France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-11-2012 19:18:27

alianche
Membre
Lieu: dordogne
Date d'inscription: 15-11-2012
Messages: 15

Le retour

Bonsoir,

J'étais venu sur le forum il y a quelques années , et aujourd'hui me voila de retour pour une rechute d'un lymphome folliculaire direction Bergonié .
Le début de mon lymphome date de 2000 première chimio en 2001 CVP . rechute en 2002  ensuite 3 ans d'endoxan  et finalement tranquille jusqu'à cet été , retour des ganglions au mois de juin , l'hémato a voulu attendre le comportement de la maladie mais cette semaine il a décidé de repartir sur 6 mois de RCVP avec rituximab, première chimio le 13 decembre.
J'ai un peu de mal à m'y remettre les nuits sont agitées
en plus  suite au différents arrêts du début de ma maladie je suis en fin de droit CLD donc pas trop le choix il faut continuer à bosser mes enfants sont en étude.
Lors de mes précédents traitements je faisais un peu de réflexologie pour m'aider je vais peut être essayer de nouveau.
Je vois que le forum est toujours là pour aider, c'est vraiment formidable beaucoup de témoignages qui remontent le moral
merci à vous
bon courage
Alain


Alain 52 ans lymphome folliculaire stade IV premier traitement CVP en 2000 rechute en 2002 ,rechute novembre 2012 début des traitements decembre 2012 chimioJ5 8 cycles + rituximab 2 ans

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#2 10-12-2012 21:41:04

alianche
Membre
Lieu: dordogne
Date d'inscription: 15-11-2012
Messages: 15

Re: Le retour

Bonsoir
Le jour J approche plus que 2 jours à attendre
je ne sais même plus quelle chimio on me prépare ça change toutes les semaines normalement R-CVP, je sais simplement que jeudi je suis hospitalisé en tous les cas gros stress.


Alain 52 ans lymphome folliculaire stade IV premier traitement CVP en 2000 rechute en 2002 ,rechute novembre 2012 début des traitements decembre 2012 chimioJ5 8 cycles + rituximab 2 ans

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#3 10-12-2012 21:46:24

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le retour

aller, plein de courage!!! c'est le debut du combat!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#4 11-12-2012 11:45:55

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Le retour

Malheureusement pour toi c'est la rechute redoutée.

Mais depuis le temps de ta rémission, de nouveaux protocoles ont été mis en place dont tu vas pouvoir bénéficier.
Il faut s'accrocher à ça, pour te dire que si à l'époque tu as bien répondu aux traitements proposés, les derniers mis en place vont "dégommer" une fois pour toute ce lymphome.

Il te faudra beaucoup de courage (mais ça, tu le sais....) le forum est toujours là, avec des gens formidables pour te soutenir en cas de besoin.
A bientôt pour des nouvelles ! bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#5 11-12-2012 13:28:53

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Le retour

coucou

je te souhaite beaucoup de courage, ça doit être dur
j espère que tu es bien entourée et je suis sûre que tout se passeras bien

gros bisous et gardes espoir
à bientôt


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#6 11-12-2012 15:54:07

alianche
Membre
Lieu: dordogne
Date d'inscription: 15-11-2012
Messages: 15

Re: Le retour

merci à vous j'ai un peu honte de parler de mes problèmes, quand je vois tous les personnes courageuses sur le forum.
les prochaines nouvelles à ma sortie d'hospitalisation.
bravo à vous tous
bises
Alain


Alain 52 ans lymphome folliculaire stade IV premier traitement CVP en 2000 rechute en 2002 ,rechute novembre 2012 début des traitements decembre 2012 chimioJ5 8 cycles + rituximab 2 ans

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#7 15-12-2012 15:27:59

alianche
Membre
Lieu: dordogne
Date d'inscription: 15-11-2012
Messages: 15

Re: Le retour

Voilà ça y est c'est parti ressorti de l’hôpital j'ai eu la première chimio + rituxan ,  j'avais oublié finalement ça c'est pas trop mal passé un petit rejet à la deuxième heure au rituximab mais en passant plus doucement tout est revenu à la normale .
maintenant j'ai 5  jours de traitement cyclo phosphamide et cortisone  par voie orale , le matin 14 cachets comme petit déjeuné j'ai l'estomac comme une cocote minute pendant 2h.
prochaine chimio le 3 janvier, mais bon comme le 21 décembre c'est la fin du monde on verra
Le personnel de l’hôpital super sympa et professionel.
Lundi la reprise du boulot ça va pas être facile .
bon weekend


Alain 52 ans lymphome folliculaire stade IV premier traitement CVP en 2000 rechute en 2002 ,rechute novembre 2012 début des traitements decembre 2012 chimioJ5 8 cycles + rituximab 2 ans

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#8 15-12-2012 15:31:23

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le retour

Bon week end alianche et bon courage pour lundi et ton boulot!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#9 16-12-2012 09:52:41

alianche
Membre
Lieu: dordogne
Date d'inscription: 15-11-2012
Messages: 15

Re: Le retour

Merci beaucoup Mikkie  bon dimanche


Alain 52 ans lymphome folliculaire stade IV premier traitement CVP en 2000 rechute en 2002 ,rechute novembre 2012 début des traitements decembre 2012 chimioJ5 8 cycles + rituximab 2 ans

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#10 28-01-2013 09:22:49

alianche
Membre
Lieu: dordogne
Date d'inscription: 15-11-2012
Messages: 15

Re: Le retour

Bonjour,
Quelques nouvelles, je viens de passer ma troisième cure les ganglions ont bien diminués, par contre j'ai un peu de mal avec les effets secondaire je suis en neutropénie avec grosse fatigue et pas mal d'effets secondaires je trouve que je supporte moins le traitement aujourd’hui que ceux des années passées, donc je suis obligé de me mettre en arrêt de travail et n'ayant plus de droit le moral en à pris un coup.
vivement la fin du traitement si tous se passe bien ils ferons que 6 cures au lieu de 8, j aurai la réponse au prochain bilan le 7 mars.
bon courage à vous
Alain


Alain 52 ans lymphome folliculaire stade IV premier traitement CVP en 2000 rechute en 2002 ,rechute novembre 2012 début des traitements decembre 2012 chimioJ5 8 cycles + rituximab 2 ans

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#11 28-01-2013 11:30:16

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le retour

comment ca tu n as plus de droit?


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#12 28-01-2013 12:05:37

alianche
Membre
Lieu: dordogne
Date d'inscription: 15-11-2012
Messages: 15

Re: Le retour

Etant fonctionnaire,mon premier arrêt maladie date de 2000 avec congé longue durée pour traitement ensuite rechute en 2002 de nouveau en arrêt puis j'ai été mis en reprise avec soins périodiques les jours d'arrêt comptent aussi en congé longue durée je pensais qu'il me restait 2 mois finalement je n'ai plus de droit à plein traitement . j'ai utilisé la totalité de mon congé longue durée à plein traitement plus une partie du demi-traitement aujourd’hui le demi traitement moins les primes me donne droit  à un tout petit salaire.

j'ai rencontré des assistantes sociales des avocats on ne peut rien faire; j'ai essayé d'avoir des aides pour continuer à payer les études de mes enfants pour l'instant j'ai rien obtenu j'ai même pas eu de dégrèvement sur la taxe d’habitation du logement étudiant de mon fils. 
lors de ma première maladie j'aurai du rester en congé longue maladie et ne pas prendre le longue durée
car le CLM est renouvelable mais pas le CLD on  en a qu'un dans sa carrière pour la même maladie.
les personnes qui ont des pathologies à rechute devraient choisir de rester en CLM au bout d'une année de reprise de travail leurs droits sont renouvelés.
pas facile de se battre avec les administrations.


Alain 52 ans lymphome folliculaire stade IV premier traitement CVP en 2000 rechute en 2002 ,rechute novembre 2012 début des traitements decembre 2012 chimioJ5 8 cycles + rituximab 2 ans

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#13 28-01-2013 12:52:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le retour

bonjour, etant fonctionnaire aussi, je comprend... on nest jamais bien conseillé dans ces cas la... moi je suis en congé grave maladie et cest ma derniére année a demi traitement et en plus mon contrat s'arrete en septembre!! aprés chomage!!

tu devrais faire un dossier a la MDPH et demander une AAH (allocation aide handicapé) et tu devrais voir avec la ligue contre le cancer, il aide aussi financiérement!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#14 28-01-2013 12:56:19

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le retour

alors la ligue aide financierement oui mais a hauteur de maximum 400euros la 1ere fois renouvelable en partie si j ai bien compris (je n ai demande qu une seule fois ayant eu la chance ou la betise de reprendre de suite a plein temps) donc c est un petit quelque chose mais ca ne peut etre que ponctuel malheureusement a ce niveau la. Et c est l assistante sociale qui fait le dossier...


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#15 28-01-2013 13:04:11

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le retour

ah ok je savais pas pour la ligue, enfin je savais qu'ils aidé mais cest tout... jai jamais fait la demande, mais dans mon taf on a une aide aussi tous les ans je peux la demander!!

l'allocation aide handicapé peut t'aider aussi car cest comme une rante, tous les mois... pendant un certain temps je crois... jai fais mon dossier j'attend la réponse...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#16 28-01-2013 13:51:04

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le retour

Moi j ai fait la demande apres avoir ete au a mi salaire pendant 5mois, puis au RSA pendant 2mois et a une semaine de salaire le 3eme mois (oui parce que comme j avais travaille une semaine et gagne 300euros, ils m ont demande de renbourser la totalite du RSA percu pour ce mois la). Tu montes un dossier etc... Peut etre au il y a des exceptions mais je ne pense pas. Enfin si tu y a acces, c est toujours ca et le dossier n est pas si complique a faire, c est juste super penible de rassembler toutes les pieces.


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#17 28-01-2013 14:43:19

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le retour

tu parles de l'AAH, mikkie?


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#18 28-01-2013 17:05:17

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Le retour

non de l aide de la ligue uniquement


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#19 28-01-2013 18:17:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Le retour

ah ok!! d'accord!!


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#20 28-01-2013 18:48:53

alianche
Membre
Lieu: dordogne
Date d'inscription: 15-11-2012
Messages: 15

Re: Le retour

je suis inscrit à la mdph ils m'ont dit que normalement je n'aurai pas droit à l'AAH sauf si j'étais en arrêt total et surtout de faire attention de ne pas accepté la mise en dispo sinon après c'est la galère.
je verrai avec la ligue si ma situation ne s’améliore pas, j'y vais après chaque chimio pour des séances de sophro
une assistante sociale de l’hôpital m'a indiqué aussi la possibilité du à la fatigue et au stress des traitements de se mettre en dépression peut être pas trop recommandé je ne sais pas.
Merci pour les infos
Bonne soirée
Alain


Alain 52 ans lymphome folliculaire stade IV premier traitement CVP en 2000 rechute en 2002 ,rechute novembre 2012 début des traitements decembre 2012 chimioJ5 8 cycles + rituximab 2 ans

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#21 28-01-2013 20:44:42

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Le retour

ben disons que le probleme, si tu te mets en depression, c est que tu risques d avoir des controles de la secu et pas forcement le droit de sortir aux heures que tu veux. Je pense qu ils sont un peu plus chiants a ce niveau la. Mais ca peut etre une solution, l assistante sociale peut bien te conseiller


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#22 29-01-2013 23:37:53

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Le retour

Alors ces tracasseries, ces merdes administratives, ça m'énerve, mais à un point !!!!!!
J'y ai eu droit aussi quand maman était malade, pour avoir une aide ménagère etc...
Vous n'avez pas demandé à être malade, et il faut toujours justifier le moindre euro !!!
A côté de ça, quand on voit les abus c'est révoltant !!!!!
Au niveau du service social de la fac ou de l'université de tes enfants, il n'y a aucun recours ? (bon, faut quémander, encore et encore....) Je sais que même en cours d'année on peut faire un dossier de bourse ou d'aide exceptionnelle.
J'espère que tu pourras te sortir de ces tracas, pas faciles à gérer en plus de la maladie...


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#23 15-02-2013 10:59:39

alianche
Membre
Lieu: dordogne
Date d'inscription: 15-11-2012
Messages: 15

Re: Le retour

Bonjour

Merci à tous pour votre aide j'ai quelques nouvelles en ce qui concerne mes arrêts maladies la dépression pour traitement chimio est acceptée donc je suis un peu plus tranquille de toute façon je commençais à péter les plombs j'allais étrangler un responsable et je pense qu'ils ont pris peur
pour les facs pour l'instant rien ils proposent à mes enfants de faire des prêts étudiants donc nous verrons, je commence un peu à oublier le coté matériel.
pour les traitements pour le dernier j'ai été malade 15 jrs étant en aplasie j'ai fait une bronchite, pas facile comme tous le monde pour l'instant coté ganglions un peu de résistance le 7 mars bilan et peut être un réadaptation du traitement les médecins sont une fois enthousiastes la fois d’après un peu plus septiques  finalement je ne sais plus quoi penser.
J'admire tous les malades en traitements je croise des gens formidables avec plein de courage et je me dis que mon cas et une toute petite goutte d'eau parmi tous,  ça redonne énormément de courage.
bises à tous
Alain

Dernière modification par alianche (15-02-2013 11:01:29)


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#24 15-02-2013 11:51:42

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Le retour

Bonjour Alain,

Nous sommes tous une goutte d'eau... il ne faut juste pas rester une petite goutte d'eau dans un coin... mais rejoindre les autres gouttes  et ensemble nous formons une force importante, chaque goutte étant là pour les autres... ainsi nous formons un océan de soutien, de courage et d'amour... nous formons une grande famille et cela fait chaud au coeur de ne pas se sentir seule...

Bises à tous et courage Alain, nous attendons avec toi le prochain bilan.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#25 15-02-2013 11:57:06

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Le retour

bonjour Alain courage à toi
c incroyable que l'on rencontre tant de pb administratifs à coté de nos jours


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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