France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 29-12-2012 22:10:39

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour
Je confirme les corticoides réveillent. J'avais un comprimé matin et un midi mais le jour de perfusion tu en ‘bois‘ une belle quantité d'où l'insomnie. Pour les maux de tête c'est certainement dû à la PL. Ça s'atténuait au fil du traitement pour moi. Es-tu reste allongé après la ponction? On m'imposait au moins une heure à plat à la clinique.
C'est excellent que tu aies gardé l'appétit et l'absence de nausées.
Repose toi bien le corps en prend quand même un coup.
Garde cette force et bravo pour cette entrée en la matière.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#77 30-12-2012 08:34:38

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Merci nour et james et mikkie!

Ben cette nuit a été meilleure, je n'ai pas dormi d'une traite mais disons que je n'ai pas vu toutes les heures !

Oui après la PL je suis resté allongé 2 heures ! l'appétit va encore pas trop mal même si je perçois un certain goût métallique dans la bouche qui de ce fait altère celui des aliments. C'est encore assez léger, c'est à dire que le gout de la confiture d'abricot sur les crêpes hier soir était encore subtilement agréable.

J'ai le J5 de mon traitement demain ! ça devrait aller plus vite que la dernière fois, croisons les doigts !

@+ et bises !

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#78 30-12-2012 15:27:00

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Quelle drôle d'aventure !

Ah!! ce gout métallique dans la bouche....pas agréable du tout!!!! Je peux t'en parler, j'en suis à ma 10ème chimio en un an et à chaque fois c'est pareil. Cela s'estompe un peu à partir de la deuxième semaine après chimio mais en attendant il faut le supporter et c'est vrai que c'est pas super.
C'est bien si cela ne coupe pas l'appétit car il me semble que c'est important de ne pas trop perdre de poids pendant les traitements. Continuer de manger nous permet de ne pas nous affaiblir davantage....
Bon courage pour la suite et je croise les doigts pour toi pour que tout se passe bien.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#79 30-12-2012 15:56:48

ricbri
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Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
Site web

Re: Quelle drôle d'aventure !

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"Ah!! ce gout métallique dans la bouche....pas agréable du tout!!!! Je peux t'en parler, j'en suis à ma 10ème chimio en un an et à chaque fois c'est pareil. Cela s'estompe un peu à partir de la deuxième semaine après chimio mais en attendant il faut le supporter et c'est vrai que c'est pas super.
C'est bien si cela ne coupe pas l'appétit car il me semble que c'est important de ne pas trop perdre de poids pendant les traitements. Continuer de manger nous permet de ne pas nous affaiblir davantage....
Bon courage pour la suite et je croise les doigts pour toi pour que tout se passe bien.
Amitiés
cloclo83

Bonjour Cloclo

J'ai le même problème avec le goût, une semaine sur deux.

Voici ce qui fonctionne pour moi, j'évite le sel et le sucre pour commencer.

Le gruau, les céréales sans sucre, les oeufs cuit dure, la sardine dans l'eau(sans huile), biscuits soda sans sel, le poulet, les poissons d'eau douce en général, yogourt naturel ou avec sirop d'érable rajouté, les fruits tel que bananes, fraises, bleuets, etc.

J'utilise le sucre naturel comme le sirop d'érable ( je sais cela est dispendieux en Europe) pour le gruau, les céréales et les fruits si besoin.

J'espère que cela puisse t'aider.

Pour ma part, je perd environ de 2 à 2.5 kilo cette semaine là et je reprend mon poids la semaine suivante.

Bonne chance et bon courage.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#80 30-12-2012 16:06:46

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour a vous toutes et a vous tous
Quand mon mari viens de faire son traitement lui aussi ne goute pas alors quand il prend de l'eau , il ajoute du citron ou de la lime pressée dedands . Les crèmes glacés ou yogourt glacés aux agrumes c'est plus gouteux. Faite l'expérience dans des crémeries ça fait une p'tit activité de dégustation et c'est plaisant  lolllll   Vous pouvez regardé sur le net des recettes  avec des agrumes et des herbes aromatiques. Il y a un site qui est ( SOS Cuisine ).  Si ca peux vous aidé...


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#81 31-12-2012 09:32:00

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou et merci pour vos témoignages et conseils gustatifs ! Je vais tenter !

Bon Ben voilà la je suis a Dijon pour mon j5 !
45 min que je suis la... pas vu une infirmière ! Moi qui pensait rentrer plus tôt ! Lol

Toujours ces maux de tête persistants mais bon on vit avec !

Allez les amis, courage à vous et @+

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#82 01-01-2013 07:01:51

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

finalement, petit traitement gros traitement, je suis tout de même rentré a 18h00 chez moi... on va dire que c'était le 31/12...

Bref ! sinon voila le premier cycle est terminé ! encore trois...

On remet cà le 10/01/13, en attendant je suis rentré hier avec mon kit pour les traitements à domicile par l'infirmière, grano + roshéphine en IV avec donc, tout le toutim pour pouvoir piquer dans le PAC. La fortune que ca doit coûter au bout d'un moment tout ca ...

Normalement, la dégringolade des blancs est prévue pour jeudi/vendredi

A moi les cuisses en or smile

Bonne année à tous !

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#83 01-01-2013 09:14:31

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Tu verras comment ca se passe, moi je n'avais pas etre trop de desagrement avec les granocytes, je les avais plutot bien supportés (pas trop de courbatures contrairement a d'autres) alors j'espere que ce serait pareil pour toi ^^
En attendant, je te souhaite quand meme mes meilleurs voeux pour 2013. Repose toi bien


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#84 01-01-2013 10:08:38

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Quelle drôle d'aventure !

Idem pour mon James ,il a plutôt bien suporté contrairement à d'autres les injections sc de granocytes ;il en a eu 2/j pendant 8 jours pour stimuler sa MO ;en prenant du paracétamol en systématique il n'a pas ressenti ces douleurs insuportables que certains ont;chaque organisme répond diféremment
je te souhaite le meilleur pour 2013


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#85 04-01-2013 10:24:22

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour !

Quelques news a J9 du début du traitement.

Les analyses d'hier étaient mauvaises comme prévu... plaquettes a 65000 et leucocytes a 900. J'ai donc le droit depuis hier à mes injections de granocytes dans la cuisse pour 3 jours et d'antibio via la CIP pdt 5 jours ! Sensation assez étrange de voir l'infirmière qui s'habille comme pour aller au bloc dans ma propre chambre à coucher en transformant la moitié des meubles en étagère a plateau de compresse etc...

J'avoue que cela ne m'a fait pas fait plaisir de me balader dans ma maison branché avec le tuyau qui pend devant mes enfants, un sentiment de me dire : pu*** regarde toi, la t vraiment malade... ca craint... !

Moral en chute...

Du coup j'ai pris un somnifère pour dormir, moi qui m'étais juré de ne pas y toucher...

Ce matin, ça va ! pas de douleur post grano ! appétit toujours là, pas de mucite, on ré-attaque jeudi prochain la 2eme cure...

Stay tuned !
@+

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#86 04-01-2013 12:19:08

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Quelle drôle d'aventure !

Hello le cosmonaute de l'espace!!

Happy 2013 à toi que tu en finisses avec cette bulle!
Bon je ne veux pas faire l'éloge du somnifère mais ça aide à dormir, à prendre des forces........et à rêver aussi!!on en a besoin.
Perso je cherche à m'en défaire aujourd'hui mais sans sommeil j'aurais été plus mal je pense pour remonter l'équipe de foot (les blancs et  rouges).

Plein de courage

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (05-01-2013 09:43:54)

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#87 05-01-2013 09:16:46

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

OTR merci pour ton ton message !

Les mucites ont fait leur apparition ! comme cà, sans prévenir ! Il fallait bien que j'ai quelques effets secondaires, cela n'aurait pas été rigolo sinon !

Bon WE à tous !

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#88 05-01-2013 09:52:33

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Quelle drôle d'aventure !

hI!

J'ai relu tes posts j'avais pas percuté que tu étais de retour chez toi.............(la chimio ça fait des trous dans le cerveau...........)
Tu as l'air de bien supporter quand même!!!!moi je trouve que les nausées vomissements c le pire  encaisser.
Attaques bien tes champignons au bain de bouche bicar / fungizone  et que de la soupe avec une paille!!!

Bon repos

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#89 05-01-2013 19:42:02

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonsoir,
je confirme, use et abuse des bains de bouche au bicarbonate.
J'ai trouvé ça pénible aussi... mais ça passe.
Bonne soirée


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#90 06-01-2013 10:45:32

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
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Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour nour, et ça passe sous combien de jours en règle générale ? car la ça fait 2 jours que ça me tient et c'est devenu difficile de s'alimenter.

@+

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#91 06-01-2013 21:03:28

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Moi qui me "plaignait" de n'avoir aucuns effets secondaires, j'aurai mieux fait de la fermer...

Entre les mucites tjrs présentes mais acceptable maintenant, voila que les injections de granocytes me font souffrir le martyr... J'ai l'impression qu'on me poignarde toute les secondes dans le bas du dos, c'est carrément devenu insupportable... je prend du daffalgan mais ca ne suffit plus... comme je le disais a nos voisins (qui au passage sont qd même venu me voir depuis le temps), je vais bientot tenter des médécines parallèles à base de produits illicites... smile

Et jeudi on remet çà avec le 2ème cycle et avec une nouvelle PL que j'appréhende terriblement... enfin surtout les maux de têtes après pdt 5 jours...

dieu que j'en ch**, le pire est que je vois mon épouse qui souffre de me voir souffrir sans pouvoir rien faire pour moi...

Bon je vais tenter de dormir !

@+ et bises à tous !

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#92 06-01-2013 21:36:28

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Quelle drôle d'aventure !

ciao,

C sûr que la grano c pas de la grappa........Je suis passé direct au top.....c....trois fois par jour pour supporter les douleurs osseuses!!
C fort mais ça permet de mieux encaisser surtout les premiers jours.

courage

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#93 06-01-2013 21:39:38

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Quelle drôle d'aventure !

oui moi j'avais eu du dafalgan pour commencer mais le medecin m'avait dit que si ca ne suffisait pas il me donnerait plus fort. Par chance, j'ai plutot bien supporte les granocytes.

Bon bon courage Thefab!!! Ce n'est facile pour personne ni pour toi ni pour elle, ta femme aimerait tellement pouvoir faire plus que de se sentir impuissante a te regarder te battre... Meme si je suis sure que juste le fait de ne pas etre seul te fait du bien ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#94 07-01-2013 12:44:02

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour Fabrice,
La mucite a l'air de passer. Sous r.acvbp ça durait 3 jours mais j'y ai eu droit qu'une fois, Dieu merci. C'est à la fin de la conso que j'ai dégusté... sans parvenir à manger pour autant (1 semaine).
Les granocytes aïe! Ça peut être très douloureux ainsi que les maux de tête poste PL, par chance ça passait avec du paracétamol.

Sois fort et reste optimiste, ça va aller. Je te souhaite que ça s'atténue au fil du traitement.

Transmets mes encouragements à ton épouse, elle qui vit ça auprès de toi.
Tu as tout mon soutien.
Amitiés.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#95 07-01-2013 13:06:31

SarahStella
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Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour Fabrice,

Mon mari a eu aussi R-ACVBP, il avait à chaque fois des mucites ++ et aplasie febrile qui nécessitait à chaque fis une hospitalisation.
Pour les ponctions lombaires il restait aussi allongé 2h et ca n'a jamais pé de problèmes. Quand aux douleurs causées par les granocytes et neulasta, il prenait du Topalgic.

Pour les mucite il faisait un bain de bouche après chaque repas, une préparation faite en pharmacie à base de bicarbonate et d'antifongique (Fungisone).

R-Acvbp c'est costaud mais ca donne de bons résultats, courage!

Dernière modification par SarahStella (07-01-2013 13:07:37)

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#96 07-01-2013 16:51:20

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

coucou et merci pour vos messages de soutien, ca fait un bien fou !

je viens de récupérer a l'instant mes analyses ! et c'est pas terrible, leucocytes à 1000 et 70 neutrophiles lol !
du coup on remet ça pour les granocytes... encore 2 jours (joie) !

Par contre ce qui me saoule c'est qu'a chaque fois c'est moi qui appelle l'hemato pour leur demander quoi faire, la j'ai carrément eu l'impression de déranger...le pire c'est que je me dis que si je fais pas le premier pas, vont-ils m'appeler pour me dire de faire de nouvelles injections...sont ils au courant que les infirmiers à domicile sont pas à notre dispo 24/24 ?

Ca me saoule ! j'suis d'un naturel gentil et patient mais çà va vite me faire flic et ma moitié bretonne va vite devenir dominante et rebelle !

kenavo

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#97 07-01-2013 19:07:18

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

LOL Thefab!!! Je ne vois pas du tout de quoi tu parles pour les bretons... Pfff encore des prejuges... (bon ok j'avoue je suis moitie bretonne, moitie alsacienne alors imagine le drame lol)

De part mon metier, je savais faire des injections sous cutanées et preparer les choses proprement (parce qu'on pas vraiment parler de sterilite) et du coup je n'ai fait appelle a l'infirmiere qu'une seule fois pour les granocytes, le temps de voir comment preparer ces petites choses. Peut etre que tu pourrais demander a l'infirmiere de bien te montrer et comme ca, si tu te sens et uniquement si tu te sens jusqu'au bout, tu pourrais eventuellement les faire toi-meme...

Par contre effectivement, ca fait c... que tu sois obligé d'appeler a chaque fois...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#98 07-01-2013 21:33:47

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Je trouve aussi compliqué de communiquer avec l'hémato en dehors des rendez-vous. Le mien est très bien mais overbooké...
Pour les granocytes j'avais toujours 8 injections de J6 à J13 inclus pour les 4 cycles, prévues dans le protocole.
Profite d'un appel pour demander des calmants peut-être.

Je te souhaite une bonne nuit reposante


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#99 07-01-2013 22:23:02

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Quelle drôle d'aventure !

salut thefab!

J'espère que ça passe la mucite ... quel affreux souvenir, sur la fin je prenais des compléments alimentaires car je n'arrivais plus à avaler quoi que ce soit, du coup avec une brique j'avais 300 kcal c'était déjà ça de pris .
Mais tu peux demander à avoir de la morphine lingual ça soulage bien!

Pour les douleurs liées au granocyte ... purée ça aussi, plus jamais, c'était horrible! Combien de fois j'ai du appelé le médecin en pleine nuit pour avoir un truc efficace . surtout qu'en hémato ils ne me donnaient rien... du coup ça se finissait en piqure de morphine dans les fesses; efficaces, gros dodo après ça.

Mais les douleurs de moelles osseuses sont bon signe, c'est que tu refais des globules blancs, donc la fin de la mucite est proche!!! et ta moelle marche !!!

Bien du courage

t

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#100 08-01-2013 10:02:20

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

je viens d'avoir l'hemato, enfin une interne en hemato qui va faxer une ordonnance à la pharmacie.

Esperons que ca calme tout ca !

Je n'ai rien mangé depuis hier midi, hormis les medicaments... et rien dormi cette nuit...

J'en ai un peu marre...

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