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#1 14-12-2012 20:53:04

rodrigue76
Membre
Date d'inscription: 14-12-2012
Messages: 11

recidive de la maladie de hodgkin?

bonsoir a tous nous aurions besoin de conseil ou d'avis mon mari a eu la maladie de hodgkin qui lui a etait dignostiquer en janvier 2011 il etait en stade 3. il a eu 16 seance soit 8 cure de chimio abvd le tout etaler sur 8 mois a raison d une seance tout les 15 jours il etait a un stade avancer car il a mis du temps a aller voir le medecin donc il avait des sueur nocturne il tousser enormement vomissait tout les matin et avait perdu 30 kilo!! mais comme en meme temps il avait fait un ptit regime au debut on s affoler pas plus que sa bref a la fin des cures on nous a annoncer qu il etait en remission complete (il et en remission complete depuis novembre 2011)bref depuis 1 mois mon mari re vomi pas tout les matin mais presque tousse parfois(la toux et accentuer si va plus vite a se lever le matin ou a descendre les marche et quand il vomi c'est toujour de la bile) a une une fois une sueur nocturne enorme mais une seule fois et par contre na pas perdu 1 gramme on lui a fait une prise de sang qui et normale il a fait un scanner complet qui montre quelque ganglion le plus gros fait 14 mm et se trouve au niveau de l aorte ascendante et un de 13 mm a la pre tracheale droite et quelque ganglion legerement hypertrophies de 10 mm a la partie haute droite du retroperitoine para aortique bref le medecin ne sais pas si c'est une recidive il faut attendre da voir rdv avec la cancerologue pour faire le comparatif avec les ancien resultat de scan et il faut qu il passe un pet scan la on a rdv le 14 janvier 2013 avec le cancerologue oui mais voila l'attente et insupportable on flippe et on et demunie est ce que quelqu un pourrai nous faire par d une experience de recidive ou si selon lui mon mari a bien une recidive dans l'attente de vous lire bonne soiree a tous

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#2 14-12-2012 21:24:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

bonsoir!! désolé mais nous ne sommes pas medecin et personne ici ne se permettra de vous dire si votre mari rechute ou pas!!

maintenant je peux vous raconter comment cest passé ma rechute, prise de sang nickel, mais symptome réapparu 1 mois aprés la fin de l'abvd (comme votre mari jetais en stade 3 donc 8 cure dabvd) mes symptomes etaient les memes qu'au début càd démangeaisons, forte sueur nocturne et toux!!! voila jai passé tep et scan qui on montré des nodules et fixation... puis biopsie pour confirmer la rechute!!

maintenant cest mon parcours... on est tous differend!! je peux comprendre votre impatience, nous l'avons tous vécu ici... on ne peut que compatire et si vraiment ça ne va pas appelé votre hématologue et posai lui ces questions!!

gardez espoir, j'en suis la preuve et je ne suis pas la seule a s'en etre sortie (entre guillemets smile ) meme en rechutant smile

essayez tout de meme de passer de bonne fête, profitez en

bonne soirée

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 15-12-2012 09:43:54

rodrigue76
Membre
Date d'inscription: 14-12-2012
Messages: 11

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

bonjour et merci de votre reponse oui c'est sur l'attente et vraiment dur et a l'approche des fetes encore plus dur d'etre dans le doute enfin je peux pas me plaindre c'est pas moi qui subi et c'est sur appart un pet scan personne peux savoir reelement ce que j aurai voulue savoir c'est en cas de recidive comment sa se passe est ce qu on a moins de chance? est ce que on refait le meme protocole ou est ce qu il y a greffe? ou rayon? enfin je ne pense pas non plus avoir de temoignage la dessus car peux etre aussi que chaque cas de recidive et different ? mais c'est vrai que sa nous apporterai du reconfort d avoir des temoignage de personne qui on rechuter et qui aujourd hui sont en remission complete en tout cas un grand merci d avoir pris le temps de la reponse de joyeuses fetes a vous aussi

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#4 15-12-2012 11:30:31

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

Comme ls autres, je ne peux pas vous dire ce qui vous attend si vous avez rechute et meme si vous avez rechute ou non. Mais je suis arrivee sur ce forum suite a la rechute d'une amie 10mois apres la fin de son 1er traitement. Du coup, je peux vous dire ce qui est prevu pour elle: ils ont change de traitement et effectivement ils ont prevu de lui faire une autogreffe des que le pet scan sera completement propre. Donc la elle est a la fin du nouveau protocole de chimio, si le pet est ok, ils passent a la greffe, sinon re chimio jusqu'a ce que le pet soit ok. Et les medecins lui ont dit qu'il faudrait peut etre une seconde autogreffe dans son cas pour que tout soit bon.
Voila, c'est un parcours parmis d'autres mais j'espere que ca vous apportera peut etre une idee sur une eventuelle suite avant de voir votre medecin.

Bon courage pour cette attente en tout cas


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#5 15-12-2012 11:37:24

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

Bonjour, j'ai eu Hodgkin, diagnostiqué en juin 2011, stade 2 mais grosse masse et atteinte pulmonaire, traitée par 4 BEACOPP renforcé, 15 seances de rayons, remission complète. Et puis au scanner de fev 2012, apparition d'un nodule pulmonaire, fixation au TEP, biopsie positive. On est donc reparti pour un traitement plus lourd. J'ai eu 2 cures de chimios plus une autogreffe et là au TEP de nov c'etait bon. De mon cçoté la rechute a été détectée grace au suivi parce que ma prise de sang etait nickel, je n'avais aucun symptome. J'ai aussi tres mal vécu l'attente de la confirmation, rien ne dit pour l'instant que votre mari rechute et puis même si c'est le cas il y a des solutions. Dans mon cas le plus difficile a été l'attente, je comprends ce que vous vivez. Moi j'aurais voulu faire tout tout de suite pour etre fixée, une fois que j'ai été sure, que j'ai eu connaissance du traitement je suis repartie dans la bataille. Essayez de passer une bonne fin d'année, n'hesitez pas si vous avez besoin

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#6 15-12-2012 11:40:45

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

juste rajouter que de mon côté je suis partie en autogreffe avec un TEP pas completement nickel. Chaque cas est differend et les médecins adaptent les traitements en fonction de critères qui nous echappent, il faut leur faire confiance.

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#7 15-12-2012 11:57:07

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

et du coup cocotte, tu as eu 1 ou 2 greffes?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#8 15-12-2012 12:07:18

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

Je n'ai eu qu'une greffe, je pense que plein de critères entrent en jeu pour la decision.

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#9 15-12-2012 12:11:08

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

oui je me doute. J'espere que ce sera le cas pour elle aussi. Le protocole pre-greffe a quand meme l'air un peu rude...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#10 15-12-2012 13:32:00

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

Effectivement c'est costaud, mais bon, chacun reagit differemment. De mon côté j'ai eu le protocole Beam mais je suis assez agée (50 ans) c'est peut-etre pour cela que c'etait si dur.

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#11 15-12-2012 13:54:03

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

Reponse dans peu de temps pour mon amie j'espere!!!


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#12 15-12-2012 17:17:11

rodrigue76
Membre
Date d'inscription: 14-12-2012
Messages: 11

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

merci a tous pour vos reponse et vos message de soutien oui c'est vrai on voudrai savoir tout et tout de suite ne pas rester sans savoir et encore plus en periode de fetes c'est dur tres dur car on a du mal a positiver on guette le moindre symptome et on peux pas reelement profiter des fetes car on c'est pas comment 2013 va nous bouffer et puis garder le sourire devant nos enfants pas facile non plus j'espere de tout mon coeur que se ne sera pas une recidive mon mari lui et sur que oui et il ne se sent pas la force si on lui annonce qu il doit aller en chambre sterile je sais bien que d autre sont passer par plus dur mais il a sacrement morfler a ses 16 seance sans compter touttes les complication on a bien faillie le perdre a plusieur reprise et comme je disai la simple vue d une perf le fait vomir il n arrive meme plus a rentrer dans un hopital l odeur aseptiser le rend malade a crever et meme si je voudrai qu il se batte absolument pour l avoir vue tant souffrir quelque part je ne peux que le comprendre de plus dans sa famille c'est une ecatombe a croire que c'est hereditaire car pas mal de personne sont decedee de cette foutue saloperie alors forcement il se sent plus resigner que combatif...

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#13 16-12-2012 04:40:50

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

Ce que tu decris au niveau des odeurs et des sensations que ca engendre, eh bien pour mon amie, c'est pareil. Une fois dans sa chambre, chimio pas encore branchee, nausee, envie de vomir et impossibilite d'avaler quoi que ce soit pendant 3jours...
Tout ca ne doit pas etre facile a affronter pour vous mais il ne faut pas baisser les bras. Je ne sais plus qui a dit ici que dans qu'il y'a un traitement, il y'a de l'espoir. Il faut essayer de relever la tete et d'avancer. Je sais, c'est beaucoup plus facile a dire qu'a faire, d'autant plus quand le sort s'acharne et pendant ces periodes de fete...

Tout plein de courage a ton mari pour se battre si la rechute est confirmee et a toi pour l'accompagner une nouvelle fois dans tout ca!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#14 30-12-2012 00:28:38

THBAUDAT
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Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: recidive de la maladie de hodgkin?

bonjour, ont n'a decouver une grosseur au niveau du cou et la mon medcin a commencer a dire scaner et tout et nous annonce maladie de hodgkin il etait aux stade 3 grand B avancer il a recut 6 cure d'abvd plus radiotherapie rechute 1 an apres chimio et plus autogreffe qui c'est tres bien passer il est sorti pour les beau jours en mai 2012 et 4 mois apres fatigue perte d'appetit recidive pour la 3eme fois on parle dallogreffe jai plus le moral il a fait une biopsi qui n'a rien donner y'avais de la fibre sur le glanglion je suis perdu il fo lui refaire une otre biopsi debus janvier en urgence je dor plus j'ai vraiment peur il a 21 ans sa fat 3 ans que sa dure j'aimerais savoir ci ya des personnes qui ont connu sa merci je fait les fetes mais pas de guetter coeur bon courage a vous.....

Dernière modification par THBAUDAT (30-12-2012 00:37:02)

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#15 03-01-2013 13:07:25

rodrigue76
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

je ne sais quoi vous repondre nous non plus on a pas le moral on a surmonter les fetes tant bien que mal surtout pour nos 2 enfant mais le jour de l'an et les bonne annee a n'en plus finir me foute la nausee nous on a rdv le 14 janvier pour une comparaison de scann on verra bien mis a part les vomissement il n avait pas d autre signe mais depuis 15 jours il et tres fatiguer et dort quasi tout les apres midi alors mon coeur se serre je pleure quasi toutte les nuit en silence pour etre forte devant lui mais c'est dur tres dur d'autant que si il fait une rechute il ne veux plus se battre il a 30 ans j'en et 27 ans sa fait 10 ans qu on s'aime on a 2 enfants de 7 et 4 ans et je n imagine pas ùa vie sans lui...

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#16 03-01-2013 13:24:04

THBAUDAT
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

BONJOUR: RODRIGUE quand la maladie nous tombe dessus ont est impuissant mai surtout perdu quand ont nous a parler de remission j'était heureuse ojourd'hui on ne parle pu de koi ce soi il est hospitaliser lundi pour une otre biospi mon fils est comme ton mari ne veux plus ce battre ni ce faire soigner jai une fille de 16ans et une petit garcon de 6 ans je suis avc toi de tout cœur il faut y croire ya beaucoup de traitement pour cette maladie avec des resulta positive bisous a tes 2 petits bous a bientôt amitié.......zazi

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#17 03-01-2013 14:20:14

rodrigue76
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

oui pour moi pareil j'etait la plus heureuse je me suis sa y et enfin on a gagner et maintenat on va pouvoir reprendre nos vie j'etait sur que jamais cette foutue maladie reviendrai et maintenant on et revenue a la case depart mon mari lui et sur et certain que c'est revenue moi je suis pas croyante mais je supplie je ne sais qui que sa n'arrive pas et puis c'est dur d'etre dans l'attente depuis novembre peu de personne de notre entourage sont au courant car je trouve que sa ne sert a rien de les inquiter tant qu on ne sais pas enfin bref c'est tres dur mais le plus dur c'est pour mon mari et tout ceux dans le mem cas que lui car c'est eux qui subissent tout ces traitement horrible et toutte les question qu il doivent sans cesse se poser sans nous le dire pour ne pas nous faire plus de peine bref foutue maladie de m.... qui nous enleve ceux qu on aime qui nous enleve toujour les meilleur au lieu de grosse pourritue qui ne merite pas d'etre sur terre

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#18 03-01-2013 20:25:19

THBAUDAT
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

bonsoir, rodrigue tien moi au courant^pour ton mari je suis de tout cœur avec vous courage ils va nous en falloir pour les mois a venir bisous a bientôt<3 <3

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#19 04-01-2013 10:14:51

rodrigue76
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

oui je tiendrai au courant pareil je vous souhaite beaucoup de courage pour lundi

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#20 08-01-2013 14:58:25

rodrigue76
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

bonjour a vous j ai lue que la rechute et confirmer je suis vraiment desoler pour vous mais c'est vrai qu il faut malgre tout garder espor a terme c'est quand meme le hodgkin qui se gueri le mieux meme si il faut en passer par des rechute et beaucoup de traitement tres lourd j ai lu aussi que vous pleurer des que vous essayer de parler a votre fils moi je fait tout pour ne quasi jamais pleurer devant lui et comme je fait semblant ais que je suis bien loin d'etre forte ce que je fait c'est que j'attend qu il s'endorme toutte les nuit et moi j'en dort presque plus tellement je pleure en silence toutte les larme de mon corps sans compter toutte les question que je me pose mais au moin je pleure pas devant lui enfin bref je vous souhaite plein de courage pour la suite

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#21 08-01-2013 21:44:05

THBAUDAT
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

merci du fond du cœur je ne veux pas pleuré devant lui il a dit a ma maman ci je voie ma mère pleuré je suis mal c'est lui qui ai malade mai c'est lui qui me remonte le moral je fait comme vous quand tout le monde dors je pleur en silence je me vide il va devoir repasser par chimio perte de cheveux.......... je c'est que c'est pas grave les cheveux sa repousse sa me fait mal. cest une choses parmi t'en d'autre il faut vivre avec malheureusement la vie ne nous s'en pas laisser le choix je^pense bien a vous. bisous amicalement.

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#22 10-01-2013 12:35:21

rodrigue76
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

vous save je me doute que pour vous sa doit etre extrement dur a vivre car c'est votre enfant et aucune mere ne devrai avoir la douleur de voir son enfant malade se doit etre horrible pour vous et c'est pour cette raison que meme si vous essayer de ne pas pleurer devant lui c'est plus fort je comprend je ne sais pas comment j'arriverai a gerer une telle chose et pour ce qui et de la perte des chveux non se n'est pas tres grave en soit mais je comprend tout a fait ce que vous voulez dire c'est peu etre uen petite chose anodine oui mais large de sens car cette perte de cheveux mais a nue la maldie tout le monde la voit et le regard des autre et assez insupportable cette pitier dont on se passerai bien ect... on connait et a la longue c'est fatiguant nous deja comme mon mari avait 28 ans quand ila demarrer sa chimio chaque fois tout le monde le regarder l air de dire si jeune... enfin bref je vouler aussi vous dire que notre medecin nous a dit quel avait un patient qui a eu 3 rechute et puis remission complete et sa fait 17 ans maintenant que tout va bien!!!et encore y a 17 ans on avait pas fait tant de progres alors courage!!

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#23 28-01-2013 10:49:37

rodrigue76
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

alors voila rdv le 14 janvier na rien donner il a eu un rdv pour passer un pet scan il a eu son rdv jeudi et maintenant on attend le rdv pour avoir les resultat....

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#24 28-01-2013 12:11:21

THBAUDAT
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

bon courage et j'espere de tout cœur avec de bon résulta. amicalement. zazi

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#25 28-01-2013 12:24:55

THBAUDAT
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Re: recidive de la maladie de hodgkin?

le médecin ma appeler pour me dire qu'il avait demander pet scan , scanner , irm, et il le dirige ver 1 médecin pour les infections du sang. il a pas trop parler il attend les résulta. il faut s'armée de patience c'est pas facile mais bon ont n'a pas le choix. a bientôt. bonne journée a tous

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