France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-01-2013 08:17:07

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

fausse remission desespérée...

bonjour,
voila je lis beaucoup vos messages et ne poste pas souvent c'est vrai, je suis soignée depuis mai 2012 pour un lymphome B agressif, au bout de deux cures RACVBP on m'a annoncé une rémission complete, j'avais du mal a y croire mais on m'a dit quand ça marche ça marche! rémission confirmée apres les 4 cures, il faut cependant continuer avec 5 mois de traitement de consolidation, très long mais je me dis il faut le faire pour ne pas que ça revienne,
j'ai terminer le traitement début décembre, heureuse, soulagée, en forme,j'ai prévu de retrouver mon travail a la rentrée des vacances scolaire avec l'accord des médecins, je commençais  a retrouver gout a la vie,j'appréhendais seulement seulement un peu le dernier tep scan de bilan, mais il n'y avait ps de raison

c'était hier et la gros choc, on me dit qu'il y a un résidu actif, au niveau du ganglion claviculaire (jusque la on m'avait dit que je n avais plus rien!! ) on me dit qu il a toujours été la mais la il a grossit...

il a grossit pendant le traitement de consolidation, comment est possible?? est-ce que cela est une rechute deja?? ou n'ai je jamais vraiment été en rémission??

je suis desesperé, j'ai l impression que les médecins m ont caché des choses, je pensais enfin pouvoir souffler , tourner la page et la je ne sais pas ce qui m'attend , j'ai fini le traitement , que vont ils faire , une greffe??
pour l'instant on m'a juste dit de passer un irm, peut être une nouvelle biopsie mais pourquoi??


merci a ceux qui pourront m'aider, a comprendre, ceux qui sont passé par la , peut être a me rassurer, ou m'expliquer ce qui peut se passer par la suite..

bon courage a vous
et meilleurs voeux

Dernière modification par lisa831 (03-01-2013 08:18:32)

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#2 03-01-2013 08:46:37

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: fausse remission desespérée...

bonjour Lisa c'est super d'avoir fait le pas de poster
on peut trouver des réponses parfois mais surtout du soutien
si les médecins t'ont dit que tu étais en rémission c'est vrai ! sinon ils ne te le diraient pas
la rechute est inexpliquable pour nous tous
les protocoles sont différents d'un lymphome à un autre d'une personne à une autre
il faut donc attendre la réalisation de tous les examens, biopsie sans doute pour voir s'il s'agit bien des mémes cellules et cibler au mieux le traitement
viens donner des nouvelles dés que tu en auras


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 03-01-2013 10:35:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: fausse remission desespérée...

bonjour lisa!!

j'ai eu la meme chose que toi!! au bout de 4 chimios on m’annonçait une rémission partielle, j'ai finis mes cures!! et un mois aprés j'ai rechuté... mais mes examens n'ont jamais étaient trés clair, donc je n'ai jamais cru que j'étais en rémission... c'est ce qui m'a permis de ne pas trop m'effondré a l'annonce de la rechute... mais comme le dit kate avant d'entendre le mot rechute il y a plusieurs examens a réaliser, dont une biopsie, j'en ai eu 2 avant detre sur que je rechutais...

alors ne t'inquiéte pas, meme si tu rechute, il y a toujours l'espoir de rémission smile j'en suis la preuve et je suis loin d'être la seule smile

je sais cest dur d'entendre ce mot, car ça veut dire qu'il faut y retourner... mais on se découvre alors une force inimaginable!! tu vas y arriver, j'en suis sur smile

garde espoir smile bisous ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 03-01-2013 14:08:52

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: fausse remission desespérée...

merci pour vos messages,
je comprends pas pourquoi on doit me rebiopser, j'en ai deja eu deux, mes cicatrice sont ttes fraiche encore, et si c pas une rechute qu est que ça peut être?
moi on me parlait de rémission complete!!
ton parcours a été difficile ludivine tu es vraiment courageuse , j'espère trouver ta force, l'autogreffe est inévitable lors d'une rechute?

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#5 03-01-2013 18:14:57

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: fausse remission desespérée...

lisa la biopsie sans doute pour s'assurer premiérement que c'est bien une rechute et aussi pour s'assurer que c soit bien le méme type
je comprends ton inquiétude mais lors d mes rechutes j'aurais aimé avoir ce genre d'examens
plus on avance dans le temps meilleur sont les traitements
les rechutes peuvent étre traités par différents protocoles, c propre à chacun


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#6 03-01-2013 20:11:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: fausse remission desespérée...

mon parcours a était dur certe, mais aujourd'hui je suis fiére de ce que j'ai fait!! la force tu la trouvera, ne t'en fais pas!!

pour répondre a ta question, quand un nodule fixe TEPscan, ça peut être beaucoup de chose, une simple infection, inflamation, une mononucléose ou une rechute.... d'ou la biopsie qui est inévitable et trés importante pour determiner  si cest bien une rechute (moi j'en ai eu 2 lors de ma rechute, la 1ere n'a rien donné car ils n'avaient pas piqué au bon endroit, la 2eme ils ont enlevé 2 nodules et là ils ont pu confirmer la rechute) puis aussi pour savoir a quel stade tu rechute, si c'est le meme lymphome...

si ils t'ont dit que tu étais en rémission compléte cest que tu l'étais, mais parfois on rechute rapidement... ça ne s'explique pas...

pour ce qui de l'autogreffe, ça il n'y a que ton hémato qui decidera...

Dernière modification par ludivine63 (03-01-2013 20:12:46)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#7 03-01-2013 23:26:15

legerete
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 3

Re: fausse remission desespérée...

Bonjour Lisa

Pour débuter, j'en profite pour te souhaiter mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.

Pas facile de faire abstraction de  cette espèce d'épée qui semble pendre sur notre tête et je partage  cette  sensation que tout peut basculer à tout moment. 

J'attends les résultats de mon scan réalisé fin décembre et je tente tant bien que mal à gérer l'anxiété qui s'empare de moi au fur et à mesure que mon rendez vous avec le toubib approche.

Pour ma part, quand ca ne va vraiement pas, je vais visionner sur youtube la chanson suivante des Montypyton

Always Look on the Bright Side of Life.

C'est fou....comme ca me fait du bien

Bon courage

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#8 05-01-2013 00:08:16

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: fausse remission desespérée...

Bonjour Lisa,
Tu as tout mon soutien. Il va falloir être patiente et attendre les examens et la décision des médecins. Je comprends ta déception. Sois forte dans cette attente. Je suis sure que tout ira bien.
Je pense également que la biopsie renouvelée servira à vérifier s'il y a rechute ou pas et le cas échéant établir un protocole adapté.
Je te présente tout de même mes meilleurs voeux en espérant le meilleur, une belle rémission rapide.
Bien amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#9 06-01-2013 10:55:33

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: fausse remission desespérée...

merci pour vos encouragements les filles, on verra apres l'irm...tenez nous au courant de vos résultats aussi
bises

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#10 08-01-2013 15:11:59

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: fausse remission desespérée...

bonjour,
j'ai passé l'irm aujourd'hui et cela n'a rien donné d eplus, le radiologue ne peut pas conclure sur le ganglion actif ou pas... les hematos disent que comme le petscann fixe un peu plus que precedemment c'est une suspicion de reprise de la maladie mais ils sont dans le flou, soit on attend un mois et nouveau controle, soit on biopsie mais c'est risqué aussi car le ganglion est mal placé...
je n'arrive pas a croire a cela , on me dit que l'autogreffe "peut" fonctionner , ce n'est pas tres rassurant comme terme..
c'est comme un retour a la case depart on ne sait pas ce que j'ai, j'ai peur de passer par la biopsie et que cela  ne donne rien...
j'ai besoin d'espoir!!!

et vous ou en etes vous? Nour, Legerete , sarahstella avaient vous eu vos resultats???

ludivine, peux tu m'expliquer pourquoi tu as eu une allogreffe , apres l'autogreffe?

merci pour votre soutien et bon courage
bise

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#11 08-01-2013 16:52:53

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: fausse remission desespérée...

alors tout dabord une autogreffe ce nest pas une vrai greffe cest plutot comme une grosse transfusion mais de moelle osseuse, qui a pour but que notre moelle resiste aux 6jrs de chimios intensives et que laplasie soit minime....

jai rechuté 1 mois apres l'abvd, donc jai eu 4 cures d'IVOX pour eliminer le max de maladie, puis jai eu lautogreffe avec la chimio BEAM qui ma permis detre en reponse complete (plus de maladie) mais comme jai rechuté precaucément ils ont decidé de me faire une allogreffe... pour me donner toutes les chances de remission complete... et a 4 mois post greffe je suis en remission complete... voila

mais dautre non qu'une autogreffe car cela suffit, dautre en on 2 et dautre on comme moi auto et allo... cela depend de bcp de chose... voila pr repondre a ta question.

pour ma part il a fallut 4 mois et 2 biopsie pr confimer la rechute... car dune part mes ganglions etaient mal placé et ils ont preferé attendre que dautre apparaissent plus accessible et heureusement un apparu dans le cou.... voila mais fait confiance aux hemato et si tu ne comprend pas pose leur les questions meme si ca les soule tu ten fiche dis leur que tu veux savoir....


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#12 09-01-2013 17:22:51

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: fausse remission desespérée...

Bonjour Lisa
Garde le moral même si tu es dans le flou, je sais que c'est pas évident mais s'il y a rechute, il est important de savoir qu'il existe d'autres traitements. J'espère que tu seras vite fixée et bien prise en charge. Il n'y a pas de raison, je suis sûre que tout ira bien.

Mes examens auront lieu dans les prochains jours.

Bon courage.
amicalement


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#13 09-01-2013 18:32:58

lisa831
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Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: fausse remission desespérée...

Merci Nour, je te souhaite également un bon rétablissement , et j'espère que tu as passé de bonnes fetes, si tu le veux bien raconte moi un peu en mp ou comment se passe ta formation FLE..

bises

ludivine, merci pour les infos, tu as été vraiment courageuse çà du être horrible cette attente...

Dernière modification par lisa831 (09-01-2013 18:38:13)

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#14 09-01-2013 19:54:35

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: fausse remission desespérée...

oui personnellement je pense que ça a été le plus dur dans tous ça, car notre cerveau n'est pas un objet où il y a un bouton ON/OFF... je me suis d'ailleur attribuée la médaille d'or de la patience... lol mais au final je suis en vie et en rémission donc j'ai oublié ces mauvais moment d'attente...

tu vas y arriver, j'en suis sur smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#15 09-01-2013 22:58:40

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: fausse remission desespérée...

wink)

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#16 10-01-2013 13:39:21

lisa831
Membre
Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: fausse remission desespérée...

Dernieres news, comme toi ludivine ils preferent attendre car ne st pas sur que la biopsie donne quelque chose la, c trop petit.. On m a dit on surveille par un simple scanner ds un mois soit ca a grossit et on biopsie soit non et on
Continu la surveillance..C. Etait pareil pr toi? T as t on donné de l espoir en te disant que ca allait peut etre partir?
Je ne sais pas si c une bonne nouvelle.. Jsui contente de ne pas etre operée car j ai deja eu 2 biopsie.. Ms bon stress , espoir? Risque de perdre du temps? sad je suis perdue

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#17 10-01-2013 13:48:23

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: fausse remission desespérée...

Bonjour Lisa,
je lis ton témoignage.
Ma maman a fini ses séances de chimios. Lors de son 2eme controle (en septembre), une masse avait grossit (elle faisait 15mm) dans le mésentère. L'hémato, lui as donc donné un rdv 2 mois après pour vérifier s'il continuait à grossir. 15mm n'est pas une taille trop inquiétante. Le 3eme controle a eu lieu en décembre, et là, le scanner a révélé que la masse était stable, elle n'avait pas grossit par rapport au mois de Septmebre.
Du coup, on ne fait toujours rien. Il a évoqué une masse résiduelle mais bon, seule la biopsie peut révéler une rechute.
Tout ca pour dire que tant que la masse est stable, ils laissent: prochain controle en Avril pour lequel je croise déjà les doigts.
Gros bisous et bon courage
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#18 10-01-2013 18:17:52

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: fausse remission desespérée...

Bonjour Lisa
à te lire je suis optimiste. J'espère que seule la surveillance sera nécessaire.
Sois forte et patiente. Tu as tout mon soutien.

Pour le FLE, j'ai commencé les épreuves ce matin. Je t'en reparlerai en MP.
Merci de prendre et de donner des nouvelles.

Amitiés


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#19 10-01-2013 21:28:46

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: fausse remission desespérée...

alors je me doutais qu'ils allait vouloir attendre... effectivement si ils ne sont pas assez gros et peu accessible ils préférent attendre un peu... par contre pour mon cas, les miens etaient gros mais pas du accessible donc ils ont pris le risque d'attendre pour voir si d'autre apparaissaient comme dans le cou, sous les clavicules, l'aine... au bout de 3 mois 2 sont sortis dans le cou (heureusement car sinon ils optaient pour une thoracotomie, la classe lol) par contre ils ne m'ont jamais dit que ça pouvait partir seul... mais ça cest mon parcours, on est tous differend, ne l'oublie pas!!

donc garde espoir surtout smile

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#20 11-01-2013 11:47:06

lisa831
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Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: fausse remission desespérée...

Merci pour ces réponses réconfortantes!! il faut quand meme que je me prépare psychologiquement au cas ou, mais j'ai envie de garder espoir!

Bonne chance pour les exams Nour !

amitiés

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#21 11-01-2013 20:36:30

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
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Re: fausse remission desespérée...

T'as bien raison, garde espoir!


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#22 11-01-2013 21:51:01

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: fausse remission desespérée...

tu sais malgre tout ca et meme si je me preparé au pire a chaque fois jai tjrs gardé espoir au fond de moi smile

ca va le faire smile


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#23 15-01-2013 12:19:27

lisa831
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Lieu: la plaine st denis
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 30

Re: fausse remission desespérée...

est ce qu'une rechute précoce correspond a une maladie réfractaire???
J ai entendu mon hemato prononcer ce mot, et quand je vois les pronostics çà fait très très peur .....
c'est juste horrible cette angoisse et cette attente avec une once d'espoir

hier l'hemato m'a fait signer un papier pour participer a un essai clinique elle me dit c'est pour tester un nouveau médoc au cas ou c'est une rechute... tjs au cas ou, mais elle me donne l'impression qu elle attend juste confirmation! qu'elle me le dise clairement, mais bon ce petit doute me laisse espérer et c'est ce qui me fait tenir

je suis effondrée aujourd'hui , en meme temps je me dis si c'est si grave pourquoi ils ne font rien maintenant..

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#24 15-01-2013 12:58:40

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: fausse remission desespérée...

Bonjour,


l'attente est toujours angoissante...
avoir subi des traitements et devoir encore avoir peur c'est vrai que c'est terrible...
toutefois, les traitements sont de plus en plus performants et permettent souvent de soigner et guérir des lymphomes très agressifs et résistants aux thérapeutiques...
gardez confiance en vous et en l'équipe médicale...
il faut savoir sortir des statistiques qui ne sont que des chiffres" moyens"!...

Courage!...

bien a vous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#25 15-01-2013 13:24:07

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: fausse remission desespérée...

oui une rechute précoce montre une maladie réfractaire... mais réfractaire ne veut pas dire irréversible, cela signifie juste que les chimios ou autres fait avant ne fonctionnent pas et qu'il faut donc essayer un nouveau traitement!!

moi je suis réfractaire a l'abvd, une autre ludivine est réfractaire a plusieurs chimios.... mais on est là en vie et en rémission, et neness est là aussi... donc oui garde confiance en l'équipe médiacale et garde espoir!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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