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#1 13-11-2012 09:34:31

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Vous avez ou avez développé une GVH chronique ?

merci de laisser votre témoignage, quand est elle apparue , le traitement,etc

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#2 13-11-2012 13:18:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Vous avez ou avez développé une GVH chronique ?

dsl Amande, je n'ai pas eu de GVH et je croise les doigts pour ne jamais en avoir...
Mais dis moi, comment tu vas ? j'ai vu que tu avais posté sur ma file smile Comment tu te sens ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#3 14-11-2012 19:41:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Vous avez ou avez développé une GVH chronique ?

J'ai une petite gvh chronique cutanée avec leger assechement des muqueuses...

Pas besoin de traitement actuellement.

Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 15-11-2012 08:40:33

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Vous avez ou avez développé une GVH chronique ?

Bonjour,


J'ai développé après ma greffe une GVH aigué cutanée de grade 3 appelée poikilodermie: la peau est blanchatre et pigmentée tout autour de mon cou...ce sont les seuls séquelles de cette gvh qui a été maitrisée avec corticothérapie.
GVH a minima au niveau du foie en amélioration...
Syndrome des yeux secs qui est aussi une conséquence chronique de la greffe.
Je suis aujourd'hui a 21 mois post greffe et je n'ai pas eu d'autres problèmes...tout cela n'est pas trop invalidant, il faut juste un écran total pour le soleil voire l'éviter et des gouttes régulièrement tous les jours pour les yeux.

La gvh est une réaction totalement liée à la greffe et favorable mais il est vrai qu'elle peut devenir chronique et rester une maladie à part entière.

Bon courage!...


Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#5 17-11-2012 11:51:46

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Vous avez ou avez développé une GVH chronique ?

Neness quellllllllll parcours aussi toi, on est des winnersssss et wineuses

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#6 17-11-2012 13:30:52

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Vous avez ou avez développé une GVH chronique ?

Oui ce fut long!!...

je suis tombée malade à 20 ans et j'en ai aujourd'hui 29...je n'ai connue que le lymphome pendant toutes ces années...mais bon, ca se passe bien pour moi et je n'ai pas à me plaindre à présent!...
Au de là de la gvh, mes difficultés sont une insuffisance cardiaque depuis 2010 du fait des traitements qui est maitrisée aujourd'hui...et quelques problèmes neurologiques de memoire étant que l'encéphalite a créé des traces très importantes au cerveau!...
Mais franchement, je me sens pas trop mal...
Moral parfois en berne mais je crois que c'est lié aussi à l'être humain et la maladie en rajoute juste une couche!!...
Bon courage à vous!!...
Bisous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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