France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 13-11-2012 21:53:18

DA COSTA
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-11-2012
Messages: 8

maladie de hodgkin

Maladie détectée en 2004.
Rechute en janvier 2012, depuis cette date tous les protocoles ont échoué. Depuis ce jour, 13 novembre, mon mari est traité par le Brentuximab, que pouvez-vous me dire de ce protocole, je suis perdue, mon mari devait recevoir une autogreffe fin novembre, nous étions confiants. Et voilà, nous sommes anéantis par les résultats du Tep Scan qui sont très mauvais.
Y aurait-il un peu d'espoir avec le Brentuximab, les médecins ont l'air pessimistes quant au résultat !!!!!

Hors ligne

 

#2 14-11-2012 09:21:39

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: maladie de hodgkin

Bonjour,

je comprends à quel point cela doit être difficile d'apprendre une rechute au bout de 8 ans. Cela étant dit, votre mari est traité par l'arme thérapeutique la plus aboutie dans le traitement de la maladie de Hodgkin. Le brentuximab vedotin est un anticorps monoclonal (en fait toutes les molécules qui terminent en MAB le sont : Monoclonal Anti Body) qui cible spécifiquement les récepteurs CD35 tapissant la surface des cellules de Reed-Sterberg, caractéristiques de la maladie.

Ce traitement est ciblé, il ne s'attaque qu'aux cellules spécifiques de la maladie. Il est tout à fait différent d'une chimiothérapie destructive, et les effets secondaires sont bien moindres.

Jaguar a eu récemment un traitement par le Brentuximab vedotin, vous pouvez consulter sa file et lui poser des questions.

Il m'apparaît cependant très étrange que les médecins soient pessimistes avant même de constater les effets du traitement. Celui-i a en effet fait ses preuves dans des cas de MD très sévères, et a donné d'excellents résultats, amenant souvent les patients en rémission complète.

Gardez confiance. Le Bentuximab vedotin devrait amener votre mari en rémission complète, et cela sera consolidé, selon vos dires, par une autogreffe.

J'aimerais également vous conseiller de parler à Ludivine, qui a subi de nombreux échecs avant de répondre à un traitement qui l'a amené en rémission. Rien n'est donc perdu.

Courage.

Guillaume.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

Hors ligne

 

#3 14-11-2012 21:35:07

DA COSTA
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-11-2012
Messages: 8

Re: maladie de hodgkin

Guillaume, merci de ton coeur pour votre message. Benjamin a reçu la 1ère cure de Brentuximab hier. Aujourd'hui il se sentait un peu nauséeux et doit rentrer à la maison demain. Je vais prendre connaissance des messages de Jaguar comme vous me le conseillez.

Merci très sincèrement pour votre soutien.

Christiane.

Hors ligne

 

#4 16-11-2012 20:45:14

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: maladie de hodgkin

Bonsoir,

Quel choc après tant d'années de rémission, fichu maladie !
Mais ne perdez pas espoir, l'échec des traitements ne veux pas dire que tout est perdu. Le brentuximab j'en ai eu mais uniquement pour un virus, donc pas pour un traitement de la maladie.
Cependant lors de ma rechute (3mois après l'ABVD et les rayons) j'ai eu 2 cures de Mine-R, 3 cures d'IVA75 et 2 cures de GVD, la maladie résistait au traitement la TEP était encore positive.
J'ai eu une autogreffe et une allogreffe qui m'a amené à la rémissions complète depuis septembre.
Essayez de ne pas trop vous "angoisser" face à ces traitements qui ont échoué, le brentuximab va marcher!!! il existe un grand nombre de thérapeutique, rien n'est perdu d'avance.
On se sent seuls face à l'échec des traitements, mais il ne faut pas baisser les bras. Des moments de doute il y en a forcément, mais tout va bientôt s'éclaircir, avec le temps...
Bon courage!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#5 16-11-2012 22:01:14

DA COSTA
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-11-2012
Messages: 8

Re: maladie de hodgkin

Bonsoir Ludivine,

Comme il est "bon" de lire votre message et comme je suis heureuse pour vous de vous savoir en rémission après ces traitements ponctués de douleurs et d'angoisses.

Benjamin va recevoir sa deuxième injection de Brentuximab le 27 novembre.

L'interne m'a décrit un tableau si noir que je ne peux que douter mais à la lecture de votre courriel, je veux bien croire que dans quelque temps, tout va s'éclaircir...... mais j'ai si peur !

Merci pour votre soutien..... très sincèrement.

Christiane.

Hors ligne

 

#6 07-12-2012 17:05:31

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: maladie de hodgkin

Bonjour,

Juste un petit mot pour prendre des nouvelles ! COmment allez vous ?


"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonsoir Ludivine,

Comme il est "bon" de lire votre message et comme je suis heureuse pour vous de vous savoir en rémission après ces traitements ponctués de douleurs et d'angoisses.

Benjamin va recevoir sa deuxième injection de Brentuximab le 27 novembre.

L'interne m'a décrit un tableau si noir que je ne peux que douter mais à la lecture de votre courriel, je veux bien croire que dans quelque temps, tout va s'éclaircir...... mais j'ai si peur !

Merci pour votre soutien..... très sincèrement.

Christiane.


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
radiothérapie + allogreffe en prévision

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.