France Lymphome Espoir - Le forum

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#101 08-01-2013 17:53:35

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

alleluia ! je revis !
les nouveaux médicaments prescrits calment vraiment la douleur et le gel buccal "xylocaine visqueuse" éteint instantanément la douleur ! quel plaisir d'avoir pu passer cette après midi sans douleur ! du coup je me suis permis une ptite visite à la mairie (j'suis conseiller municipal de mon patelin) ca m'a fait grand bien de revivre un peu dans la société !

moral en hausse pour le 2eme cycle de jeudi ! demain analyse pre-chimio on va voir si les blancs sont remontés ! je viens d'avoir ma 2eme injection de grano à l'instant, j'en ressens pas encore les effets mais je sais que ca va venir ! mais bon, un pb à la fois !

ciao toutes et tous !

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#102 08-01-2013 18:08:54

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Comme tu dis une chose apres l autre et j espere que tu a bien profit de ta petite escapadr ;p


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#103 08-01-2013 18:12:52

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

C'est clair ça m'a fait un bien fou et ça va pas me tuer hein ? smile
Ce qui me rassure c'est de savoir qu'a la prochaine crise de mucite j'aurai les armes pour contrer les effets !

ce soir c'est saucisses purée ! je vais me régaler je pense ! j'ai grave faim !

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#104 08-01-2013 18:17:49

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

C est bon de rire un peu de tout ca ;p. Je ne me moque pas je te rassure mais j aime bien la petite note d humour que tu semes de temps en temps ^^.
Et je suis sure que saucisses puree ce sera au top lol. Bon appetit!!! Mais pas d abus, attention a l ingestion apres

Dernière modification par mikkie14 (08-01-2013 18:18:26)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#105 09-01-2013 19:22:32

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonsoir tout le monde !

Je vous confirme donc que saucisses purée sans maux de bouche, ca déchire !

Sinon j'ai été recup mes analyses pré-chimio et elles sont plutots bonnes  : leuco a 7500, neutrophiles a + de 4000 et tjrs pas d'effet indésirables de mes dernières injections de granocytes 34.

Les mucites ont pratiquement disparues, encore quelques legères douleurs mais qui ne m'empeche plus de m'alimenter. Je continue les traitements en préventif et pour finir de soigner çà à fond.

Et chose exceptionnelle, j'ai fait une nuit complète de quasi 12h00 sans interruption ! ça m'a requinqué !

J'attaque donc mon deuxième cycle demain dans les meilleures conditions possibles : Pas de fatigue/Plus d'aphtes/analyses au top.

Si je devais tirer un bilan de ce premier cycle qui finit ce soir, je considère qu'il y a 4/5 jours vraiment difficile, le  reste du temps est "gérable" !!

En tout cas, merci à toutes et tous pour vos soutiens quotidiens sans failles !

Bises

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#106 09-01-2013 19:35:29

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Quelle drôle d'aventure !

coucou Thefab!!!

A l'attaque pour la deuxième cure !!!

le purée/jambon mixé passe pas trop mal avec la mucite !!

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#107 09-01-2013 19:41:27

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

lol comme pour les BBs !

Ah j'ai oublié de vous dire que mon premier TEP Scan de controle est programmé le 22 Janvier... soit juste avant mon 3ème cycle.

J'ai tant d'espoir que la maladie ait franchement reculée / disparue que j'ai peur d'être décu si ça à juste "un peu regressé" ! Il est peu tôt pour se faire un noeud au cerveau avec çà  mais j'ai hâte et pas hate en même temps.

@+

Dernière modification par thefab_71 (09-01-2013 21:21:13)

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#108 09-01-2013 21:47:10

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

J'avoue que le repas saucisses puree me faisait beaucoup plus envie que je jambon pure mixee de chouquette lol...

Je suis bien contente pour toi Thefab que tu ai reussi a dormir et que tu attaques ca au mieu!!! Je croise les doigts pour que ca se passe mieu que la 1ere fois et que tu aies moins de mots de tete!
Bon courage pour ce 2eme cycle!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#109 10-01-2013 06:21:53

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Quelle drôle d'aventure !

allez courage pour cette 2ème étape ;je suis sûre que tu gèreras encore mieux les jours difficiles cette fois ci
on repère très vite les choses ,les médoc les petits soins qui améliorent les effets secondaires
fais pas chaud à Dijon city!


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#110 10-01-2013 10:55:00

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

allez petit message en direct de l hôpital ou à 10h37 j ai déjà :
- fait ma radio des poumons
- piquer la cip
- vu le médecin
- pris un thé

ppourvu que ca continue ainsi

@+

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#111 10-01-2013 13:16:58

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bon courage pour aujourd hui et bonne année à toi, pleine de santé!!!
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#112 10-01-2013 16:32:57

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Voilà 16h 30 ! Le dernier produit est en train de passer !
La ponction lombaire n a pas été trop douloureuse ! Et j ai trouvé l ambiance plutôt cool  ! Faut dire qu on commence à se connaître maintenant !

@+

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#113 10-01-2013 21:16:54

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Une bonne chose de faite. Maintenant c'est repos et bains de bouche en préventif.
Ravie de voir que tu as le moral.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#114 11-01-2013 03:20:46

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou tout le monde !

Bon... 2h54 et je viens de me réveiller ! ahhh les corticoïdes smile c'est pas grave je le savais et je sais que la sieste corrigera cela ! j'ai d'ailleurs une ordo pour un somnifère un peu plus puissant que le stilnox, je vais tester dès ce soir !

Sinon ma journée d'hier aurait est pu être parfaite si je n'avais pas perdu 2h00 à l'EFS pour montrer mon capital veineux pour la cytaphérèse (prélèvement de cellules souches dans mon sang) mais bon détail !

Autrement journée top top top ! avec le médecin qui me suit super bavard et détendu (ça change smile ), il a répondu à mes dernières interrogations sur la fin de traitement avec mes 2 cures complémentaires de metrotrexate haute dose + beam en hospi de 2 x 4 jours. Nos rapports changent avec les semaines et c'est normal et tant mieux, on apprend a se connaitre !

Les infirmières au top comme d'hab, on voit que maintenant les fêtes passées les effectifs ont légèrement augmenté et elles courent  un peu moins ! chambrages et blagues "grivoises" de mes voisins de chambrée qu'elles prennent avec un grand sourire et une grande décontraction.

Ah oui ! ma PL s'est passée comme une lettre à la poste, effectuée par le même médecin que la première (celui qui me suit en fait), j'ai eu cette fois peu de douleur et dès celle-ci terminée j'ai respecté scrupuleusement les 2h d'allongement et pour l'instant ça va ! encore un point +

Le repas.... hum hum .... endives en salade + poulet sauce estragon + riz blanc petit pois + fromage blanc + tartelette au flan...... inutile de s'étendre sur le sujet vous connaissez tous la bouffe de l'hosto hein !?

Voilà, malgré le retour tardif à 20h03 à la maison, je suis super content de ma journée d'hier !

Je vous embrasse tous et toutes
@+

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#115 11-01-2013 08:36:27

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Quelle drôle d'aventure !

C'est génial de lire des nouvelles comme ca : ca requinque!!!
Super, super.
L'appetit est au rendez vous et le moral aussi apparemment
Bonne journée
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#116 11-01-2013 09:53:17

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Quelle drôle d'aventure !

Je suis bien contente pour toi que ca se soit mieu passé que la 1ere fois. C'est top! Bon pour les repas d'hosto, j'avoue qu'etant la depuis 2j a l'heure du repas le soir, ca n'est pas tres appetissant... Mais bon quand il faut, il faut et apres cette journee gustativement eprouvante, je suis sure que ta femme va prendre soin de toi et te faire un bon petit plat lol.

Reste plus qu'a trouver un bon moyen de dormir malgré les cortico et tout sera ok.

Bonne journee et bonne sieste du coup
@+


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#117 11-01-2013 10:01:06

thefab_71
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Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

coucou !

J'ai fini par dormir si bien que c'est les enfants qui m'ont réveillé pour me dire qu'il fallait aller a l’école smile il était 8h55, après un bond du lit et un habillage avec les fringues de la veille, j'ai habillé la petite, le grand s'habille tout seul, juste eu le temps de leur donner un verre de jus d'orange et ils ont mangé une brioche aux pépites de chocolat dans la voiture en allant à l’école !

Quel expérience, j'aurai pu avoir un mauvais point pour retard !

Mais nous sommes arrivés tout juste ! l'avantage de pas habiter trop loin de l’école non plus

Sinon coté médical, tout va bien ! toujours pas de nausées,  maux de têtes et autres joyeusetés !

Laissons agir le poison dans mon corps

@+

PS Ah si chose importante, les cheveux commencent a tomber , ou plutôt s’enlève qd je tire dessus ! donc ils sont plus très loin de se faire la malle, par contre ceux du bas se font vraiment la malle ! faut dire les pauvres , j'les avait déjà rasés intégralement pour la biopsie, ça recommençait tout juste a ressembler a quelque chose ! et ben zou ! re good bye !!!!

Dernière modification par thefab_71 (11-01-2013 10:04:08)

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#118 14-01-2013 07:43:01

thefab_71
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Re: Quelle drôle d'aventure !

coucou à tous !

Et ben c'est parti pour le J5 de la 2eme cure !
Ce soir la premiere moitié du traitement d'attaque sera terminée ! finalement ca passe encore assez vite !

Je vous donne des news dès que possible !

@+

Fabrice

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#119 14-01-2013 19:22:28

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Un petit cap de passé. Tu verras ça va aller vite.
Donc bientôt un contrôle non?

Bravo pour ta bonne humeur.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#120 14-01-2013 20:51:07

thefab_71
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Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonsoir,

Ouais TEP Scan de contrôle mardi 22 à 14 heures 30 !

Sinon, la journée fut tranquille pour mon J5 ! pépère ! les infirmières se rappellent de mon nom maintenant ! ca crée de nouveaux liens plus sympa et moins informels !

Par contre, je suis très fatigué ce jour, ce qui m'occasionne quelques vertiges, faut dire qu'ayant du mal a dormir en début de soirée, je me couche à point d'heure.

Ce soir je vais me faire une soirée couché tôt avec la prise du somnifère dans 5 10 min !

Concernant la bonne humeur, c'est exactement ce que m'a dit une des infirmières ce jour : "Vous avez la pêche vous ?" je lui ai dit que de toute façon, je n'allais pas me larmoyer toute la journée et que du coup je préfère prendre çà de façon plus légère. Une fois l'annonce de la maladie assimilée, on a pas le choix, il faut faire avec, j'espère simplement que ce n'est pas une facade que je me crée et qu'a un moment çà ne va pas chuter fort niveau enthousiasme !

Mais ceci est une autre histoire, je verrai bien !

@+ tous ! je vais dormir !

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#121 14-01-2013 21:30:22

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

J'étais dans le même état d'esprit, on accuse le coup et ça repart. Pour le moment ça dure.
Écoute ton corps, les infirmières m'avaient avertie: à la 3e cure gros coup de fatigue, ça n'a pas loupé.
J'espère qu'on aura de bonnes nouvelles à la fin du mois. J'aurai les résultats du tep passé vendredi dernier.

Repose toi bien.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#122 19-01-2013 13:09:39

thefab_71
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Re: Quelle drôle d'aventure !

Voila voila  5 jours que je n'ai pas écrit sur le forum !

Je suis sous traitement grano + antibio car mes blancs sont descendus a 200 ! on a frisé l'hospitalisation dixit l'interne ! j'ai complète interdiction de mettre le nez dehors jusqu’à lundi ! et surveillance accrue de la température  !

Sinon le moral va a peu près ! je suis rentré dans une sorte de routine maison/hôpital et je ne sais quoi en penser !
Je me dis que dès Jeudi prochain on commence le troisième cycle ! au final entre les analyses tous les 2 jours, l'infirmière tous les jours, y'a pas vraiment le temps de se poser !

Bref !

Je commence a me dire que j'ai hâte d'avoir tout ça derrière moi...(je ne dois pas être le seul...)

voilà!  comme dirait la voix !
C'est tout pour le moment...

@+

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#123 19-01-2013 15:56:37

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou thefab!!


tu tiens le coup! félicitations ! continues ainsi !

repos ++ par ce temps et cette aplasie

T.

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#124 21-01-2013 17:32:24

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

coucou tout le monde

un nouveau message pour vous dire que les analyses de ce matin ne sont pas bonnes ! les blancs sont toujours bien bas (700) et on ne peut pas faire de granocytes avant demain soir because TEP Scan demain 14h30 !

donc piqûre demain et après demain pour booster tout çà avant le 3ème cycle qui commence Jeudi !

Sinon hormis ces pu**** de mucite qui m'oblige a ne manger que des yaourts depuis 4 jours, çà va !

Bilan depuis le début des traitements (27/12/12) : -5.8 kg en même pas un mois....bon d'accord je suis un beau BB et j'ai encore des réserves ! Ce qui est étrange c'est que je n'arrive pas a reprendre de poids quand les aphtes me laissent tranquilles et pourtant, je mange !!! moins peut etre ! c'est probablement pour cela !

Sinon le moral ca roule ! pour le moment, je dors correctement (merci les somnifères) et suis pas trop dans les vappes le matin !

Allez @+ les amis

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#125 21-01-2013 22:09:47

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

le bilan est plutot bien positif c est cool. continue comme ca et surtout garde le moral, c est le plus important


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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