France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 03-12-2012 22:15:31

jipo
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Date d'inscription: 03-12-2012
Messages: 30

Re: Bonjour présentation

oui faut que je me détende j’interprète chaque signe comme si j'étais médecin alors que je ne le suis pas comme je peux être bête parfois mais comme je suis assez seul on pense on s'égare dans pleins de trucs.....

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#27 03-12-2012 22:23:01

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Bonjour présentation

avec tout les examens que tu as eu, un cancer des poumons ne serait pas passé inapperçu. Tu es aussi bien trop jeune pour avoir un cancer des poumons, mais dans la bonne tranche d'age pour Hodgkin !
Les douleurs a la poitrine sont certainement dues à tes ganglions qui pressent ta trachée et autre par leurs tailles.
En avais-tu parlé à ton hémato ? Tu peux tjs aller voir ton médecin traitant si tu n'as pas de nouvelles de ton hémato à ce sujet pour te rassurer.

Durant le diagnostic, j'avais aussi des phases ou j'avais envie de pleurer pour un rien et des phases très joyeuses, c'est de la dépression. Mercredi, tu vas commencer enfin la bataille et les choses vont être différentes.

Le cycle de chimio que tu décris correspond à l'abvd. La chimio va fragiliser ton système immunitaire, mais comme le tien est déjà fragilisé, c'est ce qui doit expliquer les piqures.

C'est important d'avoir une personne qui te soutient durant ces épreuves. Ta fiancée est auprès de toi, mais ce n'est pas non plus un rôle facile. J'espère que votre relation en sortira grandie.

Garde le cap fixé sur mercredi !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#28 03-12-2012 22:38:25

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Bonjour présentation

Mais non tu n'es pas bete!!! Tu es juste face a l'inconnu et c'est angoissant. Tout le monde reagit de maniere differente face a ce genre de chose. Moi par exemple, j'ai appris ca mi janvier, j'ai eu dans la foulée rendez-vous chez la chirurgienne un jeudi et je devais me faire operer le lundi 8j plus tard, eh ben j'ai pris la fuite!!! J'avais des vacances prevues en suisse et comme la chirurgienne m'a dit que ca ne servait a rien de rester a cogiter a la maison et que je pouvais partir, j'ai pris mes jambes a mon cou, je ne suis revenue qu'un jour dans la semaine pour les examens pre-op. Et honnetement, je ne suis pas convaincue d'avoir vraiment pris conscience de ce qui m'arrivait avant la fin des traitements et la periode de remission. Un denis de ce qui arrivait probablement...
Alors peu importe tes reactions face a tout ca, il faut essayer de les dompter, d'en parler pour evacuer les peurs et les angoisses du mieu possible et essayer d'en parler avec certains pour qu'ils puissent etre la pour toi. Comme le disait si justement Ricbi, le tri se fera naturellement et bizarrement ce n'est pas forcement ceux a qui on s'attendrait le plus qui resteront. Mais le soutien fait du bien, sans s'appitoyer sur toi, pouvoir trouver des amis pour parler (de ca ou d'autre chose d'ailleurs), pour sortir ou faire une soiree etc...
Et puis ta petite amie, elle aura aussi sa maniere a elle de reagir face a ce qu'il t'arrive. Ta situation n'est pas evidente mais dis toi que la sienne ne l'ai pas plus... Elle ne peut que etre la pour toi mais ne pourra rien faire de plus (j'espere que je ne m'explique pas trop mal) et ca n'est pas evident. La meilleure des armes dans ces cas la, c'est de parler pour eviter les incomprehensions ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#29 04-12-2012 09:25:16

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: Bonjour présentation

Coucou sébastien,
Tu es tombé sur un chouette forum avec des personnes qui savent puisqu'elles sont dans le cas!N'hésite pas à poser des questions même si ça te semble pas important pose les,que ce soient ici ou aux médecins,ou aux infirmières,ça va beaucoup t'aider,note,dés qu'une question te vient en tête.
Concernant la chimio s'est loin d'être agréable,il faut être honnête,mais c'est un passage obligé,et c'est très personnelle,la réaction n'est pas toujours la même chez les gens...
Ce que tu vis n'est pas facile,certes,mais tu dois te battre,ne lâche pas,tu auras des moments plus difficiles que d'autres,mais Hodgkin se guérit,tu es dans un mauvais passage,comme nous tous ici,mais il faut tenir bon,tu en viendras à bout!
La peur de l'inconnu,est assez déstabilisant parfois,mais tu vas voir au fur et à mesure des traitements,ta peur va s'éloigner,car tu sauras à quoi t'attendre,et d'ici quelques temps ce ne sera qu'un mauvais souvenir...
Je t'envoie pleins d'ondes positives,ne baisse pas les bras,le moral joue un grand rôle(je sais c'est plus facile à dire qu'à faire) je sais de quoi je parle,mais accroche toi!
Bon courage et donne de tes nouvelles bien vite...

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#30 04-12-2012 15:07:27

jipo
Membre
Date d'inscription: 03-12-2012
Messages: 30

Re: Bonjour présentation

merci pour vos réponses!!
là j'essaie d'en parler avec mon entourage car j'en ressens le besoin et j'avoue que depuis ce matin je compte les heures j'appréhende beaucoup demain mais à la fois j'ai hâte d'en finir car même si je peux vivre assez bien mes symptômes au quotidien commence à me peser.

J'ai prévu la feuille blanche et le stylo pour demain et aussi une après midi tranquille avec mon meilleur ami histoire de faire quelque chose j'espère juste que la chimio ne va pas me casser en 2.

J'ai même prévu un petit reblochon pour le repas de midi un petit remonte moral pour moi :-)

Pour le traitement je me souviens de quelque chose il m'a bien parlé du protocole abvd.

merci encore

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#31 04-12-2012 15:41:23

LAVAL Sandy
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2012
Messages: 6

Re: Bonjour présentation

bonjour
ma fille à 18 ans a eu 16 chimios , début du traitement en octobre dernier et fin juin fin des traitements, traitement ABVD , pose toutes les questions à ton hématologue et si besoin de parler je peux répondre à tes questions
elle même ne veut pas en parler , c'est trop récent , l'entourage est très important mais c'est assez dur
bon courage

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#32 05-12-2012 07:05:07

jipo
Membre
Date d'inscription: 03-12-2012
Messages: 30

Re: Bonjour présentation

bon voilà après une mauvaise nuit de sommeil je vais me préparer pour commencer ma première chimio évidement comme dit ci dessus je vais poser le maximum de question possible espérons qu'il aura la temps je ne sais pas comment ça va se passer , si je peux sortir de la chambre si je vais recevoir des visites de groupe de soutien(le docteur m'en avait parlé).J'y vais seul autant vous dire que le moral ne suit pas pour le moment , bon je vous laisse et bon courage pour tout le monde
.
merci.

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#33 05-12-2012 07:31:42

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
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Re: Bonjour présentation

Ne t'inquiète pas ! Tu vas enfin rentrer sur la voie de la guérison !
Bon courage !


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#34 05-12-2012 09:03:28

LAVAL Sandy
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2012
Messages: 6

Re: Bonjour présentation

bon courage , tout va bien se passer il faut que tu te dises que dans quelques temps ce sera qu'un mauvais souvenir

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#35 05-12-2012 09:09:47

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Bonjour présentation

bonjour jipo et bienvenue sur ce forum, je vois que tu as été bien accueilli.
je me présente Napo, un ancien (lol) Hodgkinien, j'étais en stade 4 de cette maladie qui pour moi aussi a été découverte assez tard a cause d'une douleur au cou.

mon protocole a été 2 cures de BEACOPP escaladé en hopital de jour, (rémission complète), et 4 cures d'ABVD pour consolider cette rémission (qui dure toujours wink )

j'ai eu toutes mes chimios en intraveineuses et le moins que je puisse dire c'est que mes veines ont prit un sacrée coup même 18 mois après elles restent fragiles.
tu vas rentrer dans le combat, la première chimio est la plus dur émotionnellement la fameuse peur de l'inconnu, mes conseils seront d'y aller confiant, de ne pas hésiter à poser toutes les questions au médecin, de te reposer au maximum c'est important pour bien récupérer, et au moindre effets secondaires parles en il existe toujours une solution.

Bon courage à toi et à bientôt wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#36 05-12-2012 11:33:40

ricbri
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Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
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Re: Bonjour présentation

Bonjour

Pour Sébastien.

je me permets de mettre un texte sur ce post, moi j'ai attendu plus de 45 ans à entrer *CHEZ MOI*...

N'attends pas tout ce temps comme je l'ai fais, je crois que ta situation t'ammène près d'être *CHEZ TOI*, saute sur cette occasion...

Bonne journée. 

Richard

Voici le texte...

*Êtes-vous arrivé?

Oui, avez-vous le sentiment d’être arrivé? «Arrivé» comme dans «Enfin, j’y suis… je suis arrivé à destination! Je peux maintenant déposer mes valises, respirer profondément, et savourer intensément chaque petit moment.»
Je ne crois pas me tromper en disant que nous sommes peu nombreux à avoir vraiment connu ce sentiment. Si on est très honnête envers nous-même, on constatera généralement que nous avons presque toujours été «en attente de» ou «en chemin vers» – un peu trop occupés à avancer (ou à penser à avancer) pour prendre contact avec la pleine douceur du présent. On se promet de le faire le jour béni où nos problèmes seront réglés, ou lorsque nos désirs les plus chers seront concrétisés… Mais les problèmes et les désirs finissent toujours par se renouveler – l’avez-vous remarqué? –, alors on en vient à vivre presque constamment en suspens. Bien souvent, on ne sait même pas exactement ce qu’on attend, en fait; on sait juste qu’on ne l’a pas maintenant.
Je ne sais pas pour vous, mais j’ai vécu les trois premières décennies de ma vie ainsi. Oui, juste les trois premières décennies. ;-) Cela ne m’a pas empêchée de vivre de beaux moments – rien n’est tout noir ni tout blanc –, mais le délicieux sentiment d’être arrivée, spécifiquement, m’était à peu près étranger. Je ne le voyais même pas comme une possibilité, en fait… Comment aurais-je pu considérer ma vie actuelle comme ma destination officielle, quand la version future était tellement plus belle? Non, le présent ne méritait pas que je m’y installe confortablement… et moi, je ne méritais pas la paix qui m’aurait habitée en m’y installant. Rien ne me semblait à la hauteur de quoi que ce soit, finalement. ;-)



J’ai donc refusé de défaire complètement mes valises pendant longtemps – sans même le réaliser. J’étais souvent à quelques pas de ce qui me semblait être la destination, on s’entend… mais je n’étais jamais tout à fait dedans – du moins, pas pour longtemps.
Puis le jour est venu où j’ai vraiment compris : c’était maintenant ou jamais. Soit j’attendais d’être arrivée pour le reste de mon existence, soit j’établissais que je l’étais dès maintenant. Oui, soit je continuais à livrer un combat perdu d’avance, soit j’établissais qu’il était au contraire gagné d’avance et j’allais chercher le trophée immédiatement. C’était mes deux seules options. Et j’ai choisi la deuxième... J’ai finalement décidé que j’étais officiellement arrivée – pas juste un peu, et pas seulement en théorie, mais complètement, sans le moindre petit compromis. Car à bien y penser, le contraire était impossible... Après tout, la seule véritable destination possible est le présent, et il s’avère, bien sûr, que j’y étais tout le temps. Et j’en avais assez, tellement assez d’être toujours trop pressée pour laisser la vie me bercer. Oh, je savais que je continuerais toujours de cultiver de nouveaux projets vibrants... mais dorénavant, ils ne seraient jamais plus importants que le présent.
Cette décision – je devrais plutôt dire «ces décisions», car je la prends et reprends quotidiennement, depuis – est un des plus grands cadeaux que je me suis offerts. Chaque fois que me réaligne avec elle, ma vie a soudainement un petit goût de paradis… même les choses les plus simples deviennent incroyablement riches. Et les tâches que j’aime moins deviennent beaucoup moins lourdes, aussi. Car je ne sais pas si vous l’avez remarqué, mais ce ne sont pas les événements en tant que tels qui sont lourds ou légers, en réalité, mais l’état dans lequel on est en les traversant. Et lorsqu’on est intensément présent, on ressent un bien-être qui ne provient pas de la nature précise de nos actions ou de la situation mais du simple fait d’être vivant.



Ainsi, que diriez-vous de vous déclarer officiellement arrivé? Oui, que diriez-vous d’accepter l'idée que vous avez les deux pieds à destination, que vous avez franchi la ligne d’arrivée et vous avez nulle part d’autre où aller – ou plutôt, vous n’avez pas besoin d’aller nulle part ailleurs qu’ici pour pouvoir relaxer et savourer votre vie?
Oh, on peut et pourra toujours trouver mille et une raisons pour lesquelles on n’est vraiment pas arrivé. Mais imaginez juste un instant, comment votre vie se déploierait si vous partiez de la prémisse que vous êtes toujours au bon endroit, au bon moment. Imaginez les jolies choses que vous pourriez créer, et la joie qui vous habiterait en les créant, si vous n’attendiez plus jamais après elles pour respirer profondément.
Le paradis, tout simplement. Et dès maintenant. *


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#37 05-12-2012 19:09:22

jipo
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Date d'inscription: 03-12-2012
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Re: Bonjour présentation

Très joli ricbri.

Bon voilà première journée j'avoue que c'est dur là j'ai terminé à 14h dans un état plutôt euphorique mais vers 15h je me suis endormi comme ça dans les bras de ma femme , je me suis réveillé de temps en temps avec des nausée là ça fait une heure que je tiens debout mais avec des bouffées de chaleur , je ne pensais pas sentir des effets directe la même journée!

Pour les intéressés voici mon traitement :

doxorubicine 48mg
velbe 12mg
bleomycine 19mg
deticene 700mg

le produit entre le 2 et 3 qui est là pour éviter les allergies le polaramine a eu un effet assez agréable lol!Il m'a rendu stone.

Pour ce qui est de l'information ils m'ont bien pris en main je suis content j'ai même eu droit à une "infirmière conscience" qui a peu près le rôle d'une psy pour parler de tout et de rien.

Pour la suite prochaine chimio le 19 décembre mais entre temps le 12 et le 12 je dois faire un ECG et l'opération pour le PAC.Et prise de sang avant chaque rdvde chimio la veille.

POur les effets secondaire on m'a prescrit du Zophren de la cortisane , anadin(je ne sais pas ce que c'est) et évidement les piqures que je dois cherche demain.

Mon état moral est assez complexe je suis content d'avoir commencé ma chimio mais rien qu'aujourd'hui les effets de cette chimio j'ai peur après 4/5jours ce que ça va faire wait and see comme dit les jeunes.

merci de me suivre

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#38 05-12-2012 21:04:24

mikkie14
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Re: Bonjour présentation

Je ne voudrais pas te faire de faux espoirs et te raconter de betises mais normalement les effets desagreables (sauf la fatigue) s'estompent avec le temps. Plus tu t'eloignes de la seances et plus ils tendent a disparaitre jusqu'a la suivante.
Bon courage!!!

As-tu reussi a parler a ton meilleur ami?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#39 06-12-2012 04:50:43

jipo
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Re: Bonjour présentation

Bon déjà debout les nausées me réveillent mais c'est pas si grave que ça je vais le voir aujourd'hui mais j'avoue que j'hésite car je ne suis pas en grande forme mais d'un autre côté besoin de voir du monde et de mon confier donc je pense le voir il va être choqué car d'habitude je suis un vrai bout en train.

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#40 06-12-2012 13:53:58

jipo
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Date d'inscription: 03-12-2012
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Re: Bonjour présentation

j'ai fais le con j'ai loupé ma piqure qui est censé booster mon système immunitaire est ce grave?dois je appeler l'hôpital?

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#41 06-12-2012 14:03:02

ricbri
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Re: Bonjour présentation

Bonjour Sébastien

Je crois qu'il est important que tu es cette piqure, sinon tu vas peut-être devoir retarder ta prochaine chimio d'une dizaine de jours. Et d'ici là tu vas attraper tous les microbes qui passent...

Bonne journée

Richard


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#42 06-12-2012 15:06:32

mikkie14
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Re: Bonjour présentation

Comment ca tu as loupé ta piqure? L'infirmiere ne peut pas repasser plus tard dans la journee ou en debut de soiree?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#43 06-12-2012 15:17:12

ricbri
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Re: Bonjour présentation

Bonjour

Je ne sais pas chez vous comment cela se passe pour la piqûre de neupogen, en passant, le neupogen est fait de sécrétions d'ovaires de hamsters chinois. Mais ici au Québec, elle doit être donné à la même heure que la chimio de la veille, à plus ou moins 30 minutes...Et ce, à tous les jours, à la même heure...

Ici au Canada, elle peut être donné par un proche étant donné que c'est intra-musculaire ( dans le ventre).

Moi, pour ma part, c'est ma conjointe qui me fait l'injection sur 7 jours, bien qu'elle ne soit pas infirmière.

Est ce que c'est possible chez vous, ou c'est un geste médical réservé au infirmière?

Je suis curieux...

Richard

Dernière modification par ricbri (06-12-2012 15:39:01)


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#44 06-12-2012 16:40:23

jipo
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Re: Bonjour présentation

je vais a l'hôpital là pour voir ben je devais la faire seul j'ai mal manipulé la seringue du coup le produit s'est renversé je m'en veux beaucoup

ps : j'en ai juste une le lendemain de la chimio pour ma part et pas besoin d'infirmière(enfin sur ce coup là peut etre pour la première fois)

Dernière modification par jipo (06-12-2012 16:42:51)

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#45 06-12-2012 16:49:20

ricbri
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Re: Bonjour présentation

Bonjour Sébastien

Bien, j'espère que tu ne paye pas toi-même pour le Neupogen, par ici, la valeur pour 1ml de ce petit jus vaut dans 140 euros la petite bouteille.

Je ne serais pas capable de me l'administrer moi-même, je n'aime pas les aiguilles...

Bonne journée

Richard


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#46 06-12-2012 16:57:22

mikkie14
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Re: Bonjour présentation

Non non ici ce n'est pas obligatoirement une infirmiere qui doit le faire. Mais meme en etant manip radio et en etant autorisé de par mon metier a poser des catheters ou a faire des prises de sang aux autres, pour la 1ere des granocytes que j'avais eu, j'avais demande a une infirmiere de venir pour savoir exactement comment faire. Sinon apres je le faisais toute seule, les pages horraires de l'infirmiere etant trop large a mon gout (elle venait matin ou apres-midi, pas tres precis...)

J'espere que ca a ete quand meme Jipo... Et avec ton ami? c'est pour ce soir ou vous vous etes vu dans la journee?


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#47 06-12-2012 18:51:12

jipo
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Date d'inscription: 03-12-2012
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Re: Bonjour présentation

c'est bon j'ai pu en redemander je l'aurais demain maintenant je me tromperais pas ce sont des seringues modernes je ne savais pas comment l'utiliser désormais je sais.Oui je l'ai vu aujourd'hui et il va repasser régulièrement on fait rien d'exceptionnel on parle et comme 2 gamins on jour à la console mais ça m'a fait que du bien j'ai hâte de le revoir car c'était bénéfique.

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#48 06-12-2012 23:15:13

mikkie14
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Re: Bonjour présentation

Je suis contente pour toi que ca se soit bien passe. Ce sera un soutien de plus pour toi, c est bon a prendre!!! Et puis c est justement parce que vous n allez rien faire d extraordinaire et faire ce que vous faisiez avant qui va etre reconfortant ^^. En tout cas c est cool, la journee fini bien.


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#49 07-12-2012 04:50:42

jipo
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Date d'inscription: 03-12-2012
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Re: Bonjour présentation

la journée s'est bien finit mais cette nouvelle journée.....le medecin me disait que j'aurais presque 0 effet secondaire mais j'en ai nausée , fatigue , trouble du sommeil , bouffée de chaleur et là je viens de vomir!Désolé pour les détails mais est ce normal les vomissements?

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#50 07-12-2012 05:10:53

klaimand
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Messages: 138
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Re: Bonjour présentation

ca fait partie des effets secondaires, mais comme tes nausées semblent importantes ton médecin devrait pouvoir te donner des médicaments différents qui seront, on l'espère, plus efficace sur toi.

est-ce que tu sens ta gorge et/ou oeasophage "noués" ou des brulures à ce niveau ?

Pour les insomnies, c'est normal, ce sont les médicaments anti-nausée qui empêchent de dormir. Normalement, tu ne dois les prendre que durant 3 jours après la chimio, donc samedi tu devrais bien dormir.

Pour la fatigue, prend ton mal en patience par contre en attendant que tes GB remontent ! Repose toi un maximum, mais n'hésite pas à faire des courtes marches dans la journée.

Dernière modification par klaimand (07-12-2012 05:12:19)


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.