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#1 31-12-2012 03:27:15

mateo
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-12-2012
Messages: 2

Bonjour

Bonjour a tous,

Je m'appelle Maxime j'ai 19 ans, début novembre suite a des douleurs thoraciques on m'a découvert une tumeur au niveau du médiastin, après de nombreux examens (biopsie, fibroscopie, scanner, pet scan...) cela n'a rien donné, on m'a donc enlevé cette tumeur fin novembre, un mois plus tard j'ai eu les résultats, lymphome b a grande cellule non hodgkinien. J'ai donc eu d'autres examens, donc une biopsie de moelle osseuse, on m'a posé un chambre implantable avant hier, suite aux résultats de la biopsie de moelle, le lymphome serait localisé uniquement au médiastin. Je commence le 2 janvier ma première séance de chimio, j'en ai 6 de prévues a 14 jours d'intervalle. Je suis a la recherche de gens dans le même cas que moi, le traitement me fait très peur, j'ai peur des effets secondaires. J'appréhende beaucoup le 2 janvier, je n'en dors plus....

D'avance merci pour votre aide et votre soutien.

Maxime

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#2 31-12-2012 07:29:49

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Bonjour

Bonjour maxime et bienvenue !

Je peux comprendre l'angoisse et la peur que tu ressens actuellement, bcp d'entre nous sommes passés par là il y a très peu.

Comme me l'ont annoncé plusieurs membres du forum après mon premier message, l'angoisse est là tant que l'on a pas commencé le combat pour vaincre cette fichue maladie, l'attente, les analyses, les mauvais résultats ne sont pas là pour nous remonter le moral, mais une fois que l'on a commencé les traitements, dans ton cas, dans 2 jours, on passe du bon coté de la force et dans une forme de "calme relatif".

Concernant les effets secondaires, tu dois déjà les connaître, les médecins t'en ont probablement déjà parlé. Cela dépend des personnes, des traitements et de la façon dont ton corps va réagir à l'absorption des produits.

En tout cas, "profite" de ton réveillon malgré tout autant que faire se peut, et accroche toi, tu es jeune, probablement en pleine forme avec toute la vie devant toi.

Tu vois il est 7h26 et je pars faire la 2eme partie de mon premier cycle de chimio, j'attend le VSL.

Je te souhaite plein de courage, maxime, accroche toi fort à quelque chose, à ta famille, à tes amis et tu verras, ca se passera bien !

Donne nous des nouvelles régulièrement, je suivrai ta file!

@+
Fabrice

Dernière modification par thefab_71 (31-12-2012 07:30:05)

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#3 31-12-2012 10:06:34

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour

Salut Maxime  et Fabrice

Tu sais Max t'es jeune ,je suis sur que tu vas gérer tout ca , c'est pas facile c'est clair mais accroche toi mec !!
Y en a pour qq mois après tout va rentrer dans l'ordre ! tu verras !
Et toi Fab ca boom ?
Courage une nouvelle année commence elle va etre bonne pour toi, c'est juste une épreuve a passer
a bientot
Thomas F 32 Ans lnh folliculaire en traitement

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#4 31-12-2012 11:29:02

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Bonjour

Bonjour Maxime,

Nous avons quelques points communs : un LNH B grandes cellules localisé et un traitement tous les 14 jours.
Mon traitement fut 6 R-CHOP 14, en est-il de même pour toi ?
Cela va bientôt faire 5 ans que je suis en "rémission complète", et c'est ce que je te souhaite de tout coeur !

Cela dit, c'est un traitement assez fort, surtout par la fréquence des cures, mais on arrive vite au bout.
Concernant les effets indésirables, par ordre d'apparition : chute des cheveux et poils (environ 10 jours après la 1ère cure), pb intestinaux (ne surtout pas laisser s'installer une constipation), fatigue (qui génère des siestes irrépressibles), crampes nocturnes (très pénibles, mais il faut en parler, il y a des solutions pour les soulager : médicaments, conseils alimentaires...), neuropathies périphériques (bout des doigts des mains : sensations d'exacerbation très agaçantes diminuant la force dans les mains). Personnellement, j'ai aussi perdu tous mes ongles (mains et pieds) : ce n'est pas douloureux, simplement très moche, mais ça repousse... Si tu vois que tu vas perdre tes ongles, pour les pieds, je te conseille de demander une prescription de podologie (très peu remboursée par la sécu, mais possibilité de complément par les mutuelles, en fonction du contrat, évidemment), il y a peut-être des mesures préventives à prendre pour favoriser une repousse correcte.
Comme tu as pu le lire souvent sur le forum : chaque patient réagit différemment. Il faut être vigilant et attentif à soi.
Mon conseil général : ne rien supporter d'anormal en silence ! En PARLER IMPERATIVEMENT ! Sinon, les médecins ne peuvent pas savoir ce que l'on ressent alors qu'ils ont le plus souvent des solutions pour nous soulager.

J'ai plus de trois fois ton âge et, vu avec le recul, j'ai finalement assez bien supporté...

A 19 ans, tu fais peut-être des études ? Il existe des possibilités d'aménagement. Demande à rencontrer l'assistante sociale du service. Mais je pense que les jeunes du forum viendront t'expliquer...
Si tu es entré dans la vie professionnelle, là aussi, il y a des aides possibles en fonction de ta situation.

Il me reste à te souhaiter bon courage, dans la confiance !

Amitiés,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 09-01-2013 14:14:02

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: Bonjour

Bonjour Maxime,

Mon ami est passé par là l'année de ses 30 ans. si tu as des questions n’hésites pas. Courage surtout!! ne baisse pas les bras! et manges même si l appétit n'est pas au rdv c'est très important!! A+

Christine, j'aimerai savoir comment tu as géré l’après maladie, on parle beaucoup de ce qui se passe pendant ms l’après...

Merci.


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#6 17-01-2013 15:47:32

mateo
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-12-2012
Messages: 2

Re: Bonjour

Bonjour a tous,

Merci pour vos réponses, la première chimio s'est mal passée, j'ai eu une ponction lombaire le lendemain + chimio intrathecale, suite a cela, syndrome post PL, céphalées horribles au moindre mouvement, nausées vomissements.... Je suis donc resté 9 jours a l'hôpital au lieu d'un seul.
J'ai ensuite passé 4 jours chez moi et ça a été beaucoup mieux !

J'ai fait ma 2 eme R-CHOP mardi, depuis je suis un peu nauséeux mais j'arrive a manger, très fatigué, aujourd'hui je commence a perdre poils et cheveux, dur ... Ma maman est avec moi quand je lui ai montré que je perdais mes cheveux, j'ai vu les larmes monter dans ses yeux, je fais mine que cela ne m'affecte pas trop mais en fait j'appréhende de me retrouver chauve.... Ma maman m'a proposé d'acheter une perruque mais je n'arrive pas a me faire à l'idée. hmm

A très bientôt, je supporte mais c'est dur !


Maxime

Dernière modification par mateo (17-01-2013 15:48:14)

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#7 17-01-2013 16:22:18

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Bonjour

cc matheo j'ai lu ton histoire et elle et comparable a la mienne j'ai 18 ans et croit moi a cette age on n'a baucoup d'energie je c'est pas si tu a lu ma fil pour ma part je suis malade depuis aout 2011 j'ai eu un lymphome b diffus a grande cellule  decouvert suite a diver symptomes  les ganglion se situe au mediastin ventre et cou j'ai ete traite avec 8 cure de chimio en 15 jour d'interval dont 4 avec ponction lombaire qui se son tres bien passer j'ai donc ete en remission au mois de decembre 2011 on m'a enlever le pack au mois de mai dernier le medecin juger que j'en n'avait plus besoin et suite a une radio le 7 decembre dernier il on decouvert une rechute mais que au mediastin je commence la chimio le 29 janvier mais baucoup plus forte que les premiere  et tout comme toi je suis hyper stresser car attente des resultat de la moele  effet indesirable du au chimio si tu veux parler je peut peut etre t'eclairer sur des question que tu te posse bon courage pour la suite smile


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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