France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 22-01-2013 21:05:59

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Quelle drôle d'aventure !

coucou
tu as passé ton petscan ce jour j'espère sincèrement que les résultats sont aussi bons que le reste ton moral.Bravo pour ça ;on sent chez toi une solide constitution physique (...beau BB...) et psychique ce sont les deux meilleures armes contre le CRABE ...bon ok d'accord ,il faut rajouter un peu de molécules de chimio
hauts les coeurs !la bourguignonne expatriée te salue bien bas


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#127 22-01-2013 21:13:16

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

coucou !

Effectivement j'ai passé mon TEP Scan ce jour et les résultats sont très encourageants, tous les ganglions qui fixait ont disparus hormis une fixation au niveau de l'épaule pour laquelle le médecin n'est meme pas convaincu que c'est  lié au lymphome.

Par contre la rate n'a pas diminué elle fait tjrs 18 cm comme lors de ma première echographie !

Ma foi tout ne peut pas se résoudre en un jour !

J'attend de voir l'hemato jeudi pour avoir son avis !

voili voilou !

@+

Dernière modification par thefab_71 (23-01-2013 07:20:01)

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#128 22-01-2013 22:19:41

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Chouette! Le traitement fait son effet.
J'espère que la mucite s'arrange.
Repose toi bien.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#129 23-01-2013 07:21:09

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

coté mucite, c'est stand bye ! toujours là, cachet, xylocaine et bain de bouche ne change rien à la donne...

Sinon niveau poids encore 1 kg de moins, se nourrir de yaourts c'est pas çà qui va me faire grossir !
hier j'suis allé acheter du fromage blanc, je vais ptetre essayer de mixer des fruits dedans, mettre le tout au frais et manger un pot complet smile

Le plus étonnant c'est que je ne meure pas de faim, je n'ai pas le ventre qui grogne ! rien !

@+ et merci pour vos messages à tous et toutes !

Bises

Dernière modification par thefab_71 (23-01-2013 07:28:02)

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#130 23-01-2013 08:45:44

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Quelle drôle d'aventure !

Hello fab,

Je vois que pour toi c la fonte des neiges aussi ...........j'ai été dans le même cas .Je n"avais pas de mucites mais je me vidais par le bas, tu autas compris.....
J'ai appellé une copine diet et elle m'a conseillé de prendre du forti;;;;L un complément alimentaire liquide trois à quatre fois par jour.
Il y a beaucoup de parfums différents, c'est protéiné, ça permet de prendre des forces; ça se boit avec une paille!

courage
OTR

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#131 23-01-2013 09:36:24

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

on m'a déjà parlé de ce produit !
faut une ordonnance pour ca ?

Sinon j'en demande une  demain a Dijon !

merci

@+

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#132 23-01-2013 11:51:59

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Quelle drôle d'aventure !

Salut thefab,

pour le f**timel il faut une ordonnance car ça coûte cher quand même,

je te conseille les gouts chocolat et vanille, les autres saveurs apparement ne sont pas très bonne,
et puis chocolat et vanille, ça te donne l'impression de boire de la danette ^^
ça cale un peu mais pas trop, surtout ça rassure de se dire qu'on a pris un truc riche!

courage

t.

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#133 23-01-2013 20:45:49

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Quelle drôle d'aventure !

Re hello,

OUI exact il faut une ordonnance c pas remboursé mais ça aide à  se renutrir en douceur,moi ça m'a aidé
à reprendre des forces.
J'avais gout caramel et vanille c'est les meilleurs je trouve....

a pluche

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#134 30-01-2013 12:59:10

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou à tous !

Une semaine sans nouvelle... difficile a expliquer, un peu moins le moral, un peu moins envie de tout, un peu moins envie de parler, un peu moins envie de voir du monde... un peu plus dur tout court finalement !

J'ai malgré tout terminé ma 3ème cure ce lundi ! et la j'attend l'aplasie qui va commencer demain, les mucites arrivent ce qui m'indique que la chute des blancs est en route !

Je sais que mon dernier repas solide avant un moment a été pris ce midi ! j'ai, en suivant vos conseils, demandé une ordo de compléments alimentaires, j'ai déjà goûté certains parfums, c pas si mal que cela !

Je dois normalement avoir mon prélèvement de cellules souches la semaine prochaine ! et une fois les greffons en nombre suffisant, je serai hospitalisé pour mes cures de methotrexate à haute dose !

Tout suit son chemin ! lentement !

Bises et @+

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#135 31-01-2013 21:59:42

pozzi45
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-10-2009
Messages: 3

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonsoir,

Une petite présentation pour commencer. Je suis inscrit depuis oct 09 suite au diagnostic d'un lymphome LAI comme toi. Je n'ai pas beaucoup participé au forum mais je jette un oeil de temps à autre. J'ai 55 ans et à ce jour j'arrive à 3 ans de la fin du cycle de chimio CHOP de 8 séances espacées de 3 semaines. A ce jour , c'est presque difficile à dire mais je vais très bien. J'ai fait mon check à TOURS ce lundi > RAS rdv dans un an. Tout çà pour te dire que tu peux y croire. Bien sûr c'est ancré en moi et chaque heure qui passe je la savoure comme un présent du ciel. Durant mes chimios j'ai réussi à continuer à travailler à raison de 10 jours d'arrêt à partir de la chimio et 10 jours de boulot avant la suivante. Je suis salarié et çà m'a beaucoup aidé pour rester dans le monde des vivants. J'ai lu une partie des messages nombreux. Saches que je vais me connecter plus souvent, n'hésite pas à échanger, je reprendrai mon journal de bord pour partager avec toi ma douloureuse expérience. J'ai beaucoup souffert de mucites et j'ai essayé bon nombre de recettes sans en trouver une radicale , il faut alterner mais çà passe!!!!

Accroche toi, tu n'es plus un cas isolé et tu sais maintenant que çà peut marcher.

Bonne soirée et dors c'est important, les somnifères sont faits pour çà et on arrive à s'en passer sans problème dès que çà va mieux

Amitiés


Lymphome T Angioimmunoblastique décelé en 2009, protocole LM36 CHOP 8 séances . En rémission depuis 2010

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#136 31-01-2013 23:04:11

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Aller, des coups de mous ca arrive a tout le monde, meme aux gens bien ;p le tout est qu il ne faut pas que ca dure trop longtemps pour reussir a remonter la pente avant d eventuellement la redescendre un peu!!! Je n ai pas de solution miracle, je ne suis pas passee par la mais je peux imaginer... Alors je t envois un peu de mon stock de courage pour surmonter ce moment un peu plus difficile que les autres et continuer a livrer bataille!!! Les choses suivent leurs cours comme tu dis, c est l essentiel. Apres, peu importe la vitesse a laquelle ca va, ca ne sera jamais assez rapide pour sortir de tout ca!!!
A tres bientot j espere!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#137 03-02-2013 08:16:35

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou les amis !
Petit message en direct de l l'hôpital où j ai été admis depuis vendredi soir en urgence pour aplasie fébrile 39,5 de température  200 blancs et 44000 plaquettes !
La fièvre à un mal fou à tomber 38 encore ce matin et je commence ma deuxième journée d antibiotherapie à haute dose
C est pas la joie ! Je ne peux pa  faire de grano tant que mes plaquettes ne sont pa  remontées à cause de la cytapherese prévue la semaine prochaine ! j ai eu ma prise de sang y a 10 min y a plus qu' à attendre ! Croisons les doigts !

@+ bises

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#138 03-02-2013 09:04:26

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Quelle drôle d'aventure !

Salut Fab !

Une pensée pour toi ! a part te dire courage que te dire de plus...
Courage bonhomme ,t'es pas tout seul !
A bientot,

Thomas lnh folliculaire

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#139 03-02-2013 10:03:48

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Oh crotte... Ben on croise les doigts alors et on attend. Courage!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#140 03-02-2013 16:27:53

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou
Tjrs en direct de l'hôpital !
Les plaquettes sont remontées c la première bonne nouvelle depuis 2 jours ! On attend  la prise de de sang de demain pour commencer les granos ce qui précipitera la sortie d aplasie enfin ! Et je pourrai rentrer chez moi !

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#141 03-02-2013 21:48:36

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bravo pour ta patience, encore une tuile de surmontée. T'es sur la bonne voie.
Continue d'être fort!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#142 04-02-2013 10:51:22

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Re tous !
Bon et ben le retour à la maison n est pas encore pour   tout de suite j avais 38,5 de fièvre cette nuit  ! Elle n arrive pas a tomber pour de bon ! Enfin ca ne change rien au programme j attend  les analyses pour j espère commencer les granos

@+ tt le monde

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#143 04-02-2013 20:02:21

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou donc les dernières news !
Plaquettes à 100000 ce matin : on lance l  stimulation par granocyte une injection faite ce soir une demain matin et troisième demain soir et transfert vsl direct de macon à Dijon sans repasser par la maison pour effectuer le prélèvement de cellules !

Avec un peu de chance je rentrerai chez moi mercredi soir !!!
Soit 5 jours loin des enfants... un avant goût de la suite des traitements

Voilà le  dernières news !
@+

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#144 04-02-2013 20:20:52

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bon courage pour tout ca!!! Et j espere pour toi que tu seras effectivement de retour a la maison mercredi soir... En attendant essaye de te reposer un brin meme si c est loin d etre evident a l hopital parce qu en retrant tu vas retrouver des "petits monstres" en pleine forme qui n auront qu une envie: profiter de leur papa!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#145 04-02-2013 20:55:17

pozzi45
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-10-2009
Messages: 3

Re: Quelle drôle d'aventure !

Un pas après l'autre, on ne peux avancer que comme çà et c'est déjà bien. Bon courage, profite de ta famille et de la vie dès que tu vas un tantinet mieux, çà aide aussi pour la suite !!!!!


Lymphome T Angioimmunoblastique décelé en 2009, protocole LM36 CHOP 8 séances . En rémission depuis 2010

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#146 05-02-2013 15:01:19

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Allez! Plus qu'un dodo et tu pourras revoir les tiens. J'espère aussi que ce sera réglé demain soir.
Je te souhaite que le temps passe super vite.
Bon prélèvement


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#147 05-02-2013 15:32:23

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Alors les choses se compliquent encore !!! Le médecin parle donc maintenant de me récupérer après le prélèvement à Dijon ce qui fait que je ferai Dijon macon sans passer par la case maison .....joie !

Ca me mine grave le moral .....

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#148 05-02-2013 16:01:45

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Quelle drôle d'aventure !

Je te comprend !!! J'ai fini par faire une phobie de l'hôpital j'avais droit aux anxiolytique mais sans résultat je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve !!!!


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#149 06-02-2013 00:41:04

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

Et pourquoi il veut te recuperer apres le prelevement?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#150 06-02-2013 08:24:56

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Quelle drôle d'aventure !

Courage, il faut tenir bon pour ta p'tite famille !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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