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#1 14-11-2012 10:59:11

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1434
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MINI SONDAGE sur la PRISE EN CHARGE AVANT, PENDANT, APRES TRAITEMENT

Bonjour à tous,

Nous sommes sollicités par un groupement d'infirmières qui font un travail de comparaison entre les prises en charge dans différents pays.
La question porte sur l'environnement du traitement (par exemple : l'accueil par "les soignants") et non pas sur le traitement lui-même.
Notre avis nous est demandé pour la France.
Si vous le voulez bien, pourriez-vous nous faire part de votre expérience sur les points suivants :

1) La période précédant le traitement

2) Vous a-t-on proposé un essai clinique ?

3) Votre traitement a-t-il été fait en hôpital de jour ou en hospitalisation ?

4) Avant chaque chimio :
    4a ) : Quel accueil vous a-t-il été réservé avant chaque chimio ? (quels sont les personnels que vous avez vus ?)
    4b ) : Quel a été votre contact avec le(s) médecin(s) ?

5 ) Entre chaque chimio : comment avez-vous été pris en charge ? A qui vous adressiez-vous ?

6) Après votre traitement : avez-vous été suivi en ville ou  l'hôpital ?

Nous faisons un premier compte rendu lors d'une conférence à Londres samedi 17 novembre, aussi nous vous serions reconnaissants si vous pouviez répondre d'ici vendredi 16 novembre au soir.

Vous pouvez répondre sur le forum ou à infos@francelymphomeespoir.fr

Merci d'avance,

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#2 14-11-2012 11:26:09

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1434
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Re: MINI SONDAGE sur la PRISE EN CHARGE AVANT, PENDANT, APRES TRAITEMENT

Voici ce qu'il en a été pour moi :

1) Avant le traitement :
     - consultation avec le chef de service en présence d'une externe,
     - biopsie médulaire : accueil par la chef de clinique qui présente l'interne qui pratique l'intervention,
     - scanner et Tepscan : rendez-vous pris par la secrétaire du service et examens faits à l'hôpital,
     - prises de sang faites par une infirmière qui montre un PAC et explique comment se passe la pose
     - pose du PAC dans un autre hôpital, suivie immédiatement de la 1ère chimio en hospitalisation (la nuit + lendemain).

2) Proposition d'essai clinique : OUI.

3) Traitement en hôpital de jour.

4) Avant chaque chimio :
4a)   - à l'arrivée : accueil par l'infirmière,
         - Vérification des "constantes" par une aide-soignante,
         - Interrogatoire et examen clinique par un externe,
         - Passage de l'interne en vue du "OK chimio.

         - Pendant les injections, la méthode de surveillance a changé :
           . pendant les 2 premières cures, l'infirmière restait dans la chambre et discutait avec les 3 patients, tout en surveillant que tout se passait bien.
           . après son départ, changement de méthode : pas d'infirmière dédiée à la chambre, mais plutôt une infirmière différente pour chaque
             patient et qui ne restait pas.
4b)   Visite de la chef de clinique l'après midi pendant l'injection. Assez rapidement, et dans la chambre partagée avec 2 autres personnes.

5) Inter cures : en cas de problèmes, j'appelais l'hôpital qui me donnait la marche à suivre et si nécessaire m'envoyait une ordonnance.

6) après le traitement :
     - suivi à l'hôpital : tous les 3 mois pendant 1 an, tous les 6 mois pendant 2 ans, puis tous les ans sur 2 ans.
     - après : je ne sais pas............

mc


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#3 14-11-2012 15:34:33

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1434
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Re: MINI SONDAGE sur la PRISE EN CHARGE AVANT, PENDANT, APRES TRAITEMENT

La discussion a été déplacée dans ce forum"Communauté FLE", parce qu'il est possible que vous ne puissiez pas répondre au message sur "communiqués FLE".
mc


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#4 14-11-2012 17:32:08

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: MINI SONDAGE sur la PRISE EN CHARGE AVANT, PENDANT, APRES TRAITEMENT

Bonjour,

Voici mes éléments de réponse :

1) Avant le traitement :
- Détection du lymphome et confirmation du diagnostic dans une 1ère clinique avec :
    - échographie
    - Biopsie d'un ganglion
    - prises de sang
    - scanner et Tepscan
    - pose du PAC
- Transfert dans un hopital .
    - consultation avec le médecin hématologue et description du traitement initial (6 séances R-CHOP + Rituximab) et proposition de conservation de sperme
    - biopsie médullaire effectuée par un interne directement dans la chambre

2) Proposition d'essai clinique : NON

3) 2 séances en hospitalisations (la 2ème car j'avais fait une réaction au rituximab lors de la séance initiale) puis les autres en hôpital de jour.

4) Avant chaque chimio :
4a)    - à l'arrivée : accueil par l'infirmière,
         - Vérification des "constantes" par une infirmière,
         - Interrogatoire et examen clinique par un médecin hématologue (ou un interne) et feu vert,
         - Pendant les injections de Rituximab, prise des constantes tous les 1/4 d'heure par une infirmière
4b) Longue discussion avec le médecin hématologue lors de chaque chimio (cf §4.a)

5) Inter cures :
- soins infirmiers
- si pb, contact hôpital (ce qui n'est pas arrivé)

6) après le traitement :
- Tep scan (1 effectué après 4 séances de chimio et 1 effectué après les 6 séances) : rémission quasi-complète (quelques ganglions à surveiller)
- suivi à l'hôpital : toutes 8 semaines pendant 2 ans : injection de Rituximab en HdJ
- le futur ??????

Benoît


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
"Vivre sans espoir, c'est cesser de vivre."
Dostoïevski

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#5 15-11-2012 15:35:26

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1434
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Re: MINI SONDAGE sur la PRISE EN CHARGE AVANT, PENDANT, APRES TRAITEMENT

Je fais remonter la file....
mc


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#6 15-11-2012 22:36:29

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: MINI SONDAGE sur la PRISE EN CHARGE AVANT, PENDANT, APRES TRAITEMENT

Bonjour,

Je vous envoi ma réponse par email ce soir.

cordialement,

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#7 16-11-2012 18:40:09

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: MINI SONDAGE sur la PRISE EN CHARGE AVANT, PENDANT, APRES TRAITEMENT

Bonsoir,

Même si tout cela me rappelle de très mauvais souvenirs, je vais apporter ma contribution. Voici ce qu'il en a été pour moi:

1) La période précédant le traitement

- Biopsie effectué dans l'hôpital régional, pas de service hémato mais existence d'un service oncologie; diagnostique annoncé plus que péniblement, sur le coin d'un bureau, en utilisant les mots suivants: "bon bah, c'est un lymphome" (oui, oui, je n'exagère pas, ça a été réellement comme ça)...
Aucun lien entre les deux hôpitaux (Thionville et Metz-Bon Secours), alors qu'ils font partie du même CHR. Je me suis sentie lâchée complètement dans la nature. Le chirurgien qui m'a annoncé le diagnostique m'a juste conseillé de me rapprocher de mon médecin traitant, en me précisant qu'ils n'ont pas de service hématologie à Thionville. Avec l'aide de mon médecin traitant, et après des appels passés aux hôpitaux de Metz, Nancy et Strasbourg, nous nous sommes débrouillées pour trouver une place au CHR de Metz, qui nous proposait la date la plus proche, pour le bilan d'extension...

- Mauvaise coordination également pendant l'hospitalisation pour le bilan d'extension (3 jours), ils m'ont paumé le rendez-vous pour le TEP du bilan initial (erreur rattrapée par la suite, heureusement...).
Du point de vue "technicité" des actes médicaux, rien à dire, tout s'est bien passé. Niveau communication, que des problèmes...

2) Vous a-t-on proposé un essai clinique ?

- Non

3) Votre traitement a-t-il été fait en hôpital de jour ou en hospitalisation ?
- Oui, sauf pour la première chimio, faite en hospitalisation. Par contre, ça a été inutile, dans la mesure où j'ai été hospitalisée la veille avant la chimio, et suis sortie une demi-heure après la fin de l'injection, donc aucune surveillance pour l'après de cette première chimio.

4) Avant chaque chimio :
    4a ) : Quel accueil vous a-t-il été réservé avant chaque chimio ? (quels sont les personnels que vous avez vus ?)
- Bon accueil; les personnes vues étaient des infirmier (ères) et des aides soignants, pour la plupart.
    4b ) : Quel a été votre contact avec le(s) médecin(s) ?
- Après chaque hospitalisation, et donc injection, passage obligatoire chez l'hématologue de service à l'hôpital de jour. Quant aux contacts avec les médecins: à part mon hématologue, qui me suit actuellement et avec qui la communication est possible, le contact avec les autres a été ou bien très froid, ou alors conflictuel...

5 ) Entre chaque chimio : comment avez-vous été pris en charge ? A qui vous adressiez-vous ?

- Prise en charge inexistante par l'hôpital. Aucune aide, d'aucune sorte... un appel en urgence passé une fois la nuit, à cause des effets secondaires très pénibles et angoissantes de la chimio, soldé par une réponse du genre "les médicaments qu'on vous injecte dans ce protocole ne provoquent pas ce genre de réactions (il s'agissait de démangeaisons atroces), si cela persiste, il faudra appeler les urgences"...
La véritable prise en charge a été faite par mon médecin traitant, qui a toujours su aussi bien m'écouter, que me prescrire les médicaments appropriés, avec une totale implication et beaucoup de professionnalisme.

6) Après votre traitement : avez-vous été suivi en ville ou  l'hôpital ?

Je suis actuellement suivie en ville, par le même hôpital (Bon Secours, à Metz).


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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