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#1 11-12-2012 14:11:06

Adeline12
Membre
Date d'inscription: 04-12-2012
Messages: 27

L'après Hodgkin/l'après cancer

Bonjour,

J'espère qu'il y a des personnes ou leurs proches, qui sont actuellement en rémission sur ce Forum.
L'après-cancer est un sujet peu abordé dans le milieu des cancers et souvent après, on préfère "oublier" tout ce qui touche le cancer.

Je suis en rémission depuis 3 mois. Voici le temps des premiers contrôles pour le suivi, le risque de rechute.
Comment faites-vous face à ces examens, à cette épée de Damoclès en permanence, au souvenir de ces traitements qui reviennent? Je gère bien physiquement et mentalement depuis l'annonce de la rémission par contre, avec cette semaine d'examens et de consultations, je suis stressée, pessimiste, peur de la rechute.
Cela s'atténue-t-il avec le temps? On s'y "habitue"?

Votre vie d'après-cancer a-t-elle changée?
Avez-vous fait des petits (des grands) changements dans votre "nouvelle" vie?

Comme la plupart d'entre vous, avoir un cancer ça retourne! Même si je suis en rémission je sens bien que je ne suis plus la même qu'avant (attention, il y a aussi des changements positifs dans mon cas).
Certains effets secondaires sont toujours présents après des mois. Tout l'entourage pense qu'a la fin des traitements, la vie est rose, ce qui n'est pas le cas!
En plus, actuellement je ne sais toujours pas si je suis stérile ou pas. Et tous nos amis sont dans les grossesses et accouchements, avec que des bonnes nouvelles, c'est difficile à vivre pour mon mari et moi. On a pas envie de prendre nos distances avec eux mais certaines discussions sont très difficiles ou devenues inabordables pour nous.

Voilà, merci d'avance pour vos réponses.

Adeline, 27 ans, en rémission du LH


Adeline, 27 ans, LH stade II, 4 cures d'ABVD puis radiothérapie. En rémission complète depuis le 14 septembre 2012.

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#2 11-12-2012 20:29:16

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Salut Adeline,

Je crois qu'on est beaucoup à être passer par là à la fin des traitements.

Nos vies ont en effet été chamboulées par cette épreuve que il me semble qu'on gère tous l'après à notre manière.

Pour ma part, je te fais un bref historique, LH apparu en novembre 2009avec un début de grossesse, diagnostiqué en mars 2011.
Traitement d'avril à septembre 2011. Rémission depuis cette date.
Donc là j'en suis à 14 mois de rémission et j'ai repris le boulot depuis 6 mois à temps plein directement.

Cet après, moi je l'ai géré en ne pensant qu'à moi, à mon mari et à mon fils.
Mon boulot me pesait, j'en ai profité pour changer.
La ville où on était nous insupportait, on a déménagé.
Certains personnes me gonflaient, on a coupé les ponts.

On ne fait plus que les choses qu'on aime avec les gens qu'on aime.

Quant aux exams, j'ai refait un scan en avril qui m'a un peu stressé (enfin le jour même) et un colo-scanner qui m'a par contre lui bcp angoissé car il n'était pas prévu dans mon suivi.
Depuis juillet je n'ai pas eu de scann ou tep et je fais des prises de sang qd je vais à l'hopital donc je n'ai pas les résultats... tant que j'ai pas d'appel de l'hémato je me dis que ça va bien.
Enfin moi c'est comme ça que je fonctionne.
Au début le moindre bobo me terrifiait et puis maintenant je me dis, de toutes façons qu'es-ce que ça change ? si la maladie doit revenir je ne peux rien y faire donc autant attendre le prochain contrôle.
Je vais pas dire que tout est rose, j'ai mal partout, j'ai perdu tous ce qui pouvait ressembler à des muscles mais j'avance et je me dis qui vivre verra, quoique je fasse aujourd'hui ne changera pas la donne donc autant ne pas se pourrir la vie en pensant tout de suite à une rechute.

Ce qui m'aide beaucoup quand même c'est que j'ai changé de boulot et personne ne sait ce qu'il m'est arrivé, donc pas le choix, je ne peux pas me plaindre dans la journée !
Par contre niveau ami, on en a quelques uns qui ont été là, très présents, prevenants et on continue à les voir souvent... certains n'ont pas voulu ou pu être là, mais m'ont envoyé des mails après tous les traitements finis pour me dire qu'il me tirait leur chapeau et m'admirait pour mon courage...
Et puis comme toi, ils ont leur premier bébé ou leur deuxième... ça me fait toujours un énorme pic en plein coeur, parce que je voulais des enfants rapprochés, parce que je sais pas si je vais réussir à en avoir un autre, parce qu'il faut que j'attende encore un an... et puis j'ai cette merveilleuse chance de pouvoir regarder mon fils et de me dire il est là, lui, et il a besoin de moi et on verra la suite le moment venu.

Je ne sais pas si j'ai pu répondre à tes interrogations mais je me rappelle moi aussi à cette période l'année dernière beaucoup de choses étaient flous et très difficiles à supporter et puis le temps a passé, un an plus tard, je relative et je profite de ce temps pour moi.
Ma vie n'a pas été aussi rose que pour certains mais elle n'a surtout pas été aussi noire que pour certains. On a la chance d'être en rémission de pouvoir avoir une seconde vie et il faut en profiter !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#3 12-12-2012 00:46:55

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Comme dit si bien GYE, et je vais commencer par là, avec le positif, c'est qu'on a déjà la chance d'être en rémission et donc d'entamer notre seconde vie! Et quand on pense à celles et ceux qui se battent chaque jour, certains depuis longtemps, et qui seraient HEUREUX d'entendre un seul mot, le mot magique... REMISSION COMPLETE... quand je pense à eux, je réalise combien j'ai eu de la chance, combien la vie est précieuse, et si j'arrive à avancer, c'est bien sur pour les miens (dans mon cas, pour ma fille), mais surement aussi pour eux!

Tu as eu cette chance là, il faut la prendre. je sais combien c'est dur, l'après-cancer, nous sommes très nombreux ici à avoir vécu des choses similaires à celles que tu vis en ce moment.... se sentir abandonné, des médecins, ce qu'il veut dire finalement qu'on va de mieux en mieux, mais que paradoxalement, on a du mal à vivre cette séparation si brutale; se sentir encore incompris par les proches, pour qui arrêt des traitements et rémission est égale à la guérison... or, il n'en ai rien pour nous, on le sait trop bien, Adeline! Oui, tout ça, entre autre, c'est très difficile à vivre....

Puis, il y a le stress à gérer, les peurs, les angoisses de rechute, qui sont parfois terribles! Aussi, les souvenirs de la maladie, tellement douloureux, je parle pour mon cas, car il paraît que pour beaucoup de monde, ces souvenirs s'estompent, avec le temps. Pour moi, ce n'est pas le cas, je me souviens de mes douleurs, dans le moindre détails, je n'arrive pas à oublier la moindre petite chose liée à la maladie!

Et comme dit encore GYE, il y a aussi les séquelles, le fait d'avoir mal partout. Pour ma part, j'ai mal aux articulations, en général, et aussi des douleurs atroces dans la jambe gauche, qui ne font que s'empirer, avec le temps qui passe. On nous dit d'oublier la maladie, de passer à autre chose, mais comment pourrait-on le faire, lorsque ces douleurs s'installent sur de la longue durée, nous pourrissent la vie... et elles sont là pour nous rappeler tous les jour, la maladie sad

Malgré tout, moi aussi, je continue à avancer, comme beaucoup de monde, puis, de toute façon, on n'a pas tellement le choix! Sans compter qu'il faut se motiver pour le faire, ne serait-ce que pour nos compagnons de galère, et pour nos étoiles...

Tout comme pour toi, la maladie m'a apporté beaucoup de positif dans ma vie, ou du moins c'est comme ça que j'ai décidé de voir les choses wink et ça aussi, ça m'aide à tenir, ça me permet de relativiser beaucoup de choses, que je n'arrivais pas à le faire auparavant...

Je ne sais pas si j'ai pu t'apporter quelques éléments de réponse, mais en tout cas, saches que tu n'es pas seule, et que tu peux venir quand tu le souhaites par ici wink il y aura toujours une oreille attentive, nous sommes passés par là, en tant que malade ou proche d'un malade, on comprend de ce fait ce que tu ressens!

Courage Adeline, et à très bientôt!
Amicalement,
ioana

Dernière modification par Ioana (12-12-2012 00:47:40)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#4 12-12-2012 10:00:48

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Bon aller, a mon tour de m'y "coller" ;p

D'abord une micro presentation: j'ai 28ans et je suis en remission d'un cancer du sein depuis un peu plus d'un an. Le traitement a ete chirurgie (ablation uniquement de la tumeur qui etait petite), chimio et radiotherapie, le tout sur 9mois d'arret de travail.

Finalement en ce qui me concerne, le pendant traitement ca a ete. Je savais ce que j'avais, mais je crois que je ne realisais pas vraiment la portée que ca allait avoir. J'ai repris le travail a plein temps le meme jour que ma derniere seance de rayons (ben oui j'suis un peu dingue des fois).

Du coup, le contre-coup de tout ca a ete plus long a arriver parce que les premiers ca ma vie c'etait travail et sommeil, pas grand chose entre les deux lol puis travail, volley et sommeil par la suite, histoire d'etre bien occupee, bien fatiguee et de ne surtout pas penser... Mais la je suis en plein dedans: beaucoup de questions, d'interrogations sur ma vie personnelle et professionnelle (j'ai repris le meme travail qu'avant mais je reprendrais bien des etudes, j'ai toujours voulu etre kiné). Donc la periode compliqué a gerer finalement a pointer le bout de son nez je dirais en gros un peu moins d'un an apres la fin des traitements. En y reflechissant bien, le debut correspond en gros a ma decision de faire les tests pour savoir si mon cancer est une forme genetique ou non (j'attends toujours les resultats, ca met environs 1an pour les avoir).

Voila, de toute facon comme le dit Ioana, il faut continuer a avancer pour nous et pour les autres, ceux qui nous aime et ceux qui n'ont pas notre chance et qui continuent a se battre!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#5 12-12-2012 13:05:35

Adeline12
Membre
Date d'inscription: 04-12-2012
Messages: 27

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Merci à vous d'avoir pris le temps d'écrire ces longues réponses!!
Je me retrouve complètement dans certaines phrases.

Bizarrement j'ai eu un contre coup (15j de dépression) après l'annonce de la rémission. Pendant ces mois de traitements je ne me rendais pas compte de ce qu'il se passait.
J'ai repris le même boulot cette semaine après 10 mois, à mi-temps seulement (je suis debout non stop) mais je cherche autre chose en parallèle. Envie de nouveautés plus épanouissantes!
Sinon j'ai fait énormément de "petits" changements dans ma vie. J'ai repris le yoga et la natation (en douceur) que j'avais arrêté il y a 5 ans. Du coup mon mari s'est remis au sport aussi. Avant on disait toujours qu'on avait pas le temps. Maintenant on le prend, c'est nous d'abord et le reste, les autres après.
J'ai lu énormément de livres concernant le cancer.
J'ai changé mon alimentation et je privilégie le bio. Tous mes produits corporels et ménagers sont naturels.
Je fais du shiatsu et de l'acupuncture (je recommande les 2) pour les effets secondaires à long terme et surtout pour gérer mon stress. Je sais enfin ce que profiter du moment présent veut dire et la seule chose qui me stress vraiment maintenant c'est ma santé, dont ces fameux contrôles!
Pour le moment j'ai encore souvent, entre autres effets, des insomnies. Il parait que ca pourrait être à cause de la chimio. En souffrez-vous?
Ce n'est pas facile de partager l'après hodgkin avec des personnes qui ont d'autres types de cancer car en effet on a de la chance par rapport à eux mais, en même temps, c'est les personnes qui peuvent le mieux nous comprendre. Personnellement je n'ai rencontré personne qui a, ou a eu, un LH.
Voila, je me demandais si autant de "modifications" dans ma vie étaient normales lol j'ai l'impression d'être différente mais en mieux!

Vos réponses m'ont rassurée, vous êtes des personnes bien courageuses! Je vous souhaite le meilleur pour ce que vous voulez entreprendre pour la suite...


Adeline, 27 ans, LH stade II, 4 cures d'ABVD puis radiothérapie. En rémission complète depuis le 14 septembre 2012.

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#6 12-12-2012 15:02:51

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Au niveau sommeil, je suis loin d'etre un bon exemple: j'ai toujours (enfin pas toujours mais depuis deja bien longtemps) eu des problemes de sommeil. A la moindre contrariete un peu important ou au moindre coup de stress, bref en gros des que quelque chose me prend la tete, ca se retraduit sur mon sommeil (ou plutot sur une absence de sommeil). Donc je n'ai jamais beaucoup dormi mais la c'est pire. Je ne dirais pas, pour mon cas, que ce sont les traitements en eux-memes mais plutot a toutes les questions qui se posent pendant et apres. Mais oui je dors peu et mal et ca ne s'est pas arrangé depuis la fin des traitements.
En meme temps, pour le moment, je fais avec et je ne veux pas en venir a autre chose que des plantes (qui ne marchent pas vraiment). Le jour ou vraiment ca n'ira plus, j'y reflechirais mais la quand je suis completement creuvee, je vais chez l'osteo qui fait, je ne sais pas quoi lol, et je redors bien pendant 15j-3semaines, de quoi recharger un peu les batteries.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#7 12-12-2012 18:20:16

Adeline12
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Date d'inscription: 04-12-2012
Messages: 27

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Pour le sommeil, mon médecin généraliste m'a prescrit une préparation maison à base de 3 plantes (passiflore et valériane), ca marche pas trop mal mais si j'en prend pas (j'aimerai bien arrêter de prendre des comprimés!) c'est parti pour une nuit chaotique! Je ne veux pas non plus devenir accro à un truc plus fort avec une dépendance!
PS : je me demande quand même si le stress ne favorise pas très fort le LH. On a l'air tous de nature stressée lol.


Adeline, 27 ans, LH stade II, 4 cures d'ABVD puis radiothérapie. En rémission complète depuis le 14 septembre 2012.

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#8 12-12-2012 19:04:34

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

ce serait eventuellement une question a poser aux medecins mais pas sure qu'ils aient de vrais reponses la dessus...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#9 12-12-2012 19:25:28

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Bonsoir à tous

Comme ça fait du bien de lire vos posts , je m'y retrouve tellement.
Moi aussi j'ai changé de boulot et je reprends à temps plein en Janvier.Je faisais du domicile  et j'ai super mal aux  épaules donc je change..........
Côté amis c'est le grand tri de la braderie, on s"aperçoit que certains prennent des nouvelles pour savoir comment on fait pour éviter tout ça....et d'autres plus sympas qui continue l'amitié même si on est en rémission.
Mon conjoint croit que je suis guérie et ne vois pas que je souffre encore avec les articulations et le sommeil que je dois plomber avec des somnifères........C'est dur de ne pas avoir toujours le soutien et l'écoute.A l'entendre c'est lui qui souffre plus que moi et je ne le vois pas....Bref ça sent la dépression qui s'ignore !!
*
Je vais tenter l'homéopathie  pour le sommeil je vous tiens au courant si ça marche.
Je suis épatée par toutes vos  activités yoga,natation,volley bravo !!moi je fais du vélo d'appart et ça va mieux.Je pense à Loana qui souffre de sa jambe.C'est soulant ces douleurs.

Les fêtes arrivent, un peu de bonheur sous le sapin!!
a plus.
PS:  pour le stress se serait la cause de toutes les pathologies un peu lourde, mais on doit avoir un peu tous le même profil psychologique je fais des recherches là dessus.

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (13-12-2012 09:53:11)

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#10 12-12-2012 20:00:39

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Moi j'avais un principe: ne pas reprendre le sport tant que je n'avais pas repris le travail. Donc j'ai repris le travail fin octobre, et j'avais dit que j'attendrais janvier pour le sport parce que le travail est quand meme physique par moment (je bosse avec des chevaux). Et j'ai tenu en tout et pour tout 3semaines avant de remettre les pieds sur le terrain. Je ne dis pas que ca a ete simple, le 1er au bout de 3pas, je n'avais plus de souffle, sauter, je n'en parle meme pas etc... mais tout ca revient petit a petit et meme si physique ca a ete dur, qu'est ce que ca fait du bien a la tete!!! 2semaines plus tard, il y'avait match et j'avais dit que je ne viendrais que pour encourager mais quand l'entraineur m'a mise dans le 6 et m'a demande si je me sentais de la faire, j'ai dit oui avant meme de reflechir. Le volley est un moteur pour moi et mes souvenirs d'adolescence ont tous un rapport plus ou moins proche avec ca. Du coup, c'etait mon objectif que de pouvoir rejouer!!! Apres j'aurais fait de la peinture ou de la broderie, ca aurait peut etre ete plus simple que le volley lol ;p

Pour l'homeopathie, c'est une bonne idee, par contre, il ne faut pas etre trop pressee, ca marche pas dans les 2jours mais un peu plus sur le long terme.

Les amis, je suis d'accord avec toi Othertherainbow, le tri se fait presque "naturellement" meme si ca fait mal parfois. Dans mon cas, j'avoue que j'ai eu de la chance, pas trop de mauvaises surprises. Enfin en tout cas, rien a quoi je ne m'attendais pas deja. Et dans l'ensemble, plutot de tres bonnes avec des gens que je ne connaissais pas depuis bien longtemps.

Et puis, pour ton conjoint, ce n'est pas facile comme situation. Je vois avec mon amie, l'autre fois quand je suis allee la voir, elle me disait que son cheri lui faisait faire des trucs de dingues (enfin des trucs de la vraie vie mais quand on est fatiguee, faire des courses de noel revient a faire un marathon) et qu'elle avait l'impression qu'il ne se rendait pas compte qu'en fait elle etait malade. Mais je pense que c'est juste une maniere de se proteger et elle ne m'a pas contredit la dessus. Du coup, je pense que pour ton conjoint c'est pareil, un espece de mecanisme d'auto-defense... J'espere que tout ca s'arrangera en tout cas.

Bon courage ^^


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#11 12-12-2012 20:37:12

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
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Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

j'ai eu aussi pas mal de problème de sommeil, c'est rentré dans l'ordre au bout de 6-8 mois en prenant de l'homéopathie ciblé sur mes réveils nocturnes.

Quant aux changements, on mangeait pas mal bio dejà avant par contre désormais cela devient de pire en pire... j'ai du mal à me rejouir d'aller au resto car je me dis que cela sera de la viande de je ne sais où, d'aller chez des amis...
Pour les produits corporels, ça a été un grand ménage il y a quelques mois, je fais extremement attention à ne pas avoir de produits qui contient des dérivés pétroliers. je commande tout sur internet pour toute la famille.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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Reprise du travail en mai 2012

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#12 12-12-2012 21:32:27

Adeline12
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Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Pour les conjoints, ont-ils eu un soutien psychologique?
Moi j'ai de la chance, j'ai un mari en qui étaient là à tous les rdv (sauf les chimios, trop dur pour lui de me voir, il faut dire qu'a la 2ème, j'ai quitté l'hopital en chaise roulante avc lui qui poussait...). Il entendait bien tous les commentaires du personnel médical me concernant, ils l'impliquait au maximum. Et on arrêtait pas de nous dire que la fatigue intense allait rester des mois après la fin des traitements (vive l’enthousiasme lol) dc il s'attendait bien que je ne "pète pas la forme". Mais c'est vrai qu'il me disait de tps en tps qu'il souffrait autant que moi mais différemment.
Pour le reste de l'entourage rémission=fini, on passe a autre chose, la vie reprend comme avt, oublie tout (comme si on pouvait oublier). Des gens étaient choqués que je garde mon PAC et mon masque de rayons en "souvenir". Mais bon ca fait partie de mon histoire. C'est comme ca. Pas évident a comprendre pour eux.
J'adore l'expression pour les amis c'est la braderie totale lol, c'est tellement vrai. Il y a aussi des jolies surprises : des gens qui m'ont énormément aidée et soutenue alors que je pensais ne pas être hyper proche. D'un autre côté je sais que qq personnes hyper proche étaient effondrées (genre en pleurs aux tél) qu'elles gardaient un peu leur distance (du moins physiquement, elles l'on "avoué" par après), qu'elles ne savaient pas comment réagir/quoi dire face a la situation. Mais je recevais des cartes, des fleurs,... Les autres bah c'est pas une grande perte, ca sera du tps en plus a consacrer aux vrais amis!
Pour le "sport" c'est sur qu'il faut s'accrocher au début. Moi la chimio a attaqué mes poumons, j'ai perdu 15%. J'y ai été ptit à ptit (moralement c'est pas facile d'avoir l'impression d'avoir 80 ans, de ne plus connaitre ses limites et surtt de ne plus faire confiance a son corps). Mais ca revient! Je suis bcp moins essoufflée qu'avant et ca me fait super plaisir de voir les petits progrès!
Pour le stress j'ai déjà demandé. Personne n'a d'arguments scientifiques certains donc ils ne se prononcent pas. Mais moi avec tt ce que je lis comme bouquins je suis convaincue que ca a joué ds mon cas. 3 semaines avt l'annonce du cancer, j'ai eu une crise d'angoisse/de stress, je me suis dit "je roule a 200 à l'heure et je sais pas comment freiner, qq chose va se passer et m’arrêter..." et puis paf cancer.
Je me remets bcp en question. Je ne veux plus faire les mêmes erreurs que dans ma vie d'avant. Je sais pas vous, ms moi je suis quelqu'un qui prend bcp sur moi et qui extériorise peu les choses/les émotions. Je viens de lire "le pouvoir anticancer des émotions" et le shiatsu me dit aussi qu'a force d'accumuler trop, le corps explose.
Sinon l'homéopathie marche pour mes allergies mais il a fallut un certain temps.
Pour les produits corporels/ménagersje deviens une traqueuse de crasses (par ex si vous avez un déo pour mon homme sans aluminium je prends, c'est super dur à trouver!) C'est qd même dingue. Idem pour l'alimentation et le bio. J'essaie que ça ne devienne pas une obsession non plus ms pas facile wink à Gye!


Adeline, 27 ans, LH stade II, 4 cures d'ABVD puis radiothérapie. En rémission complète depuis le 14 septembre 2012.

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#13 12-12-2012 21:46:43

Adeline12
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Messages: 27

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Gye : on t'a annoncé Hodgkin en même temps que ta grossesse?
Entre la fin de tes traitements et le moment ou tu peux retomber enceinte, il y a combien de temps?
Moi d'un coté j'ai l'oncologue qui préférerait que j'attende 5 ans (la guérison officielle), d'autres avis me disent dans 2-3 ans après la fin des traitements. Mais j'ai une infirmière qui m'a dit que si j'attend pas 5 ans y a peut etre tjs un risque pour le bébé.
Je suis un peu perdue, et pour nous pas question d'attendre 5 ans non plus!

Dernière modification par Adeline12 (12-12-2012 21:52:07)


Adeline, 27 ans, LH stade II, 4 cures d'ABVD puis radiothérapie. En rémission complète depuis le 14 septembre 2012.

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#14 12-12-2012 21:59:14

mikkie14
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Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Pour avoir attéri ici apres etre passée de l'autre coté de la barriere (etre passée de patiente a entourage), ce n'est pas facile. Et je me suis rendue compte que je n'ai peut etre pas toujours ete tres cool avec mon propre entourage. Quand on est le patient, on est acteur de ce qui nous arrive. Quand tu fais parti de l'entourage, tu es la, impuissante, a attendre que les choses se passent. Tu voudrais bien pouvoir faire plus, mais ce n'est pas possible, ou tu auras toujours l'impression que ce n'est pas assez. Enfin en tout cas, c'est comme ca que je ressens les choses. Et puis la limite est mince entre etre presente et etre soulante parce que trop presente aussi...

Bref, je ne cherche a excuser personne, mais c'est vrai que les choses sont differentes et il n'est pas toujours facile d'agir en consequence. Moi j'ai choisi de ne le dire qu'aux personnes ou "je n'avais pas le choix": au travail parce qu'un arret de 6 a 9mois quand vous allez "bien" ben faut l'expliquer, a la famille, aux amis proches et a mon equipe de volley et aux personnes que j'etais sure de devoir croiser pendant la duree des traitements et c'est tout. Et finalement, comme tu dis adeline, certains sont absents physiquement mais son presents par des petits gestes simples.

Pour le moment, je suis moins "radicale" que vous dans ma vie de tous les jours: j'ai repris le meme rythme qu'avant sans vraiment avoir d'horraires fixes et en passant un certain temps dans ma voiture et les embouteillages et j'ai change d'alimentation mais dans le but de changer physiquement. Je vais faire mes courses chez les petits producteurs qui viennent vendre au marche a cote de chez moi mais je ne me suis pas reellement mise au bio, peut etre faudrait-il que j'y songe, je ne sais pas trop. Et puis pour tout ce qui est cosmetiques et produits corporels ben je prends ce que je peux prendre parce que je suis allergique a un certain nombre de trucs du coup, ca, ca n'a pas trop changer entre avant et apres.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#15 13-12-2012 09:49:56

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Hello les soeurs d"armes


Pour ce qui est de mon conjoint le problème est qu'il se repose beaucoup sur moi!Je suis la taulière pour plein de choses et là je me retrouve toute seule à gérer ma maladie (g plus de famille autour de moi) .Comme dit ma psy pensez à vous maintenant votre mari est en pleine santé et il ne faut rien attendre de lui; c'est encore un petit garçon dans sa tête.
Super j'ai trois ados à gérer.......Alors oui je pense à moi mais parfois je craque quand je dois tout me taper question logistique (ménage,,éducation des enfants.......Autant dire que j'ai fait le deuil de mon couple
Pour ce qui est des produits ménagers ; je prends la marque S???X depuis bien longtemps pour la douche et pour les déo .Pour le ménage oui du bio du bio au maximum.
Pour l'alimentation je ne mange plus beaucoup; deux repas par jours mais j'essaye de ne plus prendre de sodas et pas trop de sucre ni de sel.
Je vais essayer de reprendre une activité sportive yoga shiatsu .
Premier jour de somnifère homéopathique; fiasco.

Ciao tous.

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#16 13-12-2012 11:38:37

Adeline12
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Date d'inscription: 04-12-2012
Messages: 27

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Alala je te souhaite bien du courage Overtherainbow!! Au final, on est quand même tjs seule face a la maladie puisqu'on ne peut pas changer de corps!
Tu n'as pas droit à des aides pour maladie lourde? (J'habite en Belgique, il existe des services gratuits ou presque) style aide ménagères, taxi, garde d'enfants, administratif ... Essaie les courses a domicile, tt ce qui peut te faciliter la vie!! Et tes 2 ados ils te donnent pas un coup de main?
Moi aussi fini sodas, alcool (parfois 1 verre de vin rouge pdt 1 repas uniquement), je fais attention au sucre et au sel aussi.
Pour le shiatsu c'est pas sportif dans le sens ou tu reste assise sur une chaise (enfin moi c'est comme ça que ça se passe). Mais tu sors épuisée et vidée (ds le bon sens). Par contre j'ai payé 60 euros pour 1h... Et yoga je suis ds un groupe débutant et je fais a mon rythme. Essaie de trouver qq chose qui te plait pour t'y tenir et évoluer progressivement. Je marche aussi un max pour les ptits trajets.
PS : moi aussi mauvaise nuit, mon mari à la grippe il n’arrête pas de se plaindre et donc il va mourir wink heureusement que c'est pas lui qui a eu un cancer je pense que je serai partie...


Adeline, 27 ans, LH stade II, 4 cures d'ABVD puis radiothérapie. En rémission complète depuis le 14 septembre 2012.

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#17 13-12-2012 13:43:35

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Merci de ta réponse Adeline.Je suis d'accord avec toi on est seul face à la maladie .J'avais une femme de ménage pendant le traitement,j'ai arrêté depuis que je suis plus en forme (façon de parler) on a d'autres dépenses à faire question de budget et de choix.
Mes ados font leur chambre et m'aident beaucoup.Je les adore .
Je vais faire de la kiné d'abord pour retrouver mes bras qui tombent .Interdiction pour moi de faire de la nage indienne.J'ai la nostalgie des pilates qui apporte souplesse et musculation très en profondeur.
Alors tu es une petite belge, moi je suis une chtimi parisienne j'adore ton pays! et je vous trouve très exotiques!!
Dorlotes ton petit mari, sans attraper la grippe!!Moi je ne me suis pas fait vacciner la flemme, j'espère passer au travers.

A plus
OTR

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#18 13-12-2012 19:32:35

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Bienvenue Adeline et tout d'abord bravo pour ta rémission c'est un pas vers la guerison .
Je suis un frère de combat j'étais en stade 4 et j'en suis a 18 mois de rémission wink

Je suis passé par cette dépression post traitement, tout allait bien j'ai repris mon travail a temps plein et la gros coup de blues incompréhensible....
En faite je venais juste de réalisé ce que j'avais eu et que la grande faucheuse avait eu un oeil sur moi l'espace d'un instant...
J'ai consulté ce qui m'a permis d'évacuer certaines peurs, et aujourd'hui' même si les contrôles nous rappellent qu'on a pas du un rhume je dois dire que ça va beaucoup mieux wink

Dernière modification par napo (13-12-2012 19:34:49)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#19 13-12-2012 20:18:05

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Salut Adeline,


On passe tous par ce moment délicat dans l'année qui suit l'arrêt du traitement, ensuite ça s'apaise un peu mais il y a toujours une part de peur au moindre bobo, toujours ces questions pesantes, etc.

Cette saloperie aura au moins le mérite de bousculer nos vies et de nous permettre d'en tirer du positif à condition de s'en donner un peu la peine. Sinon on retombe vite dans la routine d'avant, avec les mêmes personnes qui nous emm**dent, les mêmes soucis futiles, etc.
C'est important de rester connecter avec les réalités de tous ceux qui nous entourent , mais toi tu as ta réalité, ton vécu et tu ne peux qu'être changer.
J'ai une "amie de combat" qui a eu un gros traitement pour un lymphome non hodgkinien, et qui quand je lui ai demandé " tu n'as pas peur de l'examen de contrôle?" ; elle m'a répondu avec la patate : "non pourquoi, il faut que j'y aille gagnante, sinon je pars défaitiste il reviendra ".
Finalement elle avait bien résumer la situation.
Nous pouvons faire confiance à nos traitements, et même si l'affreux crabe devait revenir, et bien il faut profiter au max , car vivre dans l'angoisse nous paralyse et nous bouffe les bonnes énergies.

Perso, j'ai pas mal de fatigue, mais je trouve que malgré mon traitement je n'ai pas eu beaucoup de complications, et au final j'ai pas trop mal récupérée. J'ai continué mon activité d'étudiante à temps plein, j'ai aussi entrepris un voyage de 6 semaines au Québec et EU, j'ai couru 10 km à un an de fin de traitement pour l'association France lymphome espoir, j'ai aussi changé de mode de vie, déménagé, etc.

Je suis actuellement en période de contrôle (tous les trois mois) et même si il y a toujours un petit stress, j'arrive à y aller sereine le jour J. Je sais ce que mon corps a du subir avec les 6 cures de beacop et quand je repense à tous les effets, je me dis que ça n'a pu qu'éradiquer de façon irreversible cette m.....

Bien à toi

Tiffany

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#20 13-12-2012 21:09:30

sarra59
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-12-2012
Messages: 2

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

bonjour les amies.mon cas elle est un peu exeptionnel!!!!!!!!!!!!!!je suis contente de vous joindrez puisque je suis trés stressé de mon maladie
je sui en rémission aprés 3cure de beacopp aprés je fai 6cycles ABVD la i reste 1injection

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#21 13-12-2012 21:12:04

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Adelne on est plusieurs avoir déclaré la maladie en parallèle d'une grossesse...

Alors moi on m'a dit 2 ans de rémission et on pourra envisager une grossesse car c'est pendant cette période que le risque de rechute est le plus important.
Même si je voulais des enfants rapprochés, j'attends patiemment cette date. Déjà parce que je préfère pouvoir avoir mon suivi correctement et puis parce qu'au final je suis fatiguée, tellement fatiguée donc il vaut mieux se requinquer un peu avant d'envisager une deuxième grossesse.
Dans mon cas c'est clair c'est le stress absolu, j'ai eu mon premier ganglion le jour où j'ai appris que j'étais enceinte... ça aide pas à acceder à la serinité pour un deuxième bébé.

Pour le risque pour le bébé, je crois qu'il n'y a pas vraiment d'études la dessus mais 5 ans ça semble énorme.

Enfin comme dit mon hémato, vaut mieux attendre mais bon si je suis enceinte elle pourra pas y faire grand chose, donc c'est à chacun de faire ce qui lui semble bien je pense.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#22 13-12-2012 21:52:06

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: L'après Hodgkin/l'après cancer

Bonjour Adeline,
Je suis tout comme toi en rémission depuis plus d'un an maintenant.
Et toutes ma amies ont des enfants ou sont actuellement enceinte.
En ce qui me concerne mon hématologue vient de me donner le feu vert pour envisager une grossesse.
Enfin un peu d'espoir.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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