a précisé que ce n'était pas un lymphome.

La taille des ganglions vous parait-elle écartée un lymphome? Je sais que vous n'êtes pas médecin mais qu'en pensez-vous?

Merci d'avance,

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