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#1 08-12-2012 12:47:12

coco
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Lieu: issoudun 36
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besoin d'aide

bonjour j'ai eu un lymphome b diffus a grande cellule l'anne derniere et je suis en remision depuis le mois de decembre 2011 et j'ai passer une radiographie des poumou hier et c'est marque débord des arc moyens et superieur droit faisant évoquer la présence d'adenomégalie on na apele le chu il nous a dit que sa peut etre rien mais sa peut etre aussi la maladie qui revient en attendans l'avis du medecin pour qui voit les radio j'ai tres peur je c'est plus qoi penser en esperant que vous puisiez me donne des reponce merci


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#2 08-12-2012 13:05:44

ricbri
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Re: besoin d'aide

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"bonjour j'ai eu un lymphome b diffus a grande cellule l'anne derniere et je suis en remision depuis le mois de decembre 2011 et j'ai passer une radiographie des poumou hier et c'est marque débord des arc moyens et superieur droit faisant évoquer la présence d'adenomégalie on na apele le chu il nous a dit que sa peut etre rien mais sa peut etre aussi la maladie qui revient en attendans l'avis du medecin pour qui voit les radio j'ai tres peur je c'est plus qoi penser en esperant que vous puisiez me donne des reponce merci

Bonjour Coco

Je ne peux vous être d'une grande aide dans ce que vous vivez mais je peux cependant vous dire que vous devriez focusser sur le *il nous a dit que sa peut etre rien *, ce sera plus facile pour vous, et comme vous ne pouvez rien n'y changer jusqu'a ce que vous ayez les résultats, ca serait mettre des énergies au bon endroit pour le moment.

Si vous vous sentez assez bien physiquement, profiter votre état présent, je crois que c'est la meilleur chose à faire pour vous dans le moment, et c'est le temps des fêtes qui approchent...

Le présent dans nos maladies est très important, en fait il l'est en tout temps.

Je vous souhaite de bonnes nouvelles à venir, et tenez nous au courant.

Bonne journée  Coco

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#3 09-12-2012 22:22:08

coco
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Lieu: issoudun 36
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Re: besoin d'aide

merci pour votre reponce le medecin a vue les radio qui son tres differente des precedente elle date du 25 septembre dernier donc il ma prie une rendez vous pour un scanner en urgennce en attendant je me pose baucoup de question je c'est pas se qui va se passer les prochains jour si la rechute est confirmer sa sera tres dur pour moi avoir 18 ans et malade depuis 1 ans je pence baucoup a toute les personne qui se batte ou s'est battue pour cette fichu de maladie avec un enorme courage  en attendant des prochaine nouvelle je vous souhaite bonne soire


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#4 10-12-2012 18:33:33

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
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Re: besoin d'aide

Bonsoir Coco,

As tu eu ton RDV hémato et fait ton scanner???Je suis de tout coeur avec toi et t'envoie mes meilleures pensées.
A bientot.

OTR.

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#5 10-12-2012 20:59:53

coco
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Lieu: issoudun 36
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Re: besoin d'aide

nn j'ai rendez vous avec mon hemato vendredi 14 decembre pour le control mais pour le scaner il faut que l'on rapele le chu demain je le passerer probablement dans la semaine mais en atendant je suis tres inquiete je peux pas m'enpecher d'y pensez


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#6 12-12-2012 20:16:13

coco
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Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

sayer le scanner a ete fait et les resultat son tomber c'est belle et bien une rechute mais c'est vraiment que le debut je vais voire l'hemato vendrredi le medecin qui me suit a poitier ma expliquer se qui allait m'atendre dans les semaine qui suive biopsi puis quand le diagnostique va etre etablie chimio puis quand la chimio sera fini il yaurra une autogreffe elle ma dit que je serait hospitalise de 4 a 6 semaine sa m'inquiete baucoup l'enfermement


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#7 12-12-2012 21:07:53

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: besoin d'aide

C'est une bonne chose que ce ne soit que le début, donc pas trop étendu.
Bon courage dans cette nouvelle épreuve. Fais confiance aux médecins et aux traitements, la greffe est une épreuve, mais elle est efficace. C'est pour ton bien. Essaie de prendre les choses les unes après les autres.
Sois forte tu as tout mon soutien.
Amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#8 12-12-2012 21:17:56

Jessica22510
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Date d'inscription: 14-03-2012
Messages: 60

Re: besoin d'aide

Coco,

Envoie moi un mess privé stu veux sur FB. Pr savoir comment tu vas


Lymphome non hodgkinien à grande cellule B diagnostiqué le 30/12/11.
Il est situé au médiastin, mesure 10cm/7cm/9cm.
8cures de chimio R-CHOP, au bout de 4 disparition du lymphome et 4 chimio de consolidation.
Rémission depuis le 4juin.

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#9 13-12-2012 13:48:43

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: besoin d'aide

Coco,

Bon c'est le  tout début !!Demande à  ceux qui ont été gréffé leur expérience pour te rassurer au maximum et répondre à tes questions.Je t'envoie plein de bisous courage on pense à toi.

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (13-12-2012 16:47:32)

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#10 13-12-2012 15:52:34

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: besoin d'aide

Bonjour,

Les rechutes sont malheureusement une réalité de cette maladie...et parfois meme après de lourds traitements!...
Il y a les statistiques, ce que te disent les anciens malades, ce que te disent les médecins et puis toi meme!...
Garde confiance en toi et appuie toi si tu le peux sur quelques personnes solides autour de toi...
il faut développer des qualités essentielles comme la patience et la persévérance...
Je peux répondre à quelques questions si tu en as sur le parcours de greffe...

Bon courage...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#11 13-12-2012 18:22:18

Cline
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Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: besoin d'aide

Courage,
La recidive est ma plus grande crainte.... L autogreffe est pas une partie de plaisir mais ca se passe generalement bien.
Je passe mon pet scan lundi.....

Neness, tu as un parcours dont je n ai pas de mot pour qualifier... Une force en toi.
Mais tu ecris tout le temps que les recidives sont tres frequentes etc.. Etc... On en est conscient mais le lire constament, perso j ai pas envi... Desolee...

Bon courage a toi coco !!!! On va la bouffer cette m.... !!!! Bisous a tous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#12 14-12-2012 08:02:21

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: besoin d'aide

J'aurais bien aimé qu'on me dise que ca pouvait revenir à l'époque de mes 20 ans lors de ma première maladie!...
quand j'ai rechuté, je suis tombée de haut...

J'écris juste pour dire qu'il est parfois possible de surmonter beaucoup d'épreuves...malgré tout!...

Bon courage à vous toutes et tous!...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#13 15-12-2012 18:14:48

coco
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Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

finalement le rendez vous a ete annuler car l'hemato a dit que sa server a rien de yaller puisque la biopsie et prevu la semaine prochaine  merci a toute les personne qui suive ma fil aujourd'hui j'ai un peu le cafard je me dit que c'est surement mon dernier wee end  tranquille


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#14 22-12-2012 17:12:42

coco
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Re: besoin d'aide

bonjour je vien vous donnez dess nouvelle j'ai eu la biopsie jeudi j'ai du rester hospitaliser je suis sortie hier car une complication est survenur il ya du sang qui etait dans le poumon c'est pour sa que j'avais tres mal je c'est pas si quelqun a deja paser une ponction biopsie au niveau thorax mais pour ma part j'ai eu vraiment mal j'ai une petite question les resultat de la biopsie son attendu pour lundi ou mercredi et si malheuresement c'est belle et bien une rechute jusqu'a maintenant j'ai toujour ete suivie en service de pediatrie j'ai 18 ans et 4 mois et j'aimerais savoir si c'est possible de toujour etre suivi dans se service car je me suis habituer a l'equipe et ayant toujour ete suivi par le service oncologie pediatrique sa me rassurer de pouvoir rester en attendant de poser la question au medecin j'atten vos reponce a bientot


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#15 26-12-2012 07:04:09

OVERTHERAINBOW
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Re: besoin d'aide

Bonjour coco,

J'espère que tu as passé un bon Noêl  entourée et choyée comme il faut.
J'imagine que cette biopsie a pu être douloureuse et que les antalgiques ont pu atténuer ça.
Pour le service de pédiatrie, tu peux peut être négocier avec ton hémato??
En même temps si il continue à te suivre, il te verras en service adulte.
Tu préfères garder tes repères c'est normal et moins déstabilisant .J"espère qu'il t"écouteront et que tu pourras
garder l'équipe que tu connais.

Reposes toi bien , je t'envoie plein de bonnes ondes.

biz.
OTR.

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#16 26-12-2012 20:00:10

coco
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Lieu: issoudun 36
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Re: besoin d'aide

bonjour tout d'abord merci de lire cette fille et aussi d'y repondre .
On na apele l'hematologue pour avoir les resultat de la ponction biopsie et il nous a dit qu'il avait rien pu voir qu'il va faloir en refaire une car les ganglion son trop petit je c'est pas quoi m'attendre j'ai telement eu mal lors de la premiere que j'apreende celle qui m'atent pourtant je suis pas  douillette  je c'est pas si sa va se passer pareil ou alor qui von passer par la chirurgie en attendant on attend l'appel du medecin

Dernière modification par coco (26-12-2012 20:02:15)


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#17 26-12-2012 20:33:41

chouquette
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Re: besoin d'aide

Salut Coco !!!

Quelqu'un du 36, je suis du 18! ;-)

Haut berry, bas berry!!

Pour la biopsie, peux tu demander à avoir une anesthésie générale? et qu'ils te fassent la biopsie ostéo médulaire en même temps si ils doivent en faire une ?  demande leurs, si tu leurs explique, ils comprendront!

Je suivrais ta file!

je t'envois pleins de courage

tifffany

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#18 27-12-2012 20:43:42

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
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Messages: 85

Re: besoin d'aide

merci titouffe j'ai vu que tu etait suivi a tours mois je devez etre suivi la ba mais il yavait plus de place pour m'acceuillir j'attend avec impatience l'apel de l'hematologue la derniere foi il a dit que la biopsie n'eter pas concluante car les ganglion n'ete pas assez gros  savezz vous se que sa ve dire et avait vous une idee coment il von faire pour avoir se qu'il veule car l'hematologue nous en a pas dit plus et il faut qu'on attendre son appel  je pence que a sa je peux pas m'en empechez ne rien savoir etre dans l'attente est tres dure
a bientot

Dernière modification par coco (27-12-2012 20:44:14)


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#19 27-12-2012 20:48:06

chouquette
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Re: besoin d'aide

Ils vont peut-être vouloir te refaire une biopsie je pense afin d'avoir un assez gros ganglion à analyser?

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#20 28-12-2012 03:39:23

thefab_71
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Messages: 89

Re: besoin d'aide

Bonjour,

Coco : l'attente fais malheureusement partie du quotidien du malade, voilà pourquoi on l'appel un patient !
J'ai, pour ma part, attendu près de trois semaines le typage définitif de ma bête, je sais de quoi je parle !
J'ai eu écho par mon hémato, de typage qui ont pris plusieurs mois et de ce fait retardé la mise en place du traitement d'autant !

Mais c'est ainsi, mieux connaitre pour mieux combattre !

L'important est de garder le moral et de s'armer de courage !

Bises à toi !

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#21 28-12-2012 16:31:00

coco
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Lieu: issoudun 36
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Re: besoin d'aide

le service peneumologie a apeler tout a l'heure pour dire qu'il fallait que je rentre mardi 1 janvier pour voir l'anesthesiste et il m'opere mercredi normalement sortie prevu mercredi si tout va bien sinon jeudi un peu inquiete mais bon je vais profiter du wee end a bientot bon courage a vous tous


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#22 28-12-2012 17:35:11

leo12
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Messages: 2268

Re: besoin d'aide

Ne t'inquiète pas outre mesure. La biopsie va être faite sous anesthésie pour que le chirurgien puisse faire le prélèvement correctement, apparemment.
C'est une épreuve de plus, c'est sûr, mais malheureusement s'il faut en passer par là, tu trouveras le courage de le faire, j'en suis sûre.
Tout va bien se passer, même si tu aimerais, bien évidemment, ne pas avoir à subir tout ça...
Bisous bisous, tiens nous au courant


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#23 29-12-2012 12:36:43

neness70
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Re: besoin d'aide

Bonjour,

Alors pour les points communs, je connais bien Issoudun, la Chatre, et tranzault où vit mon père!...je vais le voir quelques fois dans l'année car j'habite dans l'est de la France et je reste toujours quelques jours avec plaisir dans cette région...
Un peu comme toi, je suis tombée malade à 19 ans et on m'a diagnostiqué réellement mon lymphome b diffus quelques semaines après le jour de mes 20 ans!...
Je viens d'avoir 29 ans et beaucoup de temps et d'émotions sont passé...

Tout ce qu'on ne connait pas, surtout en médecine, peut faire peur mais ne t'inquietes pas, il n'y a rien d'insurmontable dans tout cela...
tu vas peu à peu prendre en confiance en toi et cette assurance t'aidera beaucoup...
Fais aussi confiance en l'équipe médicale, ils ont l'experience et une bonne vision des évolutions possibles...

Je ne posais pas trop de questions pour ne pas trop m'embrouiller l'esprit...
j'ai pris chaque épreuve une par une meme quand elles arrivaient toutes en meme temps...
j'ai appris aussi la patience moi qui ne l'étais pas du tout!!...

bon courage!...
je ne doute pas que tout va bien se passer pour toi...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#24 04-01-2013 19:30:17

coco
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Lieu: issoudun 36
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Re: besoin d'aide

bonsoir je suis rentrer hier de mon opération j'ai du rester un jour de plus car il m'avait mit un drain pour eliminer toute les saleter et franchement j'avais hate de rentrer sinon tout c'est tres bien passer pansement tout les jour et je garde les fil du drain pendant 10 jours maintenent plus qu'a attendre les resultats normalement 1 semaine bon courage a tous et bonne soirer


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#25 15-01-2013 13:32:09

coco
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Re: besoin d'aide

les resultat son tomber c'est bien une rechute le meme lymphome que la premiere foi hier je suis rentrer en hematologie pour recevoir une pre chimio pour faire diminuer un peu les ganglion et mardi 29 je retourne a l'hopital pour qu'il puisse me mettre le pack et recevoir ma 1 ere chimio qui sera bien sur plus forte que la 1 ere je craint des effets secondaire aujourdd'hui je suis un peu patraque mais bon sa va passeron ma dit que ma premiere chimio va se derouler sur 2.5 jours mais je c'est pas encore combien de cycle je vais avoir ni la dure du traitement voila je souhaite bon courage a vous tous bien sur


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.