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#1 13-12-2012 19:21:24

lafleur537
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2012
Messages: 4

mycosis fongoide T (CD4+) transformé

bonjour
mon mari souffre depuis plusieurs années d'un mycosis fongoide aujourd'hui dit transformé. il est plein de terribles ulcères sur le corps dont des très très mal placés (depuis maintenant 3 mois !!!) il ne souhaite pas être soigné par les hôpitaux qui ne proposent que des traitement de type chimio (destruction des cellules cancéreuses et aussi saines !!!)  et autres sachant tous les dangers que celà peut aussi représenter sur son état. EN PLUS, ces braves docteurs qui pensent pour nous n'expliquent rien à mon mari ni sur l'exact traitement qu'ils se proposent de lui faire ni sur le bénéfice/risques qu'il faut en attendre. ils savent tout pour nous et on a plus qu'à subir....... aujourd'hui il est soigné par homéopathie par une super médecin généraliste naturopathe et a des soins infirmiers matin et soir dont certains que je lui prodigue moi-même bien que je ne sois pas infirmière. Le moral n'est pas toujours au bon fixe ni pour lui ni pour moi qui souffre dans mon coeur de le voir ainsi. Lui si courageux et si travailleur il y a encore moins de 2 mois, il est très fatigué.... et ses ulcères lui minent la santé.... Agriculteur, il a dû se résoudre à vendre une grande partie de ses bêtes, ne pouvant plus assumer leurs soins et leur alimentation. le seul point positif dans sa maladie qui a commencé semble t'il dans les années 2003 - c'est qu'il a passé un scanner ne révélant pas encore d'atteintes à ses organes. Je le soigne à l'aide de pommades au calendula qui oont l'air de faire du bien à ses plaies même si celà ne fait pas de miracle, il prend des médicaments homéo et des compléments alimentaires pour lui permettre de maintenir ses défenses immunitaires au plus haut, le plus longtemps possible... j'ai aussi acheté dernièrement des produits beljanski qui auraient des vertus curatives.... notre médecin en pense du bien. dans tous les cas, mon petit mari ne prend aucun médicament ou traitement pouvant lui nuire car ayant des effets pervers. je lui fait aussi de bons petits plats équilibrés et bio. j'espère pouvoir garder auprès de moi mon amour le plus longtemps possible et le mieux possible pour lui. AVEZ-vous une expérience similaire à échanger avec nous ?

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#2 13-12-2012 22:13:04

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: mycosis fongoide T (CD4+) transformé

Bonjour Lafleur,

Ton mari a déjà un atout majeur : il a une femme qui l'aime très fort. Je ne connais pas sa maladie mais je peux te faire part de mon expérience en ce qui concerne les médecines douces : je crois beaucoup (et ça a un véritable impact positif sur mon corps) aux vertus de tout ce qui est naturel, l'alimentation, le bio, les plantes,... et j'ai lu quelques livres à ce sujet. Tous étaient d'accord sur un point : pour certaines maladies telles le cancer, il est malheureusement nécessaire d'en passer aussi par des traitements type chimio car la médecine douce à elle seule ne peut les guérir (néanmoins je suis convaincue qu'il faudrait davantage allier les 2). J'en suis aujourd'hui à ma 2è ligne de chimiothérapie et je suis toujours là et plutôt en forme.

Je ne suis pas médecin, tous les cas sont différents et je ne connais pas la pathologie de ton mari, aussi il serait peut-être bien de retourner voir les médecins pour discuter de tout ça avec eux et qu'ils vous expliquent plus précisément de quoi il en retourne et pouvoir prendre des décisions en toute connaissance de cause ?

Tiens-nous au courant,

Bises à toi et à ton mari et bon courage


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#3 14-12-2012 08:02:53

lafleur537
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2012
Messages: 4

Re: mycosis fongoide T (CD4+) transformé

bonjour Ptiote44
Nous vous remercions jean-marc et moi de votre réponse et gentillesse. Vous avez bien du courage ! et nous vous souhaitons la meilleure santé possible.
pour notre part, nous ne sommes effectivement pas très confiants en la médecine traditionnelle car au CHU D'amiens SUD EN dermato où nous nous sommes rendus, le médecin n'explique rien : il sait et nous - par définition nous ne pouvons pas savoir puisque pas médecins !!! - oui certes nous ne sommes pas médecins, mais j'ai pour ma part pris pas mal de renseignements sur cette maladie du mycosis fongoide (depuis ici dit "transformé") et ça fait froid dans le dos quand on sait que 1/le developpement de la maladie est inéluctable 2/ qu'aucun traitement à ce jour n'a pu arrêter le processus en marche de cette saleté de maladie qui reste rare 3 / que les traitements proposées sont de type chimio - radiot - immuno et que s'ils peuvent permettre une amélioration de l'état de la peau de mon petit amour (ce qui n'est pas garanti non plus) ce sera à court terme avec des risques de complications sur sa peau, son sang et ses organes. mon mari est au stade III DE SA MALADIE et il ne reste plus que le stade IV où là quoi qu'on fasse un ou plusieurs organes seront atteints.
les médecins pensent pour nous et savent donc mieux que nous ce qu'il faut comme traitement à mon mari ! ils n'expliquent rien - ils lui disent de venir se faire poser un porte à cath (abréviation donnée qui ne nous a pas été expliqué non plus ni sur ce que c'est ni sur le mode opératoire (je sais de mon côté depuis ce que c'est et comment cela se passe pour la pose après avoir été voir sur des forums !) . ensuite pour le type de traitement que ces braves médecins veulent lui faire, c'est le même flou... soit selon le médecin de la chimio chop (soit disant 1 fois tous les 15 jours) soit une autre option car le service de dermato du CHU Amiens SUD doit se concerter avec le service d'hémato du même CHU.... (ce qui en soit est normal mais tout celà semblant ne pas être très préparé en amont !) et quand on demande au médecin le rapport bénéfices/risques des traitements proposés on nous dit "un patient sur 2 répond bien.... et si ça ne marche pas on fera autre chose et si là non plus ça ne marche on optera encore pour autre chose .... on est pas cobayes il me semble et toutes leurs thérapeutiques semblent bien incertaines quant aux résultats à en attendre mystère.... tenter de tuer les cellules cancéreuses avec celles saines.... ça fait peur ! d'autant que sous l'épiderme de mon mari, ce sont ces lymphocites T QUI SE démultipliant trop vite et qui sont trop nombreuses lui font cet effet délétère dans son organisme et sur sa peau (ulcères)..... la maladie de mon petit amour étant réputée incurable encore aujourd'hui par la médecine.... en attendant toute décision quant à cette prise en charge hospitalière, nous nous disons que nous allons finir l'année à la maison et que l'infirmière ainsi que moi-même vont continuer à lui soigner ses plaies de manière naturelle en attendant.... je ne sais pas si nous allons finir par céder aux médecins de l'hôpital en acceptant de lui confier la vie de mon mari mais j'aimerais - nous aimerions tellement savoir ce qui nous attends ici avec toute honnêteté et humanité (passer de statut d'être humain à part entière à celui de patient, c'est terrifiant pour nous....
bien cordialement à vous.
Annick et Jean-Marc.

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#4 14-12-2012 17:06:01

zulma
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2009
Messages: 9

Re: mycosis fongoide T (CD4+) transformé

Bonjour Lafleur

J'aimerais pouvoir vous donner quelque renseignement utile, ou conseil pratique, malheureusement je ne peux que vous envoyer quelques mots de sympathie.
Je suis venue sur ce forum le 24.07.09, page 22 sous le titre "mycosis fongoïde débutant. Mon état n'a guère évolué depuis heureusement. Peut-être trouverez-vous là quelques témoignages intéressants. Il y a aussi pas mal de témoignages sur le site Atoute.org dans "maladies et traitements" sous le titre "mycosis fongoïde". Je me souviens d'un certain JMFrai (ou quelque chose comme ça) qui disait avoir des résultats localement en suivant les conseils, entre autre, du Dr Servan Schreiber.
J'espère que je ne suis pas hors-charte en donnant ces indications.
Il est effectivement pénible de ne pas recevoir d'explications de la part des médecins mais, tout de même, je pense qu'il faut leur faire confiance.

Heureusement, votre mari a une épouse attentive qui trouvera sûrement tous les moyens d'alléger cette maladie (d'évolution extrêment lente, ce qui laisse l'espoir de nouveaux traitements à venir. D'après la professeur qui me suit au CHU de Bordeaux il y a en a eu ces dernières années.)

Bien cordialement.

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#5 14-12-2012 21:38:53

lafleur537
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2012
Messages: 4

Re: mycosis fongoide T (CD4+) transformé

Bonsoir
merci de votre soutien et de vos conseils - ça fait toujours du bien et c'est toujours très utile. Je vous souhaite la meilleure santé possible et le plus longtemps possible -
bien cordialement
jean-marc et annick

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#6 23-01-2013 15:31:54

carinemartinez
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-01-2013
Messages: 2

Re: mycosis fongoide T (CD4+) transformé

Bonjour,
Je me permets de vous répondre car mon papa, âgé de 70 ans est également atteint d'un mycosis fongoide transformé stade IV...
Je vais essayer de récapituler un peu notre histoire car nous n'avons découvert cette maladie que très tard...en novembre dernier.
Mon père présentait ce que nous croyions être un psoriasis géant et ce, depuis presque 40 ans. Son médecin traitant lui tenait un discours assez pessimiste sur le fait qu'un psoriasis, çà ne se soigne pas et qu'il en avait vu des patients avec cette maladie, mais que nul n'en avait guéri malgré les visites chez les dermatologues... Mon père qui a également un frère atteint de psoriasis a enchainé les visites chez des dermatologues au début de sa maladie et voyant que rien n'y faisait a arrêté et a continué à vivre avec son psoriasis qui le faisait souffrir plus dans sa vie sociale que physiquement...
En octobre dernier, il a commencé à se plaindre de douleur dans le bas du dos. Il nous disait à ce moment là qu'il pensait avoir un abcès. Visite chez le médecin, antibiotiques prescrits...rien n'y faisait...Une semaine plus tard, sous l'insistance de ma mère et de moi même il retournait chez le médecin.. ce dernier lui prescrit de nouveau des antibiotiques et l'envoyait chez un dermatologue...mon père disait que l'abcès était situé à l'endroit où il avait le plus de plaques de psoriasis....le dermatologue a fait des biopsies sans en dire plus à mon papa et a ordonné une infirmière à domicile...Celle ci fut affolée en voyant l'état de la plaie et a conseillé une hospitalisation...C'est là que tout s'est accéléré car j'ai demandé à voir la plaie...c'était impressionnant! Cela faisait comme un volcan très rouge avec une matière gélatineuse à l'intérieur...j'ai alors fait des pieds et des mains pour que mon père soit hospitalisé à toulouse en dermatologie car j'avais fait des recherches sur internet et avais vu qu'il y avait des professeurs . dans les affections rares de la peau...je ne voulais pas qu'il soit pris en charge dans un hôpital de carcassonne où nous vivons car je souhaitais que la prise en charge soit la plus qualifiée et meilleure possible...
Rapidement nous avons compris que les professeurs s'intéressaient plus aux plaques de psoriasis qu'à la plaie en elle même...série de biopsies, d'examens en tout genres...plus le diagnostic est tombé...ce qu'il avait été un mycosis fongoide...il n'avait jamais eu de psoriasis!
Il fallait faire un pet scann pour voir si la maladie avait muté...et là: ganglions à l'aine et nodules suspects aux poumons...je ne me faisais pas beaucoup d'illusions sur le fait que ces nodules puissent être autrement que cancéreux car j'avais déjà fait mes recherches sur le mycosis fongoide...très rapidement le ganglion à l'aine encore invisible à l'examen clinique s'est mis à gonfler...une biopsie a été faite et a  confirmé le fait qu'il y avait  des cellules cancéreuses...
Mon papa a alors été transféré à l'hôpital purpan en hématologie...tout s'est enchaîné rapidement...la première chimio CHVP a été commencée le lendemain 1er décembre...les professeurs, infirmiers,médecins ont été formidables...il faut dire qu'ils ont affaire à un patient exceptionnel qui a le sourire en permanence et ne se plaint jamais...
Mon papa est un homme de la terre qui a commencé à travailler très jeune et qui a toujours été habitué à serrer les dents...Chez lui, on ne se plaint pas. Je n'oublierai jamais que le jour où on lui a annoncé qu'il avait un mycosis fongoide, il a dit en souriant à l'équipe soignante qu'il fallait qu'ils se dépêchent de le soigner car il avait des fèves à planter en rentrant à la maison...
Aujourd'hui il a eu trois séances de chimio...à la deuxième séance de CHVP, il a fait une allergie à la vépéside une des composantes de cette polychimio alors on est revenu aujourd'hui à une chop classique...
On garde espoir...il le faut pour lui... J'arrête de regarder les pronostics vitaux sur internet et me concentre sur mon papa qui est un homme fort et qui ne baisse pas la tête...il a perdu ses cheveux, mais continue à se forcer à manger...les effets secondaires du traitement se font sentir: la fatigue et parfois des étourdissements...mais on voit le positif:la plaie va bien mieux les infirmières n'en reviennent pas car on pense que le mois prochain elle aura complètement cicatrisé, ses plaques ont totalement disparu, son ganglion à l'aine a quasiment complètement été éradiqué avec la chimio...
Le 5 février prochain, après sa séance de chimio, il aura un pet scann...Les effets de la chimio ont été positifs sur les parties visibles de la maladie..Nous espérons qu'il en sera de même avec les 5 nodules qu'il avait aux poumons...de toute manière, je crois que l'optimisme est le bouclier le plus efficace contre ce satané mycosis fongoide...Les médecins n'ont jamais tenu un discours défaitiste, ce que j'ai lu sur internet m'a bien plus paniquée que ce qu'ils ont pu nous dire. Ils ne nous ont jamais caché la gravité de la situation, nous ont dit qu'il y aurait des moments de rémission pas de guérison possible...Mais la situation n'est pas désespérée...
L'unique solution aujourd'hui est la chimiothérapie. Je pense qu'il faut se battre, c'est le seul moyen de voir l'avenir plus sereinement...Rien faire c'est se soumettre à la maladie, je crois....Je ne sais pas où en est votre mari aujourd'hui. J'espère qu'on pourra échanger sur nos expériences, j'ignore si vous êtes restés sur vos positions ou si vous avez accepté de commencer un traitement. Je me sens proche de vous car peu de gens connaissent cette maladie...Il faut garder le moral et attendre les échéances posées par le traitement.
J'attends impatiemment d'avoir de vos nouvelles et espère que je n'ai pas été trop bavarde...
A bientôt.
Carine

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#7 25-01-2013 05:07:41

lafleur537
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Date d'inscription: 26-11-2012
Messages: 4

Re: mycosis fongoide T (CD4+) transformé

Bonjour Carine
contente de vous lire même si nous aurions préféré toutes deux nous écrire pour des choses plus joyeuses. Mon mari est couvert d'ulcères sur l'ensemble de son corps dont certains très vilains, très mal placés (comme celui près de son sexe) et souvent douloureux. il ne plaint jamais comme votre papa - il est agriculteur-éléveur est dans ses métiers là on ne s'écoute pas. Actuellement, il n'est plus en capacité de s'occuper de sa ferme et de ses bêtes (je fais de mon mieux pour m'occuper de la nourriture et de l'eau pour ses vaches et moutons - en plus de mon propre boulot - étant moi même directrice d'une maison de retraite - donc rien à voir avec la ferme -  ce n'est pas facile mais je m'accroche pour lui). NOUS refusons encore la prise en charge de chimio car tout d'abord, les médecins rencontrés à l'hôpital ne nous expliquent rien ni sur le type de chimio ni sur le ratio bénéfices/risques de cette thérapeutique. OR, je suis comme vous, j'ai beaucoup cherché sur internet et j'ai lu aussi nombres d'écrits très sérieux sur ce qu'il en est réellement - je ne crois pas et jean marc non plus, ni  à une guérison ni même à une réelle rémission de son mycosis fongoide transformé grâce à cette prise en charge. JE crois par contre qu'il est possible qsue la chimio améliore l'état de certaines de ses plaies mais POUR COMBIEN DE TEMPS et surtout A QUEL PRIX ??? aujourd'hui, jean marc est soigné par homéopathie et suivi par une médecin très humaine et très sérieuse respectant notre choix d'une autre médecine que celle des hôpitaux.... elle est lucide et nous aussi, nous savons qu'il est possible que ce choix d'une médecine alternative ne soit peut-être pas viable dans le temps - mais en même temps, nous souhaitons ce médecin et nous - tenter cette première voie car nous avons aussi que bien des cancers ont pu être "guéris" sans passer nécessairement par la case hôpital et leur lourd arsenal.  ainsi actuellement pas d'effets secondaires nocifs sur le corps de mon mari - celui-ci est traité avec de la pommade WELEDA au calendula C243 - pansements spéciaux - gélules homéo et traitement beljanski + silice organique et j'en passe (celà me coûte une petite fortune - mais je m'en moque). AU regard de ce traitement et des soins infirmiers de pansements faits matins et soirs, certaines plaies semblent vouloir se résorber... pas toutes bien sûr et il y a encore beaucoup à faire et tout n'est pas très jolis jolis à voir). AU delà de ça, nous travaillons ensemble sur des exercices d'autoguérison afin que son esprit permette celà. il voit également 2 magnétiseurs et guérisseurs (il croit beaucoup à tout celà) et étant très croyant avec moi, nous prions tous les jours. ENFIN, prochainement (le 31/01 - 15 h)nous allons aller voir un médecin généraliste travaillant avec un oscillateur à longueur d'ondes multiples (appareil de lakhowski). APPAreil PEU CONNU du grand public et tombé en désuétude alors qu'à l'hôpital du val de grâce dans les années 30, il avait fait parfois merveille, sur nombres de plaies- un appareil bien sûr non "homologué" par la médecine traditionnelle mais qui là aussi n'a aucun effet secondaire.
soyez forte comme votre papa qui a besoin de vous même si je sais oh combien, nous avons tous, vous, moi, mon mari, votre papa, de grands moments de désarroi et de souffrances morales. je respecte votre choix et votre courage de passer par la chimio et je sais combien le parcours de la maladie est dur pour vous comme pour nous et tous les autres malades notamment de cette saloperie de maladie si mal diagnostiquée par les médecins en général.
mes pensées vous accompagnent et vous pouvez aussi écrire sur ma messagerie perso - si vous voulez (moi.13@laposte.net) - je vous répondrais. Restons en contact, je pense que c'est important.
bien à vous
annick et jean-marc

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