France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 27-12-2012 10:28:41

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Non Ricbi, le VSL c'est l'ambulance pour aller et revenir de la chimio ou des examens.
Aller, je suis sure que ca va bien se passer!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#52 27-12-2012 10:42:02

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Petit message en direct de l hôpital ! Début des traitements à midi j attend de voir le médecin !

Ricbri : vsl veut dire véhicule sanitaire léger ! Tout simplement un taxi avec un chauffeur ayant je crois reçu une formation premier secours ou un truc dans ce genre !

Voilà je vous donne des news plus tard !

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#53 27-12-2012 11:22:37

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Quelle drôle d'aventure !

allez courage


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#54 27-12-2012 14:03:02

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour a tous thefab en direct de l hôpital qui vous parle !

Ben voilà les premiers traitements passent actuellement dans ma cip

Ça va pas trop mal je ressent des picotements dans un œil et derrière la tête mais je suppose que ça doit être normal !

Infirmières top sympa ça fait plaisir !
La seule chose c est que a chaque j1 je vais avoir une ponction lombaire! Ça ct pas prévu ! D un autre côté grâce à ça je suis en chambre individuelle !

Voilà les dernières news du front !

@+

Ps: ce midi poulet à l estragon haricots beurre ! Ça change des escargots foie gras d il y a deux jours ....

Dernière modification par thefab_71 (27-12-2012 14:03:42)

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#55 27-12-2012 14:42:36

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Ca va, je constate que malgre tout, tu gardes le moral ;p
C'est sur que ca ne va pas etre repas de fete comme a la maison mais bon... Je crois qu'ils ne veulent pas qu'on se croit a l'hotel, si on mangeait trop bien a l'hopital ca donnerait presque envie d'y rester ^^

Pourquoi une ponction lombaire a chaque J1? Ca, ca va pas etre drole par contre...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#56 27-12-2012 15:14:16

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Une histoire de méninges pour la ponction et il passe de la chimio en même temps !

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#57 27-12-2012 15:36:55

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Ah ok ben bon courage en tout cas


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#58 27-12-2012 18:55:49

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Ben voilà je suis dans le vsl qui me ramène chez moi

Chimio 1 / 4 <~ ok

Pas trop de nausées tout au plus quelques hauts le cœur mais rien de bien méchant ! Reste à voir demain !
Simplement un mal de dos monstrueux ! Merci la ponction !

Allez @ +

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#59 27-12-2012 19:13:58

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Repose toi bien ^^ et j espere pour toi que les effets secondaires resteront la les prochains jours, ce serait super cool pour toi ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#60 28-12-2012 03:50:00

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

bon 3h40 du matin et impossible de retrouver le sommeil !

Je n'ai mal nul part, je n'ai pas de nausées, je n'ai plus mal au dos suite à la ponction mais je dors pas ... ça me saoule ! je vais finir par accepter les somnifères proposés par le médecin ...

C'est fréquent les insomnies pendant les traitements ?

Pourtant je me sens en paix intérieurement, comme soulagé d'avoir commencé les traitements et de me dire que, depuis hier, la maladie ne progresse plus... le Tep scan dira par la suite si elle régresse mais en toute logique la progression doit être stoppée !

Je vais tenter de matter un peu la TV mais à cette heure-ci (3h49) j'ai peur de la qualité des programmes...

@+

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#61 28-12-2012 04:15:26

ricbri
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Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
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Re: Quelle drôle d'aventure !

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"bon 3h40 du matin et impossible de retrouver le sommeil !

Je n'ai mal nul part, je n'ai pas de nausées, je n'ai plus mal au dos suite à la ponction mais je dors pas ... ça me saoule ! je vais finir par accepter les somnifères proposés par le médecin ...

C'est fréquent les insomnies pendant les traitements ?

Pourtant je me sens en paix intérieurement, comme soulagé d'avoir commencé les traitements et de me dire que, depuis hier, la maladie ne progresse plus... le Tep scan dira par la suite si elle régresse mais en toute logique la progression doit être stoppée !

Je vais tenter de matter un peu la TV mais à cette heure-ci (3h49) j'ai peur de la qualité des programmes...

@+

Bonsoir Thefab_71

Pour moi, c'est assez fréquent, comme tu l'as vu ce matin(pour toi), la nuit içi.

Je ne sais pas si je peux te mettre un lien, pour la télé, et si cela fonctionne de chez toi.
'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')

C'est de cette façon que je passe mes insomnies.

Tu m'en donneras des nouvelles...

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#62 28-12-2012 10:05:17

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

A priori il y'a certains produits qui peuvent donner des insomnies alors meme si tu te sens "bien" et que tu ne cogites pas, ca ne vient pas forcement de toi. Il faudrait demander a ton hemato mais je sais que les corticos par exemple ont cet effet la. Moi ayant deja enormement de mal a dormir a la base, je n'avais pas trop fait la difference a l'epoque mais certains le sentent.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#63 28-12-2012 11:13:34

coco
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Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Quelle drôle d'aventure !

cc j'ai toujour entendu dire que les corticoide pouvait empechez le someil c'est peut etre du a sa


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#64 28-12-2012 12:18:53

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Merci pour les réponses les filles !

ben ca doit etre ca alors !

La sieste s'impose car la je suis a plat et j'ai un mal de tronche carabinée !

@+

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#65 28-12-2012 12:39:33

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Quelle drôle d'aventure !

Hello thefab,

Les copines ont raison, les corticoides énervent et altèrent le sommeil.
Ça me donnait la pêche mais des fois un peu trop énervée....;
Je les prenais le matin jamais le soir et j'ai pris des somnifères pour dormir depuis mon diagnostic...
J'en prends un demi maintenant et je me réveille pas trop cassée, et tôt le matin.
Je n'ai pas pu faire sans et j'ai du mal à les lacher.J'essaye l'homéopathie mais il faut du temps pour que ça marche.

Courage, a plus.
OTR.

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#66 28-12-2012 13:39:47

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Quelle drôle d'aventure !

Ah les corticoïdes comment avoir la patate et des grosses fringales! je n'ai jamais autant manger de croissants et de chocolatines que pendant la chimio :-)

Si tu les prends le matin ça ira mieux, et si tu as des remontées acides ... ce sont les corticoïdes, mais ils ont du te donner un médoc type Inexium pour pallier à cet effet pas cool !!

Courage Guerrier !!!

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#67 28-12-2012 13:56:16

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Quelle drôle d'aventure !

oui tu a raison titoufe sa donne vraiment faim les corticoide  quand j'en prenait j'avais tout le temp envie de manger mais c'est bon signe


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#68 28-12-2012 16:15:32

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Quelle drôle d'aventure !

Oui les corticoides énervent et empêchent de dormir. Quand j'en prends j'ai les nerfs à fleur de peau. Mais ils font partie intégrante du traitement donc pas moyen d'y échapper. Prends les surtout le matin.
Bon courage.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#69 28-12-2012 18:11:10

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

ouais je vais faire comme ça !

Je les ai pris vers 12h00 ce jour car le temps de revenir de chez le médecin pour la prolongation de mon arrêt de travail il était déjà l'heure de manger !

Demain je vais les prendre au ptit déj !

Et s'il le faut j'accepterai finalement l'ordonnance de somnifères (la première est passée à la poubelle)

bises !

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#70 28-12-2012 18:36:19

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Tu peux eventuellement essayer de choses a base de plantes avant si le medecin est d accord comme ca ce ne qont pas vraiment des somniferes et si ca marche pas, tu avises...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#71 28-12-2012 23:14:16

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Quelle drôle d'aventure !

Un petit truc à essayer avant les somniferes...juste une fois pour voir. Un MP3 sur les oreilles avec la "relaxation guidée de David Servan-Shreiber" à télécharger gratuitement sur les "balados de passeport santé.net". Pour moi, ça marche pas mal et parfois je m'endors avant la fin....à défaut cela te décontractera..
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#72 28-12-2012 23:20:08

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Merci à tous (toutes) pour vos conseils.

Je vais essayer tout cela !

Alors bilan de ma première journée après chimio :
- Pas de nausées
- Mal de tête persistant
- Pas de perte d'appétit

On s'est même offert le luxe d'aller au restaurant ce soir avec mon épouse : oeufs en meurette + dessert au menu !

allez ciao @+ et bonne nuit (j’espère vraiment dormir... car c'est pas mes 2H de sieste qui vont me suffir...)

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#73 29-12-2012 13:14:42

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour !

et bien encore raté, pas pu trouver le sommeil avant 4h00 du mat !!
Ce matin j'étais pas en grande forme pour aller faire mes analyses pré-chimio...

Toujours ce mal de tête également, moins intensif mais toujours présent...

Bon, je vais à la sieste...

@+

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#74 29-12-2012 17:24:11

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Oh ben ben courage parce que la c'est une semaine de vac sans les enfants mais apres ca risque d'etre dur!!! Parce que meme si toi t'es pas en forme, eux le seront... Parles en a ton medecin comme ca il te trouvera des solutions et au pire des somniferes. Mais faut pas t'epuiser.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#75 29-12-2012 20:27:38

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonsoir thefab 71;
j'espère que ta sieste a été réparatrice , que tes maux de tête s'atténuent...sans doute aussi un effet de la" ponction lombaire"pour passer une de tes molécules de chimio ;repose toi et hydrate toi bien et puis un somnifère de temps en temps histoire d'avoir une bonne nuit de sommeil ne qu'être bénéfique ;il s'agit qd même de tenir sur la durée des traitements
courage à toi la guérison est au bout


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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