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#151 07-02-2013 18:56:22

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou tout le monde !

Finalement, le dénouement !
donc je suis parti mercredi matin de mâcon a Dijon afin d'effectuer mon prélèvement de CSP, bcp de CD34 dans le sang ils en ont donc profité pour me faire un "gros" prélèvement de 5h20... finalement après un passage par l'hospit de jour ce fut un retour à la maison... à 20h30 pour un re-départ vers Dijon le lendemain a 6h45... bref !

Aujourd'hui, après analyse de sang, encore plus de CD34 dans le sang qu'hier donc du coup petit prélèvement de 3h, je suis rentré à 16h45 à la maison... enfin !

Sinon je suis sorti d'aplasie mercredi avec mes 2300 blancs et 100000 plaquettes et mes 6900 blancs et 180000 plaquettes de ce jour !

Je suis donc plutôt en forme ce jour, même si j'ai eu un très dur moment mardi soir, ou l'envie et le moral n'était vraiment plus là !

Ça va mieux ! cela fait aussi du bien d'évacuer !

Je commence ma 4eme cure Lundi et mon j5 Vendredi ! après il y aura un peu de repos, ouf !!!

Here the last news !

je vous embrasse !
@+ et merci à toutes et tous pour vos messages de soutien !

Dernière modification par thefab_71 (07-02-2013 18:56:49)

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#152 07-02-2013 19:12:39

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Quelle drôle d'aventure !

C'est normal qu'il y ait des bas de temps en temps. Jusque la, je trouve que tu t'en sors tres bien a ce niveau-la ^^. Les baisses de moral sont rares, tu tiens le coup!!! Apres, tu esperais pouvoir rentrer chez toi, c'etait pas possible... Bref des fois quand tu te mets des choses en tete, difficile de faire avec quand on te dis non. Ca arrive a tout le monde.
Profite bien de ton week end en famille avant d'attaquer la prochaine!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#153 07-02-2013 20:26:26

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonsoir
Effectivement, le retour fut bref mais au moins tu as pu faire tes prélèvements et ton aplasie est passée.
Dernière ligne droite pour la chimio d'attaque. Tiens bon, garde le moral et garde ta bonne humeur
Je te souhaite un bon week end reposant auprès des tiens.

Amicalement


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#154 11-02-2013 12:08:39

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Hello.
Dernière cure cette semaine pour toi avant une pause dans les traitements.
Tu tiens le bon bout.
A très vite.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#155 14-02-2013 04:27:50

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou
Un petit tour sur ta file pour voir comment tu vas et te dire que je pense å toi donc si je compte bien tu es å laveille de ton j5 dernier  avant un peu de répit et ton autogreffe
Je t'envoie force et courage et profite bien du temps de repos


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#156 14-02-2013 07:36:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Quelle drôle d'aventure !

Thefab tu avances c'est sur que tout s'enchaine et que l'on aspire à un peu de repos


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#157 24-02-2013 22:55:33

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Quelle drôle d'aventure !

Juste un petit coucou en passant. J'espère que tout se déroule convenablement. Viens nous faire signe si tu en as l'envie.
Repose toi bien.
A très bientôt.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#158 09-04-2013 22:38:34

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Quelle drôle d'aventure !

Un petit coucou, j'espère que tout va bien pour toi !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#159 10-04-2013 06:05:22

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Quelle drôle d'aventure !

Coucou fabrice....
Pas dr nouvelles depuis février. J espère que tout vas bien
Ta dernière cure au avoir lieu....et le scan aussi
Si tu en eprouves le besoin et l envie nous sommes la
En attendant des news
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#160 09-09-2013 20:42:20

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Quelle drôle d'aventure !

des nouvelles?


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#161 14-05-2015 05:36:33

ricbri
Membre
Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
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Re: Quelle drôle d'aventure !

Qu'est t'il advenu de Fab???

Dernière modification par ricbri (14-05-2015 05:36:59)


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#162 18-01-2016 18:40:26

thefab_71-2
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-01-2016
Messages: 1

Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour à tous,

C'est presque 3 ans plus tard que je reprend la plume sur ce fil et sur ce forum en règle générale.

Je n'ai pas vraiment de franche explication à ce silence radio, je crois que le déclencheur a été le départ vers d'autres cieux de deux de mes compagnons de chambre de l’hôpital le même jour.
En effet, l'avantage d'aller souvent au même endroit est que les infirmières vous place quasiment systématiquement avec les mêmes personnes... Alors on discute, on sympathise, on s'attache aux gens et un mercredi matin, on arrive et personne n'est là... alors on demande et vous annonce qu'ils ont tous les deux été admis en urgence la veille au soir et qu'ils sont partis quelques heures plus tôt....
Et la, j'ai pris une bonne claque derrière les oreilles et du coup je me suis "éloigné" du milieu. J'ai même fini par ne plus vouloir parler à d'autres malades, et même ne plus vouloir parler de cette maladie.  J'ai subi mes traitements le casque vissé sur les oreilles et le nez dans la liseuse, j'ai perdu la joie, la foi peut-être, j'ai je pense fait un déni complet de la maladie.... peut-être même une forme de dépresion...D'ou mon silence/absence...

Aujourd'hui, c'est le moment et me voilà...

Je vous ai laissé en février, j'ai donc à cette période terminé mes cures d'ACVBP sans trop de souci hormis les désagréments habituels, j'ai enchaîné des cures de metho avec une hospitalisation de 4 jours à chaque fois de mémoire et j'ai terminé mes traitements par mon autogreffe avec un séjour de trois semaines en chambre stérile. La aussi, tout s'est à peu près bien passé sans complications d'aucune sorte. J'ai donc terminé mes traitements le 2 juin 2013 pour les 5 ans de ma petite.

Depuis c'est le calme plat, des visites chaque trimestre pendant 1 an, et depuis une visite tous les semestres. Aucun TEP, aucun scanner, juste des analyses de sang avant d'aller voir l'hémato: That's all !

Plus de médicaments non plus depuis 1 an au moins...

Les analyses ne révèlent rien de spécial, hormis des blancs et des plaquettes qui ne sont jamais remontés très haut mais l'hémato m'a fait comprendre qu'il est fort probable que je ne retrouve jamais des taux normaux !

J'ai repris mon activité pro à temps plein en janvier 2014 après 1 mois à 50%.

Que dire au niveau du moral maintenant.... Je crois que cette épreuve nous change à jamais... même si l'on reprend une vie normale, je pense que l'on ne remonte jamais vraiment la pente, enfin c'est mon sentiment. On vit tous les jours avec une peur latente qui s'accentue à la période des bilans. Je pense que nous sommes lâchés trop vite par le monde médical une fois les traitements terminés, sans suivi psychologique.

Je vais bien aujourd'hui, mais je ne suis plus celui que j'étais avant tout cela ! on ne sort pas indemne d'une telle épreuve et c'est normal.
Je ne parle jamais de ma maladie, sauf en ce moment ou j'écris ces quelques lignes et j'avoue que cela fait du bien... J'en avais probablement besoin !

Je vous embrasse tous...

Fabrice

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#163 18-01-2016 20:00:41

ricbri
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Re: Quelle drôle d'aventure !

Bonjour Fabrice,

je te comprends très bien...La job ne fini pas avec la rémission...Il faut réapprendre à vivre. et il n'y a pas de mode d'emploie pour cela.

Bonne vie et le bonjour du Québec.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#164 18-01-2016 23:30:25

ricbri
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Lieu: Québec Canada
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Re: Quelle drôle d'aventure !

Rebonjour Fabrice

J'ai relu ton post, et je comprends très bien comment on se sent lorsque l'on est sorti de ce cauchemar, il y a un grand vide, une grande incompréhension de notre entourage, pour eux c'est fini, mais pas pour nous. Le petit hamster dans notre tête a mis ses pantoufles mais il tourne toujours, au ralenti, et dès qu'une petit mal nous traverse il enlève ses pantoufles et roule a plein régime pour un temps. Je sais ce que c'est, je le vis à l'occasion...

J'ai essayé de faire comprendre cela à mon entourage mais il ne comprenne pas ou ne veule pas comprendre. Je suis donc seul avec ce soucis. J'ai mis beaucoup d'énergie à essayer de leur faire voir la valeur du TEMPS, mail ils ne sont pas rendu là et ne s'y rendront possiblement jamais. J'en ai fais mon deuil...

Par contre dans ma petite ville ou je demeure, on s'est formé un groupe d'hommes qui ont eu un cancer mais qui sont en rémission tout comme moi, d'autres qui sont en traitement ou qui viennent de recevoir le verdict du cauchemar à venir. Nous nous rencontrons une fois semaine, je fais parti de ce groupe depuis plus de 2 ans maintenant, j'y retrouve un grand réconfort, de grandes amitiés, de l'écoute, des joies et des deuils aussi, mais je sais que ce groupe aide des gens et m'aide aussi...Encore...Ce groupe a été fondé par un homme, un grand homme, décédée plus de 4 ans passés, du cancer, mais qui a eu cette idée alors qu'il était en plein cauchemar, je l'en remercie encore à chaque mardi.

Je ne sais pas si des groupes de ce genre existent dans ton pays, dans ta ville, sinon tu pourrais, toi même, fonder un groupe semblable.  Tu en retirerais beaucoup, j'en suis sur, et en profiterais autant.

Amitié.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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