France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 11-12-2012 21:12:55

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Quelle drôle d'aventure !

Bonjour à tous et toutes !

Fabrice, 39 ans, marié, 2 enfants - Département 71

Lecteur de ce site depuis plusieurs semaines, à un moment ou le terme lymphome est sorti de la bouche d'un des médecins que j'ai consulté, je prends enfin la plume (... le clavier !) pour partager avec vous ma drôle d'aventure qui prend forme officiellement ce jour.

J'ai besoin, je pense, maintenant de m'exprimer ! même si personne ne lit cette file, cela me fera malgré tout du bien d’extérioriser tout cela !

Tout a commencé un matin ou je me décide à aller voir mon médecin traitant suite à des crampes récurrentes aux mains (pour info je ne vais jamais chez le médecin, mais depuis quelques semaines, j'ai rattrapé mon retard... on y reviendra !), ce dernier me dit, bah c probablement rien, mauvaise hydratation, fatigue musculaire... bla bla bla. - Prescription pour un bilan sanguin, cholestérol, hémogramme, sodium etc. le jeu complet !

Le lendemain, les résultats dans la boite aux lettres, pas de cholestérol (chouette), tout dans la normale sauf l'hémogramme (Blanc a 2200 , Rouge ras les pâquerettes, plaquettes à 115000.
Retour chez le médecin qui ne s’inquiète pas outre mesure à la vue des résultats.
- Prescription pour une analyse le mois suivant avec prise de dopants naturels pour booster l'organisme.

Analyse suivante : blanc à 2100 rouge idem, plaquette 105000 ! à la lecture des résultats son regard a laissé transparaître une certaine interrogation, petite auscultation rapide du ventre, il me dit : tiens c'est étonnant la rate est bien balèze.
- Prescription pour une échographie du ventre

Résultat de l’échographie, rate de 18 cm (au lien de 6/7 cm normalement), présence d'un ganglion en dessous mais sinon le reste va bien. Retour chez le médecin, cette fois il est inquiet, ça se voit ! direction l’hématologue (je vous passe le sketch du RV proposé par un hôpital du coin que je ne citerai pas ou la première date qu'on me propose est Mai 2014, soit six mois d'attente, je vous explique pas les bonds du médecin dans le cabinet).

Finalement, j'ai la chance d'avoir 2 hôpitaux proches de mon domicile, un au nord, l'autre au sud, celui au sud me propose un RV en urgence 2 jours plus tard, soit le Jeudi 25 octobre 2012.

A partir de ce moment, tout s'enchaîne à une vitesse folle :

Mardi 30 octobre : Hôpital de jour => Scanner, prise de sang (au moins 11 ou 12 tubes), et myélogramme dans le dos (j'ai pas souvenir d'avoir eu aussi mal que cela dans ma vie meme avec l'anesthésie local et le kalinox dans le nez...)

Mardi 6 novembre : RV avec le chirurgien qui va effectuer l'ablation du ganglion vers la rate et procéder de l'autre coté à une BOM (biopsie Ostéo Médullaire) pour voir si la moelle est saine. Ce jour la, le terme lymphome est prononcé pour la première fois.

Vendredi 9 novembre : RV avec l’anesthésiste (j'ai choisi de dormir entièrement, CF le myélogramme, on  m'y prendra pas 2 fois)

Au passage je félicite et remercie mon hématologue qui à chaque fois que je l'ai rencontré, avait toujours pris les RV pour gagner du temps.

Vendredi 16 novembre : Arrivée a jeun, lavé tout propre à la bétadine scrub smile pour la dite opération, après une magnifique épilation la ou je pense !

Et la commence l'attente des résultats de tous ces prélèvements, au final c'est cela le plus dur attendre...

Vendredi 29 novembre : RV avec l'hématologue pour les résultats, moelle RAS, ganglion encore rien, typage apparemment difficile, mais ce jour là, la piste du lymphome se précise mais il faudra attendre les résultats définitifs. Ce jour là, et pour la première fois, le terme Chimiothérapie sera prononcé...

Mon hémato me dit : en attendant on va faire un TEP-SCAN, cela sera fait et cela nous donnera d'autres indications et on va aussi vous poser une chambre implantable pour les éventuels traitements. RV pris en hopital de jour pour la première chimio le 12 décembre 2012 (protocole CHOP / 1 jour toutes les trois semaines)

Mercredi 5 décembre : TEP-SCAN effectué qui confirme la présence de multiples ganglions localisé principalement à l'aisne (vers la biopsie initiale) mais aussi dans le ventre en remontant jusqu'au niveau du cou !

Vendredi 7 décembre : Petit tour en ambulatoire pour la pose de la chambre ! pas douloureux car sous anesthésie locale mais bonjour la première nuit.

Et nous voila aujourd'hui mardi 11 décembre, j'avais RV ce matin avec le chirurgien qui m'a opéré pour la traditionnelle visite de contrôle post-op, pas de souci de ce coté la, je cicatrise bien ! faut se  consoler, tout n'est pas noir... smile
Dans le couloirs de l'hôpital je croise mon hémato qui me dit, j'ai pas de nouvelles de votre typage, j'appelle Lyon et on se voit entre deux consultations.

De retour a la maison ou l’infirmière que je vois régulièrement ces derniers temps pour les différents pansements des mes récentes opérations m'attendait !
14h30 le téléphone sonne, voila on sait enfin de façon quasi-définitive le ptit nom de mon lymphome :

Lymphome Angio Immunoblastique de Type T - Stade III dit aussi T LAI

Finalement on annule la chimio de demain car le protocole estimé au départ ne serait pas assez "agressif" pour une personne de mon age avec ce type de lymphome.
On s'orienterait plutôt vers de l'AVBD en hospitalisation sur Dijon.

Une rapide recherche sur le net avec le nom de ma bête me donne des pronostics de "sortie de crise" pas très encourageants.

Quelqu'un du forum a t-il déjà eu vent de ce type de lymphome ? des résultats obtenus ?

De ce que j'ai lu, ce lymphome touche "normalement" les personnes plus âgées (> 60 ans), je me dit donc que du haut de mes même pas 40 ans, j'ai plus de chance de m'en sortir...

bref ! la suite nous le dira, on attend l'avis du grand chef d'hémato lundi prochain pour connaître le protocole qui me sera appliqué.

En tout cas, voila, vous en savez maintenant autant que moi, je donnerai des nouvelles régulièrement de l'évolution de tout cela afin de contribuer à donner un maximum d'information et à informer un maximum de monde.

J'ai également adhéré à l'association FLE, cela me parait maintenant logique et inévitable de contribuer à faire parler de cette maladie.

Je donnais mon sang, plasma avant tout ça ! je ne suis pas sur de pouvoir encore donner après les traitements mais je vais faire mon possible pour sensibiliser encore plus mon entourage aux différents dons existants.

Désolé d'avoir été un peu long mais Dieu que ça fait du bien...

A bientôt de vous lire !

Fabrice

Be the force with you... Always !

Dernière modification par thefab_71 (11-12-2012 21:42:37)

Hors ligne

 

#2 11-12-2012 22:02:59

marmotte742
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 9

Re: Quelle drôle d'aventure !

Salut Fabrice ;-)

Ah que ca fait du bien d'écrire!!!!
Difficile de te répondre pour ma part sur ton lymphome. (lymphome B pour moi).
J'ai 31 ans et suis au courant depuis 2 mois et demi.
Si tu as besoin de parler n'hésite pas je suis preneur ;-)

Amicalement

Stéphane

Hors ligne

 

#3 11-12-2012 22:44:35

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonsoir Fabrice
je viens de lire ton post plusieurs éléments dans tes écrits me donnent envie de te répondre
d'abord le 71 c'est le numéro de mon département d'origine...vive la Bourgogne
ton âge ...je suis absolument désespérée de constater combien ce crabe touche de plus en plus de jeunes personnes.Je ne suis pas atteinte dans mon corps par le lymphome mais c'est mon mari solide gaillard de 50ans chez lequel on a diagnostiqué cet été le lymphome du manteau ;bien sûr ce n'est pas du tout le même typage que toi mais celui ci très rare touche généralement des personnes bcq plus âgées...pour nous aussi la gestion de crise est difficile polychimiothérapie prélèvement de cellules souches et autogreffe après une intensive chimio de consolidation....il faut taper fort pour décapiter la bête
mon mari aura sa 4ème séance de chimio demain le 12/12/12
Dijon est la ville de mes années étudiantes...
c'est bien si ton équipe soignante prend le temps de réfléchir à la chimio de 1ere ligne afin qu'elle soit le plus efficace possible les médecins réunis en équipe pluridiciplinaires intègrent le type le stade le grade de la tumeur en fonction des différents examens effectués mais aussi l'âge ,l'état de santé initial du patient avant de décider du protocole thérapeutique ;ils vont te proposer ce qu'il y a de mieux pour toi
il va falloir que tu procèdes par étape celle que tu vis en ce moment est terrible dès que l'on est dans une dynamique thérapeutique ,la tempête s'apaise
garde confiance et bien sûr espoir ...pose toutes les question à ton hémato et puis tu trouveras sans doute sur le forum qqun(s) qui connaît le lymphome dont tu es atteint avec le(s)quel(s) tu pourras échanger;tu trouveras réconfort ici lorsque tu en éprouveras le besoin .Il y aura des jours difficiles mais le combat est inévitable pour revoir le ciel bleu et puis je sens à travers ton écrit la plume d'un battant. To win, won, won...
J'espère que tu as autour de toi une famille aimante et entourante et de solides amitiés sur lesquelles tu pourras t'appuyer qd le vent soufflera
je t'envoie plein d'énergie pour les jours à venir ;je vais suivre ton histoire
amicales pensées


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

Hors ligne

 

#4 12-12-2012 08:01:24

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Debout depuis 6h45 à lire le forum, j'avoue avoir perdu un peu le sommeil ces derniers temps ! d'un autre coté, étant en arrêt de travail depuis l'ablation du ganglion (16/11), j'ai que cela a faire de me reposer ! enfin comme je dis à mon épouse, je prends des forces d'avance, histoire de montrer à la maladie qui est le plus fort !

Mon épouse d'ailleurs, mes enfants... j'en ai peu parlé dans mon premier message, on se serre les coudes et j'avoue avoir annoncé le strict minimum à mes enfants (4 et 9 ans) ! j'ai entendu, par de multiples personnes que les enfants étaient capables d'encaisser et d'accepter un grand nombre d'informations, même difficiles mais bon je n'arrive pas à m'y résigner...
Je laisse venir les enfants avec leurs questions, mon plus grand (9 ans) a touché la chambre implantable hier, et il m'a dit :"T'es comme Tony Stark (Iron-Man), t'as une machine dans le corps... " Moi ca me suffit, je le laisse avec cette idée là sans lui en dire plus.
Je sais très bien qu'il a compris certaines choses, il en parle pas, il est comme ça ... Sa soeur est trop petite (4 ans), pour elle, papa a eu boule dans son ventre alors elle lui parle a la boule et lui dit que c'est pas bien !!!

Et puis, il y a mon épouse, qui ne montre rien en ma présence, même si je sais qu'une fois partie au travail, ça ne doit pas être la même chose. La maladie rapproche m'a t-on dit ! ben euh, nous on est déjà très proche, alors on se motive, on se prépare au combat ! on en parle bcp ! bcp trop même parfois !

La famille, on a prévenu le strict minimum syndical smile , parents, beau-parents, une tante à mon épouse qui est très proche et ancienne infirmière, quelques amis très proches et c'est tout ! ça finira bien par se savoir de toute façon, je m'en doute, mais je ne supporterai pas qu'on m'appelle sans cesse...

Enfin voilà, j'ai le moral ! je m'accroche, je profite de mon état de forme actuel car cela va probablement changer dans quelques semaines.

@marmotte742 : merci pour ton soutien ! courage à toi aussi !

@JAMES : Et oui, fier d'être bourguignon. Terrible le mot est juste, on se rend compte maintenant que cette fois c'est fait, on est bien malade, y'a plus de doute, j'attend et c'est drôle à dire, avec impatience de commencer les traitements, aussi dur soient-ils, pour enfin, approximativement fixer une date de fin à cette "drôle d'aventure" ! Courage à toi et ton homme pour sa chimio ce jour, mes pensées vont vers vous tous !

Fabrice

Be the force with you... Always


PS/ Diantre, j'ai encore écrit un pavé... désolé

Hors ligne

 

#5 12-12-2012 09:33:02

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Ne soit pas desole d'ecrire un pavé, des fois ca fait du bien, ca explique bien les choses et tu trouveras toujours des gens pour te lire ici ^^

Je ne vais pas trop pouvoir t'aider n'ayant ni mari ni enfants et pas du tout eu le meme type de cancer mais je te souhaite bon courage pour tout cette "aventure"! Et puis je vais continuer a lire tout ca, meme si je ne repondrais pas forcement, d'autres etant beaucoup mieu placé que moi ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

Hors ligne

 

#6 12-12-2012 16:03:02

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour,

Ah, le 71 !! les seuls mecs de france qui roule à 40 même quand c'est limité à 110..... Je blague, moi c'est surtout le 59 que je connais, pour avoir passé toute mes vacances petit à chateau-chinon. Je sais, ca fait rêver !!!!

Fabrice tu as raison d'en parler aux enfants. De toute façon ils comprennent tout. Nous avons été clair avec les nôtres (12 ans, 10 ans, 8 ans et 1 an). Chacune a véçu l'épreuve à sa façon. leur vie a en peu changé, il ne faut pas se leurrer....
Les proches sont importants dans ce combat, je suis d'accord. Primordial, même. Pour ma part, un peu comme toi, nous avons véçu la maladie à deux. Et vaincu à deux. Même si, il ne faut pas rêver, tes inquiètudes, ta fatigue, tes angoisses, tu dois aussi pouvoir les gérer seul. Ne serait-ce que pour protéger aussi un peu les tiens.

Il est important que tes proches prennent de tes nouvelles mais qu'ils n'hésitent pas non plus à demander comment va ta femme. Pour elle aussi c'est dur...

Le plus difficile est derrière toi. L'inquiètude, le diagnoctic, l'attente.... Aujourd'hui tu connais ton adversaire. Et effectivement, tu vas le vivre, cela va devenir plus simple qu'en les traitements vont commencer. Tu seras dans la gestion et l'organisation du combat.

Alors Bonne bataille !!!!

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

Hors ligne

 

#7 14-12-2012 22:36:51

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bon, et ben voila ! on est fixé !

Protocole ACVBP à partir de lundi ou mardi sur Dijon et ce pour plusieurs mois...

J'ai RV avec une nouvelle hémato (je suis abonné aux hématos féminines smile ) Lundi à 9h00 pour explication du protocole qui parait-il est assez intensif ! j'en saurai plus lundi.

Si quelqu'un à des infos ou reçu ce protocole, je suis preneur !

Mon hémato m'a dit qu'il n'est pas improbable que je reçoive mes premières injections dès Lundi ou Mardi ! donc je vais emmener un minimum d'affaires au cas ou l’hôpital se décide à m'offrir le gite et le couvert !

J'avoue être dans le flou total et j'ai un peu les chocottes... cette fois-ci plus de marche arrière possible on entre dans le vif du sujet.

Merci à tous pour vos messages !

Be the force with me ! always...

@+

Bises à tous

Fab

Hors ligne

 

#8 15-12-2012 13:55:14

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

mais lol ! pourquoi sommes nous toujours mis au courant des choses le vendredi... et que de ce fait l'on tourne en rond tout le WE !

ca me saoule, je fais que cogiter ...

****

Fabrice

Hors ligne

 

#9 15-12-2012 14:04:43

ricbri
Membre
Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
Site web

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour Fabrice

Raison de plus de profiter du week end au max, autant ce peut, tu ne crois pas?

Bonne journée.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

Hors ligne

 

#10 15-12-2012 16:14:12

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour richard, c'est vrai tu as évidemment raison ! mais d'un autre coté pas facile de se "détendre" avant de commencer la guerre smile !

Mais ca va allez ! le samedi est quasi fini !

@+

Fabrice

Hors ligne

 

#11 15-12-2012 17:17:12

ricbri
Membre
Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
Site web

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour Fabrice

Je sais, ce n'est pas évident, mais je peux te dire que pour ma part, lorsque je suis en chimio, c'est un moment privilégié pour moi, je suis entouré de patients et d'infirmières qui comprennent très bien ma situation.

Il faut dire qu'içi, la chimio ne se passe pas comme chez vous. Nous sommes 38 personnes ensemble assis sur les chaise de chimio, nous jasons entre nous, et le personnel est super...Il se tisse des liens entre nous, et lorsqu'une personne en est à sa dernière chimio, elle recoit plein d'encouragements et de félicitations.

C'est une bien belle ambiance...

Pour ce qui est du samedi, içi, comme je suis sur un autre ------------------------------- horaire, il n'est que 11.00 le matin.

Mais ca va aller, tu va voir...L'inconnu fait toujours peur, je crois qu'il faut prendre cela comme une expérience de plus.

Bonne fin de journée

Richard

Dernière modification par ricbri (15-12-2012 19:08:53)


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

Hors ligne

 

#12 16-12-2012 02:55:18

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour Fabrice, et bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré te connaître dans d'autres circonstances.

Je viens de lire ton parcours, que d'émotions... tu décris si bien l'interminable attente, les questions que l'on se pose sans cesse...ton récit m'a beaucoup touché...

Pour ma part, j'ai eu un lymphome de Hodgkin stade II, tu pourras trouver ma file dans la partie lymphome de Hodgkin, "Une nouvelle parmi vous"; début des traitements en juin 2011, et en rémission depuis août de la même année. Aux derniers contrôles du mois de novembre, tout allait bien, et j'espère que ça va durer le plus longtemps possible...

Je vois que tu poses des questions sur le protocole ACVBP. Je n'ai pas eu celui-ci, mais de mémoire, je sais qu'il y a des gens sur le forum qu'ils l'ont eu et espère qu'ils ne vont pas tarder à se manifester pour partager leur expérience avec toi wink Aussi, peut-être que tu pourras faire une petite recherche sur le forum avec ce mot clé?...

Courage Fabrice, la route paraît parfois longue, mais essaie de garder l'objectif en tête, la rémission!
Je suivrai ta file, et espère te lire très vite!

Amicalement,
Ioana

Dernière modification par Ioana (16-12-2012 02:55:33)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#13 16-12-2012 08:52:47

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour,

Que de difficultés pour dormir... je m’inquiète pas outre mesure, je suis en ce moment partagé entre un sentiment de stress et/ou d'excitation !
Mais je sens la fatigue s'accumuler et je m’inquiète de ne pas être en condition optimale pour le combat de la semaine prochaine ! D'un autre coté, la fatigue a été un des symptômes du diagnostic, avec la perte de poids (de ce coté la , je me suis bien rattrapé lol !)

Je vais tenter un décontractant à base de plante ! ca peut pas faire de mal !

@ricbri mon cousin outre-atlantique ! merci pour tes réponses et tes encouragements ! J'ai toujours autant envie de visiter cette province, je devais m'y rendre pour mes 30 ans mais j'ai eu un BB (enfin ma femme ! enfin ma femme et moi...bon vous avez compris ! ) et j'ai toujours cette envie dans un coin de ma tête ! je le ferai c'est clair... De quelle ville est tu ?

@Ioana : j'ai fait cette recherche et j'ai eu quelques réponses, le net m'a donné aussi quelques infos, mais pas tant que cela ! De toute façon je serai calé sur le sujet dès demain donc bon ! c'est moi qui vous donnerai des explications sur ce protocole !

Merci à tous pour vos messages de soutien !

Bon dimanche ,
Fabrice

Hors ligne

 

#14 16-12-2012 11:56:55

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Allez, courage Fabrice, plus qu'un jour d'attente (je sais ca peut paraitre interminable) et debut du combat la semaine prochaine.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

Hors ligne

 

#15 16-12-2012 12:29:33

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

merci mikkie14 !
bon dimanche à toi et a tes proches !

Fabrice

Hors ligne

 

#16 16-12-2012 12:42:48

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Quelle drôle d'aventure !

Ne t'inquietes pas pour la fatigue ce n'est pas ça qui empêchera la chimio de débuter. Et je pense que c'est normal d'avoir des difficultés à dormir il faut que tu digères toutes ces informations. Mais le plus dur pour les malades et les proches c'est avant, avant les traitements, avant le combat. Après on avance on avance avec la rémission comme objectif.
Ce que tu racontes sur tes enfants me bouleverse moi qui ai 30 ans j'ai parfois l'impression d'en avoir 4 quand il s'agit de mon papa. Mais c'est vrai que la maladie rapproche.
Je vous souhaite beaucoup de courage, à toi et à ta femme pour le début du traitement.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#17 16-12-2012 13:00:19

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Merci mpain pour ton soutien !

Je viens de me rendre compte que cela fait déjà un mois que je suis en arrêt de travail (tout du moins officiellement...) !

J'ai pourtant l'impression que c'est hier que j'ai été voir mon médecin traitant pour ce pb de crampes et là on est quasiment rendu deux mois 1/2 plus tard...

c'est fou !

Fabrice

Hors ligne

 

#18 17-12-2012 06:50:04

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

voila : 6h49, c'est le grand départ pour Dijon !

Je suis partagé entre une certaine impatience et appréhension, mais bon ! on ne recule pas !!

Je vous donne des nouvelles dès que je peux !

Dites-moi m**** !

@+

Fabrice

Hors ligne

 

#19 17-12-2012 07:17:40

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
Site web

Re: Quelle drôle d'aventure !

M*** !!

Bon courage !

Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

Hors ligne

 

#20 17-12-2012 09:18:05

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour fabrice,

tout d'abord merci d'avoir posté sur ma file. C'est trés gentil a toi.
Je découvre ta file à l'instant : je suis trés émue par ton récit.
Ma maman a aussi un lymphome T, mais anaplasique. Les lymphomes T sont plus rares que les lymphome de hodgkin ou les lymphomes B; nous avons donc moins de témoignages de personnes atteintes. Ma maman a 63 ans, elle a donc recu le protocole Chop. mais c'est vrai que c'est un traitement moins intensif que l'est l'ACVBP.

j'espère que le traitement se passera bien : tu commence peut etre aujourd'hui d'ailleurs.
Alors m.....et donnes nous vite de tes noouvelles.

Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#21 17-12-2012 09:20:31

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour en direct de l hosto !

Ben finalement pas de chimiothérapie aujourd hui !
- Encore des prises de sang !
- Radio des poumons
- Électrocardiogramme

Et ils vont discuter avec moi pour voir le traitement envisagé,  j' avoue que ça me saoule je pensais avoir fini avec les examens de diagnostics...

Pffft....
Fab ( en mode dégouté ...)

Hors ligne

 

#22 17-12-2012 09:39:04

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Quelle drôle d'aventure !

Fabrice,

C'est vrai que tous ces exams sont pénibles. Mais je pense que c'est indispensable pour qu'ils te donnes le traitement le plus adapté.
Du coup, tu seras certainement rentré chez toi dans la journée.
Donnes nous des nouvelles et accroches toi

Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#23 17-12-2012 10:59:36

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Quelle drôle d'aventure !

allez courage. ces examens sont nécessaires pour que la chimio se passe bien.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#24 17-12-2012 10:59:52

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bon Ben voilà 11h00 et la prise de sang (19 tubes) et la radio des poumons est faite !
Encore l'ecg et cette nouvelle batterie de tests sera terminée !

Il restera quelques longues heures a patienter pour voir le médecin parler des résultats et du protocole !

Je n arrive pas a comprendre pourquoi on ne m a pas fait faire ces derniers examens dans mon hôpital et que je ne sois pas venu uniquement pour parler du protocole !

Je suis gavé la ...

Allez. @ +

Dernière modification par thefab_71 (17-12-2012 11:00:25)

Hors ligne

 

#25 17-12-2012 11:57:54

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Quelle drôle d'aventure !

Je pense qu'ils preferent faire leur propre examens...aller courage, c'est presque terminé...
Bisous et prend patience, tu en saura plus tout a l'heure


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.