France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-12-2012 05:46:20

jipo
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Date d'inscription: 03-12-2012
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Bonjour présentation

Comme dit le titre c'est mon premier post içi je suis à la recherche d'un forum depuis 2 semaines afin d'expliquer ce que j'ai ou plutôt d'en parler et avoir des informations.

Je m'appelle sébastien j'ai 26 ans et j'ai actuellement cette maladie au stade 2 je n'ai pas encore commencé mon traitement , je viens içi car j'ai besoin d'en parler  , dans mon entourage ce n'est pas facile je suis un peu seul avec ma petite amie et j'ai du mal à dire ce que j'ai à mes amis! Évidement je sais que c'est guérissable à 98% mais pour être ce n'est pas facile de vivre avec ça pour le moment !

Donc voilà je suis ici aussi car mon médecin est assez évasif et j'aimerais savoir certaines choses , autant vous dire que je suis souvent stressé j'essaie de me rassurer mais ce n'est pas facile.Je sais que je ne suis pas mourant qu'il y a pire que moi je ne recherche pas de la pitié mais juste avoir des échanges avec des personnes ayant le même problème que moi je pense que cela peut me faire que du bien!

Donc je vais commencer ma chimio cette semaine sur ce point le médecin m'a bien expliqué mais là ou je stress ce sont mes symptômes , je suis fumeur en plus ! Au niveau du pet scan on aperçoit énormément de ganglions dans les poumons de plus même ma trachée est déviée(je suis assez essoufflé d'ailleurs) , ce que j'aimerais savoir est - ce normal d'avoir mal assez souvent à la poitrine à cause de ses ganglions?
Ce matin j'ai craché un peu de sang je vous dis pas la panique mais après m’être mouché j'ai vu que ça venait du nez , tout ça pour dire que je ne sais plus qui est quoi est ce le stress mon imagination les symptômes de la maladie etc....

J'espère que je ne vous ai pas importuné et que vous comprendrez un peu mon état de stress comme j'ai dit je sais qu'il y a bien plus grave que moi ..

merci

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#2 03-12-2012 07:28:17

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
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Re: Bonjour présentation

Salut Sébastien,

"Bienvenue" sur le forum ! Je pense que tu as trouvé le meilleur forum pour avoir des infos, être écouté et partager avec d'autres atteints de la même maladie.

Comme toi, j'ai un LH et mon traitement a commencé il y a 1 mois et demi et se passe bien. J'ai trouvé aussi difficile d'en parler ou même d'annoncer cela à mes proches, amis et connaissances. Il est beaucoup plus facile de discuter avec des gens qui ont vécu le même genre de choses qui peuvent comprendre tes doutes et tes peurs.

Est-ce que tu sais quel type de chimio tu vas avoir ? 
Pour les symptomes, je ne peux pas te répondre, mais c'est clair que l'on devient un peu paranoiaque au moindre "pet de travers" ! Le stress a fini par retomber après les premières chimios, une fois que j'étais rentré véritablement dans la phase de combat de la maladie.

Sinon, comment as-tu découvert ton LH ?

Je te souhaite beaucoup de courage.
Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#3 03-12-2012 08:00:58

jipo
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Date d'inscription: 03-12-2012
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Re: Bonjour présentation

merci de répondre à mon post je suis d'accord avec toi plus simple d'en parler avec des personnes ayant la même maladie que moi.J'ai beaucoup de mal à dire cancer ce mot me fait peur mais j'essaie de m'y faire.

Pour la chimio je ne sais pas encore je le saurais surement aujourd’hui ou demain il m'a parlé d'un traitement de 4 moi en venant 2 fois par semaine 1semaine/2.Ensuite j'ai essayé de me renseigner mais je n'ai pas vu voir les avantages et inconvénients en ce qui concerne l’installation d'une sorte de patch sur le pectoraux pour diffuser la chimio.

comment j'ai découvert mon LH:

tout commença après un gros rhume au mois de juin ,  une fois guéri(mais je ne suis pas allé au médecin car j'y vais en dernier recourt ce qui est mon défaut et je le regrette bien) je sentais une petite boule sous l'aisselle gauche je ne me suis pas inquiété du tout je me suis dit que c'est à cause de mon rhum que je n'ai pas soigné bref une erreur de ma part ensuite viens l'été rien de particulier sauf qu'a chaque fois que j'allais à la plage je rentrais avec un mal de gorge, de la toux et des douleurs légères à la poitrine.Là aussi je ne m’inquiétais pas plus que ça , je me disais çà y est cela fait 6 ans que je fume ça doit être la cigarette qui fait baisser mes globules blanc donc souvent malade !
Au mois de septembre et à la recherche d'emploi je constate 2 autres ganglions un à la gorge et un dans le cou côtés opposés et celle sous mon aisselle toujours présente mais qui commençait à être énorme là aussi je m’inquiétais pas j'étais stupide et mon entourage disait ne t'inquiète pas c'est ton déodorant ou juste que tu dois avoir un rhume chronique et moi comme un idiot qui n'aime pas voir le médecin tant que ce n'est pas grave je n'ai rien fait!

Le temps passe et rien ne s'arrange de plus en plus mal a la poitrine et toujours mes ganglions de la taille d'un oeuf!
Début novembre je me lève et je suis pris de panique le ganglion sous mon aisselle fait la taille d'une balle de baseball et en prime une autre boss sur mon pectoraux et lorsque je l'a touché ça me faisait mal au ganglion de l'aisselle ce que là je trouvais vraiment pas ça normal alors j'ai décidé d'aller aux urgences un samedi pour voir le médecin de garde là il m'examine et me dit directement d'aller passer des prises de sang aux urgences en m'accompagnant et faisant accélérer les choses!Bon c'est les urgences tout de même donc après 8 heures et des prises de sangs en une seule fois le médecin vient me voit et dit que j'ai une infection dans le corps elle me parle du sida etc....du coup hospitalisé en service pneumologie le soir même .Le lendemain matin le médecin passe (un gastrologue) me dit que je ne suis pas mourrant que je peux rentrer chez moi et revenir le lundi pour faire des examens et voir l'hématologue!

Donc j'y retourne je fais juste un scan et d'autres prises de sang je ressors le soir j'avais vu l'hématologue et m'a parlé directement de cette maladie et pris un rdv pour une biopsie ganglionnaire au niveau de la gorge. Entre temps j'ai passé un pet scan à Annecy et depuis jeudi dernier dernière fois que j'ai vu mon médecin je suis atteint de cette maladie mais qu'on attend encore le diagnostic final pour savoir si c'est juste un stade 2 même si mes ganglions sont tous au dessus du diaphragme

Là j'attends d'avoir des nouvelles pour savoir ce qu'il en est finalement et savoir quand je commence mon traitement , il va de soit que tous les tests pour sida et MST sont négatifs , hépatites etc....

voilà mon histoire j'espère ne pas vous ennuyer et merci bien d'avoir répondu.

ps : je te souhaite aussi du courage :-)

Dernière modification par jipo (03-12-2012 08:02:40)

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#4 03-12-2012 10:51:12

lana
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Re: Bonjour présentation

salut Jipo
et oui les lymphomes sont durs à diagnostiquer, moi aussi ça a pris du temps.... plus d'un an (bon j'étais enceinte, ce qui m' a empêché de faire de nombreux examens), je suis soignée depuis début septembre, pour un stade 2 B, avec une grosse masse dans le médiastin, entre les poumons, amas de ganglions en fait. D'après ce que j'ai compris c'est de là que part le lymphome...C'est pkoi les ganglions sont plus gros  à cet endroit là. J'ai eu quant à moi deux cures d'une chimio qui s'appelle beacopp, chimio assez bourin, mais efficace, au bout de 2 cures, il n'y avait plus rien au tep scan, je suis une chimio de consolidation abvd pour encore 2 cures et demi, soit 5 jours (1 jour tous les 15 jours). Je sais que ce que tu traverses est dur, mais les traitements sont efficaces:). L'annonce des résultats, les encaisser, en parler à ses proches sont des moments difficiles et je te souhaite bon courage,  une fois que le traitement commence, c'est une autre dynamique, celle de la bataille;)!
inutile de t'excuser, tu as raison de demander de l'aide, moi ça m'a aidé à y voir plus clair au début de ma  maladie. Bien à toi

Camille

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#5 03-12-2012 11:17:00

jipo
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Date d'inscription: 03-12-2012
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Re: Bonjour présentation

merci de ta réponse moi de ce que j'ai compris j'aurais le droit à une bonne chimio car mes poumons sont vraiment bien remplis de ganglions mais avez-tu mal a la poitrine , toux grasse?

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#6 03-12-2012 11:52:01

lana
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Re: Bonjour présentation

oui, les 2 mois qui ont précédé le diagnostic, bronchite sur bronchite, je fumais (3 clopes par jours) l'hemato m'a dit que ça n'avait aucun rapport, j'avais un ganglion proche de la veine cave, j'étais donc sous anticoagulant le temps qu'ils dégonflent. J'espère que mes réponses t'aident, bien à toi

Camille

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#7 03-12-2012 11:53:03

lana
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Re: Bonjour présentation

le protocole choisi est vraiment propre à chaque patient....donc tu verras bien.

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#8 03-12-2012 12:07:20

jipo
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Re: Bonjour présentation

merci beaucoup , oui ça m'aide car comme dit dans mon premier post je stress tellement que parfois je me dis que c'est le cancer des poumons :s .Je viens d'avoir le médecin c'est enfin officiel je suis au stade 2 j'attaque la chimio mercredi et il m'a parlé du patch qu'on installé avec une opération , une personne a essayé ça? c'est préférable par rapport a des perfusions classiques?

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#9 03-12-2012 12:14:41

lana
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Re: Bonjour présentation

c'est un porte à catheter, un pac? oui on y a tous plus ou moins droit, ça évite de faire passer la chimio en intraveineuse. C'est plus simple pour eux comme pour nous. Quelle chimio commences tu alors?

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#10 03-12-2012 12:20:51

jipo
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Re: Bonjour présentation

j'en ai aucune idée il m'a juste parlé du temps que ça va prendre et le planing il m'a parlé aussi de la piqure à 1200 euros pour booster le système immunitaire je serais ça mercredi ! Ca parait bête mais après le coup de tel petit moment de faiblesse avec des larmes je sais que c'est guérissable mais j'avoue que c'est dur pour le moral de se dire qu'on a un cancer à notre âge

ps :oui c'est une sorte de patch enfin in truc sous la peau

Dernière modification par jipo (03-12-2012 12:24:20)

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#11 03-12-2012 12:26:00

lana
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Re: Bonjour présentation

UN peu space ton hemato! la piqure à 1200 euros ça doit être les granocytes pour faire remonter les neutrophiles, mais bon je pense que le prix pour l'instant on s'en fout!il t'as dit que la chimio se ferait en hospi de jour?

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#12 03-12-2012 12:28:24

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
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Re: Bonjour présentation

moi le beacopp c'était en hospi 3 jours/2 nuits, puis 1 journée en hospi de jours une semaine plus tard, et comme ça toutes les 3 semaines pendant 2 cures. ABVD c'est une journée toutes les 2 semaines en hospi de jour, moins contraignant.

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#13 03-12-2012 12:31:18

jipo
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Re: Bonjour présentation

j'essaie de me souvenir peut être un produit qui commence par br ou ner il m'en parlé vite fait car il était débordé(tellement débordé que je devais avoir son coup de tel jeudi soir et que je l'ai eu que ce matin car j'ai pas arrêté de lui laisser des messages (oui c'est ça pour la piqure ) , oui en  hospi de jour je dois y aller à 8h30 il m'a dit que je ressortirais que le soir

le planig :

2 traitements par semaine toutes les 2 semaines j'arrive à me faire comprendre?(dans le sens ou peut être que je m'exprime mal )et ça pendant 4 mois soit si j'ai bien compris  16 fois en tout

Dernière modification par jipo (03-12-2012 12:34:37)

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#14 03-12-2012 12:38:21

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
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Re: Bonjour présentation

Hello Jipo,
Je crois effectivement que tu as trouvé le bon endroit smile
Le PAC sous la peau est ce qu'il y a de plus pratique. Avec l'accumulation des cures personnellement toutes mes veines sont devenues tres fragiles et "claquent" à la moindre prise de sang. C'est devenu un enfer pour me piquer. Heureusement que j'ai une chambre sous la peau (en haut de la poitrine, à gauche). Sinon je n'ose pas imaginer ce que ça donnerait en intraveinneuse pour me passer les chimios.
Pour les piqures qui boostent les globules il y en a de 2 types :
- globules blancs : granocyte, neupogen etc.
- globules rouges : EPO (comme les cyclistes !). Mon produit c'est le Neorecormon, mais je suppose qu'il y en a plein d'autres.
De mon coté aussi le diagnostique a pris énormément de temps, ce qui explique mon stade 3. C'est le souci avec cette maladie.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#15 03-12-2012 12:45:17

jipo
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Date d'inscription: 03-12-2012
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Re: Bonjour présentation

merci de ta réponse je remercie tout le monde je pense que c'est le bon endroit j'ai pas mal cherché sur le net en fait ce qui est dur c'est d'en parler je vais essayer d'être clair car là j'avoue qu'après ce coup de tel j'essaie de digérer la nouvelle.

Je ne cherche pas que les gens s’apitoient sur mon sort y abien plus grave que moi mais justement c'est dur car vu que c'est soignable tout le monde te dit de pas t’inquiéter et tu as peur d'en parler car justement y a pire je sais pas si je suis clair en gros j'ose pas trop en parler pour pas s'apitoyer sur moi et ne pas manquer de respect à ceux qui sont bien plus malade que moi.

Évidement que nos proches essaient de nous remonter le moral en disant que tu vas guérir (ce qui est le cas et j'en remercie le ciel) mais je ne sais pas je recherche autre chose enfin bref je suis confus.

J'espère ne pas manquer de respect ce n'est pas mon but

Dernière modification par jipo (03-12-2012 12:45:54)

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#16 03-12-2012 13:10:21

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
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Re: Bonjour présentation

Quand on a m a annoncé la maladie, j'ai au debut plus de peine pour ma famille et mes amis que pour moi meme car je ne voulais pas qu ils soient tristes et s inquietent pour moi. J'ai du etre mise en arret maladie de longue duree a cause de mon traitement qui est tres lourd. Du coup tous mes collegues sont au courant également. Et finalement je me dis que je n'ai jamais reçu autant d'amour dans ma vie. Je reçois beaucoup de messages de soutien et ce malgré que tout ça dure depuis maintenant plus de 5 mois. Tout ce soutien m'aide énormément, surtout dans les moments difficiles. Apres il est sur que c'est a chacun de decider d'en parler ou non autour de soi, mais ca peut etre d'une grande aide. Bien sur ils pourront pas comprendre tout ce que l'on vit au quotidien, mais c'est déjà beaucoup.

Il y a peut etre pire, mais tu as le droit d'avoir peur c'est à tout à fait normal. Tu es face à quelque chose d inconnu. Et meme si les chances de guerison sont plus importantes que pour certains autres types de cancers, ce n'est pas non plus une maladie anodine. Tu ne manqueras jamais de respect à personne ne t'inquiete pas. Tu es sous le choc, mais des que tu auras digéré tout ça tu verras tu prendras vite des forces et tu arriveras mieux à en parler. Et si tu sens que c'est trop difficile peut etre pourras tu en parler à une oreille exterieure. Dans mon centre il y a un psychologue prévu a cet effet. Peut etre y en a t il un également là où tu es pris en charge.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#17 03-12-2012 13:23:40

jipo
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Re: Bonjour présentation

merci beaucoup.
Tu as bien dit les choses justement je suis face à l'inconnu et ça m'effraie je ne sais pas ou je vais,ce qu'ils vont réellement me faire et quels seront réellement les effets secondaire!
J'en serais beaucoup plus mercredi juste je dois patienter et parler à mon entourage même si pour le moment c'est dur.

Merci en tout cas laetming ça fait du bien d'en parler.

ps:le médecin m'a parlé de groupe de soutien je pense y faire un tour

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#18 03-12-2012 14:06:55

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
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Re: Bonjour présentation

De rien wink
Pour mercredi un conseil prépare une petite liste de toutes les questions qui te viennent à l'esprit smile Les médecins sont souvent "pressés", du coup parfois on oublie de demander ou de parler de certaines choses, et c'est très frustrant.
Aux vues de ton planning, ton traitement est différent du mien. Du coup je ne sais pas trop quoi te dire pour les effets secondaires. Si c'est un traitement par abvd je pense que d'autres membres du forum qui ont eu ce type de chimio pourront de dire.
Effectivement les groupes de soutien ça peut etre pas mal smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#19 03-12-2012 14:22:22

mikkie14
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Re: Bonjour présentation

Salut Jipo,

J'essais de suivre depuis ce matin mais etant au boulot, vous allez un peu trop vite pour moi ;p Moi j'ai atteri ici a cause d'une amie qui fait une rechute et je cherchais des infos. Du coup niveau traitement et effet secondaire, je ne vais pas pouvoir vraiment t'aider. Par contre, j'ai aussi ete traitée pour un cancer (du sein dans mon cas) et donc j'ai eu droit a la pose du PAC.
Moi ils l'ont fait en radio sous anesthesie locale. C'est pas le moment le plus top du monde, mais je trouve que ca va, c'est pas le pire non plus. Par contre, il se peut que lors de certains mouvements, ca te gene un peu mais la non plus, rien de bien mechant normalement. Et puis, c'est "top" pour deux raisons: 1-pas besoin de se galerer a chercher une veine a chaque fois, risquer que ca foire etc 2-on est jeune et il faut penser a plus tard et du coup ca permet de preserver ton capital veineux qui risquerait vraiment d'en prendre un coup lors de ces traitements qui sont quand meme assez agressifs pour les vaisseaux (et peut importe le type).
Donc voila, je pense que tu es tombé au bon endroit pour des renseignements ou une ecoute. En parler a ses proches est souvent le plus dur parce que tu ne sais pas commentils vont reagir.
Tout plein de courage pour ce qui t'attend!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#20 03-12-2012 17:17:38

ricbri
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Lieu: Québec Canada
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Re: Bonjour présentation

Bonjour Jipo

Pour commencer, je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Pour en avoir parcouru, autant aux États-Unis (en anglais) que dans mon pays ou en Europe, celui-ci est de loin le meilleur, à mon avis.

Tu es au bon endroit, crois-moi

Toi et moi avons un parcours semblable sauf que je suis dans un autre pays que le tien. Je suis au Québec, au Canada.

Je suis un homme de 59 ans, l'avantage que j'ai, dû à mon age, est que mon métabolisme est plus lent que le tient donc la maladie progresse moins rapidement, mais pas de quoi t'alarmer non plus.

Pour ce qui est de toutes les questions qui se bouleversent sûrement dans ta tête c'est normal. Prends des notes, et discute en avec le personel soignant de ton coin, et si tu ne comprends pas leurs réponses, insiste et insiste encore.

Ici, nous avons ce que nous appelons un infirmier-pivot, qui ne semble pas exister ailleurs qu'au Canada et au États-unis, malheureusement...

Cette personne ressource est disponible en tout temps, elle s'occupe de tous les rendez-vous, autant avec les radiologues, les oncologues, les chirurgiens, et tout les personnels soignants qui gravitent autour de tous les cancers.

Cette personne, en plus de ses études en infirmerie est, par un *training* spécial, formée expréssement pour tous les cancers. Cette personne est l'intermédiaire entre moi et tous les . que je dois voir, elle m'explique chaque opération, dans les détails, que je dois subir. Elle prend mes rendez-vous et fait un suivi sur ceux ci. Elle me contacte la veille de chaque examen ou chimio pour me rappeller mes RV, ainsi pour que je n'oublie pas.

Parce que comme tu dois le remarquer dans ta situation, tu as déjà la tête pleine avec cette maladie et ton pouvoir de concentration doit avoir diminué, ce qui est normal aussi.

Moi, pour ma part, je ne peux lire un livre, ou suivre une émission à la télé, la tête n'y est pas, mais cela se replace peu à peu.

Pour le protocole ABVD, celui que j'ai, j'en serai à mon 6 ième traitement le 7 de ce mois, sur une série de 16. Et ensuite j'aurai de la radiothérapie, si besoin est, mais ca c'est bien loin encore.

Pour les effets secondaires de cette chimio (ABVD), pour ma part j'en ai eu plusieurs, qui me surprennent à chaque fois, et qui sont différents d'une chimio à l'autre. Et en plus comme nous sommes à l'écoute de notre corps comme jamais auparavant, disons que l'on panique assez vite.

Si tu vas sur mon blog, tu verras comment j'ai réagi à tout ca...Tu n'as qu'à regarder sous mon pseudonyme à gauche de cette page et le lien de ce blog est là.

Moi, je suis soutenu par ma conjointe, en plus que nous vivons une situation assez particulière. J'ai une partie de ma famille qui me soutient et plusieurs amis, et j'en remercie le ciel à tous les jours.

Je crois qu'il est important de partager ce que nous vivons avec les gens qui nous entourent, tu vas voir, il se fait un tri naturellement. Les vrais restent à tes cotés, et les autres se poussent, comme on dit par ici. C'est malheureusement un deuil à faire...

Assurément que nos proches ne sont pas à notre place, mais ceux-ci vivent aussi leurs peurs et leurs craintes, en plus de se sentir bien impuissant. Et il n'y a que nous qui puissent les rassurés. Mais il restera toujours une ligne infranchissable entre toi et eux . Et ta compréhension est de mise...Il y en plusieurs amis ou proches qui ne savent comment *dealer* avec nous et cette maladie. C'est à nous de leur dire ce que l'on attends d'eux.

Tu noteras aussi que nous sommes bien seul avec cette maladie, sauf sur ce forum et pour ma part lorsque je subi ma chimio, nous sommes 38 personnes à la fois, et nous échangeaons beaucoup entre nous, autant avec les autres patients qu'avec le personnel aidant, nous sommes tous dans le même bain. Et je dois t'avouer que d'une chimio à l'autre, j'ai hâte de revoir ses gens...

Je ne sais pas si mon intervention sur ce forum t'aide, mais si tu as des questions je suis disponible. Il faut cependant que tu prenne en note que nous n'avons pas le même ------------------------------- horaire, donc il se peut qu'il y est un délai dans mes réponses. Possiblement que lorsque tu te lève le matin, moi dans mon pays je viens tout juste de me coucher pour la nuit.

J'ai 6 heure de décalage avec la France, pour te donner une idée.

Alors Jipo, si je peux faire quoi que ce soit pour toi, il m'en fera grand plaisir.

Courage et bon moral à toi.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#21 03-12-2012 18:14:49

jipo
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Re: Bonjour présentation

Merci beaucoup pour ces réponses j'ai commencé à lire ton blog je pense le faire un peu chaque jour car comme tu as dis même si je n'ai pas encore commencé  mon traitement j'ai un peu la tête en vrac j'ai du mal à me concentrer j'ai peur parfois enfin j'ai l'impression de passer par tous les stades émotionnels.

Sinon pour revenir sur ton post oui ça m'aide tu n'imagines pas je me sens assez seul même si ma fiancée m'aide beaucoup mais j'ai tout de même l'impression qu'une barrière s'est installé , on ne se comprend pas par moment , au niveau de la famille j'ai une situation particulière qui m'empêche réellement d'en parler avec eux et eux de parler avec moi j'avoue ça me pèse de ne pas pouvoir parler à ma mère avec qui je n'ai pas de nouvelle depuis très longtemps!

Pour la personne que tu as cité l’infirmière "particulière" je ne sais pas si cela existe en France comme dit dans mes posts précédemment je ne sais vraiment pas grand ce qui me laisse dans un état de stress surtout que mes symptômes commencent à être vraiment gênant.
J'ai de plus en plus mal a la poitrine je tousse beaucoup le matin au réveil et cela fait 3 mois que je n'ai pas réussi à faire une nuit complète je fais des siestes régulièrement dans la journée dès que je fais quelque chose je suis fatigué si je sors je suis malade pendant 3 jours je commence à avoir du mal avec ce rythme de vie mais d'un côté mon traitement commence mercredi donc c'est bientôt j'en suis content même si je ne connais pas réellement les effets secondaires.

J'ai vu sur ton blog que tu as eu une perte de cheveux?On m'a dit aussi que les 2 premières séances sont les plus durs j'en ferais l’expérience mais oui la chimio ne me rassure pas même si je sais que ça va me soigner.
Merci beaucoup pour ta réponse c'est bien aimable et mikke je te remercie également car je n'arrivais pas trop à trouver des infos dessus ils vont me programmé cette opération au plus vite selon mon médecin!

je vous remercie encore

Dernière modification par jipo (03-12-2012 18:15:27)

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#22 03-12-2012 18:48:21

ricbri
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Re: Bonjour présentation

Rebonjour Jipo

Oui, je vois que tu es allé sur le blog. Il est bien long je dois l'avouer mais il me permet de décompresser. Cela m'aide beaucoup, et comme ma mémoire me joue des tours, je m'en sert fréquement comme référence à chaque chmio.

Mais tu dois prendre en compte que personne ne réagit de la même facon aux chimios.

Pour la pose du port-a cart, le mien est un nouveau modele, il  l'appelle le mini port-a-cart. Comme je suis droitier, il est installé dans mon bras gauche au lieu d'être en haut de la poitrine.

Le mien a été installé sous anesthésie locale, je n'ai pas trouvé cela agréable lorsque le dégel s'est fait mais au bout de 2 ou 3 jours, tout était OK. Ce n'est pas réellement douloureux. Et ca ne dure pas longtemps, une petite opération de 20 minutes environ.

Ici, on ne peut l'utiliser que 10 jours après l'instalation, mais cela est beaucoup plus facile pour soi et pour le personnel soignant à chaque chimio.

Pour mes cheveux, j'en ai perdu un peu à la troisième chimio, mais cela semble avoir cesser, de toute facon, pour moi, mes cheveux ne sont pas ma préocupation première. Et j'ai fait un pied de nez à ce cancer, je les ai coupé *coco* la veille de ma première chimio. Cela a été comme une pièce de ma nouvelle armure contre ce crabe...

Et n'oublie pas le moral y est pour beaucoup dans cette épreuve, garde le et cultive le, il est un allié pour toi.

Bonne journée, oups, possiblement plus, bonne soirée chez toi...

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#23 03-12-2012 20:49:54

mikkie14
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Re: Bonjour présentation

En fait, j'avoue, je triche un peu... En fait en plus d'avoir ete soignée pour un cancer par chimio, je suis en plus manipulatrice en electroradiologie medicale (manip radio: les gentilles personnes qui font les radios, scanner, IRM, radiotherapie, PET scan...) donc j'ai eu des cours ou au moins des notions sur ce sujet la. Et je pense que si tu cherches sous PAC, tu ne trouveras pas grand chose mais je t'ai trouve une page sur la chambre implantable sur un site infirmier. Le sujet est pas mal ca te donne idee de ce a quoi ca ressemble etc...'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#24 03-12-2012 21:55:39

jipo
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Re: Bonjour présentation

merci beaucoup pour le site très utile je vois enfin ce que c'est réellement par contre j’aimerais savoir est-ce normal que j'ai autant mal à la poitrine?je stress surement pour rien mais à chaque douleur je me dis cancer des poumons mais ils l'auraient vu je pense enfin je me fais des films

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#25 03-12-2012 22:11:13

mikkie14
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Messages: 919

Re: Bonjour présentation

Ca par contre, je ne vais pas pouvoir t'aider mais si les ganglions qui on grossit appuyent a des endroits strategiques, oui il se peut que ca te fasse mal a la poitrine. Et il n'y a pas de raison que ce soit un cancer des poumons sinon ils te l'auraient dit et ils ne t'auraient pas parler d'un Hodgkin je pense. Et puis, ils n'auraient pas fait une biopsie ganglionnaire au niveau du cou mais bel et bien une biopsie pulmonaire.
Alors meme si c'est plus facile a dire qu'a faire, essai de te detendre un peu...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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