France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 25-01-2013 16:33:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Biopsie Rechute

alors pour moi ça a mis autant de temps, 4 a 5 mois, sans traitements, j'avais comme lui de la toux, des douleurs a pleurer... mais je crois qu'il faut garder confiance, car au final il préfére etre sur plutot que d'entamer un traitement si aprés il faut changer...

ça me rappel de mauvais souvenirs tout ça... d'ailleurs c'était la période où je prenais des antidepresseurs...

je sais que cest facile a dire, mais je me suis pourris la vie en psychotant pendant ces 4 mois et au final ça n'a rien changé au fond si ce nest que j'étais mal....

gardez confiance smile ça va venir jen suis sur smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#27 26-01-2013 14:43:13

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Biopsie Rechute

est ce que tu peux te faire accompagner par un proche qui t'aiderait à forcer un peu le dialogue avec le médecin ? Avoir un autre avis est une démarche possible , parfois un peu compliquée à  mettre en oeuvre mais surtout qui suppose une énergie de décision qui me semble difficile pour toi en ce moment .
tiens nous au courant

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#28 26-01-2013 17:46:49

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

bonjour a tous je viens vous donner des news. jai pércévèré jai obtenu un rdv seule avc le médecin je lui ai bien fait comprendre que mon fils toussai a s'étouffer il ma  comme  meme dit je mais en place irm fibroscopie des poumons il pense que la maladie a attint les poumons. plus pet plus scan et rdv ver un médecin des maladie des infections du sang. es possible que sa tourne en leucémie je suis désoler de vous poser cette question. tellement de peur d'angoisse plein de choses me passe par la téte sa me fait du bien de parler.... avec vous je pleur en silence sens que mes proches me voie. je ne veux pas faire souffrir mon petit bout 6 ans. risque que t'il de s'étouffer depuis 2 jours je lui demande de l'emmener au urgences sa seule réponse est sa va passer. MERCI A VOUS TOUS DE VOTRE SOUTIENT ET DE VOS MESSAGES SA FAIT 3  ANS ET DEMI QUE JE SOUFFRE!!!! comme beaucoup d'entre vous.           amicalement. zazi

Dernière modification par THBAUDAT (26-01-2013 17:48:40)

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#29 09-02-2013 20:39:24

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

bonjour a tous, je viens vous donner des nouvelle de mon fils. comme je vous l'avais dit dans mon message que je n'arrivai pas a avoir son medecin et bien mon fils a fini au urgences il hospitaliser brancher cœur oxygène il se retrouve avec de l'eau dans les poumons et un scanner pas bon du tout. sa fait comme même 3 semaines que j'avais dit a sont medecin que mon fils toussai a s'étouffer. il en n'a pas tenu comte. je veux changer mon fils d'hôpital ont ma parler de l'hôpital st louis elle est . dans le hodgkin. j'aimerais avoir des infos... je suis une maman perdu je suis révolté sa fait 7 mois que mon n'a rien reçu depuis l'autogreffe. bonne soirée a tous.       amicalement.                                           .......................une maman perdu ...............

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#30 13-02-2013 21:21:11

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

Vite Vite Que Je Me Sauve De Ce Forum.......... Jamais De Reponse Ni De Soutien Pas De Tepms A Pedre.         Salut.

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#31 13-02-2013 21:27:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Biopsie Rechute

il me semble quand meme voir des réponses a vos questions... ce n'est pas parce que vous n'en avez pas eu sur celle ci que vous devez quitter le forum...
nous ne sommes que des patients et on n'a pas réponse a tout!! je comprend que vous soyez désespérée, cest complétement légitime!! si je peux me permettre (je ne connais pas l'hopital saint louis) mais un changement d'hopital cest peut etre la bonne solution...

dommage de voir votre réaction, jespére que vous ne partirez pas du forum... le soutien ici existe smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#32 13-02-2013 21:39:51

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Biopsie Rechute

oui réaction de qqun de désespéré c'est normal,je peux pas répondre non plus mais si effectivement vous pensez qu'il faut demander des avis ailleurs alors il faut  suivre son intuition maintenant meme si on n'as pas su etre là quand tu l'attendais on est quand meme là si tu as besoin de soutient.Désolé pour notre maladresse si on t'a blessée et à très bientôt bisous bon courage.Tu sais on est nous meme pris dans nos problèmes et parfois on manque de disponibilité c'est pas méchant juste maladroit.

Dernière modification par anne (13-02-2013 21:40:56)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#33 13-02-2013 23:17:55

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

MERCI MERCI JE SUIS PERDU.................. EXCUSEZ MOI........... JE DEPRIME ET C'est POURTANT PAS LE MOMENT.                                                                                                                                                               PARDONNEZ MOI.

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#34 14-02-2013 01:37:41

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: Biopsie Rechute

Désolée de mon coté je n'avais pas vu ton message. Il ne faut pas que tu desesperes. L'hopital St Louis est effectivement tres réputè dans le traitement des cancers de façon générale. Si tu sens qu'il faut changer d'hopital fais le. Visiblement tu n'as pas l'air de trouver beaucoup d'écoute là où il est actuellement soigné. Est ce que ton fils va mieux ?


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#35 14-02-2013 03:41:23

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Biopsie Rechute

plein de courage et donne nous des nouvelles


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#36 14-02-2013 09:08:05

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

bonjour, nan le dernier pet il a fait y'a 2 jours il en n'a partout colon poumon le cou il a tjr l'oxygène par ce que les ganglions lui comprime les poumons je pleure je pleure toute les nuit je n'arrive pas a m'arrèter de pleuré  sa me prend dans les tripes jai peur qu'il s'étouffe y peu finir en réa intuber. o nonnnnnnnnn mon dieux. MERCI LAETMING POUR TON MESSAGE JE NE CONNAISAI PAS ST LOUIS SA ME RASSURE. MERCI A VOUS TOUS ET ENCOR PARDON.

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#37 14-02-2013 09:09:10

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Biopsie Rechute

bonjour thbaudat
je fais partie des personnes qui t'ont donné signe de vie mais c'est vraiment difficile de t'aider sur le forum car tes interventions sont des appels au secours . Rien ne remplace dans ce cas une rencontre de personne à personne . Mon fils a été suivi par St Louis et ce fut un parcours de soins sans accroc , ni sur le plan technique ni sur le plan humain .
Courage à toi et à ton fils.

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#38 15-02-2013 21:18:04

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Biopsie Rechute

Bonjour thbaudat,

J'ai lu ta file et je suis d'avis que tu devrais suivre ton coeur/intuition dans ta décision de changer d'hôpital. Si tu peux te permettre de le faire, tu devrais réellement considérer. Comme ça, pas question de regret si un malheur arrive - tu auras fait tout en ton pouvoir pour sauver ton fils. Et puis, si c'est vrai que St-Louis est réputée, pourquoi ne pas le mettre dans les mains d'experts dans le domaine si c'est possible.

Pour l'oeil de ton petit, j'ai eu ce problème - enfin je crois que c'était le même mais je te recommande tout de même de consulter. Voici: J'ai eu une infection (conjonctivite) qui a été traitée par mon médecin général (de famille) et le traitement a été très efficace mais en parrallèle à cela, mon oeil ne fermait pas plus de la moitié et quand je me mettais au repos, eh bien je devais tirer la paupière avec mes doigts afin de fermer l'oeil complètement. C'était marant mais sans douleur à part du brûlement causé par l'oeil toujours ouvert.

Tout ça s'est produit avant ma première chimiothérapie et c'était causé par la masse énorme du tumeur sous mon oreille gauche qui faisait pression sur le nerf optique et aussi le nerf facial. Depuis ma chimio, la régression du tumeur a fait en sorte que mon oeil se ferme au réflex maintenant mais je ne peux pas faire clignoter ma paupière de cet oeil de façon complètement normal pcq l'enflure obstrue tjrs au nerf optique. j'ai confiance que les prochains traitements régleront la situation.

Stp tiens nous au courant de ton fils. Je continuerai à te lire.

Sois forte afin que ton fils puise de cette force pendant cette faible période pour lui.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#39 15-02-2013 22:25:14

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

bonjour,champetre                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     voila chose faite mon fils est transféré mardi a st louis. jai  appeler st louis en expliquant l'état de santé de mon fils et qui'il avait urgence ils sont pas chercher a comprendre. tout c'est passer très vite     je suis vraiment soulager.    mais jusqu'as mardi sa me parait loin. c'est la seule bonne nouvelle que jai eu depuis 4 semaines d'enfer. voila je vous donnerai des nouvelle régulièrement. merci et bon courage a toi et un grand merci^pour ton message. amicalement.zazi

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#40 16-02-2013 01:18:54

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Biopsie Rechute

J'ai un fils aussi et je comprends ton inquiétude. Je suis VRAIMENT contente que tu aies pris des démarches qui te font sentir bien. Je suivrai ton parcours avec intérêt. Je pense à vous.

Champêtre


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#41 16-02-2013 20:26:26

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: Biopsie Rechute

C'est une bonne nouvelle ! Ne lache rien


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#42 16-02-2013 21:19:50

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

Merci Vite Vite Vivement Mardiiiiiiiiiiiiiiiiii.

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#43 16-02-2013 21:26:07

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Biopsie Rechute

essaie de te reposer d'ici mardi pour etre au top et préparer cette journée très importante,ça va être vite là maintenant même si chaque attente paraissent interminable.Recharge tes batteries pour toi et ton fils bisous courage et donne nous des nouvelles


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#44 17-02-2013 10:48:45

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Biopsie Rechute

Bonjour

J'ai été soigné à st Louis et suis suivie encore là bas.
Tu as frappé à la bonne porte!! c'est un service qui tourne à 100 à l'heure qui est très
réactif et professionnel!!!
Parfois ils n'ont pas le temps de t'expliquer les choses mais si tu pauses les questions tu auras tes réponses.
Courage jusquà mardi, souffles un peu, reprends des forces!
Dis toi que ton fils seras bien pris en charge là bas j'en suis sûre.
Je n'ai plus le temps de passer sur le forum, j'ai repris à temps plein mais je jetterai un oeil pour te soutenir et répondre à
tes questions si je peux t'aider....

PLein de courage à vous deux

OTR

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#45 17-02-2013 14:34:29

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

MERCI TU PEUT PAS SAVOIR LE BIEN que sa me procure d'avoir des messages de personne comme toi sa me redonne de l'énergie et courage. je vous donnerai des nouvelle régulièrement. je suis contente pour toi et que sa continue comme sa encore encore et tjr.                                                                                                                     a bientôt zazi

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#46 17-02-2013 22:38:25

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Biopsie Rechute

Bonsoir, zazi !
J'espère que tu vas bientôt avoir de bonnes nouvelles à nous transmettre suite au transfert de ton fils à St-Louis.
Tu passes une épreuve très difficile, mais il faut que tu sois forte pour ton fils !
Etablis un vrai dialogue avecles soignants, repose toi un peu, fais toi suivre par un médecin, un psychologue, éventuellement, pour trouver la bonne façon d'aider ton fils et lui apporter les plus beaux sourires d'une maman, ceux qui sont magiques !!! ♥

Dernière modification par leo12 (17-02-2013 22:38:49)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#47 19-02-2013 03:53:06

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Biopsie Rechute

Zazi,

C'est finalement le grand jour. Bon succès avec ton fils. Garde espoir!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#48 20-02-2013 10:10:20

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Biopsie Rechute

BONJOUR a tous, je suis vraiment contente de savoir mon fils entre de bonne mains pas de  biopsie il commence la chimio ce matin sur une journée la 2em dans 8 jours et apres  toute les 3 semaine. et quand il sera en rémission mai c'est pas sur peut étre allogreffe. il est arriver avec l'ambulance il été pris tout de suite en charge par le service et les médecins sont venu aussitôt prendre les dossier dans la fouler un protocole en place. maintenant faut attendre 3 cure et pet pour voir ci y la bien repondu a chimio voila je vous ai un peu prés tout dit. je vous en dirais plus la prochaine fois. merci a vous de prendre des nouvelle cela me touche beaucoup. je vous souhaite bon courage je pense a bien fort a vous. amicalement.                                            zazi

Dernière modification par THBAUDAT (20-02-2013 10:11:42)

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#49 20-02-2013 11:25:39

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Biopsie Rechute

bon voilà une bonne chose courage à tous les 2.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#50 20-02-2013 14:29:57

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Biopsie Rechute

Oh Zazi,
Ça fait chaud au coeur à entendre. La réaction hospitalière inspire confiance! Gardes-nous au fait stp?
Plein d'espoir. xo


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