France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-11-2012 16:22:39

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Au début ça a commencé par une violente crampe dans le mollet lors d'une promenade en forêt fin janvier 2012. La douleur a persisté jusqu'en début de soirée et le lendemain j'avais la cheville enflée. Mon MG a pensé à une déchirure musculaire. Il m'a mis sous anti-inflammatoires pendant une dizaine de jours. Cela n'a rien fait.
J'ai donc passé un doppler puis un scan thoracique et abdominal et enfin un PET scan. Le diagnostic a révélé une masse de "tissus remaniés". J'ai donc subi une première opération pour faire une biopsie. Le résultat s'est révélé négatif, écartant le diagnostic du lymphome, bien qu'a priori il y avait 95% de chance pour que ce soit ça. L'hématologue s'est alors orienté vers une piste infectieuse ou inflammatoire et m'a mis sous cortisone pendant 2 mois à forte dose. En trois jours ma jambe et ma cheville avaient totalement désenflé. J'étais donc plutôt rassuré. Mais 3 jours après l'arrêt de la cortisone, le phénomène est ré-apparu. J'ai alors recontacté l'hématologue qui m'a prescrit une biopsie médullaire (prélèvement de moelle osseuse). Comme tout mes bilans sanguins précédents, celui-ci n'a rien révélé d'anormal.
J'ai donc décidé de quitter mon petit hôpital de province pour un grand hôpital parisien où j'ai rencontré des . en médecine interne et chirurgie. Ils m'ont tout expliqué, notamment sur l'intervention chirurgicale envisagée, dont le but était de dégager au maximum l'artère fémorale et les veines iliaques prises dans la masse et d'avoir suffisamment de matière pour faire une biopsie poussée. Le 17 juillet je me suis fait opérer à Paris en chirurgie vasculaire. Le chirurgien m'a retiré une "masse" de 300 grammes. Il n'a pas retiré le quart restant car pris dans les nerfs de la jambe.
Mi-août, le diagnostic est tombé : lymphome folliculaire non hodgkinien à cellules B. Même si je m'attendais à ce résultat depuis le début, ça m'a fait froid dans le dos. Cependant les médecins ont tenu à me rassurer en m'expliquant que la tumeur (le mot était enfin lâché !) était parfaitement localisée, peu diffuse et à évolution lente. Et que par ailleurs les traitements étaient efficaces.
Donc fin août-début septembre, j'ai rencontré un hématologue (toujours dans cet hôpital parisien) pour m'expliquer le traitement de ce lymphome. Il était ouvert à toutes les questions que je pouvais me poser (efficacité du traitement, effets secondaires, etc ...). J'ai donc commencé un traitement R-CHOP le 17 septembre. Pour la première séance, ils m'ont gardé 2 jours pour voir ma réaction au rituximab (anticorps monoclonal - Mabthera). C'est un peu contraignant, car j'habite à une centaine de km de Paris, mais quand la santé est en jeu il ne faut pas hésiter. Je suis tombé sur une excellente équipe hospitalière et je ne le regrette pas.
Les séances suivantes se déroulent en hôpital de jour et ça dure environ 3h30/4h00. J'ai fait la 4ème cette semaine (une séance toutes les 3 semaines). Avant la 5ème séance je passerai un scan et un PET scan de contrôle pour suivre l'efficacité du traitement. La 6ème séance (la dernière avec chimio) est prévue pour la fin de l'année. Ensuite ce seront des séances tous les 2 mois avec le rituximab seul pour la phase d'entretien, qui se terminera en septembre ... 2014 !
Par ce témoignage, je veux rassurer ceux à qui ça tombe du ciel comme moi (j'ai 49 ans, suis en bonne santé et n'avais pas d'antécédents particuliers) et leur donner espoir, même si chaque individu a ses propres manifestations de cette saloperie et des réactions différentes aux traitements.
Les effets de ce traitement de choc, pour ne pas dire de ces poisons ?
Je n'ai perdu qu'un tiers de mes cheveux environ, seuls les blancs sont restés !
Pas de nausées. Merci le zophren !
Pas encore d'infections. Merci le zelitrex et le bactrim ! Et ne pas oublier le vaccin contre la grippe.
Forte chute de globules blancs, palliée par 5 injections de granocyte une semaine après chaque traitement.
Des fourmillements dans les 3 premiers doigts de chaque main. C'est réversible après l'arrêt de la chimio (j'espère !).
Une légère fatigue qui va croissant au fil des séances.
Donc l'hématologue m'arrête à chaque fois pour une semaine et je retourne bosser pendant 2 semaines. Mon employeur est parfaitement au clair avec ça et tout s'arrange très bien.
Sur le plan familial, il a fallu rassurer les enfants (21, 18, 15 et 11 ans) et comme mon état général est plutôt bon, ça se passe très bien, même si au fond d'eux mêmes ça doit les tracasser.
Voilà donc pour mon témoignage en espérant qu'il redonne espoir à tous ceux qui doutent.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#2 23-11-2012 16:42:13

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Bonjour Amaury.
Je me retrouve totalement dans ton témoignage (cf mon post "combattre et garder espoir").
Bon courage !
Amicalement,
Benoît

Dernière modification par Benmp (23-11-2012 18:36:02)


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
"Vivre sans espoir, c'est cesser de vivre."
Dostoïevski

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#3 23-11-2012 18:35:32

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Merci pour ton témoignage.
Tu as l'air bien entouré, c'est très important, primordial même ! et en plus tu as un employeur qui est compréhensif !
Repose toi bien, surtout, car la fatique a tendance à augmenter au fur et à mesure du traitement.
Mais continue comme ça, c'est super !!!
Amicalement


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#4 15-03-2013 23:37:38

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Bon çà fait un bail que je ne suis pas revenu sur ce forum.
J'ai fait ma dernière cure de R-CHOP le 2 janvier. Initialement prévue au calendrier le 31 décembre, l'hématologue a préféré que je passe le réveillon cool.
Les scan ert PET scan faits début décembre après le 4ème R-CHOP donnaient des résultats conformes aux attentes (réduction de la SUV de 73 à 83% de la valeur initiale, disparition des anomalies médiastinales, etc ...).
Depuis le début je suppoortais plutôt bien le traitement, mais c'est vrai qu'à partir du 4ème RCHOP la fatigue est un peu plus marquée. Néanmoins après chaque traitement, j'étais arrêté 1 semaine et puis je reprenais le boulot pour 2 semaines. Tout ça pendant 3 mois et demi.
Maintrenant je suis en phase de consolidation au rituximab. Les 2 premières séances étaient espacées de 3 semaines. Maintenant c'est tous les 2 mois. Et je peux dire en ce qui me concerne que c'est super cool par rapport au R-CHOP. Plus d'arrêt, je rebosse dès le lendemain. Pas de fatigue. Une formalité si on peut dire ...
J'ai refait un scan et PET scan cette semaine. La conclusion est "pas d'argument pour une reprise évolutive de la maladie, stabilité des quelques ganglions retro-caves infracentrimétriques, pas de nouvelle lésion d'allure évolutive".
Certes me voilà plutôt rassuré, mais je n'arrive pas à trouver de définition exacte de ce qu'est un ganglion "infracentimétrique". En plus je ressens quand même depuis 2 semaines deux douleurs à droite et à gauche, juste sous les côtes. Un peu comme deux points de côté. Et je ne vois l'hémato que dans 3 semaines
Alors bien évidemment, ce n'est pas terminé avec cette saloperie. On ne peut pas se sentir complètement débarassé de ce p... de fléau, mais on garde toujours l'espoir au vu de tous les différentes témoignages de ce forum.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#5 16-03-2013 08:29:19

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Bonjour Amaury,

Il est vrai que cette saleté ne disparait jamais complètement, mais les témoignages de rémission il y en a quand même beaucoup, donc il faut garder espoir, pour ce qui est de tes points de coté, téléphone à ton hémato pour le lui signaler, il vaut mieux aller le voir avant même pour rien et au moins tu sauras ce qu'il en est sans attendre 3 semaines, enfin c'est mon avis, avant j'attendais aussi le prochain rendez-vous, mais quand le syndrome de queue de cheval est apparu je lui ai tel immédiatement, bon il ne s'inquiètais pas en me disant que c'était extrèmement rare qu'avec un folliculaire on développe un tel syndrome, j'ai quand même un peu insisté et j'ai eu raison... ce qui a déclanché dans les 3 semaines après un tepscan et une biopsie et là verdict lymphome diffus B a grande cellules agressif, d'ou une chimio dans la semaine des résultats... je ne veux pas t'alarmer, mais je pense qu'avec cette maladie à chaque petits soucis bin il vaut mieux faire des exams de suite, même pour rien...

Sylvie

Dernière modification par Sylvie83 (16-03-2013 08:31:45)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#6 12-10-2016 21:53:34

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Bon ben me revoilà sur ce forum ...
Après presque 3 ans de rémission (dès la 3ème chimio du RCHOP) et 18 mois après mon dernier mabthera, je viens passer un scanner de contrôle et voilà que j'ai de nouveau un ganglion de 30mmx15mm, au même endroit, ou presque ...
J'ai vu l'hémato ce matin. Donc on va me faire une biopsie pour bien identifier le mal, puis PET scan das la foulée et selon le résultat il faudra certainement envisager un nouveau traitement. Tant qu'il n'a pas les résultats de la biopsie, l'hémato ne se prononce pas. Mais il m'a quand même fait comprendre que si on repartait sur un traitement ce ne serait pas un RCHOP. On ne fait pas 2 fois le même. Vraisemblablement ce serait un traitement plus lourd. Il m'a parlé de chimios sur 2 jours en hospitalisation, voire d'autogreffe (3 semaines d'hospitalisation) ! Alors là ça commence vraiment à me coller les jetons !
J'essaie de me renseigner plus précisément sur les traitements en cas de rechute de lymphome, mais on ne trouve pas grand-chose.
Donc je vais continuer à vivre normalement jusqu'au résultat de la biopsie. Et après on verra ...


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#7 12-10-2016 22:43:34

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Bon, ben ! y a plus qu'à attendre tes résultats ! en espérant que tu supportes  le nouveau traitement aussi bien que le premier (et il n'y a pas de raison pour que ça ne soit pas le cas !)
Tu as bien réagi à ce premier, ça devrait le faire !
Et puis, tu sais, les protocoles sont nombreux, de plus en plus ciblés (le colloque de Lyon le WE dernier était très parlant en terme d'espoir dans ce sens) !
Bon, c'est ch.ant de devoir repasser tous les examens, subir tous ces traitements, mais au bout du compte, c'est tellement bien de voir ses enfants grandir, de pouvoir faire des projets, de pouvoir profiter de la vie, hein ?
Tiens nous au courant, qu'on te booste si tu n'as pas le moral, ok ?
Bises


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#8 12-10-2016 23:11:46

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Merci !
Pour l'instant le moral est toujours là ! Quant  mes enfants (24 à 15 ans), ils sont grands maintenant donc c'est plus facile à leur expliquer et puis ils ont vu que j'avais bien réagi au RCHOP.
Donc wait and see !


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#9 09-11-2016 23:52:25

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Coucou !
Bon je viens enfin d'avoir le résultat de mon petscan ...
"Adénopathie iliaque externe droite d'intensité significative (SUVmax à 2,2)". Et "apparition d'un hypermétabolisme très modéré mais jugé significatif et suspect de rechute localisée". Très modéré mais significatif !!! Allez comprendre. Est ce faussement rassurant ? Pour la suite, je devrais faire une biopsie sous scan la semaine prochaine pour identifier la nature réelle de cette rechute.
On verra bien et en attendant j'essaie quand même de rester positif et de garder le moral.
A bientôt.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#10 14-11-2016 10:37:32

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 40

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Bonjour Amaury,

Il me semble avoir eu un parcours proche du tien.

Si, je pense que l'on peut en finir avec le lymphome.

Tu évoques un peu plus haut une autogreffe. Pas une allogreffe? Pour ma part, cela fait aujourd'hui 14 ans que cette maladie est derrière moi, après une allogreffe. Mon frère étant compatible. Bien sûr qu'une rechute est toujours possible, sans oublier les autres maladies.
Mais enfin, depuis, de ce côté-là, je ne suis retourné à l'hôpital que pour des contrôles annuels.

Bon courage à toi.
Amicalement.
Henri.

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#11 14-11-2016 20:01:11

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Bonjour Henri,

Pour l'instant je suis dans l'expectative. Je fais ma biopsie demain. Donc je devrais être fixé sur la suite du programme, s'il y a lieu, en début de semaine prochaine.

Amicalement
Amaury


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#12 30-11-2016 21:44:51

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Hello !

Bon ben je viens d'avoir le résultat de ma biopsie du 15 novembre. J'ai eu ça par un mail de mon hématologue. Il confirme que c'est bien une rechute de mon LF, mais "bonne" nouvelle il n'y a pas de transformation en lymphome agressif. Je n'en sais pas plus pour l'instant. Je vais certainement avoir un rdv très prochainement pour en savoir plus sur le nouveau protocole à appliquer.
J'espère juste échapper à l'autogreffe, sauf s'il décide que c'est le traitement radical pour éliminer la bête !
Bon même si je m'attendais à ce résultat, car le scan et le pet scan confirmaient la chose, je suis quand même un peu rassuré par le résultat de la biopsie.
Donc je continue à vivre tout à fait normalement, en me disant que je viendrai à bout de cette m.....
@+ pour la suite.
Amaury

Dernière modification par Amaury1963 (30-11-2016 21:45:24)


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#13 06-01-2017 23:41:37

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire grade II

Bonsoir,

Meilleurs voeux à toutes et tous.

J'ai revu mon hématologue cette semaine. Pour l'instant il préconise de faire une échographie tous les 2 mois pour suivre une éventuelle évolution de ce ganglion (et dans la mesure où je ne présente aucun symptôme), histoire de ne pas faire des scanners trop rapprochés. Et comme il dit, on ne va pas prendre un marteau pour écraser une mouche, allusion à une autogreffe sad
Ceci étant cette mouche m'emm ... et je serai prêt à l'écraser avec n'importe quoi.
@ bientôt.
Il m'a par ailleurs dit qu'il y avait quelques cas ou ce genre de ganglion pouvait régresser naturellement. Mais ça je n'y crois pas trop.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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