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#1 17-12-2012 15:00:10

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Aracytine

Bonjour,

Je suis enfin arrivée au bout du protocole de traitements, un marathon de 6 mois.
Pour finir j'ai eu ce dernier mois des injections sous-cutanées d'Aracytine.
Cela correspond à la fin du traitement de consolidation après R-ACVBP. J'ai relativement bien supporté la plupart des produits et ces injections devaient être sans effet ou peu d'effets secondaires.
Malheureusement pour moi, je les ai enchaînés.
Premier cycle de 4 jours: nausées et vomissements à J1 et J4, calmées par kytril (anti-nauséeux).
Second cycle de 4 jours: je prenais le kytril avant l'injection, un peu barbouillée mais rien de plus. Par contre J2: grosse fièvre qui a duré la soirée et la nuit, et J4 et jours suivants (aujourd'hui encore, ça fait 4 jours), une mucite importante dans le fond de la bouche. J'arrive à peine à me nourrir.

Je sais que nous réagissons tous différemment aux produits mais quelqu'un a-t-il aussi mal supporté ce produit censé être le plus "soft" du protocole?
Merci d'avance.

Bon courage à tous!

Dernière modification par Nour (17-12-2012 15:00:42)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#2 18-12-2012 08:03:31

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Aracytine

Bonjour
Je viens de finir ma dernière cure d'ifosmamine et je dois commencer aracytine et j'angoisse !!! Le docteur m'a effectivement prévenu de ces effets secondaire et moi je dois reprendre le travail (dans la restauration) on doit s'arranger pour que je prenne le traitement du vendredi soir au lundi matin ( jours ou je ne bosse pas) pour limiter les dégats peux tu me dire combien de temps a durer ta fièvre et a combien est elle montée chaque fois que j'ai eu de la fièvre j'ai été hospitalisé (3fois sur 4 avec acvp) et je ne veux plus !!!!


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#3 18-12-2012 11:16:43

salolit
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Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Aracytine

salut les aracytine man
j'ai eu exactement le même protocole que vous et l'aracytine en sous cutanée pour du light dixit l'hémato ma rendu bien malade
vomissement +++
grosse aplasie
bilan sanguin dans les choux ,obligé de décaler la 2eme cure
je crois que nos corps arrive a saturation ...
par contre ÉNORME point positif c'est que pour le même lymphome et même traitement que vous je suis actuellement en rémission depuis 5 ans
je vous souhaite plein de courage pour la suite
accrochez vous la rémission est au bout ,je vous le souhaite de tout coeur
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#4 19-12-2012 11:07:19

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: Aracytine

salut Nour,
j'ai finis l'aracytine il ya 15 jours, et comme toi je ne l'ai pas très bien supporté, nausées maux de tete et surtout un herpès phénoménal qui a duré 10 jours et m'a fait horriblement mal ! c'était un des pire effet secondaire que j'ai eu apres la première cure  d'acvpb, et pourtant l'hemato m'avait did qu'il n'y avait pas d'effet avec ces cures...

je pense que le corps est affaiblit et que l'on est plus fragile aussi.. en tous cas on a pu faire les deux cures ce qui n'est pas le cas de tout le monde apparemment donc c'est bien ,
et tout çà est fini!!

çà fait bizarre mais çà fait du bien, croisons les doigts pour nos scanners et que nos vies s'illuminent de nouveau

bise

Dernière modification par lisa831 (19-12-2012 11:07:32)

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#5 20-12-2012 22:09:52

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Aracytine

Bonjour
Merci pour vos messages.

Mél désolée l'objectif n'est pas d'effrayer mais d'avertir... j'aurais préféré être avertie des désagréments avant.
La fièvre est montée à 39.5 après prise de doliprane. Ça a commencé vers 17h avec des frissons, stoppé vers 19-20h et reprise dans la nuit mais ça m'a pas empêche de dormir,j'étais crevée. Pas long en somme. C'est arrivé qu'une fois. Les jours où je me posqis étaient calmes. Repose toi après les injections .

Salolit félicitations pour cette rémission qui dure. Je suis rassurée de savoir que je ne suis pas un cas isolé. Généralement je suis coriace, là j'étais mal. Je comprend quand tu disais (je crois que c'est toi) que l'après R-ACVBP est aussi dur. Merci pour ton soutien.

Lisa contente d'avoir de tes nouvelles. On est toutes d'accord aracytine n'est pas si anodin. Les maux de tête aussi, j'en ai pas parlé' j'en ai souffert aussi et c'est pas fini.
Donne des nouvelles par mail, tu reprends bientôt je crois.

J'en toucherai un mot à l'hémato le mois prochain, il est persuadé que c'est léger par rapport au reste. Je ne suis pas d'accord.
Oui croisons les doigts,
Bises

Dernière modification par Nour (20-12-2012 22:11:11)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#6 21-12-2012 15:09:07

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Aracytine

en fait, ça dépend des personnes. J'ai eu de l'aracytine pour la greffe avec protocole BEAM, et pour ma part, je n'ai eu aucun effet secondaire.
Cela dépend des personnes, et de la capacité à supporter ces traitements.

++


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#7 23-12-2012 12:01:24

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Aracytine

Ha merci guillaume ça me laisse un petit espoir quoi que ma moelle est bien fatiguée injection de zarzio pour bosster mais grosse infection urinaire juste avant aracytine ça fait peur


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#8 23-12-2012 15:44:14

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Aracytine

Heureusement nous ne réagissons pas tous de la même manière aux produits mais autant connaître les risques éventuels. Je te souhaite que ça passe comme une lettre à la poste Mèl.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#9 09-01-2013 11:04:57

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Aracytine

Bon ba je viens donner mon expérience avec aracytine alors J1 ça a été mis à part l'injection qui m'a fait une grosse boule et un bleu énorme le produit brûle !!! j2 hier soir 17h ça a été jusqu'à ce matin ..... Je commence à avoir de la fièvre et je suis vraiment vraiment fatiguée avec un mal de tête qui ne passe pas !!! Encore une injection ce soir et une demain j'appréhende ......

Bonne journée à vous bisous


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#10 09-01-2013 11:13:08

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Aracytine

Bonjour Mel,
Paracetamol et repos te feront du bien. J'ai eu aussi bleus et petite boule 2 fois sur les 8.
Dis toi surtout que c'est la toute fin, ça donne du courage.
Repose toi bien au chaud.
Bon courage pour la suite.


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#11 09-01-2013 13:30:05

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Aracytine

Merci Nour je me ménage un max heureusement mon mari est en repos aujourd'hui et peut gérer les enfants et toi comment vas tu ? As tu la date de tes prochains examens ? Moi petscan prévu le 18 février et rendez vous avec le professeur le 27 février .


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#12 09-01-2013 15:27:40

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Aracytine

C'est bien que ton mari soit disponible. La fièvre est passée?
Pour moi le tep c'est vendredi et RV avec l'hémato le 25.
On croise les doigts.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#13 11-01-2013 11:53:58

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Aracytine

Coucou au secours !!!!!!
Je ne me sort pas de cette fiévre qui dure depuis 3 jours maintenant 40° ce matin cloué au lit impossible de m'occuper de mes minettes pffff un ami voisin les a emmener a l'école et mon mari les récupérera il est du matin vous croyez que c'est normal que ce soit si long cette fièvre ?


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#14 11-01-2013 12:50:08

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Aracytine

Je sais pas où tu en es exactement traitement, ou fin de traitement, mais 3 jours de fièvre, c'est passage chez le medecin obligatoire et rapidement !

Je ne veux pas te faire peur mais après les chimios notre corps est un peu au ralenti et les petits bobos de l'hiver peuvent devenir de vrais plaies pour nous. Un simple rhume en tant normal devient une bronchite voire pire...
L'année dernière j'ai eu la meme chose, on m'a mis direct sous antibio, on se pose pas de question, on voit si ça marche, si pas d'amélioration alors on retourne direct chez le medecin pour trouver le pourquoi !

en plus si tu es clouée au lit, c'est peut-etre une grippe donc y a des précautions à prendre... evidemment les antibio n'agiront pas mais pourront éviter peut-etre une aggravation en choppant en plus une bactérie !

bref, en résumé, file chez le medecin !!!! big_smile


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#15 11-01-2013 13:53:58

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
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Re: Aracytine

Coucou gye la fièvre est dû a l'injection d'aracytine ça fait parti des effets secondaire mais je ne sais pas si ça doit durer autant en + j'ai plein de petites boules sous les aisselles évidemment on tombe en we hopital de jour fermé et médecin consulte pas le samedi va falloir que j'attende lundi on verra


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#16 11-01-2013 15:25:45

malou
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Lieu: région parisienne
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Re: Aracytine

Mèl , il n' y a pas de service d'urgence ? quand tu penses que certains y vont pour de la stricte bobologie je pense que ta fièvre ( même si elle est un effet secondaire connu ) me semble digne d'un regard et/ou diagnostic médical ...
ne prends pas de risque ...

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#17 11-01-2013 18:16:49

Nour
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Re: Aracytine

T'en as pas parlé à l'infirmière? Elle peut te dire quoi faire mais je crois que t'as eu les 4 injections..
Je te conseille de voir un médecin car 3 jours ça commence à faire et surtout pour les boules sous les aisselles

Pour rappel après aracytine j'ai eu de la fièvre une fois en soirée jusqu'au matin et je n'en avais pas parlé mais j'ai aussi eu des douleurs de l'aisselle remontant à l'oreille, en plus de l'inflammation buccale douloureuse ++.

Bon courage Mèl


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#18 12-01-2013 10:11:29

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Aracytine

Coucou
Merci à tous pour vos messages rendez vous lundi matin chez mon médecin traitent ....

J'ai une question .... Étiez vous sous antibiothiique pendant aracytine ? Parce moi j'étais sous bactrim faible depuis le début du protocole sauf qu'à ma dernière consult ils ne m'ont rien renouvelé et j'ai pensé que c'était fini donc je ne prenai plus mon traitement bactrim zélitrex et léderfiline le lundi et jeudi et vous ?


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#19 12-01-2013 10:42:23

lisa831
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Re: Aracytine

bonjour Mel,
Pour les médoc bactrim et zelitrex mon hemato m'a dit de le poursuivre 3 mois apres le traitement, et pendant l'aracytine çà a été primordial pour moi car malgré le zelitrex j'ai eu un herpès horrible, donc je prenais 6 cachets au lieu de 2 et ça a quand meme duré 10 jours,
l'aracitine affaiblit bien l'organisme, donc si tu as arrêté les médoc aussi, tu n'es pas a l'abri d 'une petite infection

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#20 12-01-2013 10:59:23

Mèl
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Re: Aracytine

Ha merci lisa je m'en doutais que j'avais fait une bétise enfin pas uniquement de ma faute puis que mes médicaments n'ont pas été renouvelés

Merci pour ta réponse wink


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#21 12-01-2013 15:07:08

lisa831
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Messages: 30

Re: Aracytine

oui c'est sur, si c'est comme chez moi a creteil, tu as intérêt a penser a tout ce dont tu as besoin car eux n'ont pas le temps ils m'expédient vite fait!!

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#22 12-01-2013 15:16:06

Nour
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Messages: 318

Re: Aracytine

Bonjour les filles,

Vous avez été sous antibiotique pendant tout le traitement, les 6 mois ?
Moi rien juste quand j'ai pris froid et pour soulager l'inflammation buccale.

Sinon ça va mieux Mel?


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#23 12-01-2013 16:55:32

Mèl
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Re: Aracytine

La fièvre est moins forte mais encore présente j'ai décidé de reprendre mon bactrim en attendant le rendez vous chez le medecin lundi .
Ppour répondre à ta question Nour oui sous bactrim faible depuis le début du traitement


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#24 22-01-2013 10:37:55

Mèl
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Re: Aracytine

Coucou
Petite question .... Avez vous reperdu cils et sourcils avec aracytine ? J'ai perdu mes cils et je revois larepousse et plus beaucoup de sourcils que je comble avec un crayon pourtant tout avait repoussé !!!!

Bisous
mèl


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#25 22-01-2013 13:07:03

lisa831
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Re: Aracytine

moi oui légèrement mais ça a vite repoussé

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