France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 21-11-2012 21:38:32

Geo
Nouveau membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 20-11-2012
Messages: 5

Lymphome B à grandes cellules sclerosant du mediastin

Bonsoir,

Après un petit message au topic social et administratif, je trouve finalement la démarche d'écrire sur ses experiences assez liberatrice. Voilà donc ma présentation.
J'avais 25 ans en 09 et subissait une toux sèche et régulière depuis plusieurs mois. Je ne m'en suis point inquiété, ce qui me préocupais alors c'était d'intenses torticolis et des déplacements de vertèbres mis sur le dos alors de mon oreiller...A cela s'ajouta petit à petit, un essoufflement quasi systématique lorsque je montais les escaliers. Un jour, alors que je suivais mon amie pour un jogging, je fis un malaise. Le coeur avait un soucis. Le cardiologue joua de l'échographie et ne vis rien si ce n'est un étrange souffle...Je m'envola pour un voyage en Argentine. Que ce soit dans la pollution de Buenos Aires ou l'air pur d'Ushuaia, je toussais de plus en plus. Ce n'était pas environemental et mon poids tombait en fléche (51 kg contre 60 usuel...) Revenu en France, je demanda une radio pulmonaire et là deux médecins vinrent regarder mon image puis trois et finalement tous me regardèrent déconfit...il y avait une tache immense comprimant mon coeur et mes poumons...trois semaines plus tard, une pericardite opérée le jour de noël en urgence, le verdict tomba...
La nature de ma tumeur, une sorte de carton pate me disait on, s'insinuant partout dans le médiastin et comprimant les organes comme les os, rendit mes chimios extrèmement douloureuses, comme si tout se remettait en place au fur et à mesure que la tumeur fondait. Je me rappel aussi d'une horrible douleur aux sinus lorsque l'on me passait le produit froid du protocole RCHOP, une demi heure de calvaire à lutter pour pas tomber dans les pommes...les infirmières ne semblait pas être habituées à ça.

Voilà, aujourd'hui et après une radiothérapie complémentaire, je suis en rémission depuis 27 mois.
Ouf ! C'est bien la première fois que j'arrive à repasser tout ça à l'épreuve de l'écriture ! Merci de m'avoir lu wink

Dernière modification par Geo (21-11-2012 21:40:09)


Lymphome B à grandes cellules sclerosant du médiastin, 6 RCHOP, 30aine de rayons, diagnostiqué en dec 09, fin traîtements juill 10.

Hors ligne

 

#2 21-11-2012 21:41:15

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome B à grandes cellules sclerosant du mediastin

Bienvenu Geo et merci d'avoir partage ca ici. 27mois de remission c'est top!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

Hors ligne

 

#3 26-11-2012 02:24:15

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Lymphome B à grandes cellules sclerosant du mediastin

Bravo geo, j espere etre comme toi aussi !!  Bonne continuation !!!


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

Hors ligne

 

#4 26-11-2012 20:24:23

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Lymphome B à grandes cellules sclerosant du mediastin

Bonjour Geo,
Comme je me reconnais dans ta description !
Moi aussi ça a commencé par une toux qui ne passait pas. Mais comme je faisais souvent des trachéites, je ne me suis pas inquiétée !
J'étais aussi très essouflée mais comme je manquais de fer, pour moi c'étais normal !
Je faisais de la tachycardie mais 3 ans avant le cardiologue m'avait dit que c'était dû au stress donc pas d'inquiétude !
J'avais aussi super mal au dos et l'osthéopate m'avait remis en place 5 vertèbres...
Et après plusieurs mois, j'ai eu de la fièvre... Comme je n'avais rien d'autre, j'ai fait une radio et là, grosse masse (13cm sur 9cm) !
Je suis partie en soins intensifs cardio parce que je faisais aussi une péricardite et après, les traitements...
J'ai une 2 CHOP, 4 RCHOP, une autogreffe et 20 séances de rayon.
J'ai fini les traitements le 20 février.
Il m'arrive encore d'avoir des douleurs dans le dos, la poitrine... et je fais toujours de la tachycardie. J'espère que tout ça va passer avec le temps...
Tu as encore des douleurs après 27 mois de rémission ?
En tout cas merci pour ton message, c'est rassurant !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#5 27-11-2012 15:25:54

Geo
Nouveau membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 20-11-2012
Messages: 5

Re: Lymphome B à grandes cellules sclerosant du mediastin

Merci Cline wink
Amande-'in', je ne saurais dire si je fais plus ou moins de tachycardie qu'avant mais parfois j'ai l'impression que mon coeur fait un bond avec le battement qui 'resonne' dans la gorge...et il s'excite comme ça sans stimuli exterieur...La plus grosse gène que je connaisse aujourd'hui c'est le dos, les vertèbres, le cou, comme si je portais continuellement un poids...pas douloureux mais ça sape et fatigue sur le long terme. Je vais suivre du kine puisque cette fois ci il n'y a plus plusieurs cm2 de tumeur qui payent leur incruste wink
La chose positive que je ne cesse de remarquer c'est la capacité respiratoire que je retrouve, j'adore inspirer a fond et expirer lentement, chose impossible pendant 2 ans !


Lymphome B à grandes cellules sclerosant du médiastin, 6 RCHOP, 30aine de rayons, diagnostiqué en dec 09, fin traîtements juill 10.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.