France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 15-01-2013 16:38:46

Cline
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Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: besoin d'aide

Bon courage a toi !!!

Pour les nausees et vomissements, je prenais de l emend, hesite pas, chez moi ca a fonctionne super !!

Tu vas y arriver

Bizz


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#27 15-01-2013 18:21:57

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: besoin d'aide

Ça va aller Coco. Une prise en charge rapide dès le début
Je suis sure que tu vas y arriver. Tu l'as fait une fois et tu vaincras une deuxième fois. Sois forte.
Bon courage.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#28 16-01-2013 10:10:45

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: besoin d'aide

Courage CoCo, je suis certaine que ça va bien aller. Tu es jeune et tu trouveras l'énergie nécessaire afin d'abattre ce satanné crabe.
Je t'envois tout plein de belles et fortes énergies


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#29 17-01-2013 12:35:22

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

merci pour votre reponse si gentil sa fait 2 nuit que je dort quasiment pas (je prend des corticode 40mg le matin et 20 mg le midi solupred )je suposse que sa vien de sa si vous avait un truc naturel qui a marcher pour vous je suis preneuse je transpire baucoup aussi et je fait baucoup pipi donc je  quand meme perdu quasiment 2 kilos en 2 jour de 50 kilos je pese plus que 48.5 kilos mais l'hematologue ma dit que si je perder trop de poid il me donerer des complement alimentaire je mange un peu moin que avant pour les nausse sa va pour le moment j'avait un comprimer a prendre j'usque aujourd'hui et j'ai le coeur qui bat un peu vite mais je pence que sa vien de l'enervement et du stress  question moral sa va mis a part que je peux pas m'enpecher de pensez que pourqoi il ne peuvent pas me gardez en pediatrie la transition s'esst fait un peu brutal meme si maintenent je suis suivie en service adulte pourtant il son tres gentil mais je peux pas m'enpechez di pensez je pence que sa partira au fur et a mesure j'ai une peite question desoler d'etre aussi longue lundi il m'on fait le prelevement de moele et et le truc au os je c'est plus coment sa s'apelle desoler combien faut t'il attendre pour avoir la reponce et je me di si la moele et touche sa fait quoi est se qu'il se peut meme si le stade 1 ou 2 on peut avoir la moele de touche voila merci et desoler d'avoir ete aussi longue en ce moment je me pose baucoup de question mais rien que de poster et de vous lire me fait du bien bon courage a vous tous


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#30 31-01-2013 15:10:58

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

cc a tous tout d'abord mes pensee von vert steph  j'ai eu ma premiere cure de chimio de mardi a ce matin pas top nauser maux de tete rien envie de manger je commence a perde me cheveux sa doit surement venir de la pre chimio que j'avais eu il ya 15 jour question moral sa peu aller c'est sans doute que je  c'est un peu plus sur les resultat la moele n'est pas toucher aucun organe que j'ai demander au medecin quelle stade c'etait elle ma repondus qu'il ete localiser au mediastin sa veut dire quoi que c'est proche du stade 1 je vait avoir 4 cure tout les 3 semaine  le nom je m'en souvien pas trop je croi que sa commence par un h et apres l'autogreffe se matin j'ai vu la psycologue et je croi que sa fait du bien de parler voila bon  courage a vous tous


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#31 31-01-2013 15:56:05

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: besoin d'aide

Salut Coco !! Je te souhaite plein de courage  pour ce nouveau combat !! Je n'ai malheureusement pas trop de réponses à t'apporter quant à tes insomnies, perso, ils ne m'ont prescrit les corticoïdes que le matin et j'avoue qu'à la maison je dors bien (contrairement à l'hosto où c'est toujours un peu galère). J'ai quelques kilos en trop qui me permettent  de pouvoir perdre un peu de poids sans être fatiguée, et je m'arrange à la maison pour ne manger QUE des choses qui me font plaisir, sans avoir à me forcer. Quelques fois, les plats froids passent mieux que le chaud, pourquoi n'essaies-tu pas une bonne salade composée à base de pomme de terre ou de pâtes? J'espère que le service adulte sera aussi gentil avec toi qu'en pédiatrie, mais il n'y a pas de raison que ce soit autrement. J'ai 43 ans, et que ce soit en hospitalisation ou en hospital de jour, à Rouen,les équipes sont vraiment sympas. Donnes-nous de tes nouvelles !! A bientôt, bisou.

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#32 24-04-2013 19:08:37

coco
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Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

BONJOUR  je viens vous donnez de mes nouvelle j'ai fini mes cure de chimio je devez rentrez en autogreffe lundi 29 avril mais malheureusement le tep n'est pas tout a fait négatif donc rebelote pour 2 nouvelle chimio y'a t-il des personne a qui on leur a annoncer qu'il reporter l'autogreffe car le tep n'ete pas négatif je suis inquiète car j'ai peur que après les 2 chimio qu'il soit pas encore négatif voila en espérant qu'il y'a des personne qui pourront me rapprendre


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#33 24-04-2013 21:14:38

dafir
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Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: besoin d'aide

Bonsoir coco, j ai le meme lymphome que toi, mon autogreffe a été reportée une fois aussi car un ganglion fixait encore. J ai eu deux chimios supplémentaires, le tep n ai pas encore negatif mais ca a assez reduit pr faire l autogreffe, pis en gros j avais atteint mon seuil de toxicité pour mon cœur apparemment. J attends un nouveau tep scan le 6 mai. Je vais avoir des rayons pr achever la bete ( j espere ;-) )


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#34 12-06-2013 17:32:21

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

bonjour j'ai une question sur ma prise de sang  et il marque lymphocyte d’aspect lymphomateux 0%  savez vous quesque sa veut dire  sinon je passe mon tep vendredi j'espere qu'il va etre bon et que je vait pouvoir rentrer en autogreffe


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#35 12-06-2013 22:29:36

Sweety49
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Messages: 188

Re: besoin d'aide

bonsoir coco désolé je ne peux pas te répondre par rapport à ta question sur ta prise de sang.... demande vendredi aux personnes que tu verra au tep on sait jamais si ils  peuvent te rassurer! Je voulais juste te souhaiter bon courage et que j'espere que ton tep sera bon, je pense que si il sont resté sur la même chimio  c'est qu'il pense qu'elle va bien diminuer tes ganglions ou tous les MANGER!!!!!!!
Mois, je suis rentré en auto -greffe sans être en rémission, et ça à été pareil pour mon allo.
bon courage!!!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#36 18-06-2013 12:03:15

coco
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Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

merci de me repondre le tep scann a ete passer vendredi et resultat hier le tep montre une legere regression du lymphome  mon medecin me parle de rayon soit avent l'autogreffe ou apres mon parcours ressemble beaucoup  a toi dafir meme si je c'est que il y'a personne qui a le meme parcours


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#37 18-06-2013 15:51:47

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: besoin d'aide

Je suis rentrée en autogreffe hier Coco et après j'ai aussi de la radiothérapie... 20 séances...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#38 19-06-2013 18:00:05

coco
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Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

je voudrais savoir si tu ete en remision  a ton entrer en autogreffe


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#39 19-06-2013 20:29:07

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: besoin d'aide

Oui  Coco, après le dernier tepscan passé il y a quelques jours je suis en rémission complète d'où mon entrée en autogreffe.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#40 19-06-2013 21:00:27

coco
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Lieu: issoudun 36
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Messages: 85

Re: besoin d'aide

moi mon tep scann n'est pas negatif mais le mededin ma dit que je rentrer en autogreffe mardi 25 juin et apres j'aurait 15 seances de rayon j'espere que sa va marcher et que je serait en remission bonne chance pour ton autogreffe car sa doit etre long sutout que sa se trouve en pleine ete


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#41 04-09-2013 19:25:42

coco
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Lieu: issoudun 36
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Messages: 85

Re: besoin d'aide

apres 6 mois de traitement 1 autogreffe des rayon  en cours actuelement me voila en remision que je suis trop contente a toute et a touse gardez espoir meme si je sais que tout les traitement ne son pas une partit de plaisir et qui son tres dure a supporter  au debut pour moi la partit n'était pas gagner et j'avais tres peur que sa marche pas je souhaite beaucoup de courage a tout ceux qui son actuelement en traitement et une pense a tout les personne qui on luter jusqu'au bout


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#42 04-09-2013 19:36:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin d'aide

Super bonne nouvelle coco ! profite bien surtout !!!! gros bisous ♥
Tu as raison, à tous, gardez espoir !!!! on ne baisse pas les bras devant le lymphome, il serait trop content !!!!!!!!!!!
Et on est là pour vous aider à vous battre !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#43 21-11-2013 16:58:34

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

bonjour jr vient vous donnez des nouvelle scanner passer hie toujours en rémission 4.5 mois après la greffe tout  va bien pour moi je suis quasiment plus fatiguer mis a part la peau très sèche et les règle qui ne son pas revenu tout est ok bon les prise de sang son pas tout a ait dans les norme mais je peux  dire que je m'en sort bien j'espère que l'anner 2014 sera plus jolie que l'anner 2013 j'aver un p'tite question savez vous comment on fait pour change le titre de ma question car je voudrait mettre autre chose voila une penser a ceux qui se sont battu et ceux qui se batte encore


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#44 21-11-2013 20:12:32

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
Site web

Re: besoin d'aide

Bonjour Coco,
Pour changer le titre de votre file, positionnez-vous sur le 1er message de la page 1, et cliquez sur "modifier" (en bas à droite du message) : vous pouvez changer le titre (dans le cadre au-dessus du message) puis vous cliquez sur "Envoyer".

Sinon, envoyez un message à infos@francelymphomeespoir.fr avec votre nouveau titre.

Amiités,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#45 22-11-2013 14:17:05

j charles
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Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: besoin d'aide

super content pour toi !!!!!!

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#46 22-11-2013 19:23:51

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: besoin d'aide

Super nouvelle, maintenant il te reste à profiter de tous les moments heureux et à reprendre ta vie de jeune femme.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#47 23-11-2013 10:41:14

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: besoin d'aide

Un petit coucou , plusieurs mois que je ne suis pas passé ici smile
J aimerais prendre des nouvelles de Sylvie 83 !!!!!!!!!
Je t embrasse Sylvie et j espère que tu va bien !


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#48 27-11-2013 15:48:50

coco
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Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: besoin d'aide

bonjour merci pour vos message sa fait du bien de savoir qu'il y'a des personne qui suive la file
j'ai été voir mon médecin de Poitier  (hématologue) et mes résultat de prise de sang  son pas dans la norme
mon hémoglobine est de 13 donc s'est super mais mes leucocyte son que de 1630 et mes polynucléaire son de 270  le médecin ma dit que sa doit venir du bactrim que je prenait et il a dit aussi que si sa remonter pas que j'aurait une ponction de moelle  sinon sa fait 4.5 mois que j'ai eu mon autogreffe après combien de temp sa a mi pour que sa remonte correctement et si vraiment il doivent me faire une ponction de moelle que vont t-il rechercher

Dernière modification par coco (27-11-2013 15:49:12)


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#49 14-12-2013 21:24:21

coco
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Lieu: issoudun 36
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Messages: 85

Re: besoin d'aide

bonjour je viens du médecin et j'ai un zona c'est très douloureux mais il m'a dit que c'été un effet secondaire de l'autogreffe avait vous déjà eu un zona moi c'est au niveau ddu dos voila merci d'avance de suivre ma fil et toujours un penser pour ceux ou celle qui lutte et qui on lutter


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#50 15-12-2013 13:52:12

Cline
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Date d'inscription: 24-04-2012
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Re: besoin d'aide

Salut coco,
J ai eu un zona aussi, j etais en cours de rayon....
J ai eu traitement antibio rapide car j avais deja eu un zona donc aux premiers boutons, j ai tout de suite consulte.
J ai garde des douleurs pas mal de temps mais j ai eu de la chance, ca a pas ete hyper douloureux.... Moi c etai sur intercostal.

Soigne toi bien

Amicalement


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.