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#1 16-11-2012 23:28:24

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Bonsoir à tous,

Je viens pour vous parler du combat de ma soeur contre un lymphome hodgkinien. Je suis tellement enragée, désemparée et pleine de questions.

Elle est actuellement en train de faire des chimios pour un deuxième récidive de son lymphome. En 2005, on lui a diagnostiqué un lymphome malin non hodgkinien. Après chimios et radiothérapies, elle s'en est remise. Puis en 2008, on découvre à nouveau un lymphome non hodgkinien. Les contrôles n'avaient rien diagnostiqué (des analyses sanguines pouvaient-elles d'ailleurs le diagnostiquer ?). C'est quand elle a commencé à perdre l'usage de ses jambes qu'on lui a fait passer un scanner et là, des nodules avaient commencé à s'agglutiner autour de sa colonne vertebrale. A nouveau, chimios puis rémission sans qu'elle ne recouvre l'usage de ses jambes.
Au printemps 2012, découverte de ganglions à l'aisselle. Ma soeur avait déménagé et donc changé d'oncologue entre-temps. Après biopsie, on découvre un lymphome hodgkinien. Le nouvel oncologue décide de demander un deuxième avis en France (ma soeur habite Madagascar). Confirmation du lymphome hodgkinien.

Ma soeur a repris les chimios qui sont très dures cette fois, d'après elle. Et nous, à part lui payer les soins et essayer de la soutenir moralement (j'habite en France), nous ne pouvons pas grand-chose. Nous nous sentons si impuissants. Je me reproche de ne pas avoir relu en détail son dossier mais on avait tellement confiance en l'oncologue de l'époque. Et si, et si, et si... Je sais que ressasser le passé ne changera rien mais c'est si injuste que le sort s'acharne comme cela sur elle.

Est-ce que quelqu'un a déjà eu ce cas d'erreur de diagnostic ? Est-ce que quelqu'un qui a perdu l'usage des jambes après la présence de nodules dans le bassin a-t-il pu remarcher après ?

Je lance un peu une bouteille à la mer. Merci à vous de m'avoir lu.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#2 19-11-2012 18:20:17

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Bonjour,

je comprends votre désarroi, mais je ne pense pas sincèrement qu'il y ait eu erreur. Lorsqu'en 2005, votre sœur a été diagnostiquée pour le LNH, elle a très certainement enduré une biopsie. Il ne peut pas y avoir d'erreur d'interprétation possible des résultats, car les cellules typiques des LNH et du lymphome de hodgkin sont très différentes. De plus, les mécanismes d'action des chimiothérapies entre le lymphome de hodgkin et les lymphomes non hodgkiniens sont relativement différents. Ainsi, si votre sœur a été réceptive aux premiers traitements, c'est que les traitements ont été adaptés au lymphome qu'elle avait.

Maintenant, il se trouve qu'elle a un lymphome de Hodgkin. C'est rare effectivement qu'un LNH se transforme en LH, en général c'est le contraire qui se produit.

Faites confiance en votre médecin actuel. Les traitements contre le Hodgkin sont bien connus et efficaces.

Pour ses jambes, en avez vous parlé à un neurologue ? lui même sera plus précis dans les examens à faire pour déterminer les causes de la paralysie de votre soeur, et peut-être en déterminer un traitement.

Courage.

Guillaume.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#3 19-11-2012 22:46:33

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Merci beaucoup Guillaume pour votre réponse qui me réconforte. C'est vrai que j'ai beau me renseigner à gauche et à droite, je peine un peu à assimiler tout sur le lymphome. Ma soeur avait effectivement eu une biopsie en 2005. A l'époque, elle était suivie par une "pointure" en qui nous avions une totale confiance. C'est le nouvel oncologue qui a relu le dossier car lui non plus n'a jamais vu de LNH qui se transforme en LH (si ça s'avère disait-il, j'écris un article là-dessus). Et c'est comme ça qu'il a vu que dès le début, ma soeur aurait dû être traitée pour un LH.

Je me demandais justement si les rechutes ne venaient pas du fait que le traitement n'était pas adapté. En plus, pour courronner le tout, les veines de ma soeur deviennent très difficiles à trouver. Celle de gauche a explosé lors de la première chimio donc tout est fait sur le bras droit. Rien que de l'écrire, j'en ai les larmes aux yeux. C'est si injuste...

Pour la paralysie, le premier scan avait détecté des ganglions (je ne sais pas si c'est comme ça qu'on dit, ou des nodules) dans l'os du bassin, ce qui a fait basculer la hanche. Mais comme ça date de 2008, je ne sais pas s'il y a encore une chance qu'elle remarche. L'oncologue veut attendre la fin des chimios avant de diriger ma soeur vers un neurologue. La patience encore et encore, et pendant ce temps, ma soeur souffre.

Je vous remercie en tout cas d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#4 19-11-2012 23:11:38

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Il se peut très bien aussi que votre soeur est contractée deux lymphomes en même temps (il y a des personnes qui ont deux lymphomes sur ce forum). Mais quoi qu'il en soit, cela ne sert à rien de tenter de trouver une cause à toute chose. Examinons la situation. Votre soeur est maintenant traitée pour l'une des maladies qui se soigne le mieux dans le domaine des cancers du sang. Il existe d'autres chimios (dont certaines beaucoup moins agressives que les traitements standards du LNH) et d'autres armes thérapeutiques telles que les fameux anticorps monoclonaux Brentuximab vedotin pour le LH.

Je comprends votre impuissance face à sa maladie. Mais comprenez vous que vous aussi, vous êtes en train de vous battre ? Elle se bat pour la guérison, elle se bat contre sa faiblesse physiques, ses angoisses, ses craintes... Vous vous battez pour les mêmes raisons, mais pas dans la même optique : elle se bat pour la vie, vous vous battez pour la garder auprès de vous. Ce combat, vous devez le mener ensemble, car ce sont deux buts qui se rejoignent.

Et, selon moi,  je pense que ce combat passe par le renforcement des liens qui vous unissent à elle. Pour moi, cela signifie que vous devez rester exactement la même qu'avant, sans hypocrisie ou sans dissimuler vos mauvaises pensées ; être joyeuse dans les bons moments, la soutenir dans les plus délicats, lui remonter le moral, lui changer les idées, rire avec elle, sécher ses larmes, ou bien en verser avec elle. Entendre ses souffrances, ses doutes, ses craintes et lui faire part des vôtres... tout cela contribue à adopter une vie la plus normale possible, à éloigner cet état pervers qui fait de nous, les malades, des êtres à l'écart.

Vous devez vous battre ensemble. Ce sera un premier pas vers la guérison.

Amicalement

guillaume.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#5 19-11-2012 23:30:22

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

La seule question que je me pose par contre Mbola, c'est pourquoi ils font la chimio directement en intraveineuse a ta soeur au lieu de lui poser un PAC ou un pic-line, enfin n'importe quoi permettant de ne plus passer directement par le bras?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#6 20-11-2012 10:32:16

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Guillaume : je ne savais pas qu'on pouvait avoir deux lymphomes en même temps. Je sais bien que je ne devrais pas ressasser le passé car je ne pourrais rien y changer de toute façon. Peut-être que dans mon sentiment d'impuissance, je cherche à trouver quelque chose de rationnelle dans tout ça. Savoir pourquoi ce maudit lymphome revient encore et encore ? Et trouver un coupable. Je réalise que c'est vain et improductif. Alors que ma soeur est plus sereine. Pour vous dire, l'ancienne oncologue craint apparemment que nous ne portions plainte. Cela ne se fait pas à Madagascar mais comme elle sait qu'une autre de mes soeurs et moi vivons en France, elle a indiqué au nouvel oncologue sa crainte. Et ma petite soeur veut aller la voir pour la rassurer que nous n'en ferions rien !

Je n'avais jamais considéré que moi aussi, je mène un combat. Mes états d'âme, mes craintes et autres sentiments d'impuissance me paraissent si minimes par rapport à ce que ma soeur endure. Je me refuse à lui montrer ma faiblesse. Sans doute ai-je tort. Je me dis que mon devoir, c'est de lui payer ses soins (si inaccessibles pour un Malgache lambda), lui assurer que je serai toujours là pour elle et que je ne flancherai pas.

Mikkie : le PAC ou le pic-line, c'est ce dispositif qu'on met sous la peau au niveau du torse ? Il me semble en avoir vu un sur un de mes anciens chefs, qui avait le cancer, il y a quelques années. En fait, ma soeur - Mbola, c'est son prénom en fait ;-) se trouve à Madagascar et je ne sais pas si ces dispositifs existent.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#7 20-11-2012 23:54:33

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Effectivement, je n'avais pas pense a ca... Ca parait si "naturel" ici d'y avoir acces...

Pour le reste, ta place est loin d'etre facile vis a vis de ta soeur! J'ai eu l'opportunite (parce qu'on ne peut pas dire que ce soit une chance, mais ce n'est pas non plus de la malchance...) d'etre des 2cotes. J'ai ete traitee de janvier a octobre 2011 et j'ai atteri sur le forum suite a la rechute d'une amie. Quand tu es malade toi, tu as tes doutes, tes questions, tes angoisses etc mais tu es acteur de ce que tu vies. Alors que quand c'est quelqu'un de proche qui est malade tu es la, tu te sens impuissant et tu as l'impression que de toute facon, tu ne pourras jamais en faire suffisamment pour la soulager. Tu as raison, c'est un combat. Ton combat a toi!!! Mais rien que le fait de savoir que tu es la, que tu l'aides financierement pour ses traitements (qu'elle ne pourrait pas avoir sinon, si j'ai bien compris), c'est enorme!!! Par contre, tu as le droit d'avoir des moments de doutes, des angoisses toi aussi et ce n'est pas montrer de la faiblesse. C'est juste etre quelqu'un de normal, pas un super heros! Alors si ce n'est pas tous les jours, dis lui, parles lui, je suis sure que ta soeur serait contente de te renvoyer la balle, d'a sa maniere pouvoir elle aussi etre la pour toi, te rassurer peut etre... Et puis la distance n'aide pas, c'est evident!!! Alors tout plein de courage a toutes les 2!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#8 22-11-2012 13:33:16

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Merci pour ta réponse Mikkie. C'est vrai que de toutes mes soeurs, je suis la plus chochotte °(^_^)° donc tout le monde a toujours eu tendance à me préserver. Et j'ai peur que si je "m'effeondre", ma petite soeur n'osera plus se confier. Déjà qu'elle ne se plaint jamais auprès de moi. Je vais réflechir à la façon d'aborder la question sans que ça vire au pathos.

Je suis allée sur ta file pour ton amie. Tu es une personne vraiment formidable. Ton amie a de la chance d'avoir quelqu'un comme toi. Bravo. Vraiment.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#9 22-11-2012 18:47:31

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Le probleme est qu'a trop prendre sur toi sans rien dire a personne, tu vas finir par t'effondrer. Et le resultat sera l'inverse de ce que tu recherches justement...
Est ce que tu prevois d'aller voir ta soeur a Madagascar ou est ce que ce n'est pas envisageable?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#10 23-11-2012 22:33:48

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Si ça ne tenait qu'à moi, je sauterai dans le premier avion... Mais le billet est cher (en trouver à 750 euros relève du miracle!) et puis j'ai encore son traitement à payer. Il reste entre trois et cinq chimios apparemment si tout va bien. J'attends la fin des soins pour voir la possibilité d'aller là-bas.

Et j'ai pris la bonne résolution d'exprimer un peu plus ce que je ressens. :-) Tu sais, venir sur un forum comme ça est déjà un grand pas pour moi. Merci en tout cas de prendre le temps de discuter avec moi ici.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#11 23-11-2012 23:24:45

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Pas de soucis, c'est avec plaisir ^^. Et puis discuter avec les autres permet de ne pas se sentir tout seul dans son coin et dans son cas et aide aussi a reflechir sur soi-meme. Je ne suis pas sure que ce soit tres clair mais en gros, ca fait du bien dans les deux sens ^^.

Bon courage pour tous ces frais et toute cette attente avant de pouvoir esperer voir ta soeur!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#12 25-11-2012 03:48:22

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Merci Mikkie. Je vois tout à fait ce que tu veux dire sur les bienfaits apportés par la discussion ;-)

Bonne nouvelle chez ma tite soeur : elle m'a fait passer les résultats de son scanner (c'est la première fois qu'elle passe un scan de contrôle en cours de traitement d'ailleurs) et la chimio semble faire effet. Youpi! Ca  reste à confirmer par l'oncologue mais déjà ça fait plaisir de voir qu'elle ne souffre pas pour rien.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#13 25-11-2012 05:57:14

ricbri
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Messages: 61
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Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

*Bonne nouvelle chez ma tite soeur : elle m'a fait passer les résultats de son scanner (c'est la première fois qu'elle passe un scan de contrôle en cours de traitement d'ailleurs) et la chimio semble faire effet. Youpi! Ca  reste à confirmer par l'oncologue mais déjà ça fait plaisir de voir qu'elle ne souffre pas pour rien.*

Bonjour Madame

Je lis votre post depuis le début, trés intéressant, là je parle de vous l'aidante, ce mot vous va très bien.

Je suis content de lire un témoignage de quelqu'un qui est de l'autre coté de la clotûre, si je peux m'exprimer ainsi.

Je souffre moi même de la maladie de Hodgkin, stade 2B , présentement en chimio ABVD, 16 séances à faire donc 5 de fait.

Dans mon pays, le Canada, plus précisément dans la province de Québec, les traitements semblent bien différents de vos pays.

Je suis soutenu par ma conjointe, une partie de ma famille et beaucoup de mes amis.

Je suis conscient que moi, le combat que je mène, je suis seul avec, on est bien seul avec cette maladie même bien entouré.

Bien sûr, j'essaie de protéger mon entourage, soit par peur de les ennuyer ou de les éloigner, car j'ai grandement besoin de tous ses gens autour de moi. Il y a des jours ou je les trouvent bien loin, mais ils ne peuvent pas porter cette maladie pour moi.

Votre témoignage me fait prendre conscience que ce n'est pas plus facile finalement pour eux que pour moi, mais à un autre niveau.

Avec ma conjointe, j'ai un dialogue constant et profond.

Disons que notre situation est bien particulière, en effet, un peu avant que l'on me découvre cette maladie, elle avait prit la décision de rompre notre relation, pour reprendre en main sa vie, je n'irai pas dans les détails. Suite à l'annonce, le 8 août dernier, elle a décidée de rester le temps que cette tempête se passe. Je lui en serai reconnaissant toute ma vie.

J'ai vérifié, et je vérifie encore souvent, si elle veut quitter le navire, et chaque fois sa réponse est la même *qu'elle ne peut s'imaginer être ailleurs qu'avec moi pour ce moment difficile dans ma vie*

Comme je suis un homme (59 ans ), très ouvert et qui croit au dialogue, cela rend notre relation beaucoup plus facile, et elle est du même genre, elle aussi.

Donc, pour votre soeur et vous, je crois que dire les vrais choses ne peuvent qu'être bénéfiques pour les deux.

Il serait bien que votre soeur puisse lire ce post, je crois qu'il ni aurait pas beaucoup de chose à rajouter. Lire ce post la rassurerais, et ne pourrait que vous rapprocher d'avantage. Et ce, sans mot dire.

Je vous souhaite à vous, grand courage, que vous semblez déjà avoir et une guérison complète pour votre soeur qui semble être en très bonne main, avec le personnels soignants de son pays et surtout vous.

Merci.

Richard

Dernière modification par ricbri (25-11-2012 06:02:36)


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#14 27-11-2012 00:51:35

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Re: Hodgkin de ma soeur. Erreur de diagnostic

Merci Richard pour votre message. Je vous souhaite également de venir à bout de cette maladie, entouré de vos proches. Vous semblez si courageux. Vous dites que les traitements sont différents au Québec. Ca se passe comment chez vous ?

Je suis admirative quand je lis votre facilité au dialogue. J'aimerai tellement être pareille. J'y travaille, je ne désespère pas. :-)

Quand je vous lis, je me fais la réflexion que ma soeur essaie peut-être aussi de me protéger en étant toujours positive. Il lui arrive parfois, quand j'insiste pour avoir des détails sur la chimio et ses effets, de me raconter ses douleurs. Mais c'est rare qu'elle en parle. Et moi, je ne lui dis jamais que j'ai mal dans ma chair quand je sais qu'elle a les veines qui explosent car l'infirmière a mal dosé le débit du médicament, ou qu'après les chimios, elle a tellement mal à la bouche qu'elle se bave dessus. Sa maladie, j'ai l'impression de la ressentir physiquement mais rien que d'écrire ça ici, je trouve que c'est déplacé voyez-vous. Ce que j'ai l'impression de ressentir est à mille lieues de ce que ceux qui font une chimio subissent, alors, le lui dire ...

Je sais qu'il lui serait tellement bénéfique de venir sur ce forum mais sa connexion internet n'est pas assez élevée pour le lui permettre (je lui offrirai peut-être un abonnement internet quand tout sera fini, pour fêter ça). En attendant, je lis les témoignages et je glane des infos sur internet ou dans des livres et je lui en parle quand je l'appelle.

En tout cas, la bonne nouvelle, c'est que l'oncologue a confirmé ce lundi que les chimios agissent bien. Il n'y avait plus de ganglions ni kystes sur le scan. Il reste trois chimios ABVD à faire si tout va bien.

Bon courage dans la suite de votre traitement.

Hanta


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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