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#1 30-12-2012 16:24:06

Nathalie68
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-12-2012
Messages: 4

Lymphome T anaplasique ALK+

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente Nathalie, du Haut-Rhin, 31 ans, mariée et maman de deux petites filles de 8 et 2 ans.

Tout a commencé fin avril 2012, je remarque 2 ganglions du côté gauche de mon cou. Je vais voir mon géneraliste qui en m'auscultant remarque que j'en ai plusieurs autres dans le cou ainsi que les clavicules (je ne les sentais pas moi). Prise de sang, écho des ganglions, radio, scanner, rien de concluant mais au rdv suivant on remarque que mes ganglions ont grossit, il pense donc à un hodgkin et me prend rdv avec un hématologue.

Et là à nouveau prise de sang, scanner, écho cardiaque,en juin petscan, ablation d'un ganglion, prélèvement de moelle et d'un petit bout de nonos (biopsie).

Au bout de quinze jours j'apprends que la moelle n'est pas touchée, ouf mais il faudra attendre le 19 juillet pour que le verdict tombe : LNH T anaplasique alk+.

Semaine suivante mise en place du pac suivi quelques jours après de la première chimio de type CHOP.
Le protocole sera donc de 6 traîtements, toutes les 3 semaines.

J'ai fini ma dernière séance le 12 novembre et depuis j'ai recommencé à vivre!!!
Tous les ganglions ne sont pas partis, ils en restent dans le thorax mais on stoppe les traîtements car il parait qu'ils ont une taille "acceptable".

Je suis en phase de repousse des cheveux, des cils et des sourcils, c'est un pur bonheur pour l'instant.

Voilà, plus qu'à patienter pour voir ce que ça donnera.

Nathalie

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#2 30-12-2012 16:32:40

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Lymphome T anaplasique ALK+

Bonjour Nathalie
félicitation  ton traitement est fini. Une bonne affaire de faite comme on peut dire. Mon mari n'a pas la meme sorte de cancer mais je crois que les combats sont a peu pres semblable. Je vois que tu as de jeune enfant. Ça doit être fatiguant tout ca. Je te trouve courageuse. Continue car c'est encouragent de vous vous ( vous malade ) ne pas laché...
Tu es de quel région?


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#3 30-12-2012 21:09:12

Nathalie68
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-12-2012
Messages: 4

Re: Lymphome T anaplasique ALK+

Merci Kymber, je suis en Alsace.

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#4 09-01-2013 08:40:02

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique ALK+

Bonjour Nathalie
Je prend connaissance de ton témoignage.
Ma maman a aussi un lymphome T anaplasique, mais alk- (qui est plus agressif que le tien). Ma maman a eu le même traitement que toi, 1 séance aussi toutes les 3 semaines. Elle a terminé son traitement en avril. Pour l'instant, ca tient.
Je te souhaite tous mes voeux de bonheur pour toi et ta famille : enfin surtout la santé.
Donnes nous de tes nouvelles
Je suis à ta disposition si tu veux échanger
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#5 11-01-2013 04:03:37

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique ALK+

Salut Nathalie
J'étais atteinte du même lymphome que toi, je dis "étais" car je suis en rémission complète depuis février 2012 et ils m'ont même retiré mon pac au mois de décembre smile Tu peux croire en ta guérison...souvent les lymphomes agressifs comme le T, se développe très rapidement mais répondent également très bien à la chimio. J'ai "rusher" pas mal pendant plusieurs mois mais ça en vaut la chandelle smile
j'ai un beau grand garçon de 11 ans adorable qui, maintenant, ne voit plus la vie de la même façon et est devenu très sensible face à ce que les autres vivent.
Je te souhaite une année 2013. Que cett années vous apporte santé et amour à toi et ta belle famille.
Grosse bises hivernales directement du Québec xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#6 11-01-2013 12:07:57

Nathalie68
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-12-2012
Messages: 4

Re: Lymphome T anaplasique ALK+

Coucou Firstninette, j'ai suivi le parcours de ta maman depuis le début.
J'espère de tout coeur qu'elle et moi en ayons fini avec ce vilain pas beau de lymphome!
Bise à toi et courage.


Coucou Genny, merci pour ton message qui me réconforte et me donne espoir!
Moi c'est ma petite de 2 ans qui ne voulait jamais me voir sans les cheveux, je suis si heureuse
qu'ils repoussent enfin pour qu'elle n'ai plus à se soucier de celà.
Bisou hivernale d'Alsace...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.