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#1 13-12-2012 16:03:34

Mycosis informations
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-12-2012
Messages: 1

Mycosis Fongoide

Bonjour,

Je viens parmi vous afin d’expliquer mon cas et de connaitre peut être des cas similaires .

On m'a diagnostiquer un Mycosis Fongoide ce mois ci alors que je ne me suis jamais soucié de ces plaque au part avant car cela fait un moment que je les ai .

Pourtant , plusieurs dermatologues m'on dit que ce n’était que de l’eczéma , bravo a ce dernier .

Je suis assez jeune et , j'aurais aimer savoir si pour vous l'evolution est Trés lente ou non , ou si les personne les plus anciennes on des tendance d’évolutions différente entre eux .

Le fait est que depuis le diagnostique je suis dans le flou, les historique de chacun sont vraiment différent .... quelqu’un est porteur de cette maladie depuis longtemps ? et quelqu'un l'a eu jeune ?

Merci de vos réponses .

Hors ligne

 

#2 26-01-2013 18:39:37

zulma
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2009
Messages: 9

Re: Mycosis Fongoide

Bonjour

Je me suis inscrite sur ce forum en 2009. Vous pouvez retrouver des discussions sur le sujet vers la page 22 je crois. Entre autre sous "Ribomunyl et mycosis fongoïde".
Si vous le désirez vous pouvez me contacter à col.page@laposte.net.

Cordialement

Zulma

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#3 22-07-2013 21:18:46

celestin
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-01-2013
Messages: 5

Re: Mycosis Fongoide

bonjour,
j'ai 65 ans. Il y a 15 ans un dematologue à Saumlur a commencé à me soigner pour de petites plaques rouges sur le dos, une forme de psoriasis daprés lui. Régulièrement je l'ai revu, il m'a conseillé de me mettre au soleil lorsque ces tâches apparaissaient. A Manosque, les tâches ont pris un peu d'ampleur, et un nouveau dermatologue a fait un prélèvement, sans succés, la poussée n'étant pas assez forte.
En 2012 à Quimper, des taches sont apparues sur le torse et le haut des bras, un nouveau dermato aprés un prélèvement a diagnostiqué le mycosis fongoide sans me dire ce que cela était et a prescrit une pommade à la cortisone .
Internet m'a "expliqué" le quoi et le comment.
La journée des maladies rares m'a informé de l'existence de centres de réfèrence. Chacun de ces 14 centres de références couvrant certaines de ces maladies.
Pour le mycosis, le professeur Dupuy au Chu Ponchaillou à Rennes est le référent.
Je l'ai rencontré en avril dernier, il m'a expliqué l'évolution trés lente, m'a suggéré d'oublier ce que internet pouvait montrer et a prescit 30 séances d'UV A.
J'ai débuté aussitôt à Quimper et les plaques ont disparues. Un mois de vacances en juin ont fait apparaitre à mon retour ces plaques.
L'infirmière qui me fait passer ces séances de quelques minutes d'UV A m'explique qu'elle a de nombreux malades de ce type, que ces séances d'Uv A sont trés efficaces et que les 30 séances dureront plus longtemps mais plus espacées, De 2 à 1 séance par semaine puis tous les 15 jours.
en un mot la contrainte n'est pas trés importante et l'évolution effectivement trés lente;.
Donc patience et espoir
daniel

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