France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 16-11-2012 23:38:18

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Lymphome angio immunoblastique rechute après autogreffe

Bonjour,

Mon père âgé de 61 ans a été diagnostiqué d'un lymphome angio immunoblastique en janvier 2012. Un protocole de prise en charge par chimiothérapie a rapidement été mis en place: séance de 3 jours tous les 10 jours.
Mon père est pris en charge en onco-hématologie de l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg.
Mon père supporte bien le traitement mais en avril, il développe une pneumocystose et reste hospitalisé durant 2 semaines en grave insuffisance respiratoire. Il surmonte l'infection et reprend rapidement les séances de chimiothérapie.
Jusque là, le traitement fonctionne bien, on lui propose une intensification de la chimiothérapie avec autogreffe de cellules souches. Il sort de l'hôpital fin juillet en grand vainqueur, tout s'est très bien passé, pas d'infection, il n'est même pas amaigri. Nous sommes soulagés, il va bien.
Début octobre, une toux se déclare. Rien d'alarmant, tout le monde est malade à la saison. Le généraliste prescrit des antibiotiques qui n'ont aucun résultat. La toux s'aggrave... Le généraliste prescrit de nouveaux antibiotiques, une allergie se déclare. Je revois les symptômes du début de la maladie, je tire les sonnettes d'alarme. Il n'y a pas de fièvre, il ne faut pas s'alarmer me répond-on. La fièvre commence à monter à 38°C. Je demande un bilan sanguin au médecin et un scanner. A la visite chez l'oncologue, on ne diagnostique rien d'anormal. La biopsie de peau révèle une intoxication médicamenteuse... Finalement, l'oncologue rappelle "les symptômes sont quand même ceux du lymphome, il faut envisager l'hospitalisation".
Dans la nuit, la fièvre monte à 40,5°C. Papa part avec le samu. L'enfer est à nouveau là.
Papa passe une semaine infernale entre fièvre, toux, vomissements, diahrrées et finalement insuffisance rénale. La situation est grave. On lui refait une biopsie de peau qui révèle une rechute d'un lymphome à grandes cellules cette fois.
Mais on nous laisse entendre que dans des cas de rechutes après une prise en charge déjà très lourdes (autogreffe), il ne reste plus de possibilité de le soigner.
Celà fait 11 mois que je me bats aux côtés de mon père dans cet enfer et on j'imagine déjà à plusieurs reprises l'avoir perdu et il surmonte. Ne reste-t-il vraiment aucune solution ??
Après un tel parcours, autant d'épreuves surmontées, je ne peux m'y résoudre. Je passe des nuits blanches à chercher, à trouver des informations, des témoignages, mais je trouve peu d'espoir.
Je cherche d'autres témoignages de personnes ayant connu la rechute après une autogreffe.
Merci pour votre aide.


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

Hors ligne

 

#2 30-11-2012 11:00:06

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome angio immunoblastique rechute après autogreffe

Je t'ai repondu sur la file de Charles, mais je vais remonter ta file, c'est mieux...
Gros bisous et donnes nous des nouvelles


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#3 30-11-2012 12:41:47

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome angio immunoblastique rechute après autogreffe

Coucou,


Je suis moi aussi prise en charge à Hautepierre...

Je n'ai pas le même age, ni sans doute tout à fait le meme lymphome et donc ce qui est vrai pour l'un n'est jamais tout a fait vrai pour l'autre...chaque cas est très singulier...

Toutefois, après ma rechute après l'autogreffe, un autre protocole différent de tous ceux que j'avais eu m'a été proposé (c'était une rechute cutanée cette fois la) puis une allogreffe que j'ai faite l'année dernière...

Je pense que les médecins sauront vous proposer les meilleures alternatives.

Ne vous découragez pas.

Bien a vous toutes mes pensées...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

Hors ligne

 

#4 12-08-2014 18:46:10

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Lymphome angio immunoblastique rechute après autogreffe

Bonjour à tous,
Je viens donner quelques nouvelles sur ma file même si j'en ai donné par ci par là sur d'autres.
Mon papa a subi une allogreffe de cellules souches en septembre 2013 suite à la rechute de son lymphome angioimmunoblastique. Il a passé aujourd'hui un scan de contrôle à 11 mois post greffe et tout va bien.
La rémission après l'autogreffe avait été de courte durée. Alors nous sommes soulagés et profitons de cette bonne nouvelle.
Je voulais partager ce message d'espoir à ceux qui luttent et aussi à ceux qui m'ont dit de garder espoir.
Et je pense à ceux qui n'ont pas eu cette chance (à la maman d'Elodie et aux autres) car le combat est vraiment très difficile. Je pense à tous ceux qui sont en attente de donneur et aussi à tous les donneurs qui méritent toute notre gratitude et bien plus encore.
De tout coeur avec vous
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

Hors ligne

 

#5 12-08-2014 20:00:11

BIGOU
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-04-2011
Messages: 2

Re: Lymphome angio immunoblastique rechute après autogreffe

Bonsoir Christina
Je suis même suivie au CHU de Hautepierre pour un lymphome transformé et viens de re rechuter un an à peine après l'autogreffe. J'attends de connaitre mon nouveau protocole, très certainement suivi d'une allogreffe si l'on trouve un donneur.
En tout cas un grand merci pour ces nouvelles positives....

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.