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#26 03-01-2013 11:36:18

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: bientôt la chimio !

Tep fait...demain aprem comiter...donc a mon avis reponse la semaine prochaine...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#27 03-01-2013 12:08:01

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: bientôt la chimio !

Je croise les doigts pour toi! tiens moi au courant..

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#28 03-01-2013 12:55:18

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: bientôt la chimio !

Coucou,

J'ai rdv aussi lundi a 11h pour ma prise de sang avant mon rdv de suivi en hopital de jour. Peut etre se verra t on smile si tu vois une grande jeune femme avec un masque c'est moi !
Tu sais si tu fais ta chimio en hospitalisation ou juste en hopital de jour ?

De mon coté, on m'avais proposé de participer à une étude. Le traitement d attaque decidé était d'emblee le BEACOPP renforcé. Le groupe d 'etude se divise ensuite en 2 branches :
- la branche standard : 6 cures de BEACOPP quels que soient les résultats de tep scan entre les cures.
- la branche experimentale : 2 cures de BEACOPP puis si tep scan ok, passage à l'ABVD pour 4 cures.
Le tirage au sort (effectué après la 1ere cure) m'a placée dans la branche standard. Donc 6 cures de BEACOPP. Mais de toute façon mon tep scan après les 2 premieres cures n'était pas suffisamment nickel pour passer à l'ABVD.

C'est après ma 4eme cure qu'il a été décidé de me passer du BEACOPP renforcé au BEACOPP standard, car mon tep scan était cette fois-ci ok, et compte tenu de mes problemes d'aplasie très dangeureux il n'etait pas utile de continuer à me faire prendre plus de risques. En fait c'est vrai qu'ils essaient de se tenir au maximum aux protocoles décidés au départ, mais c'est tellement une course au jour le jour, qu'ils peuvent aussi réadapter les traitements en cours de route, décaler si besoin les cures.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#29 03-01-2013 13:22:01

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: bientôt la chimio !

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Pour te rassurer petitevero... Ces bien fait quand memela.chimio...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#30 03-01-2013 13:23:13

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: bientôt la chimio !

La petite video es pas mal...voir le.derriere des choses rassure aussi


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#31 04-01-2013 11:04:16

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: bientôt la chimio !

coucou Leatming !
Je serai à Becq.... à 10h30 au labo pour une prise de sang (j'espère ne pas être en retard , je viens en ambulance de Dieppe), et serai à 11h en hospitalisation. L'hémato m'a proposé ce même protocole que j'ai accepté. Si au labo tu vois une p'tite bonne femme aux cheveux courts grisonnants (je n'ai pourtant que 43 ans) avec de surcroît un bagage, ce sera p't'être bien moi big_smile
Sinon, j'espère vraiment te rencontrer. C'est vrai que pouvoir discuter avec des personnes qui sont passées par là où je vais passer bientôt est réconfortant.
Je te dis peut-être à lundi.
bisou

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#32 04-01-2013 11:19:39

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: bientôt la chimio !

Merci Rei pour la vidéo !!
Rassurant effectivement !! Je l'ai envoyé aux membres de ma famille pour qu'ils sachent que je vais être entre de bonnes mains, ils ont eux aussi, peut-être plus que moi, besoin d'être rassurés.

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#33 05-01-2013 23:04:39

Hélène
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-07-2012
Messages: 6

Re: bientôt la chimio !

J'étais aussi à Bec....el wink je confirme les dire de Rei76 smile Si t'as des questions hésite pas, chimio, rayon, effets secondaires... je répond à tout wink euh, au faite pourquoi on met pas le nom de l'hôptal en entier ?


Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir wink

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#34 06-01-2013 00:23:53

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: bientôt la chimio !

Salut Helene !!
Merci de la proposition !
Je ne sais pas si on a le droit de mettre le nom de l'hôpital et des médecins qui nous suivent, je suis novice, je fais comme les autres big_smile

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#35 06-01-2013 11:57:48

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: bientôt la chimio !

bonjour petitevero, et bienvenue sur le forum.

J'ai parcouru ta file, et je viens t'apporter mon soutien, tu verras même si les traitements sont pas faciles les chances de guérisons sont élevées, et ce qu'elle que soit le stade.

Pour l'acupuncture je te dirais de demander à ton hémato, les chimios vont t'affaiblir et le moindre microbe, même banal, peut te conduire a l'hôpital, donc attention.

La charte du forum interdit de citer le nom des médecins, mais pas de restriction pour le nom de l'hôpital wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#36 06-01-2013 13:55:03

Hélène
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-07-2012
Messages: 6

Re: bientôt la chimio !

Merci Napo smile
De rien petitevero wink tant que j'y pense Becquerel propose de la sophrologie (relaxation) la Sophrologue est super wink et il y a aussi des soins esthétiques (massages) et pleins d'autre chose, tu peux de renseigner auprès de l'animatrice, son bureau est face à l'accueil wink ou sinon tu vas au premier étage avant l'hôtpital de jour hématologie et tu demande aux soins de support wink


Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir wink

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#37 06-01-2013 14:15:34

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: bientôt la chimio !

Coucou Petitevero smile
Ne t'inquiete pas si tu es en retard, eux le sont toujours ! Il faut beaucoup de patience parfois, mais je pense que ça doit étre un peu partout pareil lol
De mon coté je suis en mega aplasie. On a du me transfuser en urgence des plaquettes vendredi, et je n'ai plus que 200 globules blancs. Les rdv de suivi en j13 me stressent toujours un peu parce que ça me force à sortir et à me "mélanger" aux microbes. Je compte les jours, et j'ai hate d'etre en j15, le moment où en general mes globules redecollent grace aux injections de facteurs de croissance.
Tu verras en general ce sont les injections de chimio en j1 qui sont les plus dures, on passe pas une super nuit. Si tu sens la moindre nausée surtout n'hesite pas à le dire pour qu'on augmente les anti-hemetiques.
Pour ma part je n'ai jamais pu malheureusement profiter des soins de support, car les traitements ne m'ont laissé aucun repit. Mais si tu peux faire par ex de la sophrologie, je pensevque ça peut etrebpas mal.
Pour préserver mes ongles, je porte depuis que les traitements ont commencé, du vernis opaque au silicium.
N'hesite pas, meme si tu as des questions toutes betes, a me contacter en privé.
Bisous


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#38 06-01-2013 16:25:44

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: bientôt la chimio !

merci à tous de votre soutien et de vos conseils..
J'avais pensé à l'acupuncture, c'est vrai, mais mon hémato me l'a déconseillé, alors je me rabattrai sur les massages et le sophrologie, si toutefois les traitements me le permettent.
Leatming, tu parles de tes ongles, est-ce qu'ils se dédoublent, ou est-ce qu'ils tombent ? J'en ai rarement entendu parler sur le forum.J'espère que tu vas mieux depuis la transfusion!
Et Napo, il y a déjà un p'tit moment que j'étais allée sur ta file, et ça rassure vraiment de savoir que tu es en rémission complète depuis plus d'un an et demi d'un stade IV, ça donne beaucoup d'espoir. Merci

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#39 06-01-2013 20:27:10

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: bientôt la chimio !

Ça va pas trop mal, je me repose aux maximum smile
Les ongles deviennent comme la peau très très secs et ont tendance du coup à casser et se dédoubler. Je sais que dans certaines chimios ils peuvent carrément tomber, mais ce n'est pas le cas pour nous. Le vernis au silicium permet de les nourrir. Je ne peux pas citer la marque, mais on la cite très souvent dans les forums chimios. Par contre si j'ai pu garder des ongles forts je t'avoue que leur couleur est plutot étrange en dessous, un peu bleue et très pale. Mais c'est tout à fait normal selon mon hemato wink
Pour mes cheveux je les ai rasé au bout de 15j car ils tombaient déjà beaucoup. Le beacopp est assez radical pour ça lol Maintenant j'ai toute une collection de foulards et de bonnets que je coordonne à mes vetements smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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#40 06-01-2013 20:40:09

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: bientôt la chimio !

Merci Leatming!
je n'ai jamais mis de vernis à ongle, je verrai ce que je ferai pour ça.
Les cheveux, je les avais longs , je les ai coupé très court dès que j'ai appris la mauvaise nouvelle, en prévision de leur chute. Je n'ai pas beaucoup de foulards, mais je ne veux pas mettre de perruque, alors j'en achèterai d'autres big_smile
Peut-être à demain
bise

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#41 06-01-2013 21:11:02

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: bientôt la chimio !

de rien il n’y a pas assez de personnes en rémission qui témoigne du coup les nouveaux arrivant ont du mal à croire que cette saloperie peut se soigner wink

bon courage à toi et si tu as la moindre question n'hésite pas wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#42 06-01-2013 21:22:46

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: bientôt la chimio !

youhou!! napo tu as raison, on ne poste pas assez nous qui sommes en rémission... meme avec une rechute, autogreffe et allogreffe, je suis encore là et en rémission... j'en ai chié mais pour la bonne cause : LA VIE smile

bon courage et surtout écoutez votre corps, si vous etes fatigué reposez vous, si vous n'avez pas faim ne forcez pas... et si vous allez bien profitez en smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#43 09-01-2013 15:09:59

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: bientôt la chimio !

Coucou Petitevero,
Tu dois normalement je pense sortir de l'hopital aujourd'hui. J'espere que les 3j se sont bien passés. En tout cas je pense bien à toi.
Je t'ai raté lundi. Comme d'hab au labo, doc etc tout le monde était en retard. On m'a refait dans la foulée de mon rdv de suivi une nouvelle transfusion de plaquettes. La dernière j'espère ! Malgré l'aplasie je n'ai pas eu d'infection ou de fievre, je suis contente smile
Dès que tu sens mieux donne nous des nouvelles smile
Bises


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#44 09-01-2013 21:39:10

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: bientôt la chimio !

Bizarre lol moi la sophrologue de becquerzl ca passer pas du tout... smile


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#45 10-01-2013 12:12:16

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
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Re: bientôt la chimio !

Coucou Leatming !!
Je suis sortie hier en début d'après midi, le première cure s'est plutôt bien passée, je m'attendais à pire, mais je n'en suis qu'au début...
Comment s'était-elle passée pour toi?
Au fait, je fais partie de la branche expérimentale, prochaine cure le 28 janvier, et après, on verra...
Je suis heureuse que pour toi ça aille bien aussi.
Bises

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#46 10-01-2013 13:08:29

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
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Re: bientôt la chimio !

Coucou rei, j'ai jamais testé la sophrologue. Elle est pas bien ?


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#47 10-01-2013 13:24:30

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: bientôt la chimio !

Coucou Petitevero!

Je suis contente que ce se soit bien passé. Ma cure avait été un peu dure, énormement de nausées apres les 1eres injections du J1. Du coup à partir de la cure suivante on m'avait rajouté plus de medicaments pour éviter ça. Pendant les cures je manquais un peu d'appetit. Mais ensuite pas de problemes, au contraire meme ! Je n'ai pas perdu de poids. C'est important de bien manger. Et aussi de se faire plaisir.

Normalement je pense que tu dois etre sous corticoides. C'est un peu embetant de manger sans sel, mais on s'y fait vite smile de mon coté je souffre beaucoup de l'estomac avec l'accumulation des cures et des traitements. Les muqueuses sont mises à rude epreuve. Il faut un peu de temps pour que ça se remette bien.

C'est cool que tu sois dans la branche experimentale. J'espere que ton tep apres les 2 cures sera ok pour que tu puisses passer a l'abvd !

Là je viens de terminer la serie d injections de facteurs de croissance pour booster la moelle a produire des globules blancs et sortir d'aplasie. Je t'avoue que pour ma part c'est tres douloureux avec les douleurs musculaires et les douleurs osseuses. Mais ça va passer smile


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#48 11-01-2013 10:56:18

petitevero
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Re: bientôt la chimio !

coucou Leatming !!
Est-ce que ce sont les injections de facteurs de croissance qui te donnent autant de douleurs ?? ou le traitement ??
et est-ce que tu étais forcément en aplasie après chaque cure??
Je te pose beaucoup de questions, mais c'est vrai que quand on sait à quoi s'attendre, on appréhende moins.
J'espère que tes douleurs vont passer vite !!
A très bientôt

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#49 11-01-2013 12:08:43

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: bientôt la chimio !

Coucou Petitevero!

Ce sont les injections de facteurs de croissance qui me donnent ces douleurs musculaires et osseuses. Au depart on m injectait du Granocyte, mais j'avais vraiment trop mal. Du coup on m'avait changé pour le Neupogen que je supporte mieux.

Mais il est vrai qu'avec toutes les chimios c'est plutot fatiguant. Et tu peux aussi avoir des douleurs musculaires liées aux traitements. A force de plus bouger autant comme avant, on perd aussi un peu ses muscles c'est normal. Les corticoides peuvent avoir aussi des effets a la longue sur les tendons. Et certains produits de chimios peuvent avoir des effets sur les nerfs. Pour ma part je ne sens plus bien le bout de mes doigts. On m'a changé un produit du beacopp pour éviter que ça s'empire. Les sensations au bout de mes doigts vont revenir, c'est transitoire. Ça arrive a pas mal de personnes. Du coup si tu sens le moindre truc bizarre, n'hesite pas à en parler au medecin.

Il y a pas mal de monde ici post traitements qui ont souffert ou qui souffrent encore de douleurs plusieurs mois après. Les medecins disent que c'est normal. Il faut etre patient, et laisser le corps se remettre de tous les "poisons" qu'on lui a injecté..

J'ai toujours eu de très grosses aplasies après chaque cure. J'ai été hospitalisée pour une fievre après la 1ere. Et j'ai malheureusement fait un choc septique après la 3eme (a cause d'une bacterie alimentaire). Je suis systematiquement transfusee en plaquettes et en sang à chaque cure. D'ailleurs je dois retourner à Becquerel cet aprem pour une transfusion de sang cette fois. Mais rassure toi. Chaque corps est différent et on ne réagit pas tous pareil aux traitements. Il faut juste que tu prennes de bonnes habitudes. Un masque quand tu vas dans les lieux publics, se laver beaucoup les mains, ne pas avoir de contacts avec les personnes malades, manger des aliments frais et bien lavés, rien de cru.

Si tu as encore d 'autres questions n'hesites pas ! Je suis la pour ça smile


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#50 11-01-2013 12:44:02

Laetming
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Re: bientôt la chimio !

Sinon les autres trucs que j'ai eu aussi c'est une trombose veineuse avec un caillot dans la jugulaire. On pense que c'est surement du aux ganglions qui étaient dans mon cou et qui ont fragilisé la veine. J'ai repasse une echo doppler hier, ça va mieux, mais j'ai encore des caillots. Du coup je suis sous anticoagulants depuis 3 mois. J'ai une infirmiere a domicile qui vient me faire l'injection tous les jours.

Et en fin de traitement j'ai fait une hepatite medicamenteuse a cause du Bactrim vraissemblablement.

A cause de la maladie j'avais aussi un epanchement au coeur, mais il s'est resorbé. Et avec le choc septique j'ai eu un epanchement des poumons et du peritoine. Pareil tout s'est résorbé. Le corps est fort smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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